SIC Fatima Lopes - Carta de uma leitora - 17.09.2009

Recebi esta carta que me deixou muito sensibilizada. Muito obrigada pelo seu testemunho.
Sandra Campos

"Olá Sandra:
O meu nome é cláudia. Durante 7 anos e meio conheci bem de perto o drama de
ser doente com fibrose pulmonar.
O meu pai tinha uma fibrose pulmonar idiopática e após este período de tempo
acabou por falecer em 7 de Março de 2009.
Reconheço que ainda estou na fase de exteriorização de fantasmas.....mas
achei que devia dizer algo.
Assim que o meu pai ficou doente, ninguèm sabia (ou melhor queria) dar
informações á familia.....Fui eu que numa busca constante de ajuda pesquisei
na net informações, tratamentos, direitos e ajudas.
Apesar de ter acesso a muitas coisas, já que na familia tenho familiares
médicos a verdade é que me senti só.
Não é fácil ouvir numa 1ª consulta "- esta doença é incurável prossegriva e
a esperança média de vida são de 7 anos......mas anime-se a média não é
ninguém".
Naquele dia deram uma sentença de morte e quase que nos convidaram a baixar
os braços, resignar e esperar pelo desfecho anunciado.
Tenho orgunho em dizer que o meu pai foi um heroi que combateu e acreditou
até Dezembro que podia vencer a doença, fazendo uma vida (quase) normal,
aproveitando as coisas da vida.
Graças á sua força consegui entrar na Igreja no dia do meu casamento com o
meu pai, ele conheceu o seu 1º neto.......
O meu pai era o meu melhor amigo.....e nós os dois faziamos tudo junto,
iamos ás consultas, tratamentos, sempre com esperança ....e quando as coisas
pioravam ele tinha a amabilidade de me mentir sempre que eu dizia "Vai ficar
tudo bem e não deixo que te aconteça nada", respondendo docemente "Eu sei".
No dia de Natal eu soube que o fim estava perto. No espaço de um mês a
qualidade de vida do meu pai piorou muito....quase já não se levantava, o
oxigénio (no máximo) já não lhe dava o sopro da vida.
Nesse dia o meu pai chamou por mim e disse-me "Tens que me deixar ir......."
Choramos os dois e eu menti dizendo que agora já faltava pouco para ser
transplatado (na Corunha por indicação do Hospital de São João no Porto) e
que tudo ia ficar bem......Nas no meu intimo eu sei que me despedi do meu
pai nesse dia....Eu perdi a esperança e deixei-o ir........
O transplante nunca chegou.....
E durante anos eu procurei curas milagrosas, medicamentos experimentais, um
Deus qualquer que me desse um milagre...........
Agora resiganada aceito a partida permatura do meu pai........
Já agora o nome do meu heroi é Duarte Augusto Ferreira Nunes.
Em quase 8 anos de consultas, tratamentos, opiniões e opiniões de opiniões
nunca ninguém me falou da existência de associações de apoio em Portugal. Nem médicos, nem
centros hospitalares.......
A ajuda que obtive veio do Brasil e dos EUA, com guias de ajuda com cuidados
a observar e a explicação que ninguèm parecia interessada a dar á familia.
Hoje, estava a tomar café sem prestar atenção á TV....quando ouvi fibrose pulmonar....os meus sentidos despertaram.....só depois me lembrei que já não interessava....
Como quer que seja.....apesar de ser uma ilustre desconhecida é a 1ª pessoa com quem compartilho a partida do meu pai.
Todas as pessoas amigas acham que aceitei muito bem a morte, que como acompanhei o meu pai estava emocionalmente preparada......
A verdade é que nunca chorei.....A forma de homenagear quem não se deixa vencer pelo imprevisivel é lutar com ele.
Portanto apoio a ideia de criarem uma associação una, forte, que esteja no terreno, junto daqueles que precisam.....
Sendo Advogada de profissão disponibilizo-me para o que precisarem.
Resido em Lousada, que é um concelho do distrito do Porto.....E acredito na vida e nas potencialidades do ser humano......
Obrigada...por me ouvir, por honrar pessoas como o meu pai que sempre lutaram.....mas ás quais o transplante não chegou a tempo...Por culpa de médicos, patéticas burocracias e orgulhos nacionais.
Já agora....na associação que espero ver nascer brevemente, se me permitem uma sugestão - deviam levar a cabo uma iniciativa com doentes diagnosticados, transplantados e MÉDICOS, ENFERMEIROS E PESSOAL HOSPITALAR.....
A ideia era humanizar estes últimos.....a fibrose nãoé uma sentença de morte, nem os familiares do doentes são portadores de uma qualquer doença contagiosa que impeça o diálogo com as familias.....
Talvez observando casos de sucesso estes profissionais tivessem um abordagem diferente....e quem sabe a qualidade de vida dos doentes e familiares fosse melhor....."