quarta-feira, 16 de setembro de 2009

SIC - FATIMA LOPES - Os Transplantes Pulmonares (15.09.2009)

Agradeço a toda a equipa da SIC e do programa FATIMA LOPES a oportunidade que nos foi dada ontem (15 Setembro) de falarmos sobre o TRANSPLANTES PULMONARES e da necessidade da criação de uma ASSOCIAÇÃO EM PORTUGAL.


Hoje numa busca de informação pela net encontrei este blog que vos deixo para que o visitem e compreendam o dia a dia de uma pessoa com FQ e de qualquer pessoa com DPOC (doença pulmonar obstructiva cronica)
São dias tristes, rotineiros, com muita falta de ar, com pouca esperança.
Espero que este testemunho chegue aos "ouvidos" de quem o possa ajudar tal como ajudar a familia que testemunho ontem no programa da Fatima Lopes. Esta familia tem a mãe há um ano à espera de um transplante pulmonar e hoje vive sem esperança simplesmente porque a médica do Hospital de Coimbra que a acompanha, ao fim de um ano, disse-lhe que afinal tem que se aguentar como está pois seria arriscado o transplante pulmonar. Terá esta senhora direito a uma 2ª opinião?
Ontem no programa da Fatima Lopes, foi dito que este ano já foram feitos 12 transplantes pulmonares. Eu tenho a informação que foram feitos apenas 7 transplantes pulmonares e que o 6º transplante foi feito, sabendo a equipa toraxica de antemão, que nao ia sobreviver. Tanto que é que efectivamente já faleceu.
Foi também dito no programa que a equipa de Santa Marta pode ser uma esperança para todas as pessoas a quem os médicos pneumologista dizem - "Não haver mais esperança".


Hoje ao contrário, do que habitualmente faço que é criticar e denunciar os podres do Sistema de Saúde Português, vou fazer um apelo directo ao Hospital de SANTA MARTA.
- "VEJAM OS VÁRIOS CASOS QUE VOU APRESENTANDO NO BLOG. VEJAM OS VÁRIOS CASOS QUE VÃO SENDO NEGADOS PELAS EQUIPAS DE PNEUMOLOGISTAS DOS VÁRIOS HOSPITAIS. CHAMEM ESSAS PESSOAS E APRESENTEM A VOSSA OPINIÃO (A TÃO IMPORTANTE 2ª OPINIÃO."
- "E EM SITUAÇÕES DE EMERGÊNCIA, E QUANDO NÃO CONSIGAM DAR RESPOSTA, CONTINUEM A ENVIAR OS PACIENTES PARA ESPANHA" - SEGUNDO AS PALAVRAS DA DRA. TERESA SUSTELO (revista Visão Julho 2009)
Obrigada,
Sandra Campos


10 comentários:

  1. Querida amiga, como eu não consigo deixar comentários nos blogues últimamente, não sei qual é o problema, peço que deixes por mim este comentário no blogue do Bruno. Muito obrigada e desculpa o incomodo
    "Olá Bruno.
    Tomei conhecimento do seu blogue através de uma amiga com FQ, Sandra Campos, uma lutadora por todos que sofrem da doença.
    Sou mãe de um menino com FQ.
    Parabéns pelo seu blogue, pela sua coragem, força e boa disposição!
    Queria colocar uma mensagem sobre o seu blogue no meu, posso?
    Gostava também de manter o seu contacto.
    Obrigada.
    Silvia Rocha ( Anjos)
    birocha1@gmail.com
    Cumprimentos cordiais"

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  2. Quais os condicionalismos pós-operatórios?Qual a nova prisão com imuno-pressores e seus efeitos colaterais,as visitas periódicas clinicas,etc que não mais nos libertam dos cuidados médicos, que nos impedem de viver longe de tudo e de todos,para sempre?
    Que tem a informar após 4 anos de transplante?Na realidade é esta a informação mais preciosa para quem tem de se submeter a um transplante pulmonar,informação que só poderá ser dada,ou por médico especializado,ou por quem vive essa experiência. anjocoma@hotmail.com

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  3. Boa Tarde D. Sandra,

    Ontem no programa da Sic da Fátima Lopes, vi a sua história de vida referente aos seus problemas de saúde.
    Tenho a minha mãe numa situação identica cujo transplante pulmonar poderá ser a unica solução para que consiga viver mais alguns anos, a minha mãe tem 58 anos, o médico diz que já não tem idade para o transplante e que no estado de saúde em que se encontra já não iria adiantar nada, mas eu não me conformo com esta resposta e preciso de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para salvar a minha mãe, então pensei no Hospital da Corunha.
    Gostaria de saber se é possivel ajudar-me de qualquer forma, não sei como chegar ao hospital da Corunha nem quais os passos que tenho que dar. Inicialmente pensei em marcar, directamente uma consulta mas não tenho qualquer tipo de informação, contactos, nomes de médicos etc...

    Fico-lhe muito grata se me ajudar, aguardo um contacto seu.

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  4. Querida Sandra.
    Estamos sempre a tentar não "infectar" as "feridas abertas" do coração...mas dia após dia e tomando consciência das dificuldades do ser humano em ter acesso a um sistema de saúde eficaz, capaz e isento de interesses ou de falhas cruciais ficamos com uma sensação amarga de impotência. Mas temos consciência que cruzar os braços e resignarmos não resolve nada!
    Temos aspectos positivos em Portugal, ´permitem que fiquemos 4 anos em casa a cuidar dos nossos filhos doentes crónicos ou com deficiência profunda ao contrário dos 3 anos que permitem na França, mas e depois...! Depois vamos para o desemprego, ou voltamos para o emprego e deixamos o nosso filho entregue aos infantários, escola,ATL, OTL, e à rua...sim porque com pais a trabalhar das 8h ou 9h da manhã até no mínimo às 19h e nem todos têm apoio de avós...então ficam na rua...!!!! E quando estiverem longos períodos doentes? Só temos direito a 30 dias por ano até ao final da vida...dele ou nossa!!E vamos viver com 50€ mensais????!!!
    Se a maioria das famílias se queixa das dificuldades em manter emprego e conciliar com a vida doméstica e com os filhos imaginem os que têm filhos com problemas de saúde, ou o contrário, imaginem os pais que tal como tu são doentes e têm filhos para cuidar!!!
    E nem ninguém escolheu ter FQ!!! Não foi de excesso de tabaco, de fumo, nem de nenhum comportamento menos correcto...Nasceu convosco, nasceu connosco esta portabilidade que nos atormenta a "culpa"!
    Vi o blogue que referências, conheces? Vou colocar também no meu blogue.
    Felizmente conheço alguns casos de sucesso e isso dá-me ânimo!!!!
    Bom trabalho, volto depois para falar melhor sobre ontem e sobre os transplantes.
    Beijos
    S.Rocha

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  5. oi eu sou a irma da veronica a lidia como ontem vomos ao programa da fatima lopes nao era bem aquilo que estava a espera mas penso que e melhor do que nao ter sido feito nada.Era -ara saber sobre a associacao que a sandra campos vai fazer mais o outro senhor que eu agora nao me lembro do nome se me poder dar alguma ideia agradecia muito para ver como posso ajuar a minha mae.E mais uma coisa a minha mae vai ligar para o hospital do porto para falar com a medica que a sandra indicou espero que na sexta a medica diga algum positivo.Obrigado e nao se esqueca daquilo que lhe pedi um beijo e se poder responda para o da minha irma a veronica pk este nao esta sempre activo muito obrigado lidia

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  6. Sandra, não cheguei a ver o programa todo mas tive a sorte de apnhar os 2 ultimos minutos e ficar a conhecer o seu endereço do blog.

    Chamo-me XXX e só um doente DPOC derivado a uma doença rara que se chama Defeciencia de Alfa 1- Antitripssina que vai me matando aos poucos faço Oxigenio 24h fazendo no Hospital Santa Maria, por administração intravenosa a insufeciencia do enzima, quimicamente todas as semanas e já lá vão 3 anos e meio apesar do inicio derivado á burocracia das administrações do H. Stº Maria ter perdido alguns anos de tratamento, mas consigo por enquanto ainda realizar algumas, mas minimas ações no dia a dia.

    Estou-lhe a contar isto tudo, porque o meu medico aquele que me salvou a vida á uns anos atrás Dr. Salvato Feijo do Stª Maria. tenho de reconhecer isso e ficar-lhe eternamente grato, por que foi o unico que verdadeiramente quis descobrir qual a causa que originou esta grave doença, e a luta burocratica para me adminitrarem o Prolastina que faz a substituição quimicamente do enzima Alfa 1.

    Atrasou o agravamento mas e pelos dados das provas respiratórias exames e analises feitas ele tem me dito para começar a pensar no transplante pulmonar, como deve saber não é facil pensar no assunto, pois tenho 44 anos de idade sou casado tenho 2 filhos, e isso acarreta pensar não só claro nas consequencias boas ou más de um transplante, mas como daqueles que dependem de nós, com isto espero não estar a aborrece-la, mas gostava que me ajudasse em algumas duvidas.

    Voltarei a contacta-la se me premitir.

    XXX

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  7. Olá Sandra Campos boa tarde.
    Eu, XXX, tenho 53 anos e moro em XXX.
    Sofro de fibrose quistíca há 4anos. Uso oxigénio durante 24 horas e não posso fazer demasiados esforços.
    Ultimamente não faço nada por causo do cansaço. Vou regularmente ao médico XXX de Gondomar, e o tratamento não o melhor nem o mais desejado. Necessito urgentemente de um transplante pulmonar, pois as condições em que me encontro não são as melhores, gostaria de ter uma vida melhor, estável para poder criar a minha neta e os meus dois filhos. Gostaria de saber onde e como posso pedir ajuda para um tratamento mais eficaz e que me venha a melhorar a minha vida. Todo o tipo de ajuda era bem vinda, informações acerca de como me posso alistar em Espanha para fazer um transplante, os métodos que utilizou para fazer a operação e todos os custos.

    Deixo o meu testemunho e agradeço desde já toda a sua atenção.
    Aguardo ansiosamente por uma resposta para que possa melhorar a minha vida.

    Beijinho e um forte abraço.
    Maria Terra

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  8. Olá.
    Mais uma vez gostei de te ver!És uma lufada de ar fresco no nosso ânimo!O teu bom aspecto enche-nos de coragem!
    Penso que foi importante a tua presença, defender uma causa conjuntamente com o irmão do sr. engº Sócrates talvez não seja má ideia...quem sabe ganha mais apoios!!!
    Penso que referiram que vocês padeciam da mesma doença, o que não é verdade, mas isso é outro departamento, outra luta, outra história, outras questões para esclarecer, talvez no meu blogue.
    Desejo que a Associação venha a ser em breve uma realidade, parece-me é que a incógnita é quem vai ser o "presidente" da Associação, será???
    Conto contigo para "mudar" mentalidades!
    Beijinhos

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  9. Olá Sandra.
    vi-a no vida nova da SIC e o seu testemunho aumentou a minha esperança.
    A minha mae sofre de fibrose pulmonar à 3 anos, mas só descobriu á um ano e uns meses.
    Ela tem um excelente pneumologista mas que infelizmente nos disse que a doença dela já está muito avançada e que é impossivel operar.
    Desde junho do ano passado que começou a quimioterapia, que tem ajudado e toma curtizona.
    Queria só que me esclarecesse se posso ter alguma esperança. Não quero perder a minha mae com 46 anos.
    Desejo-lhe tudo de bom e que me possa ajudar.
    Obrigada. Beijimhos.

    XXX

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  10. Olá!
    Chamo-me XXX, tenho 34 anos e moro em Matosinhos. A minha mãe sofre de fibrose pulmonar idiopática. Foi -lhe diagnosticada há cerca de 1 ano e meio, tem 67 anos, não sofre de nenhuma outra complicação para além desta. Está com terapia de oxigénio desde Janeiro, 2 litros em repouso, 4 em esforço.
    Gostava de poder trocar experiências consigo e desta forma proporcionar uma vida melhor à minha mãe!

    Obrigado,
    XXX

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