terça-feira, 20 de outubro de 2009

O Blog do Bruno - Viver com FQ e querer um Transplante Pulmonar (21.10.2009)

Por favor, visitem:

http://eusoqueroafelicidade.blogspot.com
http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir. A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões. A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa. Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha há muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.Muito obrigado. Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.
Bruno.

6 comentários:

  1. Ola, eu Chamo-me ana mafalda santos e sou de Setubal, tenho 35 anos e desde 22 meses de idade k tenho como tu disses-te esta porcaria de doença chamada Fibrose Quistica.
    è verdade k nos temos algumas limitaçoes, mas tb podemos fazer mtas coisas nada de ficar em casa a ver o tempo passar, nao temos k sair,conviver, etc.
    vou-te resumir a minha historia entao é assim;
    eu sempre fiu seguida no hsp de sta maria na consulta de F.Q. c/ a drª. Celeste Barreto k foi e continua a ser espectacular.Eu resolvi k tinha k fazer um transplante pk era a unica cura para a F.Q.e foi assim,falei c os meus pais e a restante familia tb ficou a saber e c a medica,é claro ninguem me disse nao o fassas mas tb ninguem disse para n o fazer, era uma decisao minha e so eu é k tinha k decidir, n era como:agora vou comprar uma casa nao é a minha vida.com as coisas em termos de internamentos ultimamente n estava a ser nada facil, era uns atras de outros entao decide e pensei vivo ou morro, se viver tb pode n resultar, com tb pode é um risco, entao arriskei, e nessa altura k decidi ja se estava a fazer em Portugal no Hsp de Sta Marta. comecei a fazer os exames em sta maria como estava internada é maia rapido, e fiz todos os k se tem k fazer antes do transplante.ate k chegou o grande dia, dia este 24 de Fevereiro de 2004 fui submetida a um tranplante pulmunar no hospital de Sta Marta, E tive uma equipa de medicos do melhor, desde ai tenho sido seguida em sta marta onde ao principio tinha k ir la 3 x por semana, depois pssa a 2, passa 1 x por semana, e por fim 1 x por mes.eu nunca tive nenhuma infeccao k tivesse k la ficar internada.e é isto mto resumidamente, se me quiseres falar é 962753902,dizes kem tu és e nos fala-mos, estas a vontade

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  2. Olá Ana Mafalda,
    Fico muito feliz por ter o teu apoio aqui no blog para o Bruno.
    Ainda me lembro do dia em que eu estava internada com a Marisa em Santa Maria e ficamos a saber do teu transplante. Sabiamos que tinhas ido entubada e por isso estavamos a resar por ti. Felizmente hoje estás aqui para contar a tua nova vida e para dares força a quem precisa, como o Bruno, e muitos mais.

    Tenho imenso carinho por ti (tu sabes) és uma mulher super corajosa, muito corajosa mesmo.

    Muito obrigada,
    Sandra Campos
    sandraalvescampos@gmail.com
    http://transplantes-pulmonares.blogspot.com

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  3. ola,antes de mais gostaria só de corrigir uma coisa que a Ana Mafalda disse"pk era a única cura para a fq" perdoem-me esta minha audácia ,mas quem ler esta pequena frase pode ficar confuso/a...Com imensa tristeza para mim,infelizmente a F.Q ainda não tem cura,e o transplante não cura a doença,mas sim restitui ao paciente a qualidade de vida que ao longo da doença,foi perdendo....Desejo que continue tudo a correr bem com a Ana Mafalda,desejo-lhe tudo de bom...

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  4. Olá Helena, Ana Mafalda, Bruno e todos os que lerem esta minha observação,
    Entendo a nível cientifico o que a Helena quer dizer sobre o transplante ainda não ser a cura para a FQ pois temos que tomar muita medicação e imunossupressores (medicamentos que evitam a rejeição dos pulmões) para toda a vida, no entanto também entendo o que a Ana Mafalda quer dizer e neste aspecto tenho que dizer (esquecendo a base cientifica) que de facto para nós transplantados pulmonares por FQ, o Transplante é uma Cura, um Milagre que nos fez renascer sem as infecções e aquela maldita expectoração que existia antes do transplante e que aos poucos nos vai destruindo os pulmões.
    É uma cura espiritual e fisica e nego-me a viver a pensar no que alguns médicos me disseram que foi "O Transplante é uma doença que substitui outra doença" porque isso tira-nos todo o animo de viver.
    Com todo o respeito temos que ver que a ciência está a evoluir e que quem sabe se descobre a forma de não ser mais necessário os imunosupressores e é bom sentir que neste momento o Transplante Pulmonar é a Cura para a FQ.
    Espero que me entendam.
    Obrigada a todos,
    Sandra Campos
    sandraalvescampos@gmail.com
    http://transplantes-pulmonares.blogspot.com

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  5. Olá , bem estamos todos a falar de maneiras diferentes e a dizer o mesmo (:
    Bem a Sandra e a Mafalda falam com imensa razao. Nos que temos a doença é uma cura , uma mudança de vida que ninguem imagina . Quem 'está de fora' fala em termos cientificos.

    Claro que cientificamente, nao é a cura . Mas pra nós é a respectiva cura !

    Muitos beijinhos para todos , e as melhoras para as meninas (:

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  6. Olá minha querida Sandra,
    entendo o teu ponto de vista, mas também entendo o da Helena, de certa forma os dois estão certos, mas o da Helena está mais "ciêntifico", mais correcto .
    Passo a explicar, o transplante pulmonar não é a cura da Fibrose Quística, mas sim a restituição da qualidade de vida ao doente que os pulmões já estão "destruídos", ou seja, um doente de FQ novo, que ainda têm os pulmões "bons" não é por ser transplantado que não vai sofrer as consequências da FQ, pois a doença está nos genes e actua a nível celular, num mecanismo complexo para explicar aqui, e nem eu sou a pessoa certa para o fazer.
    Assim sendo não adiantaria nada estarmos a fazer transplantes em doentes "jovens" que ainda não necessitam de "novos pulmões". A FQ não é como uma leucemia, aqui o transplante não é a cura mas sim a esperança, ou seja que daí tenhas o teu lado de razão, pois o transplante vai aumentar o numero de anos de vida e com qualidade de vida, caso contrário poucos sobreviviam para além dos 20 anos, ou 30, e se a doença voltar a causar mazelas nos pulmões 10, 20,30 ou 40 anos depois...vamos ganhando tempo para a ciência desenvolver novos medicamentos e também ninguém vive para sempre, com 70, 80 ou 90 anos morremos por muitos factores e não própriamente condenados porque existe uma FQ.
    Sabes bem que a doença continua a existir, daí a toma de medicamentos com ela relacionados, não são só medicamentos relacionados com o transplante, acho que deves esclarecer todos os futuros transplantados com FQ, e isto não é estar a retirar esperanças, não! É "esclarecimento" para uma toma de "consentimento livre e esclarecido" que faz parte da deontologia médica, todos os médicos são obrigados a esclarecer devidamente os doentes para que eles possam optar e tomar decisões baseadas no conhecimento pleno do acto médico.
    Desculpa se pareço derrotista, não é, mas não podemos convencermos que o transplante é a cura da FQ, todos sabemos que não, e está a passar-se essa ideia.
    O transplante é muito bem vindo, e espero que continues o teu maravilhoso trabalho de lutar para que todos os doentes de FQ tenham direito a viver mais e melhor, ninguém precisa mais de alimentar as estúpidas estatísticas de os doentes de FQ morrerem com vinte e poucos anos, já temos muitos americanos e ingleses com uma sobrevivência de 50, 60 anos, e nós temos esperança de em breve chegar aos 70, 80 anos e em breve acredito que já não exista "prazos de vida" pois parece que temos um contra relógio bomba na mão!
    Horrível!
    Espero que entendas o meu comentário, ele não retira a importância ao teu trabalho, deves continuar a lutar por mostrar o quanto é importante é o transplante, mas deves esclarecer bem os doentes.
    Beijocas, força!
    Silvia Rocha

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SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

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TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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