Ao lerem esta noticia por favor leiam também um testemunho de uma mãe colocado depois da noticia. Situação chocante de falsos diagnosticos, falsas ajudas do Estado, crianças que sofrem sem ter a culpa de nada.Obrigada,
Sandra Campos
Portugal está entre os melhores da Europa na colheita e no transplante de órgãos. Nos últimos três anos, o país registou avanços notáveis ao nível da colheita e hoje é apontado como "uma história única de sucesso".
A Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação (ASST) há muito que estabeleceu a meta para 2009: atingir os 30 dadores por milhão de habitante. Uma fasquia tida com o intransponível, há três anos, fruto da estagnação que durante uma década tolheu o crescimento do transplante em Portugal, mas hoje praticamente cumprida face ao balanço do primeiro semestre.
Até Julho, verificou-se um aumento de 17,3% de actividade face a igual período de 2008, o que significa a realização de mais 156 colheitas em relação ao ano anterior. "Qualquer outro crescimento noutra área está apenas dependente das políticas assumidas", explicou Maria João Aguiar, coordenadora nacional das unidades de colheita da ASST, ao JN. "No caso da transplantação, todos os objectivos passam necessariamente pelo que faz mexer a máquina: o órgão", acrescentou , chamando a atenção para "os enormes avanços" registados nos últimos três anos.
"A transplantação esteve estagnada durante praticamente dez anos", explicou a coordenadora da ASST. "A colheita manteve-se estagnada ao nível de 20 órgãos por milhão de habitante ao longo de vários anos". A reorganização das unidade de colheita a nível nacional permitiu o salto de Portugal para o pelotão da frente da União Europeia.
Das 20 colheitas por milhão de habitante, Portugal passou para as 24, depois para as 27, para chegar às 30, este ano. "Somos hoje uma história de sucesso única na Europa", congratula-se Maria João Aguiar, que imputa a boa prestação de Portugal ao facto do trabalho da reorganização das colheitas e dos transplantes ter sido entregue a técnicos, dos que verdadeiramente conhecem o terreno. "Raras vezes se conseguiu que fosse dada a oportunidade aos técnicos que conhecem os problemas", disse.
Nos programas de rim, por exemplo, Portugal ultrapassou os 500 transplantes anuais. Não dá para ter um impacto nas listas de espera, mas serve para "contrabalançar a quantidade de novos doentes que todos os anos engrossam a espera".
Também o transplante hepático registou um "crescimento extraordinário", não só pela maior quantidade de órgãos disponíveis, fruto da maior eficiência da colheita, mas sobretudo graças "à ginástica das equipas médicas", reconhece a médica. Hélder Trindade, coordenador do Centro de Histocompatibilidade do Sul, destacou ao JN a "evolução muito favorável" das colheitas e dos transplantes em Portugal, ainda mais quando o número de dadores cadáveres politraumatizados tem vindo a diminuir. "As listas de espera têm estado estáveis, nalguns casos até têm diminuído", nota.
Expressão desta realiadede é a comemoração do milésimo transplante do Centro de Transplantação Hepática do Hospital Curry Cabral, ontem e hoje, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa (ver caixa).
http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=1425389
(por Maria Claudia Monteiro)
Portugal está entre os melhores da Europa na colheita e no transplante de órgãos. Nos últimos três anos, o país registou avanços notáveis ao nível da colheita e hoje é apontado como "uma história única de sucesso".
A Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação (ASST) há muito que estabeleceu a meta para 2009: atingir os 30 dadores por milhão de habitante. Uma fasquia tida com o intransponível, há três anos, fruto da estagnação que durante uma década tolheu o crescimento do transplante em Portugal, mas hoje praticamente cumprida face ao balanço do primeiro semestre.
Até Julho, verificou-se um aumento de 17,3% de actividade face a igual período de 2008, o que significa a realização de mais 156 colheitas em relação ao ano anterior. "Qualquer outro crescimento noutra área está apenas dependente das políticas assumidas", explicou Maria João Aguiar, coordenadora nacional das unidades de colheita da ASST, ao JN. "No caso da transplantação, todos os objectivos passam necessariamente pelo que faz mexer a máquina: o órgão", acrescentou , chamando a atenção para "os enormes avanços" registados nos últimos três anos.
"A transplantação esteve estagnada durante praticamente dez anos", explicou a coordenadora da ASST. "A colheita manteve-se estagnada ao nível de 20 órgãos por milhão de habitante ao longo de vários anos". A reorganização das unidade de colheita a nível nacional permitiu o salto de Portugal para o pelotão da frente da União Europeia.
Das 20 colheitas por milhão de habitante, Portugal passou para as 24, depois para as 27, para chegar às 30, este ano. "Somos hoje uma história de sucesso única na Europa", congratula-se Maria João Aguiar, que imputa a boa prestação de Portugal ao facto do trabalho da reorganização das colheitas e dos transplantes ter sido entregue a técnicos, dos que verdadeiramente conhecem o terreno. "Raras vezes se conseguiu que fosse dada a oportunidade aos técnicos que conhecem os problemas", disse.
Nos programas de rim, por exemplo, Portugal ultrapassou os 500 transplantes anuais. Não dá para ter um impacto nas listas de espera, mas serve para "contrabalançar a quantidade de novos doentes que todos os anos engrossam a espera".
Também o transplante hepático registou um "crescimento extraordinário", não só pela maior quantidade de órgãos disponíveis, fruto da maior eficiência da colheita, mas sobretudo graças "à ginástica das equipas médicas", reconhece a médica. Hélder Trindade, coordenador do Centro de Histocompatibilidade do Sul, destacou ao JN a "evolução muito favorável" das colheitas e dos transplantes em Portugal, ainda mais quando o número de dadores cadáveres politraumatizados tem vindo a diminuir. "As listas de espera têm estado estáveis, nalguns casos até têm diminuído", nota.
Expressão desta realiadede é a comemoração do milésimo transplante do Centro de Transplantação Hepática do Hospital Curry Cabral, ontem e hoje, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa (ver caixa).
http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=1425389
(por Maria Claudia Monteiro)
TESTEMUNHO
Olá Sandra,
Descobri hoje o seu blog e resolvi dar-lhe a conhecer a história do meu Martim. O meu filho foi diagnosticado com défice de Alfa 1 Antitripsina, fenotipo ZZ, com 3 meses de idade. Não sei se tem conhecimento desta patologia, mas ela também causa DPOC, além de doença hepática. Normalmente esta doença só é descoberta na idade adulta após as pessoas começarem com DPOC e necessitarem de um transplante pulmonar como única hipótese de voltarem a ter uma vida normal.
O Martim começou logo à nascença com doença hepática crónica, foi inicialmente internado no hospital Sta Maria, Lisboa, onde ficou 21 dias e foi mal-diagnosticado com atrésia dos canais biliares. Por sugestão do pediatra, insistimos nos testes genéticos antes de avançarmos para uma grande cirurgia, o que veio a revelar-se a decisão correcta.
Mais uma vez por sugestão do pediatra, Prof. Gomes-Pedro, director de pediatria do hospital StªMaria, pedimos uma segunda opinião no Centro de Doenças Hepáticas Pediátricas do King´s College Hospital, um hospital londrino, considerado o melhor nesta especialidade.
Desde os 3 meses que o Martim tem feito consultas de 5 em 5 meses neste centro. O estado português nunca comparticipou nenhuma despesa com o Martim com a desculpa de que Portugal também lhe poderia dar o mesmo tratamento. O único dinheiro que recebemos da segurança social foi um abona de 23 euros e um subsídio por doença crónica de 50 euros mensais e que para o receber tive de ir a 4 juntas médicas. Na primeira junta médica o subsídio foi-me recusado porque, segund o médico, o Martim conseguia transferir objectos de uma mão para a outra. Apelei, o meu filho não tem uma doença mental, tem uma doença física.
Ainda fomos ao Pediátrico de Coimbra várias vezes mas perante os enganos com a medicação e dieta do Martim, que fizeram com que o estado dele agravasse, deixámos de lá ir. A própria médica reconheceu que se o Martim tinha possibilidade de ser seguido no King´s, não via vantagens em que continuasse as consultas em Coimbra. Assim fizemos.
Agora, com quase 3 anos de idade, o Martim precisou de um transplante de fígado, pois a sua qualidade de vida estava a degradar-se cada dia mais e para evitarmos um transplante pulmonar também no futuro. Pedimos ao governo comparticipação da cirurgia em Londres, país europeu. Foi-nos novamente recusada ajuda, com a resposta de que o Pediátrico de Coimbra tem a mesma capacidade para fazer a cirurgia que o Martim precisa.
Apelei. O Pediátrico de Coimbra não faz transplantes pediátricos- não têm bloco operatório em condições-, são os HUC´s que o fazem, num bloco de adultos, com uma equipa médica para adultos, onde há apenas um cirurgião que sabe fazer o transplante pediátrico, mas que também ele não é cirurgião pediátrico. Esse cirurgião, muito conceitado e por quem temos imenso respeito pois esteve sempre disponível para nós, pais, e especialmente para o Martim, tem mostrado publicamente- podemos ler em vários jornais- o seu desagrado perante as necessidades que o Programa de Transplantação Hepática Pediátrica tem e que o nosso governo teima em esconder entre estatísticas onde não é diferenciado os números pediátricos dos números de adultos. O Governo fala em como somos os melhores da Europa em transplantes hepáticos, mas põe em entrelinhas que esta estatística é só da Europa continental, e que exclui dois grandes centros no Reino Unido onde o número de transplantes é sem dúvida superior. Basicamente somos os que fazemos mais, se excluirmos os primeiros 2 hospitais da lista...
O Martim fez o transplante hepático a 24 de Outubro de 2009. Foi o meu marido que lhe deu 300 gramas do seu próprio fígado. Correu tudo bem, melhor que o esperado e o Martim já mostra uma qualidade de vida melhor, em tão pouco tempo de transplantado.
Tivemos de ser nós a suportar todas as despesas, mais uma vez. Tivemos e continuamos a ter ajuda da família, amigos e novos amigos que não conhecemos mas que se importam com o Martim e que têm feito donativos para nos ajudar nesta fase complicada.Temos de ficar em Londres cerca de 3 meses após transplante para que o Martim regresse a Portugal o mais estável possível.
Também tivemos dificuldades em ter informação acerca da doença do Martim, inclusivé contactámos a Raríssimas e a resposta foi que eu tentasse pesquisar acerca da doença da net com as seguintes palavras: " alpha 1 antitrypsin". Isto é resposta que uma associação dê? Vá pesquisar a doença com o nome dela em Inglês!
Infelizmente, quando precisamos realmente de usar o dinheiro que passamos uma vida a descontar, o governo arranja sempre forma de não pagar, ainda são piores que as seguradoras. Estive 3 anos de baixa médica para acompanhar o Martim. Ao fim de 2 anos deixei de receber subsídio de doença, pois o limite são 2 anos seguidos. Parece que só temos direito a estar doentes durante 2 anos, depois estamos por nossa conta. Já perdi a conta a juntas médicas e a entrevistas com assistentes sociais para conseguir que o Martim usufrua dos seus direitos como português... Cheguei a ter uma assistente social a questionar-me sobre as minhas opções para tratar o Martim, disse-me que eu era uma mãe confusa e que estava a negligenciar o tratamento médico que o Martim precisava. Imagine, quase 3 anos depois, a S.Social lembra-se que o Martim existe e que eu estou a ser negligente, apenas porque quero que ele faça uma cirurgia de vida ou morte com a melhor qualidade possível!
Temos um blog para o Martim, onde vamos pondo a par família e amigos.
Lutamos para que o Governo assuma as despesas com a saúde do Martim, da mesma forma que o faria se os tratamentos fossem feitos em Portugal. E expomos as carências que o programa de transplantação pediátrico hepático tem para obrigar o governo a investir na formação, técnica, equipamento e experiência da equipa de coimbra para que se possa tornar num centro de referência em transplantes pediátricos para ajudarem as crianças portuguesas.
Deixo-lhe o link para o blog se quiser espreitar.
Um beijo para si, espero que continue a correr tudo bem consigo.
Descobri hoje o seu blog e resolvi dar-lhe a conhecer a história do meu Martim. O meu filho foi diagnosticado com défice de Alfa 1 Antitripsina, fenotipo ZZ, com 3 meses de idade. Não sei se tem conhecimento desta patologia, mas ela também causa DPOC, além de doença hepática. Normalmente esta doença só é descoberta na idade adulta após as pessoas começarem com DPOC e necessitarem de um transplante pulmonar como única hipótese de voltarem a ter uma vida normal.
O Martim começou logo à nascença com doença hepática crónica, foi inicialmente internado no hospital Sta Maria, Lisboa, onde ficou 21 dias e foi mal-diagnosticado com atrésia dos canais biliares. Por sugestão do pediatra, insistimos nos testes genéticos antes de avançarmos para uma grande cirurgia, o que veio a revelar-se a decisão correcta.
Mais uma vez por sugestão do pediatra, Prof. Gomes-Pedro, director de pediatria do hospital StªMaria, pedimos uma segunda opinião no Centro de Doenças Hepáticas Pediátricas do King´s College Hospital, um hospital londrino, considerado o melhor nesta especialidade.
Desde os 3 meses que o Martim tem feito consultas de 5 em 5 meses neste centro. O estado português nunca comparticipou nenhuma despesa com o Martim com a desculpa de que Portugal também lhe poderia dar o mesmo tratamento. O único dinheiro que recebemos da segurança social foi um abona de 23 euros e um subsídio por doença crónica de 50 euros mensais e que para o receber tive de ir a 4 juntas médicas. Na primeira junta médica o subsídio foi-me recusado porque, segund o médico, o Martim conseguia transferir objectos de uma mão para a outra. Apelei, o meu filho não tem uma doença mental, tem uma doença física.
Ainda fomos ao Pediátrico de Coimbra várias vezes mas perante os enganos com a medicação e dieta do Martim, que fizeram com que o estado dele agravasse, deixámos de lá ir. A própria médica reconheceu que se o Martim tinha possibilidade de ser seguido no King´s, não via vantagens em que continuasse as consultas em Coimbra. Assim fizemos.
Agora, com quase 3 anos de idade, o Martim precisou de um transplante de fígado, pois a sua qualidade de vida estava a degradar-se cada dia mais e para evitarmos um transplante pulmonar também no futuro. Pedimos ao governo comparticipação da cirurgia em Londres, país europeu. Foi-nos novamente recusada ajuda, com a resposta de que o Pediátrico de Coimbra tem a mesma capacidade para fazer a cirurgia que o Martim precisa.
Apelei. O Pediátrico de Coimbra não faz transplantes pediátricos- não têm bloco operatório em condições-, são os HUC´s que o fazem, num bloco de adultos, com uma equipa médica para adultos, onde há apenas um cirurgião que sabe fazer o transplante pediátrico, mas que também ele não é cirurgião pediátrico. Esse cirurgião, muito conceitado e por quem temos imenso respeito pois esteve sempre disponível para nós, pais, e especialmente para o Martim, tem mostrado publicamente- podemos ler em vários jornais- o seu desagrado perante as necessidades que o Programa de Transplantação Hepática Pediátrica tem e que o nosso governo teima em esconder entre estatísticas onde não é diferenciado os números pediátricos dos números de adultos. O Governo fala em como somos os melhores da Europa em transplantes hepáticos, mas põe em entrelinhas que esta estatística é só da Europa continental, e que exclui dois grandes centros no Reino Unido onde o número de transplantes é sem dúvida superior. Basicamente somos os que fazemos mais, se excluirmos os primeiros 2 hospitais da lista...
O Martim fez o transplante hepático a 24 de Outubro de 2009. Foi o meu marido que lhe deu 300 gramas do seu próprio fígado. Correu tudo bem, melhor que o esperado e o Martim já mostra uma qualidade de vida melhor, em tão pouco tempo de transplantado.
Tivemos de ser nós a suportar todas as despesas, mais uma vez. Tivemos e continuamos a ter ajuda da família, amigos e novos amigos que não conhecemos mas que se importam com o Martim e que têm feito donativos para nos ajudar nesta fase complicada.Temos de ficar em Londres cerca de 3 meses após transplante para que o Martim regresse a Portugal o mais estável possível.
Também tivemos dificuldades em ter informação acerca da doença do Martim, inclusivé contactámos a Raríssimas e a resposta foi que eu tentasse pesquisar acerca da doença da net com as seguintes palavras: " alpha 1 antitrypsin". Isto é resposta que uma associação dê? Vá pesquisar a doença com o nome dela em Inglês!
Infelizmente, quando precisamos realmente de usar o dinheiro que passamos uma vida a descontar, o governo arranja sempre forma de não pagar, ainda são piores que as seguradoras. Estive 3 anos de baixa médica para acompanhar o Martim. Ao fim de 2 anos deixei de receber subsídio de doença, pois o limite são 2 anos seguidos. Parece que só temos direito a estar doentes durante 2 anos, depois estamos por nossa conta. Já perdi a conta a juntas médicas e a entrevistas com assistentes sociais para conseguir que o Martim usufrua dos seus direitos como português... Cheguei a ter uma assistente social a questionar-me sobre as minhas opções para tratar o Martim, disse-me que eu era uma mãe confusa e que estava a negligenciar o tratamento médico que o Martim precisava. Imagine, quase 3 anos depois, a S.Social lembra-se que o Martim existe e que eu estou a ser negligente, apenas porque quero que ele faça uma cirurgia de vida ou morte com a melhor qualidade possível!
Temos um blog para o Martim, onde vamos pondo a par família e amigos.
Lutamos para que o Governo assuma as despesas com a saúde do Martim, da mesma forma que o faria se os tratamentos fossem feitos em Portugal. E expomos as carências que o programa de transplantação pediátrico hepático tem para obrigar o governo a investir na formação, técnica, equipamento e experiência da equipa de coimbra para que se possa tornar num centro de referência em transplantes pediátricos para ajudarem as crianças portuguesas.
Deixo-lhe o link para o blog se quiser espreitar.
Um beijo para si, espero que continue a correr tudo bem consigo.
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