No dia 21 de Novembro - Dia da FQ - fiquei perplexa em saber que os TESTES NEO-NATAIS PARA FQ ainda não são obrigatórios em Portugal.
Tendo em conta que quando uma criança nasce com FQ, pouco ou nada há a fazer, a não ser evitar a evolução da doença com antibióticos, fisioterapia e uma série de intermamentos que limitam a qualidade de vida da criança e da familia, uma vez que esta é uma doença genética e degenerativa!
Felizmente em outros países este teste é obrigatório o que tem permitido o nascimento gradual de crianças saudáveis. Sem estes testes neo-natais não seria possível esta evolução na qualidade de vida dos casais e das crianças.
Deixo-vos esta fantástica noticia:
El cribado de portadores reduce el número de nacidos con fibrosis quística
Un aumento en el número de análisis de cribado de portadores de fibrosis quística se asocia con una disminución en el número de niños nacidos con la enfermedad en el noreste de Italia, según un estudio del Centro de Fibrosis Quística del Hospital de Verona en Italia que se publica en la revista 'Journal of the American Medical Association' (JAMA).
Los científicos, dirigidos por Carlo Castellani, evaluaron la asociación entre las pruebas de detección de portadores de la fibrosis quística y la incidencia de nacimientos con la enfermedad en el noreste de Italia, donde estas pruebas neonatales se realizan desde hace muchos años.
Desde inicios de los 90, se ha registrado una disminución progresiva de nacidos con la enfermedad. En esta región, se identificaron dos métodos de detección: en la región occidental se ofrecían las pruebas a los familiares de pacientes o a parejas que planeaban la fecundación in vitro; y en la región oriental, la prueba se ofrecía a familiares y a parejas infértiles y a las que estaban en edad reproductiva. Entre 1993 y 2007 pasaron por un control neonatal de fibrosis quística un total de 779.631 recién nacidos, entre los que se detectaron 195 casos de la enfermedad.Durante el periodo de estudio se identificó una disminución en la incidencia de nacidos con la enfermedad, con una disminución en la media anual de 0,16 por cada 10.000 neonatos. La tasa de disminución era superior en la región oriental, 0,24 frente al 0,04 de la occidental.
En la región occidental se realizaron 2.559 pruebas de detección en portadores y se detectaron 314 portadores y 9 parejas portadoras. En la región oriental, se realizaron 87.025 pruebas y se detectaron 3.650 portadores y 82 parejas portadoras.
Según los autores, la disminución significativa en los nacimientos con la enfermedad se producía en la región oriental en la que se realizaba pruebas de detección más intensivas en la población en edad reproductiva. Por ello, dicha disminución parece conectada con el uso extensivo del análisis de la mutación en la población general.
http://www.adn.es/sociedad/20091216/NWS-0448-portadores-fibrosis-quistica-nacidos-cribado.html
Un aumento en el número de análisis de cribado de portadores de fibrosis quística se asocia con una disminución en el número de niños nacidos con la enfermedad en el noreste de Italia, según un estudio del Centro de Fibrosis Quística del Hospital de Verona en Italia que se publica en la revista 'Journal of the American Medical Association' (JAMA).
Los científicos, dirigidos por Carlo Castellani, evaluaron la asociación entre las pruebas de detección de portadores de la fibrosis quística y la incidencia de nacimientos con la enfermedad en el noreste de Italia, donde estas pruebas neonatales se realizan desde hace muchos años.
Desde inicios de los 90, se ha registrado una disminución progresiva de nacidos con la enfermedad. En esta región, se identificaron dos métodos de detección: en la región occidental se ofrecían las pruebas a los familiares de pacientes o a parejas que planeaban la fecundación in vitro; y en la región oriental, la prueba se ofrecía a familiares y a parejas infértiles y a las que estaban en edad reproductiva. Entre 1993 y 2007 pasaron por un control neonatal de fibrosis quística un total de 779.631 recién nacidos, entre los que se detectaron 195 casos de la enfermedad.Durante el periodo de estudio se identificó una disminución en la incidencia de nacidos con la enfermedad, con una disminución en la media anual de 0,16 por cada 10.000 neonatos. La tasa de disminución era superior en la región oriental, 0,24 frente al 0,04 de la occidental.
En la región occidental se realizaron 2.559 pruebas de detección en portadores y se detectaron 314 portadores y 9 parejas portadoras. En la región oriental, se realizaron 87.025 pruebas y se detectaron 3.650 portadores y 82 parejas portadoras.
Según los autores, la disminución significativa en los nacimientos con la enfermedad se producía en la región oriental en la que se realizaba pruebas de detección más intensivas en la población en edad reproductiva. Por ello, dicha disminución parece conectada con el uso extensivo del análisis de la mutación en la población general.
Sem comentários:
Enviar um comentário