TAMBIÉN REIVINDICAN LA IMPLANTACIÓN DEL DIAGNÓSTICO NEONATAL
Coincidiendo hoy con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere dar a conocer a la sociedad las necesidades sociales y sanitarias que tienen las personas que padecen esta enfermedad para mejorar su calidad de vida.
Tomás Castillo, presidente de la Federación, reivindica un registro nacional de pacientes para tener constancia de cuántas familias tienen que convivir a diario con la enfermedad y poder atender sus necesidades. "Desde la Federación calculamos que existen unas 2.300 personas que la padecen, pero son datos aproximados".
Otro de los objetivos que se plantean es la implantación del diagnóstico neonatal en España, ya que una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento puede mejorar la calidad de vida del paciente. Emilio Marmaneu, presidente de la Alianza General de Pacientes, considera que "los diagnósticos precoces de cualquier enfermedad son básicos para que los tratamientos tengan la mayor efectividad posible. Somos los pacientes los que tenemos que reclamar los recursos para lograrlos".
Otro de los objetivos que se plantean es la implantación del diagnóstico neonatal en España, ya que una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento puede mejorar la calidad de vida del paciente. Emilio Marmaneu, presidente de la Alianza General de Pacientes, considera que "los diagnósticos precoces de cualquier enfermedad son básicos para que los tratamientos tengan la mayor efectividad posible. Somos los pacientes los que tenemos que reclamar los recursos para lograrlos".
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