Sandra Campos
domingo, 23 de maio de 2010
INFARMED - despacho_24-89 - Fornecimento da Medicação para Fibrose Quistica
Sandra Campos
Subscrever:
Enviar feedback (Atom)
TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos
Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental
Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental
La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar
Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar
Este despacho com "já algum tempo de vida" foi colocado aqui no blog para conhecimento geral dos leitores sobre o seus direitos relativos ao fornecimento de medicamentos para a Fibrose Quistica.
ResponderEliminarNo entanto, pretende-se aqui um alerta em relação ao fornecimento de certos medicamentos para FQ (apenas um exemplo, a azitromicina) que para uns é fornecida pela farmácia hospital enquanto outros gastam todos os meses uma média de 80/100€ para o conseguir na farmácia da rua com receita médica!
Um tema preocupante tendo em conta que a grande maioria dos doentes de FQ e transplantados pulmonares por FQ apenas vivem de uma miserável pensão que não chega para os gastos com a medicação.
Um alerta para os médicos pneumologistas, para a gestão hospital e para as associações de FQ.
o ponto mais "subjectivo" deste decreto ... Os medicamentos a serem comprados para serem fornecidos aos doentes depende da gestão hospitalar (de cada hospital em separado) e como tal pode por exemplo a azitromicina ser fornecida grátis pela farmácia do hospital de Coimbra (mesmo que seja genérico) e no hospital de Santa Maria haverem doentes que há mais de 8 anos gastam 80/100€ mês a comprar este medicamento na farmácia da rua com receita médica.
ResponderEliminarComo a lei mudou, a partir deste ano já não podes apresentar despesas de farmácia no IRS!
Pedi ajuda às associações de FQ mas a resposta foi - "Ate à data não tinha conhecimento, que haveria doentes com FQ a não ter comparticipação 100% de medicação!
Nos sites da APFQ e ANFQ está a indicação deste despacho.
Provavelmente por falta de conhecimento de ambas as partes ( doentes e profissionais de saude), não se aperceberam que a medicação para a FQ é totalmente gratuita"
Portanto, estamos há anos nesta situação "subjectiva"!!!
Ainda falta dizer que pago a azitromicina na farmácia da rua pois tenho que tomar 500mg (dias pares) e 250mg (dias impares) de forma continua. E o que gasto por mês só neste medicamento ronda os 100€, falta o calcio, fluimucil 600 e o Pulmicort que não me fornecem em Santa Maria!!! E quando apresentei pela 1ª vez a despesa com estes medicamentos a resposta foi - guarde que serve para o IRS!!! Não é tão divertido??
Antes do transplante passavam-me as receitas com referência à portaria. Agora nunca mais o fizeram! Porquê? Não sei!!! Mas vou perguntar a outros transplantados de FQ para te dizer (porque os direitos mesmo depois de transplantados são os mesmos para todos os pacientes de FQ)
por exemplo para um adulto de FQ que tenha uma pensão que seja superior ao salário minimo (o que é ridiculo porque pode ser apenas por uns poucos euros) já não tem direito à vinheta na receita que dá a isenção de 100% nos remédios na farmácia da rua. Com as crianças não sei exactamente o que se está a passar mas tenho que saber qual é essa portaria porque eu tinha-a!
Tudo questões que coloco aqui na esperança de ter uma resposta da APFQ ou ANFQ ou mesmo do Forum FQ.
Obrigada,
Sandra Campos
Olá amiga.
ResponderEliminarQuando me puderes dizer então qualquer coisa agradeço.
De qualquer forma penso que de acordo com este despacho para obter os medicamentos nas farmácias externas ao hospital só o pode ser feito mediante receita médica do hospital especializado, ou seja, continua o doente completamente dependente dos médicos dos hospitais especializados, o que a meu ver não sei se é benéfico, muitos doentes vivem longe dos hospitais especializados e podiam obter as receitas dos médicos de familia mais próximos em situações de urgência ou esporádicas e assim não o podem fazer, ou podem mas pagam os medicamentos.
De qualquer forma nós sempre compramos muitos medicamentos nas farmácias externas com conhecimento dos médicos e nunca nas receitas foi referido este despacho, fico na dúvida se foi ou não desconhecimento ou a minha interpretação do despacho é que está errada e ele serve exclusivamente para fornecimento de medicação pela farmácia do hospital???!!! Obrigada, até breve...beijinhos
Olá Amiga,
ResponderEliminarRecebi ontem uma carta da APFQ no sentido de me ajudar a resolver este grave problema do fornecimento da medicação para FQ e Transplantados de FQ.
Como refiro este problema que considero bastante grave, afecta muitas famílias, a vários níveis: económico, logístico, etc.
Estou a aguardar uma resposta que estou certa não vai cair em "saco roto" ... Assim que a tiver, digo-te e publico aqui no blog para conhecimento de todos.
Um beijinho,
Sandra Campos
Vou tentar resumir o que entretanto consegui investigar sobre estes despachos e portarias:
ResponderEliminar1) Existia uma portaria nº 706/95 na qual diz que os medicamentos fornecidos aos doentes de FQ têm que ser fornecidos 100% grátis pela farmácia do hospital.
Aqui está o problema - "pela farmácia do hospital" - o que faz que mesmo que o médico te escreva esta portaria na receita para ires a uma farmácia na rua, o único desconto que tens é o do cartão da segurança social (centro de saúde).
2) Entretanto, existe um despacho de 2004 (6818/2004 - 2ª série) que garante para um transplantado o fornecimento de medicação considerados "Medicamentos de Suporte de Vida" (apenas imunossupressores) e têm que ser genéricos para que te sejam fornecidos totalmente grátis numa farmácia da rua.
No nosso caso, não temos autorização para tomarmos imunossupressores genéricos pois está estudado que podem alterar os niveis de imunossupressão e colocar uma pessoa em risco de rejeição (explicado pelo equipa toráxica do Juan Canalejo).
Assim, voltamos a ter o mesmo problema neste despacho, pois para ser fornecido grátis e sem ser genérico só através da farmácia do hospital, caso contrário há que pagar e muito pois cada caixa de 30 comprimidos ronda 500€/caixa.
3) Houve um outro despacho que veio substituir o anterior que é o Despacho 19650-A/2005 de 1 Setembro, falando novamente nos medicamentos considerados "suporte de vida" (imunossupressores) e que, tal como o anterior, só são fornecidos grátis na farmácia da rua se forem genéricos.
Portanto, estamos neste "beco sem saída" - só são fornecidos 100% grátis na farmácia do hospital e caso não existam têm que ser comprados na rua e o desconto é apenas o do cartão da segurança social. Temos aqui um duplo problema no caso dos doentes de Fibrose Quistica que sejam transplantados pulmonares pois nenhuma das portarias ou despachos nos defende a 100%!!
Neste momento tenho pelo menos uma lista de 4 pessoas que estão na situação de gastarem por mês uma média de 70€ a 100€ em medicamentos na rua que deviam ser fornecidos 100% grátis pelas respectivas farmácias hospitalares.
Agora recebo esta portaria que também não sei até que ponto nos defende (Portaria n.º 1474/2004, de 21 de Dezembro
Define os grupos e subgrupos farmacoterapêuticos que integram os diferentes escalões de comparticipação do Estado no preço dos medicamentos) pois aqui entra outro problema - Somos pensionistas pelo Transplante Pulmonar, no entanto, se ganhamos um pouco mais que o salário mínimo nacional, não temos direito à isenção total a nível do fornecimento de medicamentos na farmácia da rua!!! E ainda por cima como a lei foi alterada já não se pode apresentar despesas de farmácia no IRS.
Penso que sem uma forte iniciativa e pressão, da parte da APFQ e da ANFQ, no sentido de defender os nossos interesses como doentes de FQ e Transplantados Pulmonares, não vamos conseguir sair desta situação que já se arrasta há anos.
A minha sugestão fica aqui: Digam-me os vossos nomes, o vosso hospital, os medicamentos com os quais têm problemas de fornecimento, qual a média que gastam por mês nas farmácias da rua, para se apresentar uma lista às Associações e vermos se temos a ajuda que necessitamos.
Obrigada,
Sandra Campos