El reino de los niños luna

El Niño Jesús es el único hospital público exclusivamente pediátrico de España, el más antiguo de Europa, el que hace los trasplantes más complicados. El productor Paco Arango les echa una mano. Aquí estudian, chatean, juegan y ríen mientras pelean con la enfermedad. Su calidad clínica y humana lo han convertido en el hopistal más deseado. Las listas de espera se disparan

No puedo más». Amanda cumplió 11 años en septiembre, pero habla y mira con el abatimiento de una anciana. Cinco días de quimio, indispensables para la delicada intervención que acaba de soportar, la han dejado tirada en la cama, como las muñecas de la casa de madera que la miran al otro lado del cristal de su aislamiento. Es la ‘niña luna’ con más suerte del hospital madrileño Niño Jesús porque su hermano Jonathan tiene una sangre muy parecida a la de ella y la han podido utilizar para cambiar la médula ósea dañada de la niña –ese tejido esponjoso que tenemos dentro de los huesos planos y que es el lugar donde se produce la sangre–. Pero el lunes pasado, 24 horas antes de culminar con éxito el trasplante hematopoyético, un nombre complejo para una técnica que aún lo es más, Amanda no estaba para agradecimientos.

Sabe que tiene un 90% de probabilidades de que las células madre de Jonathan prendan en su cuerpo hinchado por el tratamiento y que está en unas de las mejores manos del país; en el hospital español donde más trasplantes pediátricos de médula se hacen cada año, una media de 45, y que es referente nacional. El único centro público que exclusivamente trata a niños. Un hospital que presume de compatibilizar intervenciones de alta complejidad y especialización con el cuidado exquisito de los pacientes y familias, acompañados por las actividades de una veintena de ONG. Sus médicos investigan y publican en revistas internacionales, mientras a las familias se les trata casi con la misma atención que a los críos que pelean por alargar su futuro, ayudándoles a sobrellevar de la manera más digna enfermedades que a veces se llevan vidas y rompen muchas parejas. Quizás por ello, por puro agradecimiento, nos abran la puerta de sus habitaciones y de su dolor.

La doctora Marta González vela estos días para que Amanda recupere la salud. La supervisora Pilar Herreros y su batallón de 90 enfermeras y auxiliares –¡para los 36 pacientes del servicio de onco-hematología!– se esfuerzan «para que mantenga la esperanza». Pero este lunes pasado, Amanda solo quería ver a su madre. «Mamáaaaaaaaaaaaaaa, mamáaaaaaaaaaaaaaaa». Margarita García vuela por el pasillo.

– Mi niña, mi niña. ¿Qué quieres? ¿No quieres hablar con estos periodistas?

– Voy a vomitar otra vez... Ahora, sí, pero solo la foto. Ayúdame a incorporarme. Me voy poner el pañuelo

Dalsy para la leucemia

Amanda se cubre su luna llena con una seda morada y amarilla. Ensaya algo parecido a una sonrisa cuando su hermano la abraza por la espalda. ¿Por qué lo hará? Parece que quiere excusarse por su silencio. Ella, una chica lista y rápida, que lo sabe todo. Es muy consciente de que padece una leucemia linfoblástica. Generalmente empeora con rapidez si no se trata y es el tipo de cáncer más común entre nuestros niños. Cuando hace tres años le recetaron en Alcalá de Henares poco más que Dalsy para bajarle esas décimas permanentes se equivocaron. La guindilla de la casa estaba tirada en el sofá, pálida. «Fue el instinto de madre. Me di cuenta de que algo gordo fallaba y me la traje corriendo al Niño Jesús porque es el mejor. Le hicieron una analítica y descubrieron lo que había», repasa Margarita García, una madre de ojos desvaídos y vencidos.

«Ingresó de inmediato, y quimio, quimio y más quimio durante cerca de cuarenta días. Luego volvimos durante periodos de una semana, tres días, hasta que la enfermedad se empezó a controlar. Así dos años. Luego otro sin nada, pero yo la noté rara. Me la punzaron y salió mal. La recaída es peor, mucho más duro». «Lo bueno es que te arropas en los demás». La última frase es de su marido, Adolfo Jiménez, la sonrisa de la familia. «Aquí los padres hacemos mucho el payaso. Yo aquí traje a una niña, y ya no lo es. Todo lo que habla es coherente, se lo sabe todo. Les llaman ‘niños luna’ porque sus cabecitas, peladas e hinchadas, recuerdan a la luna llena. Pero yo les llamo niños especiales, todos lo son. Y si no fuera por toda la actividad lúdica que tienen en este magnífico centro, no sé cómo lo llevarían».

Vivir al borde de la muerte extenúa, desespera, vacía. Pero estos críos no claudican. Pelean contra células mutantes, infecciones y otros enemigos para salir pitando del aislamiento y compartir el teatro, la sala de ordenadores o la ludoteca con los colegas de Traumatología, Fibrosis Quística o Neumología o cualquiera de los otros servicios de este hospital donde al ingresar te reciben dos payasos para contarte lo básico con una sonrisa.

Con linternas de noche

En el Niño Jesús no existen ese tipo de enfermeras terribles que te sacan de la cama porque llega el desayuno cuando aún no se ha despertado el sol, aunque las hubo. Tampoco hay portazos desveladores de noche. Las auxiliares entran de puntillas con una linternita para comprobar los goteros automatizados. Sí, parece de película, como ‘Maktub’, la ‘opera prima’ de Paco Arango, el niño bien que cantó, hizo televisión y ha terminado volcado con los niños enfermos de cáncer. La ha escrito, dirigido y producido para mejorar las instalaciones donde Amanda pelea como una campeona. De la taquilla al Niño Jesús. Tras el verano, el hospital pediátrico más antiguo de Europa, fundado en 1877 por el empeño de la duquesa de Santoña, estrenará la remodelada unidad de trasplantes gracias a la recaudación de ‘Maktub’.

Aquí vive también la gran Noelia. Nació sin pulgares, pero tiene un dedo corazón que lo levanta en cuanto preguntas algo que no apetece. En noviembre le transplantaron la médula. La operación fue bien, pero un virus le ha complicado la existencia. Lo suyo no es leucemia, sino anemia de Fanconi. Una enfermedad grave y rara, con unos cien casos en España.

Llegó al mundo chiquitina y cuando solo tenía quince días fue diagnosticada. Pero tuvo la suerte de crecer en Tordehumos, un pueblo de 500 habitantes en pleno campo vallisoletano, donde una niña menuda y viva puede sobrevivir sin problemas en un ambiente escolar más sano que en la ciudad.

Este lunes tampoco fue un buen día para Noelia. «Siempre me toca a mí, siempre estoy mala. Aquí... ¡no me gusta la comida!». Jesús Eduardo Díez, otro padre que ha tenido que aprender a ser payaso, le regala la enésima sonrisa de la mañana. «Mira, la tienen malcriada. El personal se lo permite todo. Le han regalado material y se ha hecho un kit de enfermera. Es a lo que más le gusta jugar». Se adivina a través de la ventana de su habitación-pecera. Todas las camas tienen vistas a esta terraza cubierta donde los padres lloran, se consuelan, organizan cenas conjuntas... Viven como pueden la tortura de saber que al otro lado del cristal la enfermedad quiere llevarse lo más querido. «Ella nos tiene que ver bien, por eso me toca hacer de payaso. Ese es mi papel. Lo mejor para Noelia es la psicología. Es lista y lo caza todo. Tenemos la suerte de que el trato es exquisito, estamos supercontentos. Todos, los médicos, las enfermeras, los padres y los niños formamos una familia». Le interrumpe una llamada. Desde el 29 de noviembre, el ‘día d’ de la familia Díez-Carranza, Jesús Eduardo dirige su vaquería por teléfono. «No nos hemos movido de esta cama. La familia nos ayuda con el negocio y un amigo nos deja un piso en Madrid».

Es un español medio, medio de edad, de estatura, de formación, medio en el modo de arreglarse, de expresarse, seguramente de angustiarse ante el futuro incierto de un país «donde solo se habla de recortes. Y yo hablo aquí para que no toquen la sanidad, para que se siga investigando, para que nos vean lo desesperados que estamos y la respuesta tan magnífica que nos dan. Pero si empiezan a quitar de aquí y allá... Se empiezan a oír cosas raras, como lo de la empresa alemana que quiere comercializar con las médulas óseas...».

Una pintora en nómina

Los vecinos de este pasillo, donde la angustia y la solidaridad van de la mano, siguen cada detalle de la polémica. El Ministerio de Sanidad ha frenado la captación privada de los donantes de médula, y la Fundación Carreras, que gestiona el registro público español –el único que tenemos, con 86.361 donantes– ha asegurado que la firma germana DKMS es ilegal. «¿Si pagaría por una médula para salvar a mi niña? ¡Claro! Pero si nos metemos en esa dinámica de privatizar los bancos de donación, ¿el que no tiene dinero se muere? Eso no puede ser», razona el padre de Amanda, un empleado de mantenimiento del metro de Madrid de manos ásperas y una voz forzada por las circunstancias.

Un millar de trabajadores en el Niño Jesús, 180 camas, 145.000 consultas externas, 6.500 intervenciones quirúrgicas, 38.000 pruebas radiológicas convencionales... y el jefe de Traumatología, Tomás Epeldegui, presidente de la Sociedad Europea de Ortopedia Infantil, destaca a una pintora. «¿Saben que aquí tenemos a una artista en nómina? Se ocupa de la arteterapia con los niños. Este es un hospital singular en muchos aspectos. Por su tamaño muy adecuado, por la sensibilidad de las personas que trabajan aquí, por la buena relación entre los distintos departamentos, todos conscientes de que tenemos el doble problema –el clínico y el anímico de unas familias muy preocupadas–, por el colegio que funciona muy bien o el teatro de la tarde. Yo he tenido aquí una nieta con leucemia y todas las patas están coordinadas, y eso es fundamental».

Epeldegui habla claro a los pacientes –«les decimos lo que hay porque ser niño no quiere decir ser tonto»– y a los periodistas. «¿Si tenemos listas de espera? ¡Enormes! Tenemos a más de 300 niños esperando... Estamos resolviendo la demora voluntaria. Desde hace unos meses en Madrid se puede elegir al especialista, y muchos vienen aquí. Estamos negociando para incrementar la actividad de los quirófanos un 30%, pero yo no lo puedo asumir sin más recursos. No».

Este traumatólogo no es un español medio. Ni por su talla ni por los valores que inculca a los treinta residentes que al año aprenden con su equipo. «Yo les pongo a estudiar. Es necesario el esfuerzo, el estudio continuo para alcanzar la excelencia. Nuestra responsabilidad es muy alta. En la vida hay que tener pasión e ideas claras. Tener un concepto muy claro de la ética. Cuando un enfermo o su familia le entregan a uno la responsabilidad de su salud eso implica una obligación muy alta».

Epeldegui llegó al Niño Jesús, hace 23 años, cuando los yesos solo se ponían los martes, algunas cañerías estaban obstruidas y la supervisora de enfermeras de su servicio prohibía moverse a los niños de la cama. A Mencía Cordeiro le encantaría saltar de las sábanas, pero una grave infección en la cadera, que pensaba que podía ser un tumor, la ha dejado inmovilizada. Quizás hoy esté ya andando y viendo a esas amigas con las que se ha comunicado gracias al móvil que esconde bajo la manta. «Tenía un infección en el ilíaco derecho –en la cadera–. Por las noches el dolor era horroroso. Pensaba que había estirado demasiado en las clases de baile... hasta que no pude andar. Pensaron que era cáncer, pero el doctor Epeldegui vio enseguida que era una infección. Como un grano de pus metido en la cadera, en un lugar muy raro. Ya me lo han quitado, duele mucho, ¡pero ya está! Aquí estoy como en un hotel, las enfermeras, el médico, son estupendos. ¡Hasta viene a mi habitación Dina, la profe!». En este hospital se ingresa con la mochila de libros y hay exámenes, incluso a la misma hora que sus compañeros de colegio. En la habitación 10 de la sala de Traumatología, esta adolescente burgalesa de 12 años y expresión soñadora no puede resumir mejor la filosofía del Niño Jesús. «Aquí todo el mundo hace que te sientas niño y normal».

Fonte: http://www.diariovasco.com/v/20120129/al-dia-sociedad/ninios-enfermos-20120129.html