La barriguita de Angela Bushi es un poco saliente, lo cual es el único indicio de que en su vientre se alojan dos páncreas, un hígado donado y cuatro riñones.
Angela tiene 6 años, usa tenis con lentejuelas y tiene una sonda de alimentación amarilla en la nariz. La menor tiene una enfermedad letal muy poco común, conocida como síndrome de Wolcott-Rallison, y es posible que los médicos del Hospital de la Universidad de Miami/Jackson Memorial le hayan dado una oportunidad sin precedentes para vencerla.
Pero la niña de Jacksonville no les concede ningún crédito. “¡Los doctores niños son tontos!”, afirma y dice que prefiere a las doctoras.
Uno de esos “niños”, el doctor Andreas Tzakis, jefe del programa de trasplantes gastrointestinales y de hígado de la Escuela Miller de Medicina de UM y del Jackson Memorial Hospital, presentará el caso de Angela al público por primera vez el jueves. El veterano médico, que cuenta con miles de trasplantes en su historial, está jubiloso por la operación realizada en diciembre, porque fue la primera vez que su equipo reemplazaba un hígado, páncreas y ambos riñones a la vez.
Fue además la primera vez que el hospital enfrentaba esta enfermedad en particular, que dejó perplejos a los médicos en otros dos hospitales y causó la muerte de la hermana más pequeña de Angela.
“Es una remodelación del abdomen muy nueva, que no se ha hecho antes”, comentó Tzakis. “Es algo muy especial y ella lo sabe. Es muy peleona”.
El síndrome de Wolcott-Rallison es una enfermedad genética que sólo se ha documentado en unos 60 casos a nivel mundial. Todos los niños padecen de diabetes desde muy pequeños, sufren por lo general de retraso del desarrollo intelectual y físico, y acaban falleciendo a consecuencia de la insuficiencia de algún órgano. La mayoría de los pacientes murieron durante su infancia, y solamente uno llegó a los 30 años.
La familia Bushi vino a vivir a Jacksonville procedente de Albania hace siete años, tras ganar una lotería de visas. Valbona Bushi estaba embarazada de Angela, quien pronto fue diagnosticada con diabetes y crecía poco.
“Yo le decía a los médicos: ‘Ella no está comiendo. Le pasa algo’’’, dijo Bushi. “Ellos decían: ‘No pasa nada. Todo se ve bien’’’.
Con el tiempo, Angela mejoró, pero entonces nació su hermana menor Alicia, y también fue diagnosticada con diabetes cuando todavía estaba de brazos. Ambas niñas se mantenían estables a base de insulina durante el año pasado cuando Alicia, quien tenía entonces 18 meses de nacida, contrajo de repente una gripe fuerte que condujo a una insuficiencia hepática. Sobrevivió apenas 10 días.
Cinco meses después, Angela contrajo también un virus y su hígado parecía inflamado. Bushi tuvo un presentimiento maternal: el hígado de su hija estaba fallando.
“En el hospital de Jacksonville me decían: ¿Es usted doctora?”, relató. “Yo les dije: ‘Yo lo sé. Ya tuve una mala experiencia con esto’. Le decía a Dios una y otra vez: ‘Ya te llevaste una, déjame la otra’”.
Angela fue transferida al Holtz Children’s Hospital en el Jackson Memorial Hospital, donde los médicos dijeron que estaba demasiado enferma para recibir un trasplante. Con insuficiencia hepática y sin diagnóstico alguno, estaba condenada a morir.
El doctor Olaf Bodamer, director de genética de UM, hizo el papel de detective genético e identificó al culpable: una enfermedad que causa el mal funcionamiento de las proteínas e impide al cuerpo combatir los virus.
“A veces nos sentimos como Sherlock Holmes”, señaló Bodamer. “Me siento optimista de que ella tendrá un buen futuro, porque es una niña muy inteligente”.
Después de dos estancias en el hospital y más de un mes conectada a un respirador, los médicos le pusieron en diciembre un hígado, un páncreas y dos riñones nuevos, donados por un bebé de cinco meses de Georgia. A Angela solamente le extirparon el hígado enfermo, y le dejaron sus propios riñones y su propio páncreas. Extirparlos “era una operación más que ella no necesitaba”, dijo Tzakis.
“En realidad, lo que eso me recuerda es las proezas gimnásticas que uno ve en las Olimpiadas”, añadió. “¿Están nerviosos los atletas allá arriba? No lo creo. Ellos lo han hecho muchas veces, pero tienen que concentrarse. Tienen que hacerlo a la perfección y aterrizar a la perfección”.
El doctor Marvin Rallison, de la Universidad de Utah, descubrió la enfermedad por primera vez en una familia que trató en la década de 1960. Rallison, quien tiene ahora más de 80 años y pasa los inviernos en Arizona, afirmó que solamente había escuchado de un caso en Estados Unidos, y apenas 17 familias afectadas en todo el mundo, entre ellas algunas en el Medio Oriente. Sospecha que algún día Angela sufrirá deficiencias del desarrollo físico e intelectual como la mayoría de los pacientes del síndrome de Wolcott-Rallison, pero en su caso la enfermedad no será letal.
Nadie había intentado antes un trasplante múltiple para tratar la enfermedad, aseguró.
“Es fantástico”, declaró Rallison. “Hay buenas razones para tener esperanzas. Si ellos extirparon y reemplazaron los órganos afectados, eso dará a la niña la oportunidad de vivir una buena vida”.
Angela, a quien ya dieron de alta del hospital, está respondiendo bien a sus nuevos órganos mientras se recupera en Ronald McDonald House. Su padre espera conseguir trabajo como plomero en el sur de la Florida, para que la familia pueda mudarse más cerca de los médicos que la salvaron y quieren mantenerla bajo observación.
“Lo que ellos hicieron fue un milagro”, dijo Bushi. “Gracias, Dios mío. Lo he dicho cien veces: gracias, Dios mío”.
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