Deixei o meu testemunho em http://rarissimas.blogs.sapo.pt/47113.html?thread=73481#t73481Obrigada,
Sandra Campos
Com o propósito de facultar «informação a todas as associações de doentes, portadores de doenças raras, promover a união entre as associações e apelar à profissionalização das associações de doentes», a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) acaba de lançar o site http://www.fedra.pt/.As associações de doentes poderão ficar a conhecer os objectivos da Federação, as actividades que se encontra a desenvolver, os últimos avanços científicos na área das doenças raras, decisões governamentais sobre esta temática, bem como o acesso a todas as plataformas criadas pela Federação, para a divulgação das doenças raras e defesa dos direitos dos doentes.Divulgar actividades e defender os direitosSegundo a Presidente da FEDRA, Paula Brito e Costa, “a criação deste site vai permitir divulgar a um maior número de pessoas as actividades que as várias associações de doentes desenvolvem e, consequentemente, defender, de forma mais eficaz, os direitos dos doentes portadores de doenças raras”. A Presidente da FEDRA acrescenta ainda que “acreditamos que, através da nossa presença na Internet, possamos alargar a rede de associações que compõem a FEDRA e representar junto das entidades governamentais todos os doentes raros do nosso país, com mais força e dignidade”.Doença raraPor doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil portugueses.FEDRAA FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal) foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país. Integrada no projecto europeu para as doenças raras – Eurordis, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2659
Sem comentários:
Enviar um comentário