Conheci a Júlia e o seu marido por telefone em Agosto de 2009. Fomos falando sobre a situação da Júlia e fico muito feliz por ter sido enviada para Barcelona, onde existe o Hospital mais referenciado a nível de Transplante Pulmonar+Coração que é o Hospital Vall D´Hebron.
Aqui fica o testemunho da Júlia e do seu imparável e inseparável marido.
Força Amigos,
Sandra Campos
"Sou a Júlia tenho 31 anos e actualmente estou em Barcelona à espera de um transplante bi-pulmonar. Estou com o meu marido (Avelino). Não temos filhos e após vivermos juntos há cinco anos, casamos pelo civil em Julho de 2008 e pela igreja em Abril de 2009.
Durante muitos anos tive sintomas dos quais me fui queixando a diversos médicos mas, até Maio de 2009 sempre me disseram que não tinha nada. Tudo se resumia ao tão famoso stress!
Nos últimos dois anos as coisas modificaram muito, fiquei cada vez mais cansada, com tonturas constantes e parecia que não fazia o processo de inspiração-expiração como deve ser. Mesmo assim, os médicos diziam que não tinha nada.
Só em Maio com a síncope total, perda de consciência e de urina é que na urgência do Hospital São Francisco Xavier disseram-me que tinham de observar melhor alguns exames, ficaria internada e seria encaminhada no dia seguinte para a pneumologia do Hospital Egas Moniz.
Após um mês de exames foi confirmado o diagnóstico feito desde o primeiro dia – Hipertensão pulmonar primária. Fui encaminhada pela minha pneumologista para a consulta de cardiologia com uma médica especialista na doença do Hospital de Santa Marta.
Como o tratamento é caro, ainda levou algum tempo a conseguir a medicação mas, tudo se resolveu.
Mantive o acompanhamento quinzenal no Hospital Egas Moniz e mensal no Hospital Santa Marta. Após três meses de tratamento e sem grandes evoluções fui internada, agora em Sta Marta para iniciar iloprost. Um mês e pouco depois e sem melhoras começaram a pensar que a doença poderia não ser a nível arterial e passei a ter como grande possibilidade Hipertensão pulmonar venooclusiva. É um diagnóstico ainda mais dificil e mais raro.Com este diagnóstico só há a hipótese do transplante. Fiz a avaliação e fui dada como apta para ser transplantada e colocaram-me a hipótese de não ser em Portugal uma vez que nunca transplantaram com a minha doença.
Em poucas semanas vim de avião (acompanhada pela médica, pela enfermeira e com oxigénio) para o Hospital Vall d`Hebron em Barcelona. Repeti a avaliação e oito dias após o internamento já estava em lista de espera activa.
O hospital é enorme, com partes novas e outras mais antigas, pessoal fantástico e a minha equipa de transplante é muito cuidadosa.
Tivemos que alugar um apartamento e tal como em Portugal, tenho oxigénio em casa. No entanto, há associações que, tendo vagas ajudam no que respeita ao alojamento.
Actualmente estou novamente internada e foi-me aumentado o oxigénio de 4 para 8 litros 24h. Apesar de tudo, tenho vindo a ter dias menos cansativos.
Antes de terminar quero deixar,mais uma vez, o meu agradecimento a toda a equipa fantástica do H.E.M., a toda a equipa do H.S.M., aos meus amigos, conhecidos, queridos alunos, familiares e sobretudo ao meu lindo marido cujo espírito meigo, paciente, dedicado e delicado inspira todos os dias da minha vida.
O estado de animo oscila consoante o tempo vai passando e a doença vai evoluindo. Tenho dias calmos e dias mais stressantes mas há que seguir em frente, como costumo prometer NÃO VOU SER INFELIZ PORQUE NÃO QUERO!
A todos quantos lerem este relato nunca se esqueçam que “ Viver é a coisa mais rara do Mundo. A maioria das pessoas apenas existe!”.
Nós como somos ,felizmente, a minoria queremos muito VIVER e viver o melhor possível!"
Durante muitos anos tive sintomas dos quais me fui queixando a diversos médicos mas, até Maio de 2009 sempre me disseram que não tinha nada. Tudo se resumia ao tão famoso stress!
Nos últimos dois anos as coisas modificaram muito, fiquei cada vez mais cansada, com tonturas constantes e parecia que não fazia o processo de inspiração-expiração como deve ser. Mesmo assim, os médicos diziam que não tinha nada.
Só em Maio com a síncope total, perda de consciência e de urina é que na urgência do Hospital São Francisco Xavier disseram-me que tinham de observar melhor alguns exames, ficaria internada e seria encaminhada no dia seguinte para a pneumologia do Hospital Egas Moniz.
Após um mês de exames foi confirmado o diagnóstico feito desde o primeiro dia – Hipertensão pulmonar primária. Fui encaminhada pela minha pneumologista para a consulta de cardiologia com uma médica especialista na doença do Hospital de Santa Marta.
Como o tratamento é caro, ainda levou algum tempo a conseguir a medicação mas, tudo se resolveu.
Mantive o acompanhamento quinzenal no Hospital Egas Moniz e mensal no Hospital Santa Marta. Após três meses de tratamento e sem grandes evoluções fui internada, agora em Sta Marta para iniciar iloprost. Um mês e pouco depois e sem melhoras começaram a pensar que a doença poderia não ser a nível arterial e passei a ter como grande possibilidade Hipertensão pulmonar venooclusiva. É um diagnóstico ainda mais dificil e mais raro.Com este diagnóstico só há a hipótese do transplante. Fiz a avaliação e fui dada como apta para ser transplantada e colocaram-me a hipótese de não ser em Portugal uma vez que nunca transplantaram com a minha doença.
Em poucas semanas vim de avião (acompanhada pela médica, pela enfermeira e com oxigénio) para o Hospital Vall d`Hebron em Barcelona. Repeti a avaliação e oito dias após o internamento já estava em lista de espera activa.
O hospital é enorme, com partes novas e outras mais antigas, pessoal fantástico e a minha equipa de transplante é muito cuidadosa.
Tivemos que alugar um apartamento e tal como em Portugal, tenho oxigénio em casa. No entanto, há associações que, tendo vagas ajudam no que respeita ao alojamento.
Actualmente estou novamente internada e foi-me aumentado o oxigénio de 4 para 8 litros 24h. Apesar de tudo, tenho vindo a ter dias menos cansativos.
Antes de terminar quero deixar,mais uma vez, o meu agradecimento a toda a equipa fantástica do H.E.M., a toda a equipa do H.S.M., aos meus amigos, conhecidos, queridos alunos, familiares e sobretudo ao meu lindo marido cujo espírito meigo, paciente, dedicado e delicado inspira todos os dias da minha vida.
O estado de animo oscila consoante o tempo vai passando e a doença vai evoluindo. Tenho dias calmos e dias mais stressantes mas há que seguir em frente, como costumo prometer NÃO VOU SER INFELIZ PORQUE NÃO QUERO!
A todos quantos lerem este relato nunca se esqueçam que “ Viver é a coisa mais rara do Mundo. A maioria das pessoas apenas existe!”.
Nós como somos ,felizmente, a minoria queremos muito VIVER e viver o melhor possível!"
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