Segunda-feira, Março 1
Doenças Raras
Quantos portugueses são portadores de uma doença rara? Como se faz o diagnóstico? Onde? Há terapêuticas?
Em Portugal o desconhecimento sobre as doenças raras ainda reina, mas tem um fim anunciado pela mão da Federação das Doenças Raras que irá avançar com o registo nacional de doentes e a subsequente criação de uma rede de locais de tratamento e apoio social. Mas restará um entrave ao tratamento, resta saber durante quanto tempo:
dos 57 medicamentos órfãos autorizados em Portugal, apenas 44 são comercializados. Os médicos não os prescrevem dado que não há financiamento hospitalar que chegue. Saiba tudo sobre as doenças de que sabemos tão pouco, hoje, no SC.
Convidados:
José Robalo, Subdirector-geral da Saúde
Paula Costa, Presidente da Raríssimas
Luís Brito Avô, Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina interna e Médico no Hospital Santa Maria
Mafalda Ribeiro, Técnica de Comunicação
Dedico este blog ao meu Transplante Pulmonar que me salvou a vida, no dia 9 de Maio de 2005 e ao meu Transplante Renal com dador vivo, no dia 25 de Março de 2015, ambos realizados no Hospital Juan Canalejo, na La Coruña, em Espanha.
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)
SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009
SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)
SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)
TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)
TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar
Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.
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