Todavía se diagnostica de forma tardía a un 30% de los niños con fibrosis quística.

Todavía se diagnostica de forma tardía a un 30% de los niños con fibrosis quística. 

La Federación Española de Fibrosis Quística realiza una investigación sobre la situación psicosocial de las personas con dicha enfermedad en España.


- Se ha producido un aumento del 13% de personas mayores de catorce años que sufren fibrosis quística, en los últimos 10 años. La supervivencia media de los pacientes con FQ cada vez es mayor

- Actualmente los niños en edad escolar tienen que dedicar más de una hora de al día en aplicación de tratamientos

- El aumento de la visibilidad de la FQ ha favorecido la integración social

- Una comunicación percibida como positiva por el paciente con su médico favorece la adherencia al tratamiento y reduce la ansiedad e incertidumbre

- La edad media de los pacientes que necesitan un trasplante es de 22 años

- El estudio se ha llevado a cabo con la participación de 556 personas, entre los meses de enero a mayo del 2011


España, marzo de 2012.- El presente Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias tiene la voluntad de hacer partícipes especialmente a todas las asociaciones de pacientes. En este sentido, presenta los resultados obtenidos de la investigación sobre la situación psicosocial de las personas con fibrosis quística en España realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística, miembro del comité ejecutivo del Año SEPAR 2012.

En el año 1999, dicha Federación realizó el primer estudio. Pasados 11 años ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período. La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones provocando infecciones e inflamaciones que destruyen, principalmente, zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor.

Una de las conclusiones de la anterior investigación fue que la FQ ha dejado de ser una enfermedad pediátrica. Con la perspectiva temporal de estos diez años, se puede afirmar que ha habido un aumento de un 13% de las personas mayores de 14 años que sufren la enfermedad. La supervivencia media de los pacientes con FQ cada vez es mayor. Cada vez se diagnostican más casos nuevos de fibrosis quística en adultos que antes no eran reconocidos como tales, y los mayores de 15 años son atendidos mayoritariamente en unidades de adultos. Otro resultado significativo, es el descenso en un 6% del número de bebés con FQ.

Sin embargo, un 30% de los niños son diagnosticados aún tardíamente entre los 2 y 14 años, lo que actualmente no debería ocurrir. Este hecho obliga a trabajar para aumentar la información entre pediatras y a facilitar el acceso de los niños, con síntomas compatibles, a las unidades FQ; de tal manera que con la generalización de la implantación del cribado neonatal en España, el diagnóstico precoz y la atención adecuada y temprana de los niños pronto se pueda disminuir el porcentaje de detección tardía.

Dicha estrategia de difusión de la FQ, empieza a mostrar resultados concluyentes, ya que la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad son diagnosticados antes del año, lo que supone que en comparación con hace 10 años, los padres no han de buscar un diagnóstico mientras los síntomas siguen avanzando, con el consiguiente deterioro nutricional y respiratorio, además la angustia emocional producida por la incertidumbre.

El estudio valora la situación social de los enfermos en diferentes etapas de su vida. Un niño con fibrosis quística en su proceso de socialización en la etapa escolar, se encuentra con una serie de factores que puede propiciar un complejo latente. Los niños en edad escolar tienen que dedicar más de una hora de tratamientos al día. Este procedimiento comporta una fatiga superior, tanto externamente como a nivel orgánico, a la de los niños que no sufren dicha enfermedad.

Por otro lado, las recomendaciones del personal sanitario y el fruto de los esfuerzos de los agentes implicados en concienciar sobre la importancia de que los niños con FQ vivan como los niños de su misma edad, ha propiciado un aumento de niños de 0 a 6 años que cursan educación infantil no obligatoria, hecho que a su vez ha generado otro aumento de personas con tal enfermedad que cursan estudios universitarios, cosa muy importante para la futura integración laboral, el estado de salud y la mejora de calidad de vida. Con estos datos, el estudio reitera que existe un aumento positivo de personas con fibrosis quística en edad adulta, en relación con datos de años anteriores.

En el ámbito escolar cabe destacar el trabajo por la normalización y difusión de la enfermedad. En 1999, sólo un 56,7% de los profesores eran informados por los padres sobre la dolencia, en 2011 se ha producido un aumento del 14,5% de docentes al corriente sobre los alumnos que padecen fibrosis quística. De la misma forma sucede en los alumnos, hace diez años sólo un 15,2% de los compañeros de clase sabían sobre la enfermedad; hoy en día ya es un 36% aproximadamente los que tienen conocimientos de la misma.

Los avances en este campo quedan reflejados en distintas ocasiones. Los tratamientos más cómodos, una menor necesidad de ingresar en el hospital y una mayor normalidad de la enfermedad son causas que han logrado mejorar la calidad de vida de los mismos. Por ejemplo, en el 1999, el 40% aproximadamente de los enfermos faltaba más de 3 semanas a clase; mientras que en 2011 sólo un 23,3% falta más de 3 semanas.

En el ámbito de la situación laboral, el estudio destaca que el 21,1% de los enfermos está trabajando, frente a un 77,9% que no trabaja en la actualidad. Comparando estos datos con las cifras extraídas en el estudio del 1999, el porcentaje de personas con FQ trabajando era la mitad que ahora. A pesar de estos aumentos, existe un 27,1% de los mayores de 15 años entrevistados que ni estudian ni trabajan, estableciendo una clara relación entre el grado de afectación y las actividades que desempeñan las personas con FQ. Más de un 62% de las personas que ni estudia ni trabaja, siente que su grado de afectación es grave. En los aspectos labores cabe destacar que no existe diferencia en las concesiones del Certificado de discapacidad tanto entonces como ahora, aún y siendo una enfermedad degenerativa, multisistémica y progresiva.

Otro de los ámbitos desarrollado en el estudio son los tratamientos existentes. Se observa un claro aumento del 7,6% en la realización de fisioterapia, y dado que el porcentaje de prescripción es similar (89,5%) la mejor opción de cara al futuro sería complementarlos ya que su cercanía es bastante aceptable. De la misma forma, existe un aumento significativo del número de trasplantes realizados en estos últimos 10 años. La edad media de los pacientes trasplantados son los 22 años. El órgano más trasplantado sigue siendo los pulmones, a la vez, que ya se han iniciado también los trasplantes cardiopulmonares.

A rasgos generales, existe un progreso y unos avances muy significativos en este ámbito; siendo la comunicación y difusión de la enfermedad una de las claves base para su conocimiento, investigación y tratamiento.

A lo largo de todo el estudio se comprueba que en los últimos 10 años ha aumentado la visibilidad de la FQ en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas con FQ. Esto ha favorecido la adaptación escolar, la integración laboral, el reparto de cargas familiares, la adherencia al tratamiento, las relaciones de pareja.

La gran mayoría de los pacientes valoran la comunicación con los médicos como muy positiva. Esto aumenta el cumplimiento de las recomendaciones médicas; que busquen ayuda en el personal sanitario cuando les surgen dudas o inquietudes y que disminuya la sensación de incertidumbre y amenaza característica en los diferentes estadios de la enfermedad.

La investigación demuestra que las asociaciones tienen un papel fundamental en el apoyo emocional a las familias con miembros afectados por la enfermedad. Son percibidas como el principal apoyo en procesos como el del trasplante con un 53% delante de la propia familia extensa y las ayudas económicas de las comunidades autónomas.


fonte: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/13425/1/Todavia-se-diagnostica-de-forma-tardia-a-un-30-de-los-ninos-con-fibrosis-quistica-/Page1.html