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A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) defendeu esta quarta-feira a inclusão de um rastreio neonatal da doença no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, tal como já acontece com o teste do pezinho, avança a agência Lusa.
Em Portugal estão identificadas cerca de 300 pessoas com fibrose quística (FQ) mas a associação estima que a doença afecte perto de 1.500. Associada a uma grande morbilidade, alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida, a FQ é uma doença rara e genética, de evolução progressiva e que afecta múltiplos órgãos e sistemas, como o pulmonar.
No entanto, “se a doença for detectada o mais cedo possível, as consequências são menos graves, o tratamento é mais simples e com muito menos mazelas permanentes”, sublinhou o presidente da associação, Christian Andersen, em declarações à agência Lusa.
Para a associação, a forma mais simples de detectar precocemente a doença seria incluindo-a no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce que actualmente já “é feito para uma série de doenças”.
Quando não são diagnosticadas e tratadas desde cedo, as doenças decorrentes da FQ agravam-se, como é o caso dos problemas pulmonares ou de subnutrição: “Aparecem indivíduos que nos primeiros anos de vida têm uma fibrose quística pouco forte e por isso é não logo identificada. Mais tarde, quando é descoberta, já têm graves mazelas, principalmente nos pulmões”, sublinhou.
O presidente da instituição recordou que na Europa os países que não fazem este rastreio são a excepção.
De acordo com a associação, o diagnóstico é baseado em critérios clínicos e em exames complementares simples, razão pela qual defendem que “se devia aproveitar a boleia do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce e incluir o rasteiro da FQ”.
Esta quarta-feira, a ANFQ realizou um encontro para discutir as suas principais preocupações, como a importância de criar um Centro de Referência de FQ no Hospital de Santa Maria.
O presidente da associação revelou à Lusa que na próxima segunda-feira deverá reunir-se com responsáveis do Centro Hospitalar de Lisboa Norte (no qual se inclui o Santa Maria) para discutir este projecto.
Christian Andersen lembrou que os doentes de FQ precisam de estar em quartos individuais assim como de salas de consulta e de fisioterapia adaptadas às suas necessidades, devido à fragilidade dos seus pulmões.
Para o presidente da associação, a instalação de um centro de referência “é mais uma questão oficial do que uma questão de custos”, uma vez que o Hospital de Santa Maria já tem as equipas técnicas e o espaço para instalar este serviço.
Outro dos temas esta quarta-feira discutidos foi a falta de dadores de órgãos. "Nos primeiros seis meses deste ano (até 30 de Junho), foram realizados 10 transplantes de pulmões no Hospital de Santa Marta. No segundo semestre, contabilizando até agora, foram feitos apenas dois", lamentou Christian Andersen, citando dados esta quarta-feira fornecidos por uma das directoras daquela unidade hospitalar.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/22-11-12/associacao-quer-fibrose-quistica-no-programa-de-diagnostico-precoce
