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domingo, 24 de abril de 2011

«Mi obsesión era coger un poco más de aire cada día, y contarlo»

Blanca Ruiz es una vecina de Los Corrales de Buelna que se prepara estos días para participar en la marcha los 10.000 del Soplao. Un objetivo que no tendría tanto de extraño si no fuera porque a esta mujer de 35 años le trasplantaron hace un año los dos pulmones. Pero no se arredra, cree que el reto deportivo está a su alcance.
-¿Cuándo comenzaron sus problemas respiratorios?
-A los cuatro meses de nacer, los médicos les comunicaron a mis padres que tenía fibrosis quística, enfermedad crónica, genética y degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio, pero también al digestivo, reproductor. Resumiendo mucho, se espesan demasiado las mucosas y afecta a cualquier sistema que las tenga, generando infecciones.
-¿Así que la infancia no fue feliz?
-No, no tiene nada que ver. Desde pequeña me sometí a fisioterapia respiratoria dos veces por día a la que, por cierto, acudía gracias a mi madre. Entonces apenas había medicamentos y tenía que llevar una dieta muy estricta porque no asimilamos las grasas. Hasta los nueve años no me comí mi primer bocadillo de salchichón. El resto, aerosoles, pastillas de todo tipo, vitaminas, antibióticos, la fisio, pero hice una vida normal, fui al colegio, hice una carrera y he trabajado. Y he sido y soy feliz.
-Hasta que todo se torció...
-Más o menos. El declive comenzó en 2001, empecé a empalmar infección con infección y los doctores me plantearon por primera vez la necesidad de trasplantar los dos pulmones. Un fin común para los que tenemos esta enfermedad. En 2007 ya me tuvieron que embolizar, porque me sangraban mucho las arterias. No salió bien.
-¿Qué pasó entonces?
-Como me trataban en el Hospital La Paz, en Madrid, allí me dieron varias opciones para el transplante, La Coruña, Valencia o Santander. Y, aunque ya vivía aquí, elegí Valencia. Especialmente tras una fuerte infección que me obligó a quedar ingresada en Madrid.
-Una decisión extraña...
-No tanto, aunque me costó un poco. El Servicio Cántabro de Salud te deriva a Valencia pero me querían trasplantar en Valdecilla. Tuve que llamar a la Nacional de Transplantes para que ratificara que tenía derecho a elegir hospital.
-¿Y en Valencia?
-Nada más llegar me ingresaron para hacerme una revisión total pretransplante. Entonces me encontraron piedras en la vesícula. Estuve desde noviembre de 2009 a febrero de 2010 ingresada.
-¿Y todo ese tiempo dónde se queda y con quién?
-La Federación Española tiene en Valencia dos apartamentos y te los dejan hasta que encuentras uno. Estuvimos un mes. Cuando podía estaba mi marido y, habitualmente, mis padres, porque él trabajaba.
En febrero me operaron y en marzo de 2010 me metieron en la lista de transplante de pulmones. Desde ese momento no te puedes mover de Valencia.
-¿Los días se hacen más largos?
-Quizás pero, como siempre, intenté llevar una vida lo más normal posible. Eso sí, con la botella de oxígeno a cuestas. Llevaba un año con oxígeno por las noches y por entonces me habían puesto una botella de tres litros para las 24 horas. Al principio la llevaba mi padre porque no podía ni con la botella.
-¿Cuándo llega la llamada para el trasplante de pulmones?
- Es el momentazo. Fue en Semana Santa, mi marido, mis padres, mi familia estaban en Valencia. El Sábado Santo 3 de abril, nos fuimos a casa a comer y en el último bocado me llamaron. No atinaba ni a descolgar. «Hola, soy la doctora Pastor de la Unidad de Transplantes de Pulmones». Yo era reserva, el titular era un transplante de pulmones y corazón. Me relajé, porque no pensé que no era para mí. Eran las cuatro de la tarde. A las siete me metieron en una habitación con mi madre y entró una enfermera con una bandeja. «Son para ti», dijo. Y le contesté ¿el qué?. Parecía que estaba deseando que no me lo hicieran, era un mezcla de sentimientos. Fue cuestión de minutos, solo me dio tiempo a decirle a mi madre que avisara a los demás. Todo terminó 12 horas más tarde.
-¿Cómo son los primeros días con nuevos pulmones?
- Tienes que aprender a respirar, a toser, a reír, a controlar el aire, porque estornudas y parece que se te van los pulmones fuera.
-La recuperación fue rápida...
-Sí, fue todo muy rápido. El domingo de madrugada salí del quirófano, el lunes me extubaron y el jueves me subieron a planta. Reaccioné bien a toda la medicación y los pulmones iban muy bien. Fueron 20 días muy duros, pero como sabes que todo es para mejor lo llevas bien. Mi obsesión era coger cada día un poco más de aire. Eso y el ordenador para contar todo en Facebook.
-¿Hubo algo que le preocupara?
-La silla de ruedas. Me daba mucho miedo no levantarme, acostumbrarme a ella.
-¿Cuando inicia el trabajo físico?
-El primer día que salí a la calle. En Valencia no te dejan venirte abajo, porque ese suele ser el gran problema, dejarte llevar sin entrenar tu cuerpo a la nueva vida. Los pulmones dependen de ti para sacarles partido. Hay gente que fallece por no trabajarles. Hay que darles caña.
-Y aquí, ¿cómo es su vida?
-Mucho deporte, gimnasio por la mañana, caminata por la tarde y montaña los fines de semana. Casi no me da tiempo a más.
-¿La medicación se ha reducido?
- Sí, empecé con alrededor de 70 pastillas tras el transplante. La de la fibrosis, porque la enfermedad no te la quitan, y luego la del transplante. Ahora me tomo unas 40 pastillas diarias. Más o menos así será el resto de mi vida.
-¿Y el futuro?
-El futuro no me lo planteo demasiado, vives el día a día sin pensar más allá. Pero claro que tienes planes de futuro, tengo un marido y quiero una familia. Sé que no tendré hijos biológicos pero estamos pensando en adoptar.
-¿Sus pulmones son eternos?
-Los pulmones no son para siempre, la media de duración es de unos 10 años pero conocemos a gente con nuevos pulmones con 20 años y están muy bien. Depende mucho de lo que lo trabajas.
-Y esta preparando una marcha bastante dura al Soplao...
-Voy a intentar los 10.000 del Soplao. No es la primera marcha que hago, pero el resto han sido más ligeras, de unos 30 kilómetros. Iré con mis padres, familia, amigos, incluso algún trasplantado.
 

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

Pacientes con fibrosis quística acudirán el miércoles a la sede del Parlamento y la Comisión Europea

Una delegación de pacientes con fibrosis quística de toda Europa y sus familiares acudirán mañana miércoles, 10 de noviembre a Bruselas a reunirse con miembros del Parlamento y la Comisión Europea, para concienciarles de las necesidades de los afectados por esta enfermedad, que en España afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos.
Con motivo de la segunda 'Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística', el objetivo de estos pacientes es que la gente conozca la enfermedad y "hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios".
Actualmente es la enfermedad genética más común en Europa y, aunque uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.
Según un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados el pasado mes de marzo, existe una "tremenda disparidad" entre la esperanza de vida de estos pacientes en función del país en el que vivan pero "independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas".
"Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados", recuerdan desde la Federación Española de Fibrosis Quística.
Por ello, añaden, es necesario "asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo".

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Na Fibrose Quistica e no Transplante Pulmonar deverá existir um controlo apertado contra a Osteoporose

Dia Mundial da Osteoporose com campanha sobre a fractura vertebral


"Não se curve perante a Osteoporose" é o lema da campanha de sensibilização da população a desenvolver pela Sociedade Portuguesa de Osteoporose e Doenças Ósseas Metabólicas (SPODOM) no âmbito do Dia Mundial da Osteoporose, que se comemora na quarta-feira.

Em declarações à agência Lusa, Eugénia Simões, presidente da SPODOM, referiu que este ano o tema vai incidir sobre a "fractura vertebral", uma vez que "a principal complicação da osteoporose é a ocorrência de fracturas".

"A fractura vertebral tem sido nos últimos anos um pouco esquecida em detrimento da fractura da anca, que do ponto de vista clínico é mais dramática, com as pessoas em regra a serem intervencionadas", explicou Eugénia Simões, observando, contudo, que a fractura vertebral também "acarreta sofrimento e perda de qualidade de vida".

A responsável da SPODOM referiu que, em Portugal, a imagem escolhida para ilustrar o lema da campanha "Não se curve perante a Osteoporose" foi a Torre dos Clérigos (Porto) para chamar a atenção da população que algum "encurvamento da coluna é normal com o envelhecimento", mas já o encurvamento excessivo não é.

Em termos de prevenção da osteoporose e dos conselhos básicos a seguir, Eugénia Simões disse ser "importante durante toda a vida" a prática de exercício físico, uma "boa e adequada exposição solar" e a ingestão de alimentos ricos em cálcio, designadamente lacticínios.

A ingestão de legumes e frutas é também aconselhável, ao mesmo tempo que se deve evitar corticóides e beber café e bebidas alcoólicas em excesso.

A campanha vai contar com acções de sensibilização nos centros comerciais Dolce Vita Lisboa, Coimbra e Via Catarina, sendo que, entre domingo e quarta feira, vão estar equipas de enfermeiras nestes espaços a alertar as pessoas para os problemas da osteoporose e a fazer a medição da altura corporal.

Uma perda de três centímetros já pode ser sinal de osteoporose. Para além disso, a campanha vai estar presente em hospitais, centros de saúde e farmácias, com posters informativos.

A iniciativa “Não se curve perante a Osteoporose” é promovida globalmente pela "International Osteoporosis Foundation" (IOF) e a nível local por cada país, com a utilização de fotografias de monumentos e edifícios emblemáticos desses lugares (como a Torre Eiffel, o Cristo Rei ou o Big Ben) curvados.

A osteoporose afecta cerca de 200 milhões de pessoas em todo o mundo e o número de portugueses com osteoporose já chega aos 800 mil.

A cada três segundos ocorre uma fractura osteoporótica no mundo, sendo que as fracturas vertebrais são muito limitativas, causam deformidades, imobilidade e redução da função pulmonar, para além de levarem a muitos dias em que as pessoas não conseguem levantar-se da cama.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/10228/15/Dia-Mundial-da-Osteoporose-com-campanha-sobre-a-fractura-vertebral.html

sábado, 2 de outubro de 2010

Una investigación identifica un nuevo enemigo bacteriano en la fibrosis quística

Las exacerbaciones de la fibrosis quística (FQ) pueden estar vinculados a la infección crónica con una bacteria llamada Stenotrophomonas maltophilia, lo que se pensaba que colonizaba simplemente el pulmón con FQ. El hallazgo de que la infección crónica con S. maltophilia esta independiente vinculados con un mayor riesgo de exacerbaciones que ofrece a los médicos y los investigadores una posible nueva medida del estado de salud de los pacientes con FQ, así como un potencial nuevo objetivo en la lucha contra esta enfermedad.
Los hallazgos fueron publicados en línea en la edición impresa de la American Thoracic Society American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine.
“Nuestro estudio demostró que la infección crónica por S. maltophilia, que antes no era considerado como un pronóstico importante, pueden tener un impacto real en la progresión de la fibrosis quística en los pacientes “, dijo Valerie Waters, MD, profesor adjunto de enfermedades infecciosas en el Hospital de Niños de Toronto. “Esperamos que este estudio sea un punto de partida para futuras investigaciones, que pueden apuntar a las posibilidades terapéuticas asociadas con el control de estas infecciones”.
La FQ es una enfermedad congénita que se caracteriza por una pegajosa mucosidad espesa en los pulmones y el tracto digestivo, dando lugar a infecciones crónicas y la vida más corta. Con el tiempo, las exacerbaciones en pacientes con FQ pueden conducir a la pérdida permanente de la función pulmonar, lo que conduce la progresión de esta enfermedad mortal.
Aproximadamente uno de cada 31.000 personas nacen con FQ, y no tiene cura, aunque los nuevos tratamientos han mejorado y prolongado la vida de los pacientes con FQ en las últimas décadas. En la actualidad, el promedio de vida de un paciente con fibrosis quística es de 35 años.
La S. maltophilia es muy común y está aislada de las vías respiratorias de hasta un tercio de los pacientes con FQ. Para evaluar si S. maltophilia representaba una verdadera infección, en lugar de limitarse a un organismo colonizador, y si tiene un impacto en la progresión de la enfermedad, el Dr. Dr. Waters y sus colegas realizaron un estudio en dos etapas. En la primera etapa, se trató de determinar si S. maltophilia genera una respuesta inmune en los pacientes con FQ. En la segunda etapa, que a posteriori seguido de casi 700 pacientes con FQ de 12 años para determinar si la infección crónica con S. maltophilia se asoció independientemente con un mayor riesgo de exacerbación o disminución en la función pulmonar.
Encontraron que los niveles de anticuerpos frente a S. maltophilia flagelina, fueron aproximadamente dos veces mayor en pacientes infectados crónicamente en comparación con aquellos que no estaban infectados, lo que indica una respuesta inmune específica y de una verdadera infección, en vez de una mera colonización. El aumento de los niveles de anticuerpos se asociaron también con la función pulmonar inferior, según lo medido por el FEV1 (volumen espiratorio forzado en un segundo.)
Además, encontraron que los pacientes con infección crónica por S. maltophilia las infecciones fueron de 63 por ciento más de riesgo de exacerbaciones que los que nunca habían sido infectados, aunque no hubo diferencias significativas detectadas en la tasa de declive de la función pulmonar.
“Este es el primer estudio a nuestro conocimiento que puede servir para los pacientes con FQ con infección crónica por S. maltophilia ,la infección tienen una respuesta inmune específica, que a su vez está asociada con una función pulmonar más baja, “dijo el Dr. Waters “Ha habido pocos estudios que investiguen el efecto de la infección por la S. maltophilia, en resultados clínicos, que han sido a corto plazo y no han mostrado ningún efecto significativo en la clínica de la infección. Este estudio, sin embargo, apunta a la posibilidad de que la infección crónica tenga un impacto clínico significativo y real en estos pacientes. ”
Si bien la duración del estudio no ha sido suficientes para determinar las posibles diferencias en la función pulmonar entre los pacientes con FQ crónicamente infectados y los que estaban de forma intermitente o no infectados, el Dr. Waters señala que estos efectos pueden producirse, de hecho, posiblemente en los pacientes más jóvenes.
“Es crucial que nos fijemos para determinar si la infección crónica por la S. maltophilia directamente resulta en el empeoramiento de la función pulmonar “, dijo. “Tenemos la intención de investigar los efectos de las enfermedades crónicas con S. maltophilia durante las exacerbaciones pulmonares en estudios futuros. ”
Fonte: http://www.revistainfotigre.com.ar/2010/10/02/una-investigacion-identifica-un-nuevo-enemigo-bacteriano-en-la-fibrosis-quistica/
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

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Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

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O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar