Portugal - Paramiloidose: doentes recusam ser “condenados à morte”

  Doentes com paramiloidose juntaram-se sábado, em Vila do Conde, reclamando dos governantes o "direito à vida" e a consequente disponibilização do Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático, avança a agência Lusa.

Empunhando cartazes onde se lia: "basta de morrer com paramiloidose" ou "em Portugal também se condena à morte, mas nós estamos inocentes", os doentes exigem a disponibilização rápida do fármaco em Portugal, tal como já fizeram outros países europeus.

Com a designação comercial de Vyndaqel®, o medicamento já foi aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos e espera agora a anuência da Comissão Europeia e de Portugal, através do Infarmed. Mas este processo poderá demorar meses.

“Se for totalmente comparticipado, custará ao Estado cerca de 120 mil euros anuais por doente, o que sai mais barato do que o transplante, que custa 400 mil euros por doente, mas com um elevado número de riscos associados", explicou Paula Dourado, com paramiloidose e uma das mentoras desta acção.

Além da "perda de qualidade de vida, há 20 por cento de probabilidade de os transplantados morrerem e nós não queremos morrer no bloco operatório", frisou.

De Barcelos para participar nesta concentração veio José Carreira, 29 anos, técnico de manutenção industrial, e que já tem alguns sintomas da doença como "vómitos, dores musculares e adormecimento nos membros inferiores".

Em lista de espera para transplante, este doente viu no Tafamidis a possibilidade de "ter uma vida normal", mas este impasse está a causa-lhe "angustia e desespero", porque, sem o comprimido de toma diária, vai ficar "sem vida e incapacitado", contou.

Também Marcos Mota, 27 anos, natural de Matosinhos, começou a ter os primeiros sintomas da também denominada 'doença dos pezinhos' há sete meses.

Os vómitos, o cansaço e as dores fazem parte do dia a dia deste agente de viagens que entende que "o Estado português não pode negar-lhe o direito à saúde".

O deputado do PCP, Jorge Machado, marcou presença e considerou que o actual e anterior governos lidaram com esta questão com "uma grande desumanidade".

Mas, deixou a promessa de iria "lutar, na Assembleia da República", para que a questão do Tafamidis fosse desbloqueada.

Já o autarca de Vila do Conde, que viu morrer amigos com paramiloidose, apelidou de "doloroso" o facto de as pessoas terem que "mendigar um medicamento que as vai salvar".
Para Mário Almeida, o Estado pode "cortar em tudo, mas não num medicamento do qual dependem vidas".

Este protesto contou com doentes de todo o país, sobretudo de Vila do Conde e da Póvoa de Varzim, onde a incidência da doença é maior.

Portugal - Muito grave! Atrasos na disponibilização do Tafamidis® pode obrigar a transplantes hepáticos

O presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose alertou esta segunda-feira que “há muitos doentes que se não tomarem Tafamidis® rapidamente terão que ser submetidos a um transplante hepático e nunca poderão ter uma vida normal”.

O Tafamidis®, um medicamento que pode travar a paramiloidose, da Pfizer, “é 100% eficaz no tratamento de 60% dos doentes” mas não foi ainda disponibilizado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), sublinhou Carlos Figueiras, algo que o está a deixar “desesperado”, porque a saúde “não deveria ter preço”.

O enfermeiro espera assim que o novo Governo “agilize” este processo e disponibilize o medicamento “o mais rápido possível”.

Carlos Figueiras recorda que o Tafamidis® “está a ser ministrado em França, desde Janeiro de 2010, e, um ano depois, começou a ser usado em Itália”.

Por isso, não entende a razão pela qual, e mesmo depois de a associação “tudo ter feito de tudo para que o medicamento possa ser utilizado em Portugal, o impasse se mantenha”.

A ser comercializado, este medicamento de toma diária será “100% comparticipado”, sendo que cada doente custará ao Estado cerca de “120 mil euros por ano”, explicou Carlos Figueiras.

Já todo o processo que envolve o transplante fica em cerca de “400 mil euros”, referiu.

A paramiloidose, cuja designação mais rigorosa é Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou PAF, é uma doença neurológica, rara e sem cura e ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide, que se deposita nos tecidos.

A doença, mais conhecida como doença dos pezinhos, manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida por via genética, tendo como principais sintomas a grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.

Afecta, sobretudo, os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.

Os primeiros casos de paramiloidose foram detectados na década de 40, pelo neurologista Corino de Andrade, depois de observar pescadores da zona da Póvoa de Varzim que não sentiam dor quando se cortavam nas cordas dos barcos ou se queimavam com os cigarros.

A doença está identificada em vários pontos do mundo como Maiorca, Itália, Dinamarca, Japão, Suécia, Japão, EUA ou Brasil.

Em Portugal, onde o foco da doença é maior, a paramiloidose é considerada um problema de saúde pública grave, sendo que um terço dos doentes é da Póvoa de Varzim ou Vila do Conde, região onde.

Há ainda casos em Barcelos, Braga, Figueira da Foz, Lisboa e Serra da Estrela (Seia e Unhais da Serra).

A Associação Portuguesa de Paramilodoise calcula que existam, em Portugal, cerca de “duas mil pessoas” com esta doença, mas há mais “seis mil casos assintomáticos”, ou seja, têm o gene mutante, mas não têm manifestações clínicas da patologia.

Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/atrasos-na-disponibilizacao-do-tafamidis-pode-obrigar-transplantes-hepatico