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domingo, 27 de fevereiro de 2011

833 kilómetros por un pulmón - Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante



 
Amor Anaya, en su casa de A Coruña. / eduardo vicente
















Foto: Amor Anaya, en su casa de A Coruña. / eduardo vicente
M. H. A CORUÑA Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

"El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte... pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse", recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que "fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano". "Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: 'No puedo más. No puedo seguir más tiempo así", señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. "Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí", explica, y añade: "Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante", afirma, esperanzada.

Fonte: http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/02/27/833-kilometros-pulmon/471776.html

segunda-feira, 15 de março de 2010

Me llamo Christopher, tengo FQ y nací en Novartis ... MAGNIFICO!

Me llamo Christopher, tengo FQ y nací en Novartis
from Publicidad y Salud by Xavier Lorenz

Christopher Morgan es un joven de unos 22 años, pertenece a una familia de clase media de la costa oeste de EEUU y estudia administración de empresas, además de trabajar en una oficina. Recientemente, Christopher se ha emancipado de sus padres y la vida parece sonreirle . Todo ello a pesar de que padece fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y crónica que afecta sobre todo al sistema respiratorio y al digestivo de unas 70.000 personas en el mundo. Christopher, además, tiene otra peculiaridad: no existe. Se trata de un paciente ficticio creado por Novartis para promover CFvoice, una comunidad social online de pacientes reales que sufren esta enfermedad rara. En http://www.cfvoice.com/ los pacientes, además de relacionarse y apoyarse entre sí, pueden acceder a una amplísima batería de recursos educativos y de entretenimiento clasificados por edades.
Hace quince días, Christopher decidió dar un paso más en su ánimo de relacionarse con personas que conviven con la FQ como él: ha creado su propio canal de Twitter. Será interesante leer sus twitts, a quién y cómo responde, quiénes serán sus seguidores y a quiénes seguirá él. Pero, sobre todo, habrá que estar atentos a la reacción de los pacientes de carne y hueso ante esta iniciativa novedosa y no exenta de riesgos.
¿Considerarán a Christopher Morgan como uno de los suyos?, ¿lo rechazarán por virtual o, simplemente, lo ignorarán?…
Expertos tiene el social media para hacer vaticinios.
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

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Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
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Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
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