Portugal pretende reactivar programa de transplantes hepáticos pediátricos até ao fim de Março

29/12/2011 - 08:42

Portugal pretende reactivar até ao fim de Março o programa de transplantes hepáticos pediátricos, suspenso por falta de médicos especialistas, obrigando o país a recorrer a Espanha, disse esta quarta-feira fonte governamental.

Em declarações à agência Lusa, o secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Fernando Leal da Costa, referiu que o Governo propõe-se reactivar o programa de transplantes de fígado em crianças até ao fim de Março, depois de reunidos "os meios adequados para os fazer com segurança" e formada uma equipa de profissionais.

Fernando Leal da Costa adiantou que os transplantes hepáticos pediátricos serão efectuados em hospitais de Lisboa, Porto ou Coimbra onde já se realiza este tipo de intervenção em adultos.
Portugal passou a encaminhar para Espanha, designadamente para o Hospital de La Paz, em Madrid, com o qual firmou um protocolo, crianças com necessidade de transplante de fígado, desde que deixou de ter disponível, em Coimbra, o único cirurgião habilitado para o fazer.

Na unidade hospitalar madrilena, uma menina aguarda com urgência um transplante de fígado, tendo Portugal lançado um alerta global, alargando o leque de potenciais dadores cadavéricos até aos 55 anos.

"É uma situação grave, a criança está francamente mal", admitiu o secretário de Estado.

Há um mês, segundo noticiou o Diário de Notícias, um bebé de 2 anos morreu no Hospital de La Paz também à espera de um transplante de fígado.

De acordo com Fernando Leal da Costa, estão internadas na unidade de Madrid mais três crianças portuguesas, duas das quais esperam também um transplante de fígado, e uma quarta deverá ser transferida brevemente de Portugal.
   

Retirado do Blog "Lutar até Viver" - Exmo. Senhor Ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo, “Faz todo o sentido concentrar os transplantes num só local”

Exmo. Senhor Ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo,

“Faz todo o sentido concentrar os transplantes num só local” 

Esta conclusão é feita pelo Prof. Eduardo Barroso, no “Sol” da semana passada e “aparentemente”, a afirmação vai ao encontro do pretenso espírito espelhado numa “carta hospitalar” que estará a ser elaborada pelo Ministério da Saúde e ao que parece, será conhecida até ao final do ano!!

Na altura em que o Dr. Eduardo Barroso era presidente da ASST , circulava um boato que ele estaria a tentar concentrar os transplantes hepáticos nacionais, incluindo os pediátricos, num determinado novo hospital privado que iria ser brevemente concluído … 

Nessa mesma altura, a Hepaturix reuniu-se duas vezes com o Prof. Eduardo Barroso e uma das coisas que ele nos disse é que “o problema de Coimbra” resolvia-se levando todos para Lisboa, o Dr. Emanuel Furtado, a Dra. Isabel Gonçalves, os intensivistas, os anestesistas pediátricos, etc, etc, etc, mas como tal nunca seria possível, a solução teria de passar sempre por Coimbra!

Em contradição com a posição que sempre nos transmitiu e dando algum fundamento àquele boato - embora noutros moldes - aparece agora esta posição pública do Dr. Eduardo Barroso!

Entretanto outro fantasma pairava sobre o Curry Cabral, pois o seu encerramento já tinha sido equacionado - e há quem ainda defenda essa ideia - e muito recentemente a Administração desse hospital demitiu-se!

Hoje ficámos a saber pelo JN que os Hospitais de Lisboa são uma espécie de “Ilha da Madeira”, isto é o desvio financeiro está incontrolável e esse descalabro é um “buraco colossal”!!

A tudo isto gostaríamos de responder da seguinte forma e faço-o directamente ao Sr. Ministro:

Ponto 1 = se os argumentos esgrimidos pelo Dr. Eduardo Barroso a favor da “solução Coimbra” eram válidos há dois anos atrás, logo, também serão válidos agora! Se temos quase 20 anos de transplantes hepáticos pediátricos que conferiram à Escola de Coimbra – Hospitais/ Universidade Coimbra – um reconhecido crédito internacional, logo é em Coimbra que temos de manter esta área da N/ medicina. As N/ crianças não são cobaias de ninguém e a experiência entretanto acumulada tem um valor incalculável e inegociável!

Ponto2 = se é certo que os profissionais de Coimbra, não poderão ir para Lisboa, porque têm as suas vidas organizadas em Coimbra, porque fazem muitas mais coisas que transplantes e não poderão abandonar as suas outras vertentes, também os do Porto não irão, pelas mesmas razões! Se tal acontecesse haveria uma forte concentração de serviços em Lisboa e desaproveitava-se as potencialidades dos Hospitais de Coimbra e do Porto! Repare-se, se é verdade que todos concordamos que é necessário optimizar recursos e racionalizar custos, por outro lado não nos podemos esquecer que uma das variáveis não é negligenciável, é a das vidas que estão em jogo. Não nos satisfaz ter um único centro que debite transplantes em série e que bata recordes, pois para nós, mais que a quantidade queremos qualidade e nas crianças essa vertente é também inegociável, pois as crianças têm toda uma vida à sua frente e que se espera, longa! REPITO, nada disto é negligenciável nem negociável! Nós em Coimbra estamos habituados ao “must”, ao melhor, ao excepcional e não aceitamos menos que isso, agradecemos então que nem sequer nos falem de experiências utópicas e perdoe-me V.Exa. a expressão “mal amanhadas”;

Ponto 3 = contudo, repare-se, ninguém consegue demonstrar que a concentração nesta área é sinónimo de contenção financeira! É que é preciso dotar o tal centro de autonomia financeira e ninguém sabe como tal seria possível, o mais certo é começarem com um determinado orçamento e depois, cinco anos mais tarde termos à N/ espera outro “buraco colossal”. Esta solução arranjada agora “à pressão”, assenta que nem uma luva nos problemas do Curry Cabral, é que nesta fase, só existem intenções e no “plano dos sonhos e dos projectos”, tudo é fácil e … parece fácil, mas depois a realidade é bem diferente! Agora resolver-se-ia o problema do Curry Cabral, dos incentivos e retirava-se tudo a Coimbra e ao Porto, daqui a uns três anos quando se visse o disparate do que se tinha cometido e os números apresentassem outro desvio colossal, estaríamos perdidos, pois já não haveria “volta a dar” e não se poderia devolver os transplantes a Coimbra, nem ao Porto! Nesse contexto, todo o país estaria refém do Curry Cabral e de Lisboa e nunca mais haveria alternativas válidas;

Ponto 4 = nada nos garante que essa concentração melhore a qualidade do serviço propriamente dito, até porque grande parte dos órgãos colhidos, são-no no próprio hospital. É certo que os tempos de isquemia têm vindo a aumentar e sem o risco de “função pobre”, mas não nos podemos alhear que temos listas infindáveis de pacientes a aguardar por um órgão e na N/ perspectiva, isso consegue-se melhor com três centros a funcionar em pleno e não com apenas um! Foi esta a lógica utilizada ‘em Aljubarrota’, agora aqui aplicada aos transplantes! Também achamos que a solução do “dador vivo” é uma alternativa de valor inquestionável, que está cada vez mais “esquecida e perdida” e que já deu resultados comprovadamente espectaculares (e, para quem tiver curiosidade remeto para a leitura do texto do Sr. Professor Linhares Furtado, disponível no Blog do meu livro “Lutar até Viver”).

Ponto 5 = falemos agora dos incentivos! Resulta evidente que havendo um único centro com equipas “especializadas” que deixariam de fazer outras cirurgias, a “produção” de transplantes aumentaria necessariamente e por isso percebe-se que esta redução dos incentivos a metade acabaria por não ser um problema! O transplante hepático é o mais complexo e extenuante e por essa razão tem incentivos próprios, mas estes incentivos têm um efeito psicológico adverso pois geram muitas dúvidas e incompreensões no público em geral e em muitos colegas de outras áreas, todavia, os profissionais que EU CONHEÇO não se movem por incentivos, fazem-no por missão e por isso exorto o Sr. Ministro da Saúde a mudar a estratégia! Estes profissionais fazem milagres, merecem ser bem remunerados e já que este modelo de incentivos não parece servir, então arranje-se outro e chamem-lhes o que quiserem, tudo … menos “incentivos”! Por exemplo, nos cardíacos, não lhe chamam incentivos, mas as equipas são diferentemente remuneradas!

Concluo dizendo o seguinte, Imagine-se que nos anos 60 alguém tinha despachado o Eusébio para o Atletismo, ou outra modalidade qualquer! O Eusébio era diferente e tinha uma equipa diferente, tinha o Mário Coluna, o José Henriques, o Torres, o Simões, etc! Se tivessem mandado o Eusébio “plantar batatas” será que a história do futebol português era a mesma? Por favor, que ninguém estrague o que ainda existe em Coimbra, é preciso recuperar o Dr. Emanuel para os transplantes e todos os outros elementos das diversas equipas!! Justiça seja feita aos HUC e se for verdade o que consegui apurar, os HUC são dos hospitais com melhor desempenho financeiro coisa que não acontece com nenhum dos Hospitais da área de Lisboa, logo também por isto os transplantes hepáticos não devem sair de Coimbra.


Sr. Ministro, nós, Hepaturix, estamos a mover montanhas para granjear apoios e ‘à nossa maneira’ tentarmos ajudar Coimbra e Portugal a encontrar uma solução. Queremos trazer cá outros cirurgiões, se for necessário queremos enviar crianças ao estrangeiro, queremos recuperar o Dr. Emanuel para os transplantes pediátricos dador-cadáver e dador-vivo, nós queremos muita coisa, mas no essencial, trata-se apenas de salvar vidas! 

A tanto que o poder governativo apela à activa e consciente participação da comunidade civil na resolução dos problemas económicos e sociais de um país em crise, eis esta uma profunda e válida razão para que a comunidade civil seja ouvida, e que sobre ela se abram as reflexões e acções necessárias à resolução desta questão nacional.

Por razões de racionalidade financeira, por questões técnicas/médicas, por questões éticas - porque a vida humana é inegociável e não deve ser negligenciável - e por força do supremo interesse nacional que penso estar a defender, eu Vitor Manuel Raimundo Martins c/ o BI nº 7923838, Pai do Vitor Alexandre Costa Martins transplantado em 26/07/2004 e Presidente da A.G. da Hepaturix – Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, não aceito que os transplantes hepáticos pediátricos acabem e pelas mais comprovadas razões saiam de Coimbra.

Com conhecimento:

- Exmo. Senhor Presidente da República,

- Exmo. Senhor Primeiro Ministro,

- ARS Centro;

- Administração HUC;

- Administração H. Pediátrico;

- Administração Stº António;

- Dr. Emanuel Furtado;

- Dra. Isabel Gonçalves;

- A um grupo de empresas conhecedoras deste processo.

HEPATURIX quer ajudar os meninos que precisam de transplante em Portugal ... Lê e junta-te e ajuda!

Queridos Amigos,
Esta foi a carta mais bonita e comovente que vi escrita por este pai que representa a Associaçao Hepaturix.
Por favor vejam com atençao e ajudem a tornar este projecto uma realidade num país onde os responsáveis nao tomam uma atitude para melhorar o panorama actual da Transplantaçao em Portugal.
Gostava que outras Associaçoes tomassem a mesma iniciativa - APFQ, ANFQ, RARSSÍMAS, etc, etc
Sandra Campos

CARTA

Caros Dra. Isabel, Tereza e Dr. Emanuel,

Vou iniciar uma recolha de fundos, pois o dinheiro vai dar-vos poder e só desta forma poderemos continuar a ter uma palavra audível!!

Parece que está tudo maluco e já não acredito em nada!

É quase uma loucura, mas estou determinado…. Vou armar-me em D.Quixote e lutar contra os moinhos e vamos ver em que é que isto dá!!

Portugal não se pode demitir desta responsabilidade, o dinheiro vai ajudar a resolver alguns casos, mas a solução não passará só por aqui!!

15 crianças aguardam transplante hepático e eu não consigo conviver com isto, nem com as nuvens escuras que se aproximam!!

Já passei por este pesadelo e por este desespero, e nem quero pensar no estado em que se encontram os pais que lêem o meu livro e percebem que agora já não existe a mesma solução!!

Estou e estarei incondicionalmente grato à Dra. Isabel Gonçalves, ao Dr. Emanuel Furtado e a todos os outros e por isso não posso desistir de lutar pelos transplantes pediátricos

O meu escritório de seguros, é um pequeno escritório que me permite uma vida pacata. Em termos materiais tenho (temos!) o suficiente e por isso a partir desta data vou direccionar toda a minha actividade apenas para gerar fundos para a HEPATURIX.

A totalidade do lucro será para a Associação que em conjunto com a Hepatologia do Pediátrico decidirão como o aplicar. Se o actual estado de coisas se mantiver, será para suportar transplantes no estrangeiro, sem que seja necessário aguardar pelos “SOS”!

Não podemos esperar mais pelo Estado! É verdade que o Estado não se pode demitir das suas funções e tem de arranjar soluções, mas se nós tivermos dinheiro e forma de mostrar força, as coisas serão muito diferentes. Eu já não vou a tempo de ajudar estas crianças que aguardam o TRH, estas tem de ser o Estado, mas nós temos de começar a mexer por causa do que o futuro nos reservará!

Vou contactar as empresas necessárias para tornar este sonho realidade e convidá-las a integrar um projecto que será fiscalizado pelas próprias.

Não é justo estar a pedir donativos para isto e para aquilo, pois tudo se torna efémero! Por isso, só criando uma dinâmica permanente e sólida será possível resolver este problema para sempre.

O que pretendo exactamente, é isto:

- direccionar toda a actividade do meu escritório para a captação de uma boa carteira de seguros e desta forma gerar receitas para a Hepaturix;

- a totalidade do lucro será para a Hepaturix e essa afectação será fiscalizada pelas próprias empresas que nos colocarem os seus seguros;

- a utilização dessas verbas será da exclusiva responsabilidade da Hepatologia do Hospital Pediátrico em sintonia com a Direcção da Hepaturix, da qual NUNCA farei parte.

Eu, os meus funcionários seremos quem assegurará a gestão dessas carteiras, garantindo um serviço pautado por padrões de elevada qualidade e tentando reduzir os custos dos nossos clientes!

Os nossos clientes, mais que clientes, serão nossos parceiros e desta “união” se construirá um projecto que irá salvar vidas.

No final de cada exercício será feita um apuro do que cada empresa contribuiu e que será tornado público (se a empresa concordar, naturalmente!), a Hepaturix divulgará tudo o que se fez pois enquanto IPSS terá mesmo a obrigação de o fazer.

A visibilidade deste n/ projecto será a melhor forma de torná-lo cada vez maior e mais sólido.

Todas as empresas que a ele ficarem associadas, ficarão ligadas a algo fantástico sem com isso aumentarem as suas despesas e sem desviar as habituais contribuições para outras actividades de responsabilidade social!

A montante destes problemas tentarei resolver o problema dos seguros de responsabilidade civil dos cirurgiões e dos hospitais, algo que está esquecido e que ninguém resolve, mas que a lei obriga a que se encontre uma solução.

O meu alvo serão as nossas melhores empresas, as empresas amigas, os nossos amigos, os Hospitais, a Ordem dos Médicos, enfim todos aqueles que se possam identificar com a N/ causa.

Todos os Associados poderão contribuir direccionando pessoas e empresas para nós. O N/ site poderá também divulgar esta iniciativa.

Acreditem que se conseguirmos gerar fundos importantes tudo mudará.

Não podemos baixar os braços!

Caramba, temos de lutar com toda a força e o que é isto comparado com a luta que as crianças travam no bloco operatório?

Vitor Raimundo Martins Agente Principal - Tlm: 96 421 5245

E COMO PODEMOS AJUDAR?

O primeiro objectivo é desligar a captação de receitas da lógica dos donativos. No fundo as empresas e os particulares não gastarão um cêntimo, isto é, fazendo os seguros no meu escritório, pagam o que pagariam noutro lado qualquer e nós canalizamos as receitas para a Hepaturix. A internet é um meio fantástico que nos permite fazer os seguros de qualquer entidade, em qualquer parte do país.

Cada seguro feito tem as suas formas próprias de pagamento sendo a mais usual através do MB. No final restará que sem qualquer sacrifício a tal entidade ajudou a Hepaturix.

No final de cada ano divulgaremos quem nos ajudou, etc, etc.

Se a coisa der certo, vai dar-nos algum poder, espero!

Agora é só divulgar os N/ contactos e começar a trabalhar!!

Vitor Raimundo Martins

Agente Principal - Tlm: 96 421 5245

EMANUEL FURTADO SÓ GARANTE RESPOSTAS PONTUAIS Transplantes hepáticos pediátricos voltam a estar comprometidos

Cirurgião do IPO diz que, enquanto não estiverem definidas as condições da sua colaboração, só garante respostas pontuais O cirurgião Emanuel Furtado realizou no passado fim-de-semana o transplante de fígado de uma criança de sete anos que estava internada no Hospital Pediátrico de Coimbra em estado grave e a carecer da intervenção rapidamente. A cirurgia, a primeira depois da sua saída dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), correu bem e o estado clínico da menina madeirense estará a evoluir favoravelmente. Mas esta intervenção terá sido, para o até aqui coordenador do programa nacional de transplantação hepática pediátrica, uma intervenção excepcional, uma vez que ainda não estão definidas e explanadas em documento as condições em que o agora funcionário do Instituto Português de Oncologia (IPO) colaborará com os HUC, instituição onde se realizam os transplantes, e o Pediátrico, que recebe e acompanha as crianças. Emanuel Furtado explicou ao Diário de Coimbra que a sua disponibilidade – transmitida à Administração Regional de Saúde do Centro no final de Janeiro, depois de protocolo formalizado entre HUC, CHC e IPO para garantir a continuidade dos transplantes – existirá apenas para situações como as verificadas no último fim-de-semana: quando a equipa de transplantação hepática dos HUC ou outra existente no país não assuma a realização do transplante ou quando não for possível transferir a criança para outro centro em tempo útil e tiver sido lançado um pedido urgente ou super urgente de fígado para a criança. «Existe um protocolo que simplesmente diz que o IPO me autoriza a participar em regime de colaboração na transplantação hepática pediátrica, mas que não me obriga nem estabelece relação contratual ou define as condições», disse ao nosso jornal, notando que até ao fim-de-  -semana passado não tinha sido contactado pessoalmente pelos responsáveis das instituições envolvidas na realização dos transplantes. Emanuel Furtado admite que o IPO já tem dois documentos base de trabalho, enviados pelos HUC, reitera a sua disponibilidade para procurar uma solução futura para o programa de transplantação mas espera ser ouvido na elaboração do documento final. Até lá - e como já fez saber aos dois hospitais, à ARSC e ao Gabinete de Coordenação e Colheita de Órgãos e Transplantação – não estará disponível para situações que não sejam urgentes. «Há crianças, sete ou oito, em lista de espera, que não se enquadram nestas situações», admitiu, esperando que lhes encontrem respostas alternativas. E mesmo a disponibilidade para atender casos como o deste fim-de-semana apenas se manterá, na ausência de uma clarificação, até ao mês de Junho. Formação só no estrangeiro «Não estou a falar de valores, estou a falar da orgânica de funcionamento, que não pode ser a mesma que me levou a sair dos HUC», declarou, esclarecendo que não foi chefiar nenhum serviço para o IPO ou saiu porque ia ganhar mais. «Vim fazer cirurgia hepática e pancreática, áreas em que tenho competências e em que o IPO pretende apostar». O cirurgião lembrou que «a transplantação hepática pediátrica nunca foi uma equipa ou programa independente nos HUC» e que era coordenador na simples medida de que tinha a responsabilidade de fazer a transplantação pediátrica. Trabalhava sob as ordens do director do serviço de Cirurgia I e Transplantação Hepática, Fernando José Oliveira, notou. Questionado sobre a questão da formação de outros especialistas para realizar esta intervenção, Emanuel Furtado justifica que não foi possível fazê-la porque «não foram alocados os recursos» para o fazer. «Num país como o nosso, que faz uma média de 12 transplantes hepáticos pediátricos por ano, teriam de ser enviados especialistas para o estrangeiro e o programa devia estar agregado a de transplantação de adultos, para permitir o treino necessário». De acordo com o especialista, «um cirurgião com treino em transplantação hepática pediátrica também faz transplantes de adultos, mas o contrário já não acontece sem formação mais específica». Até à hora de fecho, o Diário de Coimbra não conseguiu obter comentários dos responsáveis dos HUC e do CHC sobre este assunto.  Escrito por Andrea Trindade    Fonte: http://www.diariocoimbra.pt/index.php?option=com_content&task=view&id=11512&Itemid=135 Fonte: http://lutarateviver.blogspot.com/

Portugal na liderança da colheita e transplante de orgãos (fonte JN 20.11.2009)

Ao lerem esta noticia por favor leiam também um testemunho de uma mãe colocado depois da noticia. Situação chocante de falsos diagnosticos, falsas ajudas do Estado, crianças que sofrem sem ter a culpa de nada.

Obrigada,

Sandra Campos
Portugal está entre os melhores da Europa na colheita e no transplante de órgãos. Nos últimos três anos, o país registou avanços notáveis ao nível da colheita e hoje é apontado como "uma história única de sucesso".
A Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação (ASST) há muito que estabeleceu a meta para 2009: atingir os 30 dadores por milhão de habitante. Uma fasquia tida com o intransponível, há três anos, fruto da estagnação que durante uma década tolheu o crescimento do transplante em Portugal, mas hoje praticamente cumprida face ao balanço do primeiro semestre.
Até Julho, verificou-se um aumento de 17,3% de actividade face a igual período de 2008, o que significa a realização de mais 156 colheitas em relação ao ano anterior. "Qualquer outro crescimento noutra área está apenas dependente das políticas assumidas", explicou Maria João Aguiar, coordenadora nacional das unidades de colheita da ASST, ao JN. "No caso da transplantação, todos os objectivos passam necessariamente pelo que faz mexer a máquina: o órgão", acrescentou , chamando a atenção para "os enormes avanços" registados nos últimos três anos.
"A transplantação esteve estagnada durante praticamente dez anos", explicou a coordenadora da ASST. "A colheita manteve-se estagnada ao nível de 20 órgãos por milhão de habitante ao longo de vários anos". A reorganização das unidade de colheita a nível nacional permitiu o salto de Portugal para o pelotão da frente da União Europeia.
Das 20 colheitas por milhão de habitante, Portugal passou para as 24, depois para as 27, para chegar às 30, este ano. "Somos hoje uma história de sucesso única na Europa", congratula-se Maria João Aguiar, que imputa a boa prestação de Portugal ao facto do trabalho da reorganização das colheitas e dos transplantes ter sido entregue a técnicos, dos que verdadeiramente conhecem o terreno. "Raras vezes se conseguiu que fosse dada a oportunidade aos técnicos que conhecem os problemas", disse.
Nos programas de rim, por exemplo, Portugal ultrapassou os 500 transplantes anuais. Não dá para ter um impacto nas listas de espera, mas serve para "contrabalançar a quantidade de novos doentes que todos os anos engrossam a espera".
Também o transplante hepático registou um "crescimento extraordinário", não só pela maior quantidade de órgãos disponíveis, fruto da maior eficiência da colheita, mas sobretudo graças "à ginástica das equipas médicas", reconhece a médica. Hélder Trindade, coordenador do Centro de Histocompatibilidade do Sul, destacou ao JN a "evolução muito favorável" das colheitas e dos transplantes em Portugal, ainda mais quando o número de dadores cadáveres politraumatizados tem vindo a diminuir. "As listas de espera têm estado estáveis, nalguns casos até têm diminuído", nota.
Expressão desta realiadede é a comemoração do milésimo transplante do Centro de Transplantação Hepática do Hospital Curry Cabral, ontem e hoje, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa (ver caixa).


http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=1425389


(por Maria Claudia Monteiro)

TESTEMUNHO

Olá Sandra,

Descobri hoje o seu blog e resolvi dar-lhe a conhecer a história do meu Martim. O meu filho foi diagnosticado com défice de Alfa 1 Antitripsina, fenotipo ZZ, com 3 meses de idade. Não sei se tem conhecimento desta patologia, mas ela também causa DPOC, além de doença hepática. Normalmente esta doença só é descoberta na idade adulta após as pessoas começarem com DPOC e necessitarem de um transplante pulmonar como única hipótese de voltarem a ter uma vida normal.

O Martim começou logo à nascença com doença hepática crónica, foi inicialmente internado no hospital Sta Maria, Lisboa, onde ficou 21 dias e foi mal-diagnosticado com atrésia dos canais biliares. Por sugestão do pediatra, insistimos nos testes genéticos antes de avançarmos para uma grande cirurgia, o que veio a revelar-se a decisão correcta.

Mais uma vez por sugestão do pediatra, Prof. Gomes-Pedro, director de pediatria do hospital StªMaria, pedimos uma segunda opinião no Centro de Doenças Hepáticas Pediátricas do King´s College Hospital, um hospital londrino, considerado o melhor nesta especialidade.

Desde os 3 meses que o Martim tem feito consultas de 5 em 5 meses neste centro. O estado português nunca comparticipou nenhuma despesa com o Martim com a desculpa de que Portugal também lhe poderia dar o mesmo tratamento. O único dinheiro que recebemos da segurança social foi um abona de 23 euros e um subsídio por doença crónica de 50 euros mensais e que para o receber tive de ir a 4 juntas médicas. Na primeira junta médica o subsídio foi-me recusado porque, segund o médico, o Martim conseguia transferir objectos de uma mão para a outra. Apelei, o meu filho não tem uma doença mental, tem uma doença física.

Ainda fomos ao Pediátrico de Coimbra várias vezes mas perante os enganos com a medicação e dieta do Martim, que fizeram com que o estado dele agravasse, deixámos de lá ir. A própria médica reconheceu que se o Martim tinha possibilidade de ser seguido no King´s, não via vantagens em que continuasse as consultas em Coimbra. Assim fizemos.

Agora, com quase 3 anos de idade, o Martim precisou de um transplante de fígado, pois a sua qualidade de vida estava a degradar-se cada dia mais e para evitarmos um transplante pulmonar também no futuro. Pedimos ao governo comparticipação da cirurgia em Londres, país europeu. Foi-nos novamente recusada ajuda, com a resposta de que o Pediátrico de Coimbra tem a mesma capacidade para fazer a cirurgia que o Martim precisa.

Apelei. O Pediátrico de Coimbra não faz transplantes pediátricos- não têm bloco operatório em condições-, são os HUC´s que o fazem, num bloco de adultos, com uma equipa médica para adultos, onde há apenas um cirurgião que sabe fazer o transplante pediátrico, mas que também ele não é cirurgião pediátrico. Esse cirurgião, muito conceitado e por quem temos imenso respeito pois esteve sempre disponível para nós, pais, e especialmente para o Martim, tem mostrado publicamente- podemos ler em vários jornais- o seu desagrado perante as necessidades que o Programa de Transplantação Hepática Pediátrica tem e que o nosso governo teima em esconder entre estatísticas onde não é diferenciado os números pediátricos dos números de adultos. O Governo fala em como somos os melhores da Europa em transplantes hepáticos, mas põe em entrelinhas que esta estatística é só da Europa continental, e que exclui dois grandes centros no Reino Unido onde o número de transplantes é sem dúvida superior. Basicamente somos os que fazemos mais, se excluirmos os primeiros 2 hospitais da lista...

O Martim fez o transplante hepático a 24 de Outubro de 2009. Foi o meu marido que lhe deu 300 gramas do seu próprio fígado. Correu tudo bem, melhor que o esperado e o Martim já mostra uma qualidade de vida melhor, em tão pouco tempo de transplantado.

Tivemos de ser nós a suportar todas as despesas, mais uma vez. Tivemos e continuamos a ter ajuda da família, amigos e novos amigos que não conhecemos mas que se importam com o Martim e que têm feito donativos para nos ajudar nesta fase complicada.Temos de ficar em Londres cerca de 3 meses após transplante para que o Martim regresse a Portugal o mais estável possível.

Também tivemos dificuldades em ter informação acerca da doença do Martim, inclusivé contactámos a Raríssimas e a resposta foi que eu tentasse pesquisar acerca da doença da net com as seguintes palavras: " alpha 1 antitrypsin". Isto é resposta que uma associação dê? Vá pesquisar a doença com o nome dela em Inglês!

Infelizmente, quando precisamos realmente de usar o dinheiro que passamos uma vida a descontar, o governo arranja sempre forma de não pagar, ainda são piores que as seguradoras. Estive 3 anos de baixa médica para acompanhar o Martim. Ao fim de 2 anos deixei de receber subsídio de doença, pois o limite são 2 anos seguidos. Parece que só temos direito a estar doentes durante 2 anos, depois estamos por nossa conta. Já perdi a conta a juntas médicas e a entrevistas com assistentes sociais para conseguir que o Martim usufrua dos seus direitos como português... Cheguei a ter uma assistente social a questionar-me sobre as minhas opções para tratar o Martim, disse-me que eu era uma mãe confusa e que estava a negligenciar o tratamento médico que o Martim precisava. Imagine, quase 3 anos depois, a S.Social lembra-se que o Martim existe e que eu estou a ser negligente, apenas porque quero que ele faça uma cirurgia de vida ou morte com a melhor qualidade possível!

Temos um blog para o Martim, onde vamos pondo a par família e amigos.

Lutamos para que o Governo assuma as despesas com a saúde do Martim, da mesma forma que o faria se os tratamentos fossem feitos em Portugal. E expomos as carências que o programa de transplantação pediátrico hepático tem para obrigar o governo a investir na formação, técnica, equipamento e experiência da equipa de coimbra para que se possa tornar num centro de referência em transplantes pediátricos para ajudarem as crianças portuguesas.

Deixo-lhe o link para o blog se quiser espreitar.

Um beijo para si, espero que continue a correr tudo bem consigo.

www.martimmargaca.blogspot.com