Terça-feira, 2 de Dezembro de 2008
Deixo-vos aqui o link do Programa Sociedade Civil na RTP2, passado na mesma data de comemoração do Dia Europeu da Fibrose Quistica.
Depois de verem o vídeo, certamente algumas perguntas vos surgirão...pelo menos foi o que me aconteceu e, por isso, tentei colocar algumas perguntas em directo no programa...infelizmente apesar de "pertinentes", segundo o jornalista que me atendeu o telefone, as perguntas não foram para o ar!Primeiro identifiquei-me como tendo Fibrose Quistica, disse a minha idade e também que tinha sido transplantada aos pulmões em 2005 em Espanha, no Hospital da Corunha.As perguntas foram:1) Porque não havia um representante de Fibrose Quistica no programa?2) Uma vez que estavam a falar de Fibrose Quistica porque não falaram uma única vez dos Transplantes Pulmonares? Sendo, como já disse tanta vez, o Transplante pulmonar a única salvação numa fase muito avançada e terminal da doença?Ainda por cima depois de terem passado um filme da Joana Nascimento com 15 anos com Fibrose Quistica! Uma menina muito lutadora mas sem sonhos! Todos temos direito a sonhar e os sonhos não nos deviam ser "roubados"...É muito triste ver que os médicos e o próprio sistema de saúde não dá esperança às pessoas. Uma menina de 15 anos que tem todo o direito a ter sonhos, tem que ser uma adulta, à força, devido à doença e esquecer todos os seus sonhos, inclusive de um dia ser possível casar e ter filhos...porque muito provavelmente lhe deram o mesmo tipo de diagnostico que me deram a mim aos 27 anos (pois foi bastante tarde que me diagnosticaram a F.Q)..."doença genética, degenerativa, sem cura, com uma esperança de vida até aos 30 anos"...e o meu mundo acabou ali naquele momento com aquela frase fria e curta.Felizmente já tenho 39 anos e já passei por um transplante pulmonar e não desisti de ter o meu filho...apesar de nunca (na altura) me terem falado dos Transplantes Pulmonares...tal como continuam hoje a não fazê-lo! Porquê?3) Estive presente nas 2ªas Jornadas de Fibrose Quistica, em 2007, nas quais foi dito que "os testes de diagnóstico neo-natal de Fibrose Quistica existiram em Portugal entre 1994 e 1996. Depois estes testes foram retirados e só se fazem em casos clinicamente suspeitos!!!Estando uma geneticista no programa e sendo o Centro de Genética Médica que faz estes testes, gostaria de saber porque foram retirados em Portugal? Não me digam que 1/2500 nascimentos com FQ não é significativo?Por ex, na Catalunha os testes neo-natais de FQ são feitos já há 6 anos! Na Inglaterra está implantado desde 2007 porque o filho do 1º ministro da economia Gordon Brown recebeu a infeliz noticia que o seu filho Fraser de 4 meses (em 2006) tinha FQ;Bom... o que é preciso acontecer neste país para voltarem a existirem os testes neo-natais de diagnóstico de FQ?Por fim, também vos deixo a informação que se encontra no blog da Sociedade Civil, onde, infelizmente, os comentários foram desactivados e onde não é possível colocar as minhas e outras perguntas dos tele espectadores!
Doenças degenerativas e genéticas Nascer condenado a viver doente. É a sina que acarretam pessoas com doenças genéticas, como a fibrose quística e a spina bífida; ou ficar doente porque se perdem capacidades, como no caso do Parkinson e do Alzheimer – doenças neurodegenerativas.A fibrose quística é uma das doenças genéticas mais frequentes. As disfunções que provoca afectam órgãos vitais como pulmões e pâncreas, e podem levar a uma redução drástica da expectativa de vida. Já a Spina Bifida é uma malformação congénita, resultado de uma falha na formação das vértebras na coluna do feto, falha essa que torna vulnerável o seu interior, provocando danos no sistema nervoso central.No dia em que ambas as patologias celebram as suas efemérides - dia europeu e dia nacional, respectivamente - queremos alertar para os mais recentes números e perceber o trabalho desenvolvido pelas varias associações da sociedade civil.Convidados:Luís Quaresma, Presidente Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal Paula Brito e Costa, Raríssimas Isabel Malheiro, Professora na Escola Superior de Enfermagem de Lisboa Purificação Tavares, Médica Geneticista.
Mas...ainda não foi desta que consegui obter respostas!!Sandra Campos
VEJAM:
