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domingo, 20 de janeiro de 2013

Hospital La Paz y Hospital Puerta del Hierro Realizan con éxito el primer trasplante de pulmón infantil de Madrid

Presentación primer trasplante pulmonar infantil en Madrid
Foto: EUROPA PRESS
MADRID, 18 Ene. (EUROPA PRESS) -
   El Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Puerta del Hierro han realizado con éxito el primer trasplante de pulmón infantil en la Comunidad de Madrid a Annás, un niño de trece años diagnosticado de fibrosis quística pulmonar a los seis meses de vida.
   Esta operación ha sido posible gracias al proyecto conjunto entre ambos hospitales, firmado en el año 2011, para crear un programa integral de trasplante pulmonar infantil con el objetivo de ampliar la oferta y mejorar la calidad asistencial de los niños.
   De esta forma, la Comunidad de Madrid se ha convertido en la primera región española en realizar todos los tipos de trasplante de órganos, adultos e infantiles, acreditados en España por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
   "El Hospital La Paz es un centro de referencia desde el año 1986 en trasplantes infantiles ya que durante todo este periodo ha realizado más de 1.000 trasplantes multiorgánicos a niños", ha comentado el jefe de servicio de Cirugía Torácica del Hospital Puerta del Hierro, Andrés Valera, quien ha destacado la importancia que ha tenido la unión de ambos centros dado que su Hospital es también de referencia al haber realizado más de "500 trasplantes de pulmón en adultos".
   En esta ocasión, La Paz ha conseguido realizar el trasplante de pulmón --el único órgano que le faltaba por trasplantar-- a este paciente cuya enfermedad le estaba afectando al aparato respiratorio y presentaba un empeoramiento progresivo de su calidad de vida, a pesar de todos los tratamientos funcionales a los que fue sometido desde los seis meses de vida.
   De hecho, la necesidad de ventilación asistida fue incrementándose poco a poco hasta llegar a impedirle realizar actividades de la vida diaria como, por ejemplo, andar o asistir al colegio. Como consecuencia del empeoramiento de su situación clínica y de los parámetros ventilatorios, Annás fue candidato a trasplante en el año 2011 en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y en 2012 en La Paz, hospital donde había nacido y donde le habían realizado el seguimiento.

SIETE HORAS DE INTERVENCIÓN

   De esta forma, la noche del 15 de diciembre el equipo de extracción, formado por dos cirujanos torácicos del Hospital Puerta del Hierro y un cirujano pediátrico de La Paz, acudieron a recoger el pulmón donado y a las 8.40 horas del día 16 de diciembre dio comienzo la operación que se prolongó hasta las 15.10 horas.
   "Realizamos un trasplante pulmonar secuencial y el paciente estuvo estable durante toda la intervención por lo que no necesitó soporte mediante circulación extracorpórea", ha explicado el cirujano torácico del Hospital Puerta del Hierro, José Luis Campo.
   Así, después de las primeras horas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Annás fue extubado en la mañana del 17 de diciembre permaneciendo allí 17 días más hasta que el 2 de enero fue trasladado a planta, lugar donde se encuentra actualmente. En este sentido, el cirujano pediátrico de La Paz, Carlos de la Torre, ha informado de que la evolución está siendo tan favorable que el niño ya puede andar y ha comenzado a ir a la escuela del Hospital.
   "Es un niño que desde el principio ha tenido un ánimo maravilloso y ahora está encantado", ha asegurado la miembro del servicio de Neumología Infantil de La Paz, María Isabel Barrio, quien ha matizado que la esperanza de vida de Annás antes de la operación era de menos de dos años y que actualmente su supervivencia ha aumentado significativamente hasta situarse en torno al 50 u 80 por ciento.
   Además, esta experta ha avanzado de que el paciente podrá ser dado de alta dentro de unos siete o diez días. "Antes de la intervención Annás estaba en una situación de pánico, estaba al límite, y gracias a este trasplante ha conseguido aumentar su calidad y su esperanza de vida", ha insistido.
   Por último, el coordinador de la Oficina Regional de Trasplantes, Carlos Chamorro, ha felicitado el trabajo llevado a cabo por los profesionales de ambos centros sanitarios dado que con esta intervención se ha conseguido "redondear" todo el servicio de la cartera de trasplantes de la Comunidad de Madrid.

FONTE

sábado, 19 de janeiro de 2013

MADRID | Primer trasplante pulmonar infantil Los pulmones nuevos de Annas

NOTA: Já uma vez falei das cicatrizes que nas mulheres são feitas com um extremo cuidado ficando como se fosse a linha do sotien. Pode-se ir à praia à vontade e não se vê nada! Por isso, Meninas e Senhoras ... Tranquilas! ;) Sandra Campos

Vídeo: Hospital de La Paz de Madrid.
  • Annas es el primer niño al que realizan un trasplante pulmonar en Madrid
  • Lo han realizado profesionales de los hospitales de La Paz y Puerta de Hierro
  • Madrid se convierte en la primera región donde se realizan todos los trasplantes
  • Desde 2006 se han realizado 44 trasplantes pulmonares infantiles en España
Mientras usted lea estas líneas, Annas estará de excursión con su clase del colegio. A la vuelta le tocará estudiar de cara a los exámenes, pero seguro que tendrá tiempo para dar una vuelta con algún amigo y jugar en los momentos de descanso. Posiblemente, todo esto no le resulte novedoso a la hora de hablar de un chico de 13 años, pero para Annas significa recuperar su vida de niño gracias a que hace un mes conseguía nuevos pulmones y, con ellos, la posibilidad de una vida por delante sin que cada respiración sea un esfuerzo de titanes.
En 2006 se realizaba el primer trasplante de estas características en España. Desde entonces se han realizado un total de 44 trasplantes pulmonares en pacientes menores de 16 años, pero Annas representa un caso especial porque es el primero que se realiza en la Comunidad de Madrid.
"Hasta la fecha, todos ellos se habían realizado fundamentalmente en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el Hospital Reina Sofía de Córdoba; pero Annas es el primer caso de trasplante pulmonar infantil en Madrid. Para ello, hemos unido la experiencia del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, centro de referencia en el trasplante pulmonar en adultos, y el hacer del Hospital La Paz, que desde 1986 ha realizado más de 1.000 trasplantes en niños; aunque el pulmonar era el que nos faltaba", comenta Carlos de la Torre, cirujano pediátrico de La Paz.
Firmado el acuerdo entre ambos hospitales en 2011, Annas es el primer niño que se ha beneficiado de la acreditación que otorga la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) al hospital La Paz para hacer este tipo de intervenciones. "Estos trasplantes son complicados de hacer, más todavía en niños, ya que es muy difícil conseguir un donante apropiado y tanto técnicamente como en el postoperatorio también encontramos diferencias", sostiene José Luis Campo, cirujano torácico del Puerta de Hierro. "Por ello, la idea de unir la experiencia de ambos hospitales. Sin ella no teníamos la posibilidad de hacer trasplantes pulmonares a menores, pero al aliarnos hemos podido conseguir hacerlo", indica.

Fibrosis quística

La mayoría de los pacientes infantiles que necesitan un trasplante pulmonar suelen sufrir fibrosis quística (en un 66% de los casos), seguido de las intervenciones por bronquitis obliterante e hipertensión pulmonar. Annas pertenece al grupo más numeroso, el de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es crónica y potencialmente mortal.
"Annas nació en La Paz y a los seis meses se le diagnosticó esta enfermedad", explica María Isabel Barrio, miembro del servicio de Neumología Infantil de La Paz. Desde entonces fue seguido por los servicios pediátricos de Neumología y Gastroenterología del hospital, pero fue sufriendo un empeoramiento progresivo de su calidad de vida, que le llevó en a los 10 años a necesitar oxígeno y a los 11 a tener ventilación mecánica nocturna, por lo que en 2011 se le colocó en la lista de espera de Hospital Vall d'Hebron, hasta que se le ha podido operar en La Paz.
Según ha explicado la doctora Barrio, "la esperanza de vida sin esta operación hubiese sido de apenas dos años, y Annas ya llevaba más de un año en lista de espera. Ahora, su esperanza de vida, al año de la operación es del 80% y a los cinco años está cerca al 60% y no solo esto, es que ahora puede hacer una vida casi normal, por lo que estamos muy orgullosos", comenta.
Así, a las 8.40 horas del pasado 16 de diciembre dio comienzo la operación que se prolongó hasta las 15.10 horas. "Realizamos un trasplante pulmonar secuencial y el paciente estuvo estable durante toda la intervención por lo que no necesitó soporte mediante circulación extracorpórea", ha explicado el doctor Campo.
Después de las primeras horas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Annas fue extubado en la mañana del 17 de diciembre permaneciendo allí 17 días más hasta que el 2 de enero fue trasladado a planta, lugar donde se encuentra actualmente. En este sentido, Carlos de la Torre ha informado de que la evolución está siendo tan favorable queel niño ya puede andar y ha comenzado a ir a la escuela del hospital. "Es más creemos, que en siete o 10 días podrá ser dado de alta", afirma.
Aunque ahora no tienen lista de espera, la doctora Barrio ha insistido en la importancia de contar con un servicio como este en la Comunidad de Madrid. "Antes de la intervención, Annas estaba en una situación de pánico, estaba al límite, y gracias a este trasplante ha conseguido aumentar su calidad y su esperanza de vida. Ahora sabemos quepodemos hacer lo mismo con otros niños que estén en su situación", explica.
FONTE

sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

Realizan con éxito el primer trasplante de pulmón infantil de Madrid

NOTA: Já uma vez falei das cicatrizes que nas mulheres são feitas com um extremo cuidado ficando como se fosse a linha do sotien. Pode-se ir à praia à vontade e não se vê nada!
Por isso, Meninas e Senhoras ... Tranquilas! ;)
Sandra Campos

VIDEO Y NOTICIA

El receptor es Annás, un niño de trece años diagnosticado de fibrosis quística pulmonar a los seis meses de vida 

 

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Liz accedió a un corazón luego de dos meses de angustiosa espera

Liz Ávalos Sosa ahora ya tiene un nuevo corazón. Ayer, el Dr. Marcos Melgarejo y su equipo médico procedieron al trasplante del órgano vital a la niña de siete años. / ABC Color
Liz Ávalos Sosa, de 7 años, luego de casi dos meses de espera de un donante compatible, por fin la madrugada de ayer pudo ser trasplantada del corazón. La niña se encontraba internada en la unidad de terapia intensiva del Hospital Pediátrico “Acosta Ñu” por una cardiopatía dilatada, en estado terminal.
Dr. Marcos Melgarejo, jefe de Cirugía Cardíaca del Hospital General Pediátrico “Acosta Ñu”. / ABC Color

SAN LORENZO (Antonia Delvalle C. corresponsal).El jefe de Cirugía Cardíaca del Hospital General Pediátrico “Acosta Ñu” –donde se realizó el trasplante–, Dr. Marcos Melgarejo, señaló que afortunadamente apareció a tiempo un donante compatible de corazón, porque la salud de la niña proveniente de Villarrica cada vez más iba en desmejoría. La pequeña está al cuidado de su abuela, Rufina Sosa, quien la crió a ella y a su hermano de 10 años, vendiendo plantas medicinales para tereré.
Melgarejo señaló que cerca de las 22:00, desde el Instituto Nacional de Ablación y Trasplantes (INAT) comunicaron que había un donante y fueron a verificar si tenía el mismo grupo sanguíneo (A+) y peso compatible.
Tras constatarse esos detalles claves, procedieron en el Centro de Emergencias Médicas a la ablación y posteriormente se concentraron en el Pediátrico para la cirugía en horas de la madrugada.
Dijo que el trasplante duró aproximadamente seis horas; una vez terminado, Liz fue ingresada a terapia intensiva donde se halla estable, en buenas condiciones y con evolución favorable tras las primeras horas, dijo el médico.
Agregó que existe una etapa de riesgo vital de la paciente, que por lo general es de cinco a siete días, porque es un procedimiento muy complejo y en diferentes etapas puede llegar a presentar complicaciones, pero aseguró que están atentos para poder resolver cualquier dificultad.
Melgarejo comentó que se trata del primer trasplante de corazón en niños, en la red de servicios del Ministerio de Salud. Un mes atrás hubo otra criatura con igual patología que no resistió la espera y falleció sin poder recibir un nuevo corazón, a falta de donante compatible, ya que desde hace aproximadamente un año el hospital está equipado en cuanto a infraestructura y médicos de primer nivel para este tipo de intervenciones.
Patología
El corazón de Liz padecía de una cardiopatía dilatada en etapa terminal, por lo que hace dos meses fue ingresada a terapia intensiva donde le suministraban medicamentos endovenosos para evitar su descompensación, explicó Melgarejo. “Durante este período, en varias oportunidades se ha puesto muy grave en espera de una donante compatible”, resaltó.
Inicialmente, la niña padeció –según el especialista– una cardiopatía congénita denominada anomalía de Ebstein, que se caracteriza básicamente por el mal desarrollo de una válvula del corazón, que puede ser corregida sin necesidad de trasplante.
Sin embargo, sobre esa enfermedad congénita se ha instalado una miocarditis; es decir, una infección viral que hizo que el órgano tuviera una sobredilatación y fuera perdiendo fuerza.
La niña fue sometida a varios tratamientos que no dieron resultado, y su única salvación es el trasplante exitoso de corazón. La infección que afectó el corazón de Liz fue de la vía respiratoria, y el virus identificado es un adenovirus que comenzó como una simple gripe, pero que fue afectando otros órganos, entre ellos el trasplantado, que quedó seriamente dañado.
El equipo
El equipo que siguió de cerca y trabajó en el trasplante estuvo integrado por unos 50 profesionales.
Pero los que realizaron propiamente el procedimiento fueron los doctores Marcos Melgarejo, jefe de Cirugía Cardíaca; Hugo Recalde, Felipe González Ávila, anestesiólogo; y la Dra Nancy Garay, cardióloga pediatra.
Asimismo, el Lic. Ulises Bernal es el técnico perfunsionista, además del personal de enfermería, y médicos residentes que colaboraron.
El citado médico explicó que en algunos casos, una gripe mal curada puede ocasionar afecciones cardiacas. Pero una vez que se instala la afección cardíaca, ya los problemas que pueda traer al corazón solo se pueden mejorar con el tratamiento, aunque el pronóstico no siempre es seguro, debido a la delicadeza del órgano.
Tras una simple gripe
El jefe de cirugía cardíaca, Dr. Marcos Melgarejo, advirtió que niños previamente sanos que desarrollan las gripes mal curadas pueden llegar a tener una infección cardíaca, así como cardiopatía dilatada. Una de las formas de evitar complicaciones innecesarias son las vacunas antigripales, que previenen un cierto porcentaje de la gran variedad de agentes que producen las enfermedades respiratorias.


Fonte: http://www.abc.com.py/edicion-impresa/locales/liz-accedio-a-un-corazon-luego-de-dos-meses-de-angustiosa-espera-453307.html

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

El Clínic de Barcelona trasplanta un riñón a un niño de 20 meses


Ahmed Benmouh sostiene a su hijo, Ilías, junto al jefe del Servicio de Urología del hospital Clínic de Barcelona, el doctor Antonio Alcaraz y Gerard Prats. Los dos niños se han sometido a un trasplante de riñón en el hospital Clínic de Barcelona. / EFE (JULIÁN MARTÍN)

El Clínic de Barcelona y el Sant Joan de Déu han hecho 54 trasplantes renales a niños desde 2001


Entre los retos de trasplantar un riñón a un niño de menos de 11 kilos de peso están el de conectar vasos sanguíneos de dos milímetros de grosor o el riesgo de provocar daños en el cerebro por falta o exceso de suero, cuyo margen, en lugar de ser de un litro como en los adultos, es de tan solo 30 centímetros cúbicos. En el trasplante de hace 17 días del pequeño Ilias ben Mouh, de 20 meses de vida y 8,9 kilos, el cirujano se encontró con la "dificultad extrema" añadida de conectar cuatro arterias cuando lo habitual es una. El hospital Clínic de Barcelona ha hecho  balance esta mañana del programa de trasplante renal pediátrico que desde 2001 realiza con el de Sant Joan de Déu de Esplugues, en el que se han practicado con éxito 54 trasplantes de riñón a niños, seis de ellos con un peso de ocho kilos. "Tenemos una apuesta clara por trasplantar el riñón cada vez en edades más tempranas para favorecer el desarrollo del bebé y que gane peso pronto", comenta el jefe del servicio de Urología del Clínic, Antonio Alcaraz.

Desde diciembre de 2001 se han realizado 54 trasplantes de riñón en niños, seis de ellos con un peso de ocho kilos
El riñón de Ilias no filtraba bien la comida, sufría infecciones y, durante ocho meses, tuvo que someterse a diálisis nocturnas en casa. Este proceso, en el que una solución estéril se encarga de absorber los residuos que el órgano es incapaz de desechar de forma natural, dificulta el desarrollo intelectual y psicomotriz de una forma normal y evitarlo, o al menos reducir al máximo el tiempo, es "una de las máximas prioridades del programa", asegura Alcaraz. Hoy, gracias al órgano de un niño fallecido de dos años, Ilias seguirá acudiendo al Sant Joan de Déu como antes de la operación, pero en lugar de hacerlo dos veces al mes bastará con cuatro visitas al año.
La mayoría de los trasplantes de riñón a menores efectuados por los dos hospitales barceloneses  se han hecho a niños que ya nacieron con insuficiencia renal, que requiere diálisis peritoneal a la espera de ser poder trasplantar el órgano. El 52% de los niños intervenidos se encontraban en el grupo de riesgo de los que pesan menos de 21 kilos. La lista de espera para un trasplante renal infantil (que goza de prioridad frente al adulto) en el Clínic es de cuatro meses. A Ilias también le podría haber valido perfectamente el órgano de un adulto: "Si es de niño y no hay rechazo, el riñón va creciendo con él, y si es de adulto, es incluso mejor y preferible porque funciona mejor", dice Alcaraz.


Los padres de Ilias Ben Mouh, el bebé de 20 meses al que se le ha trasplantado un riñón en el Clínic de Barcelona. / A.COYLE
Otro caso de trasplante renal exitoso es el del pequeño Gerard, de 11 años. Hace una década, a los 18 meses de vida, le fue trasplantado el riñón de un niño de tres. Antes de la operación, Gerard apenas se movía y tenía dificultades para comer y  lograr el peso necesario para poderlo intervenir. "Lo primero que me decían cada mañana al llegar al hospital era: '¿cuánto pesa el niño hoy?", explica la madre de Gerard, María José Prats. El peso del paciente es el dato fundamental que indicará los futuros progresos en materia de trasplantes infantiles. "Creemos que se puede bajar de los ocho kilos. El futuro es espléndido", asegura Alcaraz.
Unos 60 menores de 18 años padecen cada año en España una insuficiencia renal grave que pone en riesgo su vida y que les obliga a someterse a un trasplante de riñón o bien iniciar un tratamiento de diálisis. En el 25% de estos casos, los niños son menores de dos años. Vista la exitosa evolución de los diferentes casos (únicamente ha habido un rechazo de riñón en los 10 años de programa), los médicos del Clínic y de Sant Joan de Déu apuestan por que el trasplante renal sea la primera opción de tratamiento, una situación que en la actualidad se da en el 23% de los casos.
Fonte: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/08/07/catalunya/1344339570_067785.html

quinta-feira, 8 de março de 2012

Un trasplante triple da esperanza de vida a niña de 6 años Read more here: http://www.elnuevoherald.com/2012/03/08/v-fullstory/1146527/trasplante-triple-en-el-jackson.html#storylink=cpy

La barriguita de Angela Bushi es un poco saliente, lo cual es el único indicio de que en su vientre se alojan dos páncreas, un hígado donado y cuatro riñones.
Angela tiene 6 años, usa tenis con lentejuelas y tiene una sonda de alimentación amarilla en la nariz. La menor tiene una enfermedad letal muy poco común, conocida como síndrome de Wolcott-Rallison, y es posible que los médicos del Hospital de la Universidad de Miami/Jackson Memorial le hayan dado una oportunidad sin precedentes para vencerla.
Pero la niña de Jacksonville no les concede ningún crédito. “¡Los doctores niños son tontos!”, afirma y dice que prefiere a las doctoras.
Uno de esos “niños”, el doctor Andreas Tzakis, jefe del programa de trasplantes gastrointestinales y de hígado de la Escuela Miller de Medicina de UM y del Jackson Memorial Hospital, presentará el caso de Angela al público por primera vez el jueves. El veterano médico, que cuenta con miles de trasplantes en su historial, está jubiloso por la operación realizada en diciembre, porque fue la primera vez que su equipo reemplazaba un hígado, páncreas y ambos riñones a la vez.
Fue además la primera vez que el hospital enfrentaba esta enfermedad en particular, que dejó perplejos a los médicos en otros dos hospitales y causó la muerte de la hermana más pequeña de Angela.
“Es una remodelación del abdomen muy nueva, que no se ha hecho antes”, comentó Tzakis. “Es algo muy especial y ella lo sabe. Es muy peleona”.
El síndrome de Wolcott-Rallison es una enfermedad genética que sólo se ha documentado en unos 60 casos a nivel mundial. Todos los niños padecen de diabetes desde muy pequeños, sufren por lo general de retraso del desarrollo intelectual y físico, y acaban falleciendo a consecuencia de la insuficiencia de algún órgano. La mayoría de los pacientes murieron durante su infancia, y solamente uno llegó a los 30 años.
La familia Bushi vino a vivir a Jacksonville procedente de Albania hace siete años, tras ganar una lotería de visas. Valbona Bushi estaba embarazada de Angela, quien pronto fue diagnosticada con diabetes y crecía poco.
“Yo le decía a los médicos: ‘Ella no está comiendo. Le pasa algo’’’, dijo Bushi. “Ellos decían: ‘No pasa nada. Todo se ve bien’’’.
Con el tiempo, Angela mejoró, pero entonces nació su hermana menor Alicia, y también fue diagnosticada con diabetes cuando todavía estaba de brazos. Ambas niñas se mantenían estables a base de insulina durante el año pasado cuando Alicia, quien tenía entonces 18 meses de nacida, contrajo de repente una gripe fuerte que condujo a una insuficiencia hepática. Sobrevivió apenas 10 días.
Cinco meses después, Angela contrajo también un virus y su hígado parecía inflamado. Bushi tuvo un presentimiento maternal: el hígado de su hija estaba fallando.
“En el hospital de Jacksonville me decían: ¿Es usted doctora?”, relató. “Yo les dije: ‘Yo lo sé. Ya tuve una mala experiencia con esto’. Le decía a Dios una y otra vez: ‘Ya te llevaste una, déjame la otra’”.
Angela fue transferida al Holtz Children’s Hospital en el Jackson Memorial Hospital, donde los médicos dijeron que estaba demasiado enferma para recibir un trasplante. Con insuficiencia hepática y sin diagnóstico alguno, estaba condenada a morir.
El doctor Olaf Bodamer, director de genética de UM, hizo el papel de detective genético e identificó al culpable: una enfermedad que causa el mal funcionamiento de las proteínas e impide al cuerpo combatir los virus.
“A veces nos sentimos como Sherlock Holmes”, señaló Bodamer. “Me siento optimista de que ella tendrá un buen futuro, porque es una niña muy inteligente”.
Después de dos estancias en el hospital y más de un mes conectada a un respirador, los médicos le pusieron en diciembre un hígado, un páncreas y dos riñones nuevos, donados por un bebé de cinco meses de Georgia. A Angela solamente le extirparon el hígado enfermo, y le dejaron sus propios riñones y su propio páncreas. Extirparlos “era una operación más que ella no necesitaba”, dijo Tzakis.
“En realidad, lo que eso me recuerda es las proezas gimnásticas que uno ve en las Olimpiadas”, añadió. “¿Están nerviosos los atletas allá arriba? No lo creo. Ellos lo han hecho muchas veces, pero tienen que concentrarse. Tienen que hacerlo a la perfección y aterrizar a la perfección”.
El doctor Marvin Rallison, de la Universidad de Utah, descubrió la enfermedad por primera vez en una familia que trató en la década de 1960. Rallison, quien tiene ahora más de 80 años y pasa los inviernos en Arizona, afirmó que solamente había escuchado de un caso en Estados Unidos, y apenas 17 familias afectadas en todo el mundo, entre ellas algunas en el Medio Oriente. Sospecha que algún día Angela sufrirá deficiencias del desarrollo físico e intelectual como la mayoría de los pacientes del síndrome de Wolcott-Rallison, pero en su caso la enfermedad no será letal.
Nadie había intentado antes un trasplante múltiple para tratar la enfermedad, aseguró.
“Es fantástico”, declaró Rallison. “Hay buenas razones para tener esperanzas. Si ellos extirparon y reemplazaron los órganos afectados, eso dará a la niña la oportunidad de vivir una buena vida”.
Angela, a quien ya dieron de alta del hospital, está respondiendo bien a sus nuevos órganos mientras se recupera en Ronald McDonald House. Su padre espera conseguir trabajo como plomero en el sur de la Florida, para que la familia pueda mudarse más cerca de los médicos que la salvaron y quieren mantenerla bajo observación.
“Lo que ellos hicieron fue un milagro”, dijo Bushi. “Gracias, Dios mío. Lo he dicho cien veces: gracias, Dios mío”.

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domingo, 26 de junho de 2011

Niños trasplantados pasarán las vacaciones en Logroño con otros que recibirán un trasplante

Un total de 26 niños que han vivido la experiencia de un trasplante de riñón pasarán unos días de vacaciones en Logroño con otros 12 niños que van a ser trasplantados. Dentro del ambiente vacacional, los chicos recibirán educación sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc. 

Conocer a otros niños que han vivido su misma situación, intercambiar experiencias y compartir unos días de vacaciones con ellos, representa para estos niños "un elemento de gran ayuda psicológica, emocional y afectiva para entender y aprender a llevar un estilo de vida al que les obliga su enfermedad", informó la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer), organizadora de la jornada.

Durante las vacaciones, 8 enfermeros, 3 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos acompañarán a los niños. Además de las actividades que les organizarán los monitores de tiempo libre, los niños visitarán el Parque La Grajera de Logroño, un embalse y espacio protegido de flora y fauna donde participarán en un taller medioambiental. 

También está previsto que asistan al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde se convertirán en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda un conjunto de actividades. 

Asimismo, los niños serán recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrerán el casco antiguo, la casa etnográfica y visitarán al museo del vino de Vivanco. Finalmente asistirán a la Casa de las Ciencias de Logroño y darán un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad. 

Otra de las actividades en la que podrán participar los pequeños estará ambientada en el programa de televisión “Atrapa un millón”, donde tendrán que responder a diferentes preguntas sobre aspectos relacionados con su enfermedad y hábitos de vida más recomendables, y los ganadores recibirán varios premios, como cámaras de fotos. 

Sobre la jornada, el Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, indicó que "todos los esfuerzos que se hagan para fomentar el trasplante infantil están justificados".

Respecto a la posibilidad de hacer trasplantes cruzados o en cadena con niños, Matesanz explicó que ya existen dos hospitales, -La Paz en Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona- que están incluidos en el programa de donación cruzada. Sin embargo, el problema es que "al ser una lista de espera tan pequeña, la posibilidad de que se incluyan muchas parejas que permitan hacer trasplantes cruzados es muy reducida", manifestó. 
Fonte: http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/28605/ninos-trasplantados-pasaran-las-vacaciones-en-logrono-con-otros-que-recibiran-un-trasplante
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar