En estos últimos dias hemos leido artículos en periodicos, en internet, y a traves de distintos medios como Facebook el caso de dos mellizas argentinas con fibrosis quistica que necesitan trasplante de pulmón y solicitan autorizacion para recibir trasplante de donantes familiares.Se les ha autorizado como caso excepcional el recibir dicho trasplante.
Los invito a leer parte de la polemica abajo:
Las oviedo: Marisol y Maribel tienen fibrosis quística y esperan un trasplante de pulmón.
08-09-2010 / El exitismo pesó más que la ciencia en la decisión de trasplantar con donante vivo a las gemelas cordobesas.
Por Alejandra Folgarait
Las gemelas Marisol y Mari-bel Oviedo no sólo se mimetizan en sus rostros y sus nombres. Debido a su ADN idéntico y a la enfermedad genética que comparten —la fibrosis quística— también se han parecido en sus problemas de salud y en sus limitadas expectativas de vida. Ahora, las hermanas cordobesas son las primeras candidatas argentinas a un trasplante de pulmón proveniente de donantes vivos.
El caso generó una gran polémica entre los médicos que realizan trasplantes, la institución pública que regula estos procedimientos (INCUCAI) y otros expertos. Tras conocerse la historia de las jóvenes de 17 años, buena parte de la población se ubicó del lado de la esperanza, más allá de cualquier evidencia científica que indicara que los trasplantes de pulmón con donantes vivos no dan buenos resultados. Ante el amparo pedido por la familia, la Justicia autorizó en primera instancia la compleja operación, que involucrará a dos donantes vivos por cada chica a trasplantar. Después de intensos debates, el INCUCAI anunció que a partir de ahora autorizará este tipo de trasplantes en “casos excepcionales”. ¿Fue más fuerte la presión social que la evaluación de los riesgos involucrados? ¿Le ganó el altruismo a la ciencia?¿Quedaron los familiares presos de la ilusión?
El trasplante de pulmón ha demostrado ser uno de los más difíciles de realizar. La supervivencia tras la operación de 12 horas no es muy alentadora. Sólo la mitad de los pacientes que reciben pulmones de personas muertas sobreviven para contarlo cuatro años después. Por lo tanto, a la hora de ofrecerles un pulmón cadavérico a personas enfermas, se prioriza a las que están en peores condiciones y no tienen ninguna otra posibilidad para seguir viviendo.
En la Argentina, este año ya se realizaron 35 trasplantes de pulmón proveniente de personas fallecidas. Pero hay 92 pacientes en lista de espera, 17 de los cuales viven en Córdoba. Los pulmones pueden tardar hasta 22 meses en llegar a quienes no están en la lista de urgencia. ¿Cuentan las gemelas cordobesas con ese tiempo?
Nadie puede asegurarlo. Por lo pronto, Carlos Soratti, presidente del INCUCAI, anticipó que “en dos semanas se modificarán los criterios para el ingreso a la lista de urgencia, para que pacientes con fibrosis quística puedan incorporarse aunque no estén internados”. Así, las gemelas podrían recibir pulmones cadavéricos en un promedio de 9 meses. Además, el INCUCAI ampliará la definición de muerte, posibilitando la obtención de los pulmones después de una parada cardíaca, sin decla- ración de muerte cerebral.
De todos modos, existe una alternativa posible: los donantes vivos. Y es la carta a la que se juegan los Oviedo.
Ante la escasez de pulmones cadavéricos para trasplante, en la década del ‘90 se empezó a experimentar el uso de una porción de un pulmón de una persona viva (uno de los 5 lóbulos que poseen los pulmones). Veinte años después, los expertos internacionales sostienen que —al revés que el trasplante de riñón o de hígado vivos— los lóbulos pulmonares no han dado los resultados esperados, por lo que estas operaciones se realizan poco y nada.
La mayoría de quienes han recibido lóbulos pulmonares de personas vivas son pacientes con fibrosis quística, que tienen una expectativa de vida promedio de 35 años. Los pulmones ajenos pueden solucionarles el problema respiratorio, pero la enfermedad genética —que afecta además al páncreas y otros órganos— sigue su curso.
De acuerdo con un estudio norteamericano que recopila la experiencia con este tipo de trasplantes entre 1993 y 2003, publicado en el “Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery”, el 70 por ciento de los pacientes que recibieron lóbulos pulmonares de donantes vivos estaban vivos al año de realizarse el trasplante (contra el 80% que sobreviven cuando reciben pulmones cadavéricos). Cinco años después de la operación, el 45% había sobrevivido al trasplante con donante vivo. Parece poco, pero acaso no lo sea para quien tiene un pariente con un diagnóstico terminal.
Según los últimos datos de la Sociedad Internacional de Cirugía Torácica y Cardiovascular (ISHLT), del 2009, la mitad de los pacientes pediátricos que albergan pulmones de fallecidos vive 4,2 años, mientras que la mitad de los que reciben lóbulos pulmonares vivos sobreviven 3,7 años. La diferencia no es tan grande ¿o sí?
Como sea, hay otras cuestiones a tomar en cuenta. ¿Se justifica poner en riesgo la vida de personas sanas para salvar la vida a dos jóvenes que tienen un 50% de chances en contra de seguir vivas al cabo de tres años? Para los padres de las gemelas, que perdieron otros dos hijos debido a la enfermedad genética que les transmitieron, no hay dudas de que vale la pena intentar el trasplante. Lo mismo probablemente piensan los tíos y el primo que se ofrecieron a donarles una porción de uno de sus pulmones, aunque les disminuirá su propia capacidad respiratoria en un 20%. Pero quienes no están involucrados directamente en el caso evalúan otros parámetros, como el impacto psicológico y físico de la operación en los donantes, la posibilidad de que luego de la operación pierdan el trabajo o la cobertura de salud, y la equidad para otorgar órganos a quienes más lo necesitan, más allá del impacto mediático.
“Yo no haría este trasplante porque no puedo tratar de salvar la vida de una persona por encima de la de otra”, dice el cirujano Alejandro Bertolotti, de la Fundación Favaloro, quien realizó más de 100 trasplantes de pulmón cadavérico. “Al donante vivo, que es una persona sana, le quedará una disminución respiratoria que lo puede poner en riesgo ante una gripe u otra enfermedad, de modo que no lo puedo hacer. Según el juramento hipocrático, lo primero es no dañar”, insiste Bertolotti.
Otros cirujanos sostienen que vale la pena afrontar el desafío. Entre ellos, Mario Bustos, el cirujano que operará a las gemelas en Córdoba, quien se formó en Brasil para realizar trasplantes con lóbulos pulmonares y cuenta con el visto bueno de las autoridades provinciales, que se ofrecieron a cubrir las operaciones en un sanatorio privado cordobés. El equipo de Bustos sólo realizó en los últimos cinco años un trasplante de pulmón cadavérico, lo cual sería poca experiencia para embarcarse en un trasplante con donante vivo, según apuntan algunos expertos. Bustos, sin embargo, está dispuesto a correr el riesgo.
Para la filósofa María Luisa Pfeiffer, especialista en bioética, los trasplantes de pulmón con donante vivo plantean preguntas que aún no se debatieron. “Es difícil juzgar estando de por medio la vida de estas dos chiquitas —apunta la investigadora del CONICET— pero hay que preguntarse si van a sobrevivir a la operación y qué vida les espera, ya que tendrán que recibir medicación inmunosupresora y depender de los médicos por el resto de sus días.”
Pfeiffer subraya su preocupación por el riesgo que corren los donantes, especialmente el joven de 18 años, tanto a nivel físico como psíquico. Lo mismo piensa la psicóloga Silvia Moscolini, quien trabaja con pacientes trasplantados desde la década del ‘80. “Hay una gran presión sobre los donantes y no se sabe si se les ha hecho una evaluación psicológica ni si tienen toda la información necesaria para que puedan tomar las decisiones libremente”, desliza.
Pfeiffer también se pregunta por la ilusión, compartida por la familia y mucha gente, de que las chicas empezarán una nueva vida. “La medicina promete cada vez más, pero puede dar cada vez menos de lo que promete”, alerta, y destaca la primacía de la concepción del cuerpo como una máquina, de la cual se reparan partes como si fuera un auto. “A veces los médicos pierden la dimensión de lo que es la vida y la muerte”, reflexiona la filósofa.
Por otra parte, a pesar de todo lo que las une e identifica, Marisol y Maribel no son iguales. La fibrosis quística de una ha evolucionado peor, por lo que ya necesita oxígeno y podría requerir un trasplante antes que su hermana. ¿Cómo reaccionaría una si la otra no pudiera sobrevivir? ¿Qué sentiría la persona que le dio una parte de su pulmón? “Sería catastrófico que sólo una de las dos sobreviviera, tanto para ella como para los padres y los donantes”, apunta el psicoanalista Gabriel Vulpara, quien atiende a varios pacientes trasplantados. Hasta ahora, dice Vulpara, las gemelas han estado afrontando la enfermedad entre las dos, y la que quedara tendría que cargar con todas las expectativas.
Cualquiera comprende que, a la luz de la conmovedora historia de las gemelas cordobesas, sus parientes —y la sociedad— cultiven la fe. Después de todo, la donación de órganos es siempre un gesto de amor y de reparación. “Los padres de las mellizas no podrían haber actuado de otra manera de la que lo hicieron”, sostiene Vulpara.
Para los expertos, la relación de identificación muy fuerte entre los mellizos obliga a extremar la atención psicológica antes del trasplante. También sería aconsejable la asistencia para los padres. “Están muy marcados por lo que les pasó a sus otros hijos y, eventualmente, deberán enfrentar la decisión de hacer el trasplante de una antes que la otra”, sostiene Moscolini.
El entusiasmo excesivo de los médicos que quieren lograr una proeza también puede influir negativamente en esta familia, generando una suerte de exitismo. De todos modos, en el tiempo que falta para hacer las operaciones con donantes vivos, podrían aparecer pulmones cadavéricos para las gemelas. Así, la posibilidad de sobrevida sería mayor para ellas y se evitaría poner en riesgo a personas sanas. En verdad, sería un alivio para todos los involucrados en este complejo caso.
Las gemelas Marisol y Mari-bel Oviedo no sólo se mimetizan en sus rostros y sus nombres. Debido a su ADN idéntico y a la enfermedad genética que comparten —la fibrosis quística— también se han parecido en sus problemas de salud y en sus limitadas expectativas de vida. Ahora, las hermanas cordobesas son las primeras candidatas argentinas a un trasplante de pulmón proveniente de donantes vivos.
El caso generó una gran polémica entre los médicos que realizan trasplantes, la institución pública que regula estos procedimientos (INCUCAI) y otros expertos. Tras conocerse la historia de las jóvenes de 17 años, buena parte de la población se ubicó del lado de la esperanza, más allá de cualquier evidencia científica que indicara que los trasplantes de pulmón con donantes vivos no dan buenos resultados. Ante el amparo pedido por la familia, la Justicia autorizó en primera instancia la compleja operación, que involucrará a dos donantes vivos por cada chica a trasplantar. Después de intensos debates, el INCUCAI anunció que a partir de ahora autorizará este tipo de trasplantes en “casos excepcionales”. ¿Fue más fuerte la presión social que la evaluación de los riesgos involucrados? ¿Le ganó el altruismo a la ciencia?¿Quedaron los familiares presos de la ilusión?
El trasplante de pulmón ha demostrado ser uno de los más difíciles de realizar. La supervivencia tras la operación de 12 horas no es muy alentadora. Sólo la mitad de los pacientes que reciben pulmones de personas muertas sobreviven para contarlo cuatro años después. Por lo tanto, a la hora de ofrecerles un pulmón cadavérico a personas enfermas, se prioriza a las que están en peores condiciones y no tienen ninguna otra posibilidad para seguir viviendo.
En la Argentina, este año ya se realizaron 35 trasplantes de pulmón proveniente de personas fallecidas. Pero hay 92 pacientes en lista de espera, 17 de los cuales viven en Córdoba. Los pulmones pueden tardar hasta 22 meses en llegar a quienes no están en la lista de urgencia. ¿Cuentan las gemelas cordobesas con ese tiempo?
Nadie puede asegurarlo. Por lo pronto, Carlos Soratti, presidente del INCUCAI, anticipó que “en dos semanas se modificarán los criterios para el ingreso a la lista de urgencia, para que pacientes con fibrosis quística puedan incorporarse aunque no estén internados”. Así, las gemelas podrían recibir pulmones cadavéricos en un promedio de 9 meses. Además, el INCUCAI ampliará la definición de muerte, posibilitando la obtención de los pulmones después de una parada cardíaca, sin decla- ración de muerte cerebral.
De todos modos, existe una alternativa posible: los donantes vivos. Y es la carta a la que se juegan los Oviedo.
Ante la escasez de pulmones cadavéricos para trasplante, en la década del ‘90 se empezó a experimentar el uso de una porción de un pulmón de una persona viva (uno de los 5 lóbulos que poseen los pulmones). Veinte años después, los expertos internacionales sostienen que —al revés que el trasplante de riñón o de hígado vivos— los lóbulos pulmonares no han dado los resultados esperados, por lo que estas operaciones se realizan poco y nada.
La mayoría de quienes han recibido lóbulos pulmonares de personas vivas son pacientes con fibrosis quística, que tienen una expectativa de vida promedio de 35 años. Los pulmones ajenos pueden solucionarles el problema respiratorio, pero la enfermedad genética —que afecta además al páncreas y otros órganos— sigue su curso.
De acuerdo con un estudio norteamericano que recopila la experiencia con este tipo de trasplantes entre 1993 y 2003, publicado en el “Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery”, el 70 por ciento de los pacientes que recibieron lóbulos pulmonares de donantes vivos estaban vivos al año de realizarse el trasplante (contra el 80% que sobreviven cuando reciben pulmones cadavéricos). Cinco años después de la operación, el 45% había sobrevivido al trasplante con donante vivo. Parece poco, pero acaso no lo sea para quien tiene un pariente con un diagnóstico terminal.
Según los últimos datos de la Sociedad Internacional de Cirugía Torácica y Cardiovascular (ISHLT), del 2009, la mitad de los pacientes pediátricos que albergan pulmones de fallecidos vive 4,2 años, mientras que la mitad de los que reciben lóbulos pulmonares vivos sobreviven 3,7 años. La diferencia no es tan grande ¿o sí?
Como sea, hay otras cuestiones a tomar en cuenta. ¿Se justifica poner en riesgo la vida de personas sanas para salvar la vida a dos jóvenes que tienen un 50% de chances en contra de seguir vivas al cabo de tres años? Para los padres de las gemelas, que perdieron otros dos hijos debido a la enfermedad genética que les transmitieron, no hay dudas de que vale la pena intentar el trasplante. Lo mismo probablemente piensan los tíos y el primo que se ofrecieron a donarles una porción de uno de sus pulmones, aunque les disminuirá su propia capacidad respiratoria en un 20%. Pero quienes no están involucrados directamente en el caso evalúan otros parámetros, como el impacto psicológico y físico de la operación en los donantes, la posibilidad de que luego de la operación pierdan el trabajo o la cobertura de salud, y la equidad para otorgar órganos a quienes más lo necesitan, más allá del impacto mediático.
“Yo no haría este trasplante porque no puedo tratar de salvar la vida de una persona por encima de la de otra”, dice el cirujano Alejandro Bertolotti, de la Fundación Favaloro, quien realizó más de 100 trasplantes de pulmón cadavérico. “Al donante vivo, que es una persona sana, le quedará una disminución respiratoria que lo puede poner en riesgo ante una gripe u otra enfermedad, de modo que no lo puedo hacer. Según el juramento hipocrático, lo primero es no dañar”, insiste Bertolotti.
Otros cirujanos sostienen que vale la pena afrontar el desafío. Entre ellos, Mario Bustos, el cirujano que operará a las gemelas en Córdoba, quien se formó en Brasil para realizar trasplantes con lóbulos pulmonares y cuenta con el visto bueno de las autoridades provinciales, que se ofrecieron a cubrir las operaciones en un sanatorio privado cordobés. El equipo de Bustos sólo realizó en los últimos cinco años un trasplante de pulmón cadavérico, lo cual sería poca experiencia para embarcarse en un trasplante con donante vivo, según apuntan algunos expertos. Bustos, sin embargo, está dispuesto a correr el riesgo.
Para la filósofa María Luisa Pfeiffer, especialista en bioética, los trasplantes de pulmón con donante vivo plantean preguntas que aún no se debatieron. “Es difícil juzgar estando de por medio la vida de estas dos chiquitas —apunta la investigadora del CONICET— pero hay que preguntarse si van a sobrevivir a la operación y qué vida les espera, ya que tendrán que recibir medicación inmunosupresora y depender de los médicos por el resto de sus días.”
Pfeiffer subraya su preocupación por el riesgo que corren los donantes, especialmente el joven de 18 años, tanto a nivel físico como psíquico. Lo mismo piensa la psicóloga Silvia Moscolini, quien trabaja con pacientes trasplantados desde la década del ‘80. “Hay una gran presión sobre los donantes y no se sabe si se les ha hecho una evaluación psicológica ni si tienen toda la información necesaria para que puedan tomar las decisiones libremente”, desliza.
Pfeiffer también se pregunta por la ilusión, compartida por la familia y mucha gente, de que las chicas empezarán una nueva vida. “La medicina promete cada vez más, pero puede dar cada vez menos de lo que promete”, alerta, y destaca la primacía de la concepción del cuerpo como una máquina, de la cual se reparan partes como si fuera un auto. “A veces los médicos pierden la dimensión de lo que es la vida y la muerte”, reflexiona la filósofa.
Por otra parte, a pesar de todo lo que las une e identifica, Marisol y Maribel no son iguales. La fibrosis quística de una ha evolucionado peor, por lo que ya necesita oxígeno y podría requerir un trasplante antes que su hermana. ¿Cómo reaccionaría una si la otra no pudiera sobrevivir? ¿Qué sentiría la persona que le dio una parte de su pulmón? “Sería catastrófico que sólo una de las dos sobreviviera, tanto para ella como para los padres y los donantes”, apunta el psicoanalista Gabriel Vulpara, quien atiende a varios pacientes trasplantados. Hasta ahora, dice Vulpara, las gemelas han estado afrontando la enfermedad entre las dos, y la que quedara tendría que cargar con todas las expectativas.
Cualquiera comprende que, a la luz de la conmovedora historia de las gemelas cordobesas, sus parientes —y la sociedad— cultiven la fe. Después de todo, la donación de órganos es siempre un gesto de amor y de reparación. “Los padres de las mellizas no podrían haber actuado de otra manera de la que lo hicieron”, sostiene Vulpara.
Para los expertos, la relación de identificación muy fuerte entre los mellizos obliga a extremar la atención psicológica antes del trasplante. También sería aconsejable la asistencia para los padres. “Están muy marcados por lo que les pasó a sus otros hijos y, eventualmente, deberán enfrentar la decisión de hacer el trasplante de una antes que la otra”, sostiene Moscolini.
El entusiasmo excesivo de los médicos que quieren lograr una proeza también puede influir negativamente en esta familia, generando una suerte de exitismo. De todos modos, en el tiempo que falta para hacer las operaciones con donantes vivos, podrían aparecer pulmones cadavéricos para las gemelas. Así, la posibilidad de sobrevida sería mayor para ellas y se evitaría poner en riesgo a personas sanas. En verdad, sería un alivio para todos los involucrados en este complejo caso.
