Fotojornalista documenta a sua experiência de viver com uma doença crónica

Luna Coppola, fotojornalista de 32 anos, descobriu que sofria de Doença Renal Crónica (DRC) em 2004 e assim viveu na última década. Primeiro viveu a doença em silêncio e quando a doença atingiu o seu ponto inevitável voltou-se para a diálise.

Foi nesta altura que a fotojornalista decidiu documentar a sua batalha virando a lente para si mesma com o intuito de capturar a exaustão, auto-consciência, o medo e a esperança que ela experimentou enquanto aguardava o único tratamento realmente eficaz para a sua doença - um transplante de rim.

Segundo Luna Coppola " os sintomas manifestam-se quando você já está num estágio avançado, quando você não pode voltar atrás, para que tente ir em frente e adaptar-se ".

Pré-diálise

Na série resultante, " Conectado a Auto-vida e Re-vida", a fotógrafa apresenta os variados momentos que antecederam a sua cirurgia de transplante, que vão desde a terapia de diálise peritoneal contínua para a inserção de cateteres. Voltando um diário de auto-retrato em preto e branco numa forma de contar histórias que lança luz sobre as realidades da maioria dos pacientes com DRC, ela fornece um íntimo, muitas vezes difícil, vislumbre do mundo de crónica doença.

Inserção do cateter peritoneal

Diálise em casa (diálise peritoneal)

Luna Coppola decidiu-se por este tipo de diálise como forma de manter o seu estilo de vida, pois a maioria dos doentes em Diálise Peritoneal Contínua precisa de efectuar 3 ou 4 trocas diárias. A drenagem do líquido requer entre 10 a 20 minutos e a duração da infusão da nova solução é de 5 a 10 minutos.

Hora do Banho

Para a aprendizagem são necessárias entre uma a duas semanas, não sendo necessárias agulhas. O tratamento pode ser feito em casa, no local de trabalho ou outro local que tenha condições adequadas, podendo ser adaptado a diversos horários consoante as necessidades.

A troca (connected-to-selflife-and-relife)

É preciso dispor de espaço em casa para guardar o material necessário à realização da terapêutica. A dieta e a ingestão de líquidos habitualmente são menos restritivas do que no tratamento de hemodiálise.

"Estou convencida de que, através do meu auto-retrato, como uma nova forma de fazer fotojornalismo, eu posso revelar toda a espera, o cansaço, e a força de todas aquelas pessoas que enfrentam esta doença todos os dias ", explica a fotojornalista. "É um meio pelo qual você testemunhar a realidade através das emoções e não por acções."

 

Diálise Peritoneal Automática (DPA)

O telefonema - Transplante Renal

"É uma maneira de lidar com o medo que você sente quando algo desconhecido é voltado para você ", ela acrescentou.

O projecto de Coppola culmina no seu transplante e regresso a casa, ao fim de um ano longo ritual de receber tratamentos de diálise peritoneal em casa - um procedimento que envolve a inserção de um cateter em seu abdómen que transporta solução de diálise dentro e fora.

O Corredor - Bloco Operatório

Auto-retrato com novo rim

"Nesta fase da crise económica e política de austeridade do governo que deveria ser obrigatório para desenvolver diálise peritoneal para ambos os seus melhores resultados e para o seu menor impacto sobre a economia do sistema de cuidados de saúde", reiterou Coppola.

Conceito de Diálise Peritoneal

A Diálise Peritoneal utiliza uma membrana natural como filtro - o peritoneu. O fluido de diálise é introduzido na cavidade peritoneal através dum pequeno tubo flexível, que foi previamente implantado no abdómen de forma permanente, numa intervenção cirúrgica menor. Uma parte deste tubo, o cateter, permanece fora do abdómen e permite a conexão às bolsas de solução de diálise. O cateter fica escondido por baixo da roupa.

Enquanto o líquido se encontra na cavidade peritoneal, dá-se a diálise: o excesso de água e resíduos passam do sangue, através da membrana peritoneal, para a solução de diálise.

A solução é mudada periodicamente, num processo que é designado por "troca".

Existem duas modalidades de diálise peritoneal que o doente pode fazer em casa: a Diálise Peritoneal Automática (DPA) e a Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA). Os profissionais de saúde do seu hospital treiná-lo-ão de modo a que consiga realizar o processo de diálise sem assistência em sua casa, ou com a ajuda de um familiar, se for necessário.

Cicladora - Diálise Peritoneal

Ao efectuar Diálise Peritoneal, em qualquer modalidade, é importante fazer as trocas numa zona limpa e isenta de correntes de ar, em condições de assepsia, para prevenir a ocorrência de infecções.

Muitos doentes em todo o mundo escolhem a Diálise Peritoneal por ser mais confortável e flexível, proporcionando-lhes mais liberdade para manter o seu estilo de vida.

Luna Coppola

Baxter

Huff Post

FONTE

Treinta años pegada a una máquina

Victoria Cabero, una de las enfermas de diálisis más veteranas de la provincia, ha rechazado dos implantes de riñón, pero mantiene intacta su vitalidad

La paciente, con el jefe de Nefrología, Jesús Grande.
 Foto Javier de la Fuente

 MULTIMEDIA

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CARLOS GIL
«Yo no sabía que tenía insuficiencia renal, pero en el embarazo de mi primera hija, cuando me casé, me lo descubrieron». Así relata Victoria Cabero el inicio de su relación con una enfermedad para ella incurable. «A partir de entonces seguí lo que había, las dietas», el control de la alimentación que era la única alternativa «que había para mantenerme viva. Porque entonces la diálisis casi no existía aquí, en España. Había en Inglaterra, en Estados Unidos, pero no había llegado hasta aquí». No quedaba otra, pues, y «había que cuidar la alimentación, no tomar muchas proteínas. Leche, carne, huevos o pescado, de todo eso había que tomar poquito». Así vivió 18 años de su vida, hasta que llegó hasta Zamora la diálisis, el estado de Victoria se había deteriorado y con el control de la alimentación no era suficiente. «En Zamora hacía un año o dos que la habían abierto. Estábamos menos gente que ahora, éramos quince personas, o quizá o menos, mientras que ahora somos muchísimos más».


La diálisis es un proceso mediante el cual se extraen las toxinas que el riñón no elimina, debido a que no funciona o no lo hace de forma suficiente para cumplir su cometido.


El remedio para librarse de las sesiones con las máquinas que cada dos días eliminan las toxinas del cuerpo de los pacientes es el trasplante de riñón, una posibilidad por la que suspiran muchos de estos enfermos, aunque no todos tengan la misma suerte. Victoria es, precisamente, del pequeño porcentaje de los fracasos. «Me han hecho dos trasplantes de riñón y los he rechazado ambos. Rechacé el primero y volví doce años después al segundo. Me dijeron que era distinto completamente, que ahora hay otros medicamentos, pero cuando llevaba tres o cuatro días dije: "yo estoy igual que la vez pasada". Me decían que no era posible, porque entonces me daban ya medicamentos anti rechazo. Pero lo rechacé otra vez y además con mala suerte. Porque hay quien lo rechaza y ya está, pero a mí me lo tuvieron que sacar». A los 15 días de haber recibido el nuevo riñón tuvo que pasar otra vez por el quirófano para sacarlo. «Las dos veces fue igual. Y son dos operaciones seguidas muy duras, porque te abren desde aquí hasta la cintura, toda la parte de adelante. Y los puntos que te habían dado por el mismo sitio los volvieron a dar. Pero como ya casi no se sujetaban me tuvieron que hacer una cosa que llaman ellos puntos colchoneros, que tiran mucho y molestan». En fin, toda una odisea que ha dejado un mal recuerdo en Victoria. «Yo tuve muy mala experiencia con los trasplantes, muy mala. Y de hecho ya me dijo el médico de Salamanca que a lo mejor tenía alguna cosa que no habían visto que me provocaba los rechazos. Que no quiero nada que no sea mío. Y de momento me borraron de la lista de trasplantes, porque aunque me hubieran llamado no hubiera ido».


Ahora, con 71 años, todavía tendría edad para recibir un riñón nuevo. «A estas edades todavía se trasplanta, y bien. Yo he visto a un señor con casi 80 años que lo trasplantaron. Y le fue bien. Pero yo no quiero más historias».


Con la diálisis se puede vivir «bien, muy bien», dice Victoria. «Hay años que he caído un poco, porque también tengo osteoporosis y me caí. Desde hace dos años vengo algo peor, ando con la silla de ruedas, en casa me muevo un poco con el andador».


Del servicio de diálisis de Zamora, ninguna queja: «Funciona bien. Me ido a veces a veranear a sitios, siempre pidiendo clínica delante, pidiendo reserva de máquina». El lugar más exótico para ella ha sido Londres. Y la sorpresa fue cuando llegó a la diálisis en la capital inglesa y se encuentra que «era mi misma máquina, la que tenía aquí en Zamora. Allí era más exótico todo, porque la enfermera era negra, el que llevaba la comida era indio, con el pañuelo puesto como un turbante, el médico era español y la que llevaba la basura colombiana. Por lo demás, era el mismo sistema. En Zamora puedo decir que estamos al nivel de cualquier sitio del mundo. Hay mucha limpieza y mucha higiene».

fonte: http://www.laopiniondezamora.es/zamora/2011/11/16/treinta-anos-pegada-maquina/559385.html

Nutrição para pacientes em diálise peritoneal

Nutrição para pacientes em diálise peritoneal Nutrição para pacientes em diálise peritoneal

Leia o artigo com perguntas e respostas sobre a diálise peritoneal.


Dentre outras diversas funções, os rins são os órgãos responsáveis pela filtração do sangue e eliminação de líquidos e demais substâncias que estão em excesso no nosso organismo. Assim, quando os rins deixam de funcionar essas funções ficam comprometidas e a eliminação deve ocorrer durante as trocas de bolsas.

Portanto, dependendo do que se ingere e da quantidade consumida pode haver acúmulo de substâncias que são prejudiciais e podem até levar a morte, como é o caso do excesso de líquidos, de potássio e de fósforo.

Por outro lado, o baixo consumo de alguns nutrientes como as proteínas, vitaminas e minerais também podem causar deficiências importantes que comprometem ainda mais a saúde do paciente em diálise.

Além disso, grande parte da glicose administrada pelas bolsas é absorvida pelo organismo, o que pode em alguns pacientes diminuir o apetite e em outros contribuir para o ganho de peso excessivo.

Sendo assim, é de suma importância que todo paciente em diálise peritoneal tenha acompanhamento periódico de um nutricionista que, a partir da avaliação criteriosa do estado nutricional, dos exames laboratoriais e do hábito alimentar poderá fornecer orientações alimentares adequadas para cada caso.

Abaixo, você encontra respostas de algumas perguntas freqüentes sobre o assunto.

O paciente que faz diálise peritoneal pode comer de tudo?Não. A carambola não pode ser consumida por conter uma substância que é eliminada pelos rins e, portanto, pode ficar acumulada em pacientes que fazem hemodiálise e levar até a morte. Em relação aos demais alimentos, depende da quantidade e da freqüência em que acontece o consumo, por isso a importância da orientação nutricional individualizada.

Quanto posso tomar de líquidos por dia?
Depende do quanto você ainda urina e da eficiência da diálise. É importante estar sempre se observando, pois inchaço e mudanças repentinas de peso podem indicar que a diálise não está eliminando todo o excesso de líquidos que deveria. Nestas ocasiões, é importante diminuir consumo de líquidos e procurar atendimento da equipe.

O que posso fazer para diminuir a sede?
Algumas dicas são: chupar gelo ou bala de hortelã, escovar os dentes e principalmente diminuir o consumo de alimentos salgados ou muito doces.

Quanto posso comer de sal por dia?
Quatro gramas de sal por dia, uma no almoço e uma no jantar. Para isso, é necessário cozinhar os alimentos sem sal e quando o prato estiver pronto, acrescentar duas tampas de caneta “bic” de sal, que equivale a dois grama.

Alimentos já salgados devem ser evitados ou consumidos de vez em quando em pequenas quantidades. São eles:

- Temperos industrializados: tabletes de caldos (carne, galinha, etc), molho de soja (shoyu).
- Embutidos como salsicha, lingüiça, mortadela, presunto, salame, peito de peru.
- Conservas e enlatados como picles, azeitona, alcaparra, patês, molhos em geral.
- Carnes salgadas como bacalhau, charque, carne-seca, defumados, hambúrguer.
- Alimentos industrializados como as sopas e massas de pacote.
- Queijos muito salgados, como prato, mussarela, parmesão.

Para deixar os alimentos mais saborosos, os temperos naturais como cebola, alho, salsinha, cebolinha, pimenta, manjericão, sálvia, alecrim, orégano, coentro, cominho, gengibre, hortelã, louro, noz-moscada, açafrão, cravo, canela podem ser utilizados à vontade!

Quais as conseqüências do potássio alto no sangue?A principal delas é a arritmia cardíaca, uma complicação que pode levar à morte.

Quais alimentos são ricos em potássio?O potássio é encontrado em muitos alimentos, mas está em maior quantidade nas frutas, verduras, legumes e oleaginosas (amendoim, nozes, castanhas). Porém, como estes alimentos também são fontes de fibras, vitaminas e minerais importantes para a saúde, eles não devem deixar de ser consumidos totalmente. Pergunte ao seu nutricionista o quanto você pode comer por dia deles.

Existe alguma maneira de eliminar o potássio dos alimentos?Eliminar totalmente não, mas quando cozinhamos frutas ou legumes descascados, picados em uma boa quantidade de água, até 60% do potássio é eliminado. É importante eliminar esta água após o cozimento.

Meu potássio está baixo. O que posso fazer?Você deve aumentar a ingestão dos alimentos ricos em potássio citados nas questões anteriores.

O que o fósforo alto pode causar?Altos níveis de fósforo podem levar à doença óssea, que provoca dores, enfraquecimento e quebra dos ossos, coceiras em todo o corpo e calcificação (endurecimento) dos tecidos moles, como vasos sangüíneos, coração e pulmões, aumentando o risco de morte.

Quais alimentos são ricos em fósforo?Todos os alimentos de origem animal, alguns de origem vegetal e industrializados que contém conservantes à base de fósforo. Há alimentos ricos em fósforo que não podem ser excluídos da alimentação, pois são também ricos em proteínas, nutriente essencial para a manutenção do bom estado nutricional. Portanto, consulte seu nutricionista para saber a quantidade que você deve consumir. São eles:
- Carnes em geral: boi, frango, peixe e porco
- Leite e derivados de leite como queijo, iogurte, requeijão
- Ovo
- Feijão e outros “feijões”, como: lentilha, grão de bico, ervilha e soja

Há alimentos ricos em fósforo que podem ser evitados porque não farão falta ao organismo. São eles:
- Outras carnes: sardinha, atum, miúdos de frango, fígado de boi, lingüiça, salsicha, presunto, mortadela, salame.
- Amendoim e preparações à base de amendoim, castanha de caju, nozes ou avelã
- Refrigerantes à base de cola (Coca-cola, Pepsi-cola)
- Cerveja

Como muita glicose é absorvida, se deve diminuir o consumo de alimentos que geram glicose como os açúcares e carboidratos? Sim. Além de diminuir o consumo (de acordo com a orientação do nutricionista), deve-se sempre preferir os carboidratos que sejam também ricos em fibras como as frutas, os cereais integrais (pão, arroz, macarrão, aveia), feijões entre outros.



Por: Fabiana Baggio Nerbass – Nutricionista

Fonte: http://prorim.siteprofissional.com/2011/