Los pacientes con fibrosis quística reclaman un plan de choque como el de la hepatitis C

Tomás Castillo, presidente de la Federación, cree que las administraciones les están robando “el derecho a la salud”

“Nos estamos perdiendo en trámites que nos roban el derecho a la salud”. Así sintetiza Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) la situación que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad de carácter crónico. La llegada de una nueva generación de medicamentos, como el ya conocido Kalydeco, ha abierto puertas a la esperanza para los afectados; sin embargo, las trabas de financiación por parte del Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y los propios hospitales, dificultan “un acceso real”.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Rubén Darío Gutiérrez, paciente en tratamiento.

En este contexto, la entidad encabezada por Castillo reclama un abordaje similar al de la estrategia nacional para la hepatitis C, regido por el criterio clínico de los profesionales. Con dicho fin, la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), Concha Prados, ha anunciado que el Ministerio ya ha iniciado una toma de contacto para conocer los parámetros evaluadores sobre la eficacia de los tratamientos y, a pesar de que no se ha constituido un comité de expertos como el liderado por el hepatólogo Joan Rodés, no descarta la posibilidad de su formación.

Prados entiende que el número de afectados por la FQ no es comparable al de los enfermos con hepatitis C, pero incide en que “se habla de personas, no de números” y presenta casos en los que pacientes han podido salir de la lista de espera de trasplantes gracias al uso de los fármacos, incurriendo en una importante reducción de costes para el Sistema Nacional de Salud (SNS). “No es lo mismo sobrevivir que vivir”, expresa la neumóloga.

A la rueda de prensa celebrada este miércoles con motivo del Día Nacional de la patología ha acudido asimismo Rubén Darío Gutiérrez, enfermo de FQ que participa en un ensayo clínico del Hospital La Fe, en Valencia, para probar la efectividad de un nuevo fármaco orientado a tratar la mutación más común: la F508D. Gutiérrez ha declarado que este “le han cambiado la vida”, ganando peso y mejorando su capacidad pulmonar. No obstante, su uso combinado con Kalydeco aún debe superar la aprobación de Agencia norteamericana y europea del medicamento  (FDA) y (EMA).

“Resulta desesperante ver que no puedes acceder a un medicamento que está en la estantería de la farmacia”, ha declarado Castillo con respecto al uso restringido de Kalydeco, cuya financiación está únicamente contemplada para un tipo de mutación muy minoritaria, mientras que las otras ocho para las que está indicado se mantienen “en el olvido”.


Para Castillo, “la oportunidad está ahí y las administraciones deben aceptar que nuestro futuro ya es posible”, configurando así el lema que encabeza la campaña de la agrupación, desde la que se trabaja con la SEFQ con el objetivo de formar una fundación dotada de “más fuerza” para avanzar en sus peticiones.

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Dia Nacional da Fibrose Quística por toda a Espanha e na Galicia

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Os enfermos de fibrose quística demandan dous centros de referencia en Galicia.

"Ti respiras sen pensar... eu só penso en respirar", así e boa parte da vida do enfermo de fibrose quística. Unha loita diaria por superar os efectos dunha doenza hereditaria e que afecta os pulmóns e outros órganos de maneira grave. Hoxe celebramos o Día Nacional da Fibrose Quística. A Coruña, moitas actividades programadas para facer visible a enfermidade e as necesidades dos que a padecen.

“Pulmonito”, la nueva mascota solidaria de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) tiene una mascota solidaria “Pulmonito”. Se puede adquirir haciendo un donativo de 6 euros y está disponible en tres colores diferentes (marrón, blanco y negro).

 

Estos peluches cumplen con el estándar de calidad europeo, según la norma de seguridad EN-71, y están realizados con material antialérgico.

Para realizar el pedido es necesario enviar un e-mail a fqfederacion@fibrosis.org  o llamar al teléfono 96 331 82 00 e indicar:

- El número de monos y colores que has elegido.

- Nombre y dirección postal.

- El método de pago escogido.

Si escoges el envío con pago anticipado (es decir, sin contrarrembolso), es necesario que entres aquí para hacer tu donativo a través de Paypal, tarjeta de crédito o transferencia bancaria. En caso de realizar transferencia bancaria, es necesario que envíes también justificante por correo electrónico.

El dinero recaudado irá destinado al piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para personas con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante.

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España - Pacientes con fibrosis quística exigen restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación y rechazan los recortes

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se vuelvan a restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación, "tan necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, y ha rechazado los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria.

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta en España a uno de cada 5.000 bebés, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Además, afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, los pacientes han destacado la importancia de fomentar la investigación porque, según han asegurado, sólo así se podrá conseguir una "posible cura" y una "mejora" en los tratamientos.

"La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística. Por ello, es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas", ha señalado la FEFQ.

Así, la federación ha denunciado que el Gobierno de Mariano Rajoy pretenda privatizar el sistema sanitario después de que ya se haya comprobado, en otros países como en Inglaterra, que este modelo supone un "deterioro" de la atención médica debido a que "priman los beneficios económicos" sobre la salud del paciente.

Por otro lado, FEFQ ha mostrado su preocupación por los efectos "negativos" que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras.

Por todo ello, la federación ha exigido que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que "tanto han beneficiado" al colectivo a lo largo de estos años ya que, según ha zanjado, "la salud y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística dependen de ello".
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LA INVESTIGACIÓN ACTUAL PRETENDE LA PALIACIÓN DE LOS SÍNTOMAS RESPIRATORIOS Y DIGESTIVOS La terapia génica podría llegar a curar la fibrosis quística en el futuro

La fibrosis quística, patología de la que este miércoles se celebra el Día Nacional, es una enfermedad hereditaria que, caracterizada por la secreción anormal de ciertas glándulas exocrinas, afecta al páncreas, hígado e intestino y, muy especialmente, a lospulmones.

La fibrosis quística compromete al organismo en su totalidad y limita el crecimiento, la función respiratoria y la digestión. A día de hoy, carece de tratamiento curativo, si bien los avances logrados desde la identificación, en el año 1989, de la primera mutación en el gencausante de la enfermedad –esto es, en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR)– se han desarrollado distintas terapias para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

Investigación en fibrosis quística

En la actualidad, los programas de investigación en la fibrosis quística se dirigen a combatir la causa de la enfermedad y paliar su sintomatología –fundamentalmente a nivel de los aparatos respiratorio y digestivo.

Así, y por lo que refiere al sistema digestivo, existen distintos estudios en desarrollo para tratar los efectos secundarios de los extractos pancreáticos, compuestos que permiten corregir la falta de secreción de las enzimas del páncreas y que, por ende, ayudan a realizar la digestión. Y medicamentos que, si bien constituyen un avance importante en el tratamiento de la fibrosis quística, también se asocian con algunos efectos adversos, muy especialmente con dolor abdominal.

En el caso del sistema respiratorio, los investigadores se centran principalmente en combatir las infecciones, razón por la que los estudios tienen por objeto adaptar los antibióticos ya utilizados en otras enfermedades a la fibrosis quística. En este contexto, sin embargo, debe recordarse el problema que supone, no solo en la fibrosis quística, sino en muchas otras enfermedades, la aparición de resistencias, razón por la que también se están llevando a cabo estudios para mejorar el conocimiento sobre las bacterias –así como sobre sus interacciones y mecanismos de resistencia– específicas de las fibrosis quística.

Finalmente, también se están desarrollando ensayos clínicos para tratar de facilitar la vía de administración de los antibióticos –es decir, para pasar de la vía intravenosa a la vía inhalada.

Terapia génica

Por lo que respecta a la causa de la enfermedad, los investigadores han identificado más de1.800 mutaciones en el gen CFTR, responsable de la enfermedad. El problema es que, en función de la mutación que presente el paciente, la proteína codificada por el gen se ve afectada de distinta manera. Por tanto, el objetivo es el de ‘corregir’ el gen, para lo cual se está evaluando la posibilidad de emplear terapias génicas.

Concretamente, y si bien la investigación se encuentra aún en fases iniciales, la terapia génica consiste en introducir en el genoma del paciente una copia normal del gen CFTR –es decir, sin mutación– con ayuda de liposomas. Y para la introducción se está evaluando la posibilidad de utilizar adenovirus –ya hay en marcha diversos estudios para administrar, por medio de unaerosol, copias normales del gen en las células epiteliales que revisten los pulmones.

- A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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Portugal - Associação quer fibrose quística no Programa de Diagnóstico Precoce. E porque nao o ratreio Pré-Natal em FQ?

A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) defendeu esta quarta-feira a inclusão de um rastreio neonatal da doença no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, tal como já acontece com o teste do pezinho, avança a agência Lusa.

Em Portugal estão identificadas cerca de 300 pessoas com fibrose quística (FQ) mas a associação estima que a doença afecte perto de 1.500. Associada a uma grande morbilidade, alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida, a FQ é uma doença rara e genética, de evolução progressiva e que afecta múltiplos órgãos e sistemas, como o pulmonar.

No entanto, “se a doença for detectada o mais cedo possível, as consequências são menos graves, o tratamento é mais simples e com muito menos mazelas permanentes”, sublinhou o presidente da associação, Christian Andersen, em declarações à agência Lusa.

Para a associação, a forma mais simples de detectar precocemente a doença seria incluindo-a no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce que actualmente já “é feito para uma série de doenças”.

Quando não são diagnosticadas e tratadas desde cedo, as doenças decorrentes da FQ agravam-se, como é o caso dos problemas pulmonares ou de subnutrição: “Aparecem indivíduos que nos primeiros anos de vida têm uma fibrose quística pouco forte e por isso é não logo identificada. Mais tarde, quando é descoberta, já têm graves mazelas, principalmente nos pulmões”, sublinhou.

O presidente da instituição recordou que na Europa os países que não fazem este rastreio são a excepção.

De acordo com a associação, o diagnóstico é baseado em critérios clínicos e em exames complementares simples, razão pela qual defendem que “se devia aproveitar a boleia do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce e incluir o rasteiro da FQ”.

Esta quarta-feira, a ANFQ realizou um encontro para discutir as suas principais preocupações, como a importância de criar um Centro de Referência de FQ no Hospital de Santa Maria.

O presidente da associação revelou à Lusa que na próxima segunda-feira deverá reunir-se com responsáveis do Centro Hospitalar de Lisboa Norte (no qual se inclui o Santa Maria) para discutir este projecto.

Christian Andersen lembrou que os doentes de FQ precisam de estar em quartos individuais assim como de salas de consulta e de fisioterapia adaptadas às suas necessidades, devido à fragilidade dos seus pulmões.

Para o presidente da associação, a instalação de um centro de referência “é mais uma questão oficial do que uma questão de custos”, uma vez que o Hospital de Santa Maria já tem as equipas técnicas e o espaço para instalar este serviço.

Outro dos temas esta quarta-feira discutidos foi a falta de dadores de órgãos. "Nos primeiros seis meses deste ano (até 30 de Junho), foram realizados 10 transplantes de pulmões no Hospital de Santa Marta. No segundo semestre, contabilizando até agora, foram feitos apenas dois", lamentou Christian Andersen, citando dados esta quarta-feira fornecidos por uma das directoras daquela unidade hospitalar.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/22-11-12/associacao-quer-fibrose-quistica-no-programa-de-diagnostico-precoce

Portugal - Dia Nacional da Fibrose Quistica

MUITO GRAVE! Portugal - E que tal implementar o RATREIO PRÉ NATAL? JÁ ERA TEMPO?! Associação Nacional de Fibrose Quística alerta para urgência do rastreio neonatal em Portugal

21/11/2012 - 15:21

Portugal ainda não faz rastreio neonatal da Fibrose Quística (FQ). Actualmente, o diagnóstico é baseado em critérios clínicos e em exames complementares simples e o teste mais rápido e utilizado é o teste do suor. No entanto, a patologia poderia ser detectada de forma universal e precoce se o rastreio da FQ fosse incluído no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce em simultâneo com o Teste do Pezinho, como é feito a nível internacional, defende a Associação Nacional de Fibrose Quística, em comunicado de imprensa.

No âmbito do Dia Europeu da Fibrose Quística (FQ), que se assinala esta quarta-feira, 21 de Novembro, a Associação Nacional de Fibrose Quística vai realizar um encontro com associados e médicos, onde serão divulgados os principais desenvolvimentos médicos e científicos, bem como a evolução das terapêuticas a que se tem assistido nos últimos anos, que tem contribuído para o aumento significativo da esperança média de vida destes doentes. Será promovido um debate sobre as suas principais preocupações: a importância da criação do Centro de Referência de Fibrose Quística no Hospital de Santa Maria; a importância do Rastreio Neonatal da FQ; as actuais falhas no sistema de recolha de órgãos, as quais originaram a que actualmente (desde Junho) não se estejam a fazer transplantes de pulmões no Hospital de St. Marta.

Em relação ao Rastreio Neonatal, cerca de 300 crianças e jovens portugueses vivem diariamente com FQ e por não existir uma forma de rastreio universal estima-se que um número semelhante de doentes esteja por diagnosticar. Em Portugal, por ano, nascem cerca de 20 crianças com FQ.

A FQ é uma doença rara, genética, crónica, de evolução progressiva, que afecta múltiplos órgãos e sistemas. Está associada a uma grande morbilidade, uma alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida. A nível europeu, afecta um em cada 2 mil recém-nascidos atingindo cerca de 35.000 crianças e adultos. Hoje, com o tratamento adequado, apenas 45% tem mais de 18 anos numa doença com uma esperança média de vida de 37 anos. As mais recentes terapêuticas, para além de prolongarem a vida do doente, também apostam na melhoria da qualidade de vida. É importante referir que quanto mais cedo esta doença for detectada menor serão os danos causados e mais fáceis e económicos serão os tratamentos.
  Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/21-11-12/associacao-nacional-de-fibrose-quistica-alerta-para-urgencia-do-rastreio-

COMENTARIOS

Transplantes Pulmonares Comentem por favor, sejam activos, pro activos pelo bem dos pacientes de FQ. 1) Tiraram-nos as taxas de insenção nos nas urgencias hospitalares 2) Nao somos isentos nas farmácias da rua e muitos medicamentos ainda têm que ser comprados na rua quando não há nas farmácias hospitalares 3) Santa Maria fecha o 9 piso de pneumologia onde havia apenas 1 quarto de isolamento para FQ e mudam os pacientes para o 8 piso de pneumologia onde também só há 1 quarto de isolamento para FQ ... onde vão ficar todos os doentes, homens e mulheres juntos?! Sem condições para nada, nem para ir à casa de banho? 4) Santa Marta desde junho por problema na recolha de órgaos deixou de fazer transplantes pulmonares?!?!??! 5) Baixaram o valor do apoio financeiro aos transplantados pulmonares no estrangeiro 6) Nao nos podemos manifestar publicamente em cartas abertas ao Ministro da Saude pois somos atacados e chamados de esquerda?!?!?! (obrigada ANFQ) 7) No dia nacional da FQ nao se fala em transplantes pulmonares como salvacao na fase final da doença, porquê?!?! .8.) Há doentes em lista de espera para transplante pulmonar em Portugal que afinal parece ser "virtual" mas também nao se aprovam as idas para o estrangeiro (neste caso La Coruña), porquê??!?! 9) Tapam-nos a boca em congressos de FQ com medo das comparações com Espanha (obrigada ANFQ) 10) as pensoes dos transplantados pulmonares sao MISERAVEIS!!!!... Pensem bem em tudo isto!!! há 11 minutos · Editado · Gosto Transplantes Pulmonares Hoje recebi de uma paciente em lista de espera para transplante pulmonar, desde Maio de 2010, que está desesperada e perante o seu desespero a sua médica diz-lhe apenas isto "... Fui à consulta na semana passada, e a Dra. disse-me que este ano, desde o 1º semestre tem havido um decréscimo muito acentuado na recolha de orgãos, mas ainda não tem dados dos outros paises para comparar números" ... Será pssivel que continuem a "tapar o sol com a peneira?" 

Dra. Celeste Barreto, continua a não falar do Transplante Pulmonar? Continua a ser Tabú no nosso País? Portugal Dia europeu da fibrose quística, Nov 2012

Dra Celeste Barreto na SIC pelo dia Nacional da FQ em Portugal, Novembro 2012

A fibrose quística é uma doença rara que afeta 1 em cada 2 mil recém-nascidos em todo o Mundo. Para abordar o tema no dia europeu desta doença, foi nossa convidada a pneumologista pediátrica Celeste Barreto.

VIDEO SIC

Dra. Celeste Barreto, continua a não falar do Transplante Pulmonar? Continua a ser Tabú no nosso País?

Porquê?

SandraCampos 

 

APFQ - Dia Nacional da FQ em Portugal (21 Novembro 2010)

Desejo a melhor sorte para o evento e especialmente que este ano se lembrem que quem necessita toda a Esperança sao os familiares e os pacientes de Fibrose Quistica e por isso este congresso deve ser direcionado para estas pessoas. As intervençoes dos médicos deveriam ser mais curtas e haver tempo para mais casos práticos.
Espero que seja uma sugestao bem aceite por vós pois faço-a com boas intençoes.
Um abraço a todos,
Sandra Campos

Associação Portuguesa Fibrose Quística Será um congresso em que terá a participação de vários médicos e profissionais de saúde que trabalham em prol de todos os doentes de FQ.
Terá temas interessantes, desde a infancia, adolescencia e vida adulta e inclui a temática dos transplantes pulmonares.
Terá também a participação/participação de vários doentes, tal co...mo doentes que já fizeram bi-transplante.

(Informaçao retirada da pagina do facebook da apfq)

La Federación Española de Fibrosis Quística pide un registro nacional de pacientes con la enfermeda

TAMBIÉN REIVINDICAN LA IMPLANTACIÓN DEL DIAGNÓSTICO NEONATAL 

 

Coincidiendo hoy con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere dar a conocer a la sociedad las necesidades sociales y sanitarias que tienen las personas que padecen esta enfermedad para mejorar su calidad de vida.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, reivindica un registro nacional de pacientes para tener constancia de cuántas familias tienen que convivir a diario con la enfermedad y poder atender sus necesidades. "Desde la Federación calculamos que existen unas 2.300 personas que la padecen, pero son datos aproximados".
Otro de los objetivos que se plantean es la implantación del diagnóstico neonatal en España, ya que una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento puede mejorar la calidad de vida del paciente. Emilio Marmaneu, presidente de la Alianza General de Pacientes, considera que "los diagnósticos precoces de cualquier enfermedad son básicos para que los tratamientos tengan la mayor efectividad posible. Somos los pacientes los que tenemos que reclamar los recursos para lograrlos".

 Fonte: http://www.diariomedico.com/2010/04/28/area-profesional/entorno/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-pide-un-registro-nacional-de-pacientes-con-la-enfermedad

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Cada año, el cuarto miércoles de abril, se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año es el día 28 de abril.

En la celebración del Día Nacional de 2010, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) quiere hacer una llamada a la ciudadanía para que todos nos unamos en la lucha por conseguir espacios libres de humo. Respirar es un derecho de todos, pero para las personas con FQ también es un reto.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país de uno cada 4.000 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 30 personas. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Y es precisamente la afectación pulmonar de la enfermedad, la que les provoca una gran dificultad para respirar.

Por ello, la Federación apoya la propuesta del Ministerio de Sanidad y Política Social para la ampliación de la Ley 28/2005, más conocida como Ley Antitabaco, que prohibirá fumar en todos los espacios públicos cerrados, incluidos bares y lugares de ocio, como ya ocurre en 8 países de la Unión Europea.

La Federación quiere concienciar a la sociedad sobre este tema de salud pública para que luchemos todos unidos por nuestro derecho a respirar, que es un derecho de todos. Fumar te perjudica y nos perjudica. Debemos proteger la salud de los fumadores pasivos que se encuentran en esos lugares públicos, en especial de los menores y de las personas con enfermedades respiratorias, como la Fibrosis Quística.

Esta campaña es beneficiosa para todos, pero especialmente para las personas con FQ, ya que se ha demostrado que el tabaquismo pasivo empeora el curso de la enfermedad y acorta su esperanza de vida, llegando incluso a producir una reducción en la función pulmonar del 10 por ciento.

Respirar es un derecho de todos. Apoyemos la ampliación de la Ley Antitabaco.

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

Fonte: http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=197 

Para más información pueden contactar con:

Federación Española de Fibrosis Quística

Aisha Ramos (Directora-Gerente)

Telf.: 96 3318200. Móvil: 678759053.

E-Mail: fqfederacion@fibrosis.org

Web: www.fibrosisquistica.org

Mulheres com mais escolaridade lidam melhor com doença (Fonte RCM Pharma 01.03.2010)

Acabei de ler este estudo e tenho que comentar o seguinte: " Numa doença crónica e principalmente, quando não se vê a luz ao fundo do túnel, é inevitável que surja a depressão. No entanto, se a escolaridade e o conhecimento da doença são uma mais-valia para o bem estar psicológico do paciente, então dever-se-ia fazer fotocópias deste estudo para entregar a todos aqueles médicos que preferem pacientes ignorantes, insconscientes e totalmente dependentes da boa ou má vontade dos Senhores Doutores e que ainda acrescentam em público - "Meus queridos não vão à internet pois os vossos médicos somos nós; nós é que aqui estamos para vos tratar"
Para quem esteve presente no dia 21 de Novembro - Dia da FQ - em Gaia, sabe perfeitamente do que estou a falar.
Sandra Campos

Mulheres com mais escolaridade lidam melhor com doença

As mulheres com maior nível de educação lidam melhor com a doença do que as menos escolarizadas, indica um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) divulgado esta segunda-feira, avança a agência Lusa.
Desenvolvido no âmbito da tese de doutoramento da investigadora Margarida Figueiredo Braga, do Serviço de Psicologia Médica da FMUP, este estudo abrangeu cem mulheres entre os 20 e os 70 anos: 31 saudáveis, 31 com depressão e 38 com lúpus.
A autora escolheu o lúpus por ser "uma doença crónica do sistema imunitário que afita mais o sexo feminino e que está associada ao aparecimento de patologias psiquiátricas", explica a FMUP, em comunicado
"Os resultados demonstraram que a escolaridade tem um efeito claramente positivo sobre o bem-estar psicológico das doentes com depressão ou lúpus, reduzindo o sofrimento psicológico", sublinha a fonte.
Segundo a investigadora, "as doentes deprimidas tinham significativamente menos anos de escolaridade e, sobretudo nos casos de depressão severa, o reduzido número de anos de escola estava associado a um quadro clínico mais grave".
"Nas doentes com lúpus a educação relacionou-se com a frequência de emoções positivas ligadas a uma vida activa, satisfação social e ocorrência de acontecimentos agradáveis", realça a faculdade.
Essa relação não foi encontrada em mulheres saudáveis, o que, para a investigadora, sugere que o valor da educação pode permanecer "escondido" nas pessoas que não estão sujeitas a stress físico, mental ou ambiental.
"Perante uma doença, as mulheres mais escolarizadas, com maior capacidade de procurarem soluções e avaliarem os problemas de forma racional, têm mais hipóteses de se sentirem melhor", explica a investigadora da FMUP.
De acordo com Margarida Figueiredo Braga, "a importância da educação na expressão da depressão não deve ser subestimada num tempo em que se pensa que esta patologia atingirá uma em cada cinco mulheres ao longo da vida".
A descoberta da relação entre a educação e a resistência psicológica das mulheres à doença foi o resultado que mais surpreendeu a autora, mas o objectivo central deste trabalho científico foi analisar as relações entre a depressão e o sistema imunitário.
Os resultados confirmaram a existência de "relações complexas entre as alterações de vários tipos de glóbulos brancos e a depressão".
"Os linfócitos e citoquinas podem influenciar os níveis de serotonina, cortisol e triptofano, substâncias associadas a quadros depressivos quando os seus níveis se encontram alterados", refere a FMUP.
Alguns marcadores imunológicos mostraram também estar relacionados com a qualidade de vida em doentes com lúpus.
A autora recomenda a avaliação de parâmetros imunológicos para clarificar as diferenças individuais na resposta ao stress, à adversidade e doença física, e detectar mais precocemente a depressão.
Segundo a FMUP, "a incidência da depressão tem vindo a crescer, bem como a evidência da sua associação com doença física", estimando-se que atinja "20% da população portuguesa, sendo duas vezes mais frequente nas mulheres".

Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/6967/15/Mulheres-com-mais-escolaridade-lidam-melhor-com-doenca.html

Viver e Vencer com FQ - Testemunho de Sandra Campos (Apresentação no dia da FQ em Gaia 21.11.2009)

V Viver E Vencer Com F.

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RTP - 1º Ano Dia Nacional da FQ em Portugal

Primeiro ano em que foi o Dia Europeu da comemoração fibrosa quística em Portugal.
Foi lamentavel não se ter falado sobre o transplante de pulmão ou como uma única fase numa possivel solução muito avançada da doença.