Dedico este blog ao meu Transplante Pulmonar que me salvou a vida, no dia 9 de Maio de 2005 e ao meu Transplante Renal com dador vivo, no dia 25 de Março de 2015, ambos realizados no Hospital Juan Canalejo, na La Coruña, em Espanha.
O filme está na Netflix e mostra bem o que é a vida de adolescentes com #FibroseQuistica, uma doença genética, degenerativa com uma esperança de vida muito curta, que leva a muitos e longos internamentos hospitalares e que só tem solução, nos casos mais extremos, com um #transplantepulonar (bi pulmonar).
Muito romanceado, mas mostra como os pacientes com #FQ#fibrosequistica têm de manter a distância entre eles (1,80m) caso algum deles tenha a bactéria B Cepacia.
AVISO: O filme é muito bonito, comovente e dificil de ver para quem já passou por tudo isto.
Todos conhecíamos o Joaquim Barbosa por estar há mais de um ano na Corunha á espera de Transplante Pulmonar.
Esperávamos que chegasse o dia em que saltássemos de alegria por saber que já tinha sido chamado para o seu transplante e que este havia sido um êxito.
Quem sou eu para concluir os motivos deste triste final?! Mas de facto a vida tem tanto de maravilhosa, de emocionante como de filha da mãe. Porquê este final?
Se o condutor que ia a guiar este carro não fosse bêbado e se o Quim levasse cinto de segurança provavelmente ainda estaria entre nós.
Creio que nos resta aceitar que não haveria outro final e que o destino de alguma forma está traçado mas que também podemos desafiar o destino se cuidamos bem de algumas “oportunidades únicas” que o Céu nos dá.
A longa espera do Quim Barbosa terminou neste trágico acidente! Só desejo que a sua família seja capaz de fazer o luto e conseguir levar a sua vida em frente e o melhor possível.Os meus mais profundos sentimentos.
A ti, Quim Barbosa, descansa em Paz!
Sandra Campos
Foto: Pai de quatro filhos morre em estrada galega
Accidente de Tráfico Un muerto y dos heridos al chocar un coche contra una vivienda en Cambre
El conductor del vehículo, que se partió en dos por la brutalidad del golpe, dio positivo en la prueba de alcoholemia.
Un hombre ha fallecido esta madrugada en Cambre (A Coruña) cuando el vehículo en el que viajaba se ha salido de la carretera en una curva y ha chocado contra una vivienda, según informa la Guardia Civil de A Coruña. El conductor del coche ha resultado herido grave, mientras que un tercer ocupante ha resultado herido leve.
El suceso ocurría pasadas las cinco de la madrugada en el kilómetro 21 de la carretera provincial CP-173, cuando el vehículo, marca BMW, se salía de la vía en un tramo curvo y chocaba contra el cierre de una casa. El golpe provocó que el coche se partiera en dos a la altura del respaldo de los asientos delanteros, por lo que las dos partes salieron despedidas a ambos lados de la calzada. El fallecido, J. F. M. B., de 42 años, viajaba en el asiento trasero y no llevaba puesto el cinturón de seguridad. Los dos heridos, E. C., de 40 años y conductor del vehículo, y A. D. L. C., de 29 años, viajaban en la parte delantera.
Duplicaba la tasa de alcohol
La prueba del alcoholemia practicada en el hospital al conductor, que resultó herido grave, resultó positiva con 0,51, lo que duplica la tasa de alcohol permitida por la DGT.
Por otra parte, una menor ha tenido que ser trasladada a un centro hospitalario al sufrir un atropello en la plaza de Orense de A Coruña.
Um português de 40 anos, de Paredes, morreu, esta sexta-feira, num violento despiste automóvel em Cambre, Galiza. Joaquim Barbosa estava há ano e meio em Espanha à espera de um transplante bipulmonar. O condutor do veículo tinha excesso de álcool no sangue.
Eram cinco da manhã de sexta-feira, quando o BMW de matrícula espanhola se despistou e embateu violentamente no muro de uma casa na estrada que liga Espiritusanto a Cambre, na Corunha. O impacto foi tão forte que o carro partiu-se em dois, espalhando destroços num raio de mais de 80 metros. Joaquim Barbosa viajava no banco traseiro sem cinto de segurança e terá tido morte imediata. O condutor, de 40 anos, partiu uma perna e sofreu contusões e golpes. O passageiro que viajava no banco da frente, de 29 anos, teve apenas ferimentos ligeiros. Ambos os feridos são espanhóis.
Segundo a Guarda Civil de Trânsito, citada pelo jornal La Voz de Galicia, as primeiras investigações apontam para o excesso de velocidade como causa do acidente. Outra hipótese é o adormecimento do condutor, já que não são visíveis marcas de travagem no asfalto e o passageiro da frente, momentos após o acidente, confessou que vinha a dormir. Mais, as análises ao sangue indicaram que o condutor tinha 0,51 mg de álcool, o dobro do permitido em Espanha. Vivia com a mãe em Espanha
Fernando Leão, dono do " Café Fora de Horas", de Rebordosa, Paredes, conhecia muito bem Joaquim Barbosa. "Há muitos anos, ele esteve ligado ao Rebordosa Altético Clube e era um adepto ferrenho do Futebol Clube do Porto. Com a doença que o obrigou a ir viver para a Corunha, passei a falar com ele através do Facebook. Sentia nele uma esperança enorme no transplante do pulmão e fez amigos em Espanha", conta.
Um outro vizinho e primo por afinidade, António Silva, ficou surpreendido com a notícia e recorda que a mãe de Joaquim Barbosa, de 76 anos, vivia com o filho único na Corunha, de onde regressou ontem à tarde, muito abalada.
Fonte: http://www.jn.pt/paginainicial/pais/concelho.aspx?Distrito=Porto&Concelho=Paredes&Option=Interior&content_id=2135753
Agradeço a Deus esta oportunidade de viver! Por isso aqui fica a PROMESSA de Batalhar e Vencer, pelo que me foi dado há 29 anos. È uma promessa para mim, mas também para a minha Família, que por mais difícil que tudo seja, não me deixam desistir. Agradeço-lhes do fundo do meu coração o apoio, o carinho, as lágrimas, e o companheirismo. Agradeço muito O Amor do meu Marido! Por eles, Por mim, IREI VENCER!!
Segunda-feira, 14 de Novembro de 2011
Mais uma semana
Fazer um balanço desta última semana, deixa-me um pouco perdida. Contudo, prefiro pensar que foi positivo. Embora ande sempre numa luta constante, com tudo e com todos, não sei porque, mas acho que isto já vem mesmo dentro de mim, estar sempre à defesa. Tive momentos momentos mais descontraídos, momentos muito solitários, momentos de Paz, enfim um pouco de tudo.
Li um Livro "Lutar Até Viver" que RECOMENDO!!! Este livro não se trata apenas de relatar uma história triste e verídica, vai muito mais além! Estou certa que muitos pais identificar-se-ão com este livro, mas quero referir-me à sua mensagem. A todos nós que enfrentamos momentos de provação um pouco mais fortes, dá-nos um certo conforto saber que uma situação, embora díspar mas ao mesmo tempo semelhante no que diz respeito à coragem, à bravura que é necessário ter. De uma uma forma calma, o livro transmite-nos o que na realidade todos nós deveríamos saber, quer em situação de doença, quer em perfeita saúde. Devemos sempre Acreditar, sempre ser positivos, sempre ter Fé que tudo irá correr bem , mesmo quando as tudo indica o contrário, Lutar com todas as armas que temos em mãos. Digo-vos não é apenas e um mero Livro, é uma lição de vida!!
É certo que sinto uma vontade enorme, de seguir enfrente mesmo com tudo o que me está a limitar. Que sinto Coragem, e muita muita Fé todos os dias, mas sinceramente a incerteza de tudo deixa-me triste e abatida, querer dar um rumo à minha vida e não sei qual o caminho a tomar, olhar para as paredes da minha casa e sentir-me "inútil", parece que estou numa luta constante, porque chego ao final do dia completamente exausta. Esta semana foi "posta" à prova num situação de saúde, e pela primeira vez mantive-me calma, sempre a dizer para comigo "O que tiver que ser, será! Seja feita a Sua Vontade!" e sabem, tudo acabou por correr bem. Neste dia acabei por me ir refugiar, no Santuário da Nossa Senhora de Vagos, não fui agradecer nada porque nada tinha pedido, fui apenas Rezar, por mim, e por todos que estão comigo.
Chego à conclusão que afinal, ter Coragem, ser Lutadora, não é assim tão fácil. Por mais Amor, carinho, que tenho muito de toda a minha família, não é fácil ser aquela mulher que enfrenta tudo e todos por um objectivo.
Tenho duas irmãs que são INCENSÁVEIS, sempre atentas, sempre "chatas", mas não imaginam elas o que me ajudam, a minha mãe apesar de muito trabalhar, está sempre disponível para mim a qualquer hora. Um dia falo-vos do meu querido marido....
Apesar de tudo isto, tento fazer o que é suposto fazer todos os dias, a minha cinesiterapia, Descobri uma forma de a fazer da maneira mais calma e tranquila possível (não sei se os meus vizinhos acham muita piada, mas tem que ser :) é por uma boa causa.
Hoje tenho uma enorme vontade de vos deixar um poema muito importante para mim, mesmo muito importante, espero que gostem:
Uma noite eu tive um sonho
Sonhei que estava andando na praiacom o Senhor.
E no céu passavam cenas de minha vida, para cada cena que passava,
percebi que eram deixados dois pares, de pegadas na areia:
Um era meu e o outro do Senhor.
Quando a última cena da minha vida, passou diante de nós, olhei para trás,
para as pegadas na areia,e notei que muitas vezes,
no caminho da minha vida,havia apenas um par de pegadas na areia.
Notei também que isso aconteceunos momentos mais difíceis,
e angustiantes da minha vida.Isso aborreceu-me deveras, e perguntei então ao meu Senhor:
- Senhor, tu não me disseste que,tendo eu resolvido te seguir, tu andarias sempre comigo,em todo o caminho?
Contudo, notei que duranteas maiores provações do meu viver,havia apenas um par de pegadas na areia.
Não compreendo porque nas horas em que eu mais necessitava de ti,tu me deixaste sozinho.
O Senhor me respondeu:
-“ Meu querido filho.
Jamais te deixaria nas horas de prova, e de sofrimento.
Quando viste na areia, apenas um par de pegadas,eram as minhas.
Desde maio de 2010, milhares de linhas declarando meu amor por Mogi das Cruzes, apontando soluções para que a cidade cresça com qualidade de vida, escancarando minha espera por um transplante de pulmão e escrevendo críticas ao principal meio de entretenimento do brasileiro: a televisão.
Mas tudo na vida termina. Dizem que nossa existência é marcada por ciclos. É com muito pesar que informo: meu ciclo no Mogi News termina hoje.
Não há qualquer teoria da conspiração a ser desenvolvida. O fim chegou em razão do agravamento da hipertensão pulmonar desde o final do ano passado. Pioro a cada dia, com idas frequentes ao pronto-socorro, angina, desmaios, dificuldade para respirar, noites de insônia causadas por dor e impossibilidade de executar simples tarefas cotidianas, como me alimentar.
A dor no peito e braços é dilacerante. Não desejo sequer ao meu pior inimigo, se tivesse um. Minhas forças estão acabando. Dói absurdamente. Muitas vezes, a cada vez que inspiro sinto o pulmão ser espremido.O transplante é cada vez mais urgente e distante.
Inicialmente, a previsão de espera era de 14 meses (fevereiro deste ano). Agora, de 19 meses (agosto). Os médicos da equipe de Hipertensão Pulmonar do InCor (Instituto do Coraão) são claros: corro risco de morte súbita. Apenas o transplante é a saída para o problema. Sinceramente, não tenho mais expectativas.
Deve ser espantoso ler tudo isso, afinal muitos me viram por aí no "Hoje em Dia" (Record), discotecando em festas em São Paulo, conquistando o posto de um dos críticos de televisão mais lidos do Brasil e participando de uma grande cobertura do "BBB" (Globo) na Yahoo!, alcançando recordes de audiência.
Tudo isso fiz com profissionalismo e, muitas vezes, tive que manter uma fachada de que estava ótimo. Até que na semana passada tive uma das piores crises e precisei repensar o que faço. Cheguei a escrever textos chorando de dor e não espero compaixão alguma por isso. Sorte que ainda mantenho um pouco de lucidez, pois sei lá o que poderia fazer tamanha dor e desesperança.
Contudo, mesmo incrédulo, sigo em frente. Paulo Vanzolini, em um dos versos mais belos da música popular brasileira, disse: "reconhece a queda e não desanima". Este é meu momento de recuar, para, no futuro, se tudo de certo, eu retornar.
Obrigado a todos do Mogi News. Agradeço aos os repórteres, aos editores, aos fotógrafos e aos profissionais da administração. Além disso, meu agradecimento especial a Márcio Siqueira, que acreditou em mim quando propus escrever uma coluna semana para o jornal.
Até logo!
Ale Rocha
jornalista colabora toda terça-feira com esta coluna
Hace tiempo que lo pienso y se que mucha de la gente de mi entorno se extrañaría, ¿cómo se puede considerar un privilegiado una persona tan gravemente enferma? Pues si, así es, porque no me paro a pensar o a lamentarme como sería mi vida si no hubiese enfermado, eso no se puede ya evitar y de nada me serviría.
Sin embargo, cuando veo a todos esos compañeros que están esperando un trasplante, o cuando leo las historias de anteriores trasplantados, me suelo encontrar con un denominador común, y es que la mayoría han tenido que dejar sus hogares habituales y a su familia para irse a someter a una prueba tan dura como ésta. Lo primero es la ruptura de la familia, el desarraigo, sin los amigos, gente querida, etc. Después lo es el desembolso económico, la espera, el que normalmente es un familiar el que soporta todo el peso de la espera y supongo que así, alejados de todo lo cotidiano, se hace más dura la espera.
En mi caso estoy esperando en mi casa, haciendo las cosas que hago habitalmente, que suelen ser muchas más de las que puedo hacer, con lo cual el tiempo pasa volando, ya va más de un mes y parece que fué ayer cuando me incluyeron en la lista. Tengo la suerte de tener al que hoy en día puede ser el hospital, si no el más, uno de los más punteros en cuestión de trasplante pulmonar, con un equipo de lujo del que os hablaré algún día.
O Senhor Alcibiades Teixeira Alves de 47 anos chegou ontem à Corunha. Precisa de um Transplante Bi-Pulmonar. Desde Maio de 2009 que estava com oxigénio, fornecido pela Gasomex, e pensava que se "aguentava" mas a doença avança sem aviso e passado um ano chegou finalmente à Corunha consciente que só o Transplante o pode salvar.
Veio encaminhado pelo Hospital S. João do Porto, tendo-lhe sido diagnosticado a doença do pó de pedra (silicose) no ano 2000.
" - Desde que se falou pela primeira vez em fazer um transplante, esperei um ano em Portugal e desde que a Drª Carla mandou-me preparar a mala esperei 3 semanas" - contava-me, profundamente agradecido à Dra. Carla Damas, pneumologista do Hospital S. João Porto.
As lágrimas corriam-lhe pela face enquanto me contava que tinha deixado em casa a mulher e uma filha de 26 anos.
A filha contou-me por mail que o processo do pai foi enviado ao hospital de Santa Marta mas não foi aceite. Segundo a equipa deste hospital de Lisboa, o estado de saúde do Sr.Alcibiades já era demasiado grave para ser transplantado e por isso foi enviado para a Corunha, onde têm mais experiência.
" - Por enquanto estou sozinho e quando necessário virá a minha mulher" - Comenta.
A sua mulher- Maria Leonor Faria Pinto Pereira Teixeira de 50 anos, encontra-se no fundo de desemprego e é este o grande motivo pelo qual não pode estar com o marido como gostaria pois segundo a nossa lei a assistência à família não é remunerada.
" - Estamos casados há 27 anos! O tempo aqui demora a passar..." - Exclama - "Mas vou fazer todos os possíveis para estar aqui sozinho até ao Transplante".
A filha é outra guerreira! Enviou-me por mail todas as informações sobre o pai para ser possível mais este testemunho para dar a todos os que precisam uma luz ao fundo do Túnel e pede-me para deixar a seguinte mensagem de esperança:
" - É muito triste para além da preocupação com a doença do meu pai ainda temos que pensar numa forma de arranjar tanto dinheiro. Mas como nem tudo é mau na vida, esta é a melhor oportunidade de renascer e viver com qualidade. Seja de que forma for, nós vamos conseguir porque a porta maior já nos foi aberta - A entrada na Corunha.
Mais um testemunho de quem espera por um Transplante Pulmonar. Uma pessoa excepcional pela sua força de viver, pela esperança que mantém viva, apesar de a vida lhe ser tanto de injusta com de cruel. Deixo-vos o seu Testemunho. É uma história forte que dá muito que pensar – Onde estão os valores familiares? Afinal qual é o papel das Associações na ajuda de pessoas como a Isabel?
Obrigada pelo teu testemunho.
Sandra Campos
Maria Isabel Reis Sousa e Silva Ferreira de 59 anos é acompanhada no Serviço de Pneumonologia do Hospital S. João Porto, desde 1995 depois de ter sido acometida de pneumotórax e ter ficado internada, quase 3 meses sem conseguir resolver o problema por si o que é normal em situações de pneumotórax normal o que levou os médicos que a assistiam a procurar a razão e foi aí que lhe foi diagnosticado Enfisema pulmonar Bolhoso, foi submetida a pleuroscopia bilateral com talcagem, que infelizmente não resultou e voltou a ser repetida uns 15 dias depois, já com diagnóstico muito reservado. Desde então intolerância progressiva a esforços.
Assim continuou a trabalhar com imensa dificuldade e em 28/02/2003 fez uma Mastectomia com esvaziamento axilar, à direita. Fez o tratamento com Tamoxifeno durante 5 anos.
Em 13 de Fevereiro de 2009 teve uma crise respiratória entrando praticamente em coma respiratório, foi assistida no HPP e regressou a casa já com a recomendação de fazer 12 horas diárias de oxigénio e de ir ao Hospital S. João falar com o seu Pneumologista Dr. João de Almeida, que depois de me ter mandado fazer vários exames, confirmou o que já se adivinhava que seria o desenrolar da doença - Fibrose Quística.
Isabel continua a relatar os acontecimentos:
- “Perante o quadro apresentado e na iminência de ficar para sempre prisioneira do oxigénio, situação que me recusava e recuso a aceitar, foi-me indicada uma Psicóloga para falarmos sobre o assunto, pois a primeira reacção foi que antes queria morrer.”
Entretanto foi pedida a opinião pelo meu médico à Sra Dra. Carla Damas da hipótese de poder vir a ser transplantada. A mesma concordou em aceitar o meu caso e tem sido incansável na tentativa de conseguir com sucesso que o mesmo se realize. Um bem haja.
O meu processo foi então enviado ao Hospital Stª Marta a 2/7/09, para apreciação e posterior aceitação ou não de transplante.
Em 27/8/09 tomei conhecimento que não tinha sido aceite, por ser considerada de risco.
Depois da recusa já podia o meu processo ser apresentado ao hospital espanhol, situado na Coruña.
-Começando a ver uma pequena luz ao fundo do túnel fui à consulta cinesiterapia, chefiada pela Sra. Dra. Isabel Gomes. Assim comecei a fazer ginástica respiratória 3 x semana.
“ – Enquanto espero com muita ansiedade a chamada para fazer os exames que ditarão a minha sorte, vou vivendo, e resolvendo os meus problemas logísticos, com os vizinhos e meus amigos de longos anos que não me largam um dia que seja (via telefone). Acreditam que tenho uma controladora da manhã e outra da noite!!!, pois sim tenho e devo-lhes muito por isso. "
- Ando muito tensa pois até agora ainda não obtive resposta, tenho dias terríveis, solidão, saudade, a falta de um abraço, de umas palavras de carinho, porque esta vivência sozinha custa muito, só quem passa por situações como a minha dá o verdadeiro valor.
É muito triste sentir que a Isabel não tem uma família à sua altura e respondendo Às suas necessidades de carinho e atenção pois é uma SUPER MULHER, corajosa, persistente que não se deixa abalar pela pouca sorte que a vida lhe tem dado.
Quando lhe perguntei se queria deixar alguma mensagem especial, disse-me:
" - Tenho muita força de vontade, sou lutadora e se ainda não for a minha hora de partir, agarrarei esta oportunidade com unhas e dentes, assim Corunha me aceite para transplante.
“ – Sandra bem haja pelo seu apoio, não se esquecendo dos que ou não podem ou não lhes é dada oportunidade, aliás queria salientar que o meu subsistema de saúde ADSE tem causado muitos problemas burocráticos (papeis e mais papeis) é horrível, além de ter que pagar todas as despesas à cabeça, deslocações/bombeiros, oxigénio, e demoramos meses a receber uma pequena percentagem sobre o valor real que é ridícula (Tabela de 2004).
Boa Iniciativa: Programa 5 para a meia-noite ajuda na divulgação de um blog de FQ
É o blog da Evelin, uma rapariga de 24 anos, com Fibrose Quistica que espera há mais de um ano para a realização de transplante bi- pulmonar. http://euapoioaevy.blogspot.com/
Força!
Sandra Campos
(No Video: Luis Filipe Borges das Produções Ficticias)
A Teresa é uma das transplantada que já conheço há mais tempo. Tem uma particularidade que gosto bastante: Não tem "papas na língua" para denunciar o que está mal! Já tinha participado numa reportagem num jornal e agora aceitou dar o seu testemunho, aqui no blog, deixando uma mensagem muito importante - "Foi duro e difícil mas os casos não são todos iguais. Passei muito mais tempo nos cuidados intensivos do que deveria porque fui enviada tarde de mais para a lista de Transplantes Pulmonares. Deveria ter sido pelo menos 2 anos antes!"
A Teresa tem 44 anos e o diagnóstico da sarcoídose com hipertensão secundária associada à doença foi-lhe feito em 2002 por taracotomia e com biopsia. Em 2004 já estava com oxigénio 24h. O chegar da cadeira de rodas foi gradual mas também não se safou desta triste e limitativa condição provocada pela doença.
Está muito agradecida ao Sr. Prof. António Segorbe Luís do Hospital de Coimbra por a ter encaminhado para a Corunha.
- "Só vim para a Corunha em 2007. Estive demasiado tempo à espera em Portugal por causa de problemas burocráticos com a ADSE. Já tomava corticoides antes do Transplante e cheguei a engordar 30kg e tinha muita dificuldade em movimentar-me. Chamaram-me para o Transplante em 9 de Agosto de 2007".
O marido teve que deixar a empresa para acompanhar Teresa que volta a relembrar - "...Ou vinha, ou morria em Portugal"
Laurentino Costa - 44 Anos.
Foi há 15 anos que lhe diagnoticaram uma Fibrose Pulmonar causada por motivos profissionais - era metalo mecânico. Em 2007 ficou a oxigénio.
- "Passei por vários médicos no hospital de S. João no Porto e foram todos eles, no fundo, que me ajudaram a chegar aqui" - relata Laurentino.
Chegou à Corunha em Maio de 2008 e em Agosto de 2008 foi o seu Transplante Pulmoanr.
A sua esposa, Maria Candida, de 44 anos, teve que deixar de trabalhar para o apoiar.
Em casa ficaram 2 filhos - um de 18 anos e um de 14 anos.
" - Foram 3 meses à espera e outros 3 de recuperação" - Comentou Laurentino - "Agora vou e venho para as revisões médicas".
A mensagem que Laurentino e a sua esposa nos quiseram deixar foi - O apelo e um maior adesão à doacção de Orgãos.
Isabel Balazeira tem agora 43 anos.
Foi em 1996 que lhe foi diagnosticado uma fibrose pulmonar causada por uma sarcoidose e em 2007 já estava a oxigénio.
Chegou à Corunha em 6 de Fevereiro de 2008 e o transplante pulmonar foi em 25 Abril 2008.
- "Estava internada, muito mal, e chamaram-me para o Transplante" - Contou Isabel.
Esteve sempre internada na pneumologia e chegou a aparecer um pulmão mas não estava em condições. Entretanto, esteve em lista de espera "normal" de 28 Fevereiro a 10 Março e de 10 de Março a 25 de Abril em Lista Zero.
A recuperação foi lenta mas boa - esteve 10 dias nos cuidados intensivos e um mês no isolamento de toráxica.
Finalmente a 25 de Julho de 2008 teve alta para o Hotel de Pacientes e a 25 de Julho regressou a Portugal.
- "A Dra. Carla Damas, do hospital de S. João, é o nosso Anjo da Guarda" - Comentou com um profundo agradecimento - "Foi graças a ela que aqui estou".
O seu marido - Sr. António - de 46 anos, teve que deixar de trabalhar para a acompanhar e o irmão da Isabel deixou de trabalhar para tomar conta dos seu filhos - um rapaz de 8 anos e uma rapariga de 13 anos.
- Foi muito dificil para todos mas agora é tão bom estar aqui" - desabafou com um brilho de felicidade nos olhos.
- "As pessoas que não desistam e que cumpram sempre o que têm que fazer" . Esta é a minha mensagem - "Alguém que nos dá um pulmão merece todo o respeito do mundo e os médicos que nos salvaram também".
O Miguel Neves chegou da Madeira à Corunha em 9 Agosto de 2009, apenas com 26 anos, com muito pouco tempo de vida, tinha os pulmões totalmente degradados por uma doença chamada Hipogammaglobulinemia e bronquiectasias.
A doença apareceu na sua vida desde muito novo e obrigou-o a realizar um transplante bi-pulmonar a 17 de Setembro de 2009.
Foi o Hospital do Marmelejo, na Madeira, que o enviou directamente para a Corunha, depois de terem sido aconselhados pelo próprio Hospital de Santa Maria, que na Corunha iria estar mais seguro pois a equipa médica galega tinha bastante mais experiência.
A sua médica da Madeira tinha dito à sua mãe que tudo tinha que ser muito rápido pois não lhe dava mais que 6 meses de vida e assim foi acompanhado pela sua mãe para a Corunha. Se posso dizer que o Miguel é um corajoso rapaz, a sua mãe não fica atrás: deixou de trabalhar e na ilha ficou o marido e três filhos - uma rapariga de 20 anos; outra rapariga de 31 anos e um rapaz de 20 anos que padece do mesmo problema de saúde de Miguel, apesar de se encontrar actualmente bem.
Também na familia o primo e a sobrinha têm o mesmo problema de saúde.
Miguel chegou a estar em lista zero e algum tempo nos cuidados intensivos para recuperar do transplante.
- "Esta doença não me deixou estudar, desde os 18 anos que fazia oxigénio e BIP-BAP para ajudar os meus pulmões a trabalhar" - "Mas agora estou bem!" - "Dei um pontapé à morte" - Conta-me Miguel, sorrindo.
Trabalhava na construção civil e descobriu a sua doença SILICOSE em 2001. Teve vários internamentos no hospital de Penafiel, devido à sua doença em 2008 davam-lhe 2 meses de vida no hospital de Penafiel.
Nesse mesmo ano foi encaminhado para o hospital de S. João Porto, onde foi acompanhado pela Dr.ª Carla Damas. Em Novembro de 2009 teve a oportunidade de vir para a Corunha, onde ficou internado duas semanas para fazer as provas, devido a estar bastante debilitado. Em Dezembro de 2009 entrou para a lista de espera…
Está acompanhado pela esposa Maria das Dores de 48 anos, que está de baixa sem vencimento e em Portugal deixaram um filho de 17 anos, aos cuidados de uns vizinhos. E desabafam que tem muitas saudades do filho e também bastantes dificuldades económicas, mas mesmo assim não param a sua luta.
Conheci a Júlia e o seu marido por telefone em Agosto de 2009. Fomos falando sobre a situação da Júlia e fico muito feliz por ter sido enviada para Barcelona, onde existe o Hospital mais referenciado a nível de Transplante Pulmonar+Coração que é o Hospital Vall D´Hebron.
Aqui fica o testemunho da Júlia e do seu imparável e inseparável marido.
Força Amigos,
Sandra Campos
"Sou a Júlia tenho 31 anos e actualmente estou em Barcelona à espera de um transplante bi-pulmonar. Estou com o meu marido (Avelino). Não temos filhos e após vivermos juntos há cinco anos, casamos pelo civil em Julho de 2008 e pela igreja em Abril de 2009.
Durante muitos anos tive sintomas dos quais me fui queixando a diversos médicos mas, até Maio de 2009 sempre me disseram que não tinha nada. Tudo se resumia ao tão famoso stress!
Nos últimos dois anos as coisas modificaram muito, fiquei cada vez mais cansada, com tonturas constantes e parecia que não fazia o processo de inspiração-expiração como deve ser. Mesmo assim, os médicos diziam que não tinha nada.
Só em Maio com a síncope total, perda de consciência e de urina é que na urgência do Hospital São Francisco Xavier disseram-me que tinham de observar melhor alguns exames, ficaria internada e seria encaminhada no dia seguinte para a pneumologia do Hospital Egas Moniz.
Após um mês de exames foi confirmado o diagnóstico feito desde o primeiro dia – Hipertensão pulmonar primária. Fui encaminhada pela minha pneumologista para a consulta de cardiologia com uma médica especialista na doença do Hospital de Santa Marta.
Como o tratamento é caro, ainda levou algum tempo a conseguir a medicação mas, tudo se resolveu.
Mantive o acompanhamento quinzenal no Hospital Egas Moniz e mensal no Hospital Santa Marta. Após três meses de tratamento e sem grandes evoluções fui internada, agora em Sta Marta para iniciar iloprost. Um mês e pouco depois e sem melhoras começaram a pensar que a doença poderia não ser a nível arterial e passei a ter como grande possibilidade Hipertensão pulmonar venooclusiva. É um diagnóstico ainda mais dificil e mais raro.Com este diagnóstico só há a hipótese do transplante. Fiz a avaliação e fui dada como apta para ser transplantada e colocaram-me a hipótese de não ser em Portugal uma vez que nunca transplantaram com a minha doença.
Em poucas semanas vim de avião (acompanhada pela médica, pela enfermeira e com oxigénio) para o Hospital Vall d`Hebron em Barcelona. Repeti a avaliação e oito dias após o internamento já estava em lista de espera activa.
O hospital é enorme, com partes novas e outras mais antigas, pessoal fantástico e a minha equipa de transplante é muito cuidadosa.
Tivemos que alugar um apartamento e tal como em Portugal, tenho oxigénio em casa. No entanto, há associações que, tendo vagas ajudam no que respeita ao alojamento.
Actualmente estou novamente internada e foi-me aumentado o oxigénio de 4 para 8 litros 24h. Apesar de tudo, tenho vindo a ter dias menos cansativos.
Antes de terminar quero deixar,mais uma vez, o meu agradecimento a toda a equipa fantástica do H.E.M., a toda a equipa do H.S.M., aos meus amigos, conhecidos, queridos alunos, familiares e sobretudo ao meu lindo marido cujo espírito meigo, paciente, dedicado e delicado inspira todos os dias da minha vida.
O estado de animo oscila consoante o tempo vai passando e a doença vai evoluindo. Tenho dias calmos e dias mais stressantes mas há que seguir em frente, como costumo prometer NÃO VOU SER INFELIZ PORQUE NÃO QUERO!
A todos quantos lerem este relato nunca se esqueçam que “ Viver é a coisa mais rara do Mundo. A maioria das pessoas apenas existe!”.
Nós como somos ,felizmente, a minoria queremos muito VIVER e viver o melhor possível!"
O meu mais profundo agradecimento à jornalista Ana Mendonça da Fonseca, da Revista Prevenir, que com o seu excelente trabalho e empenho me deu esta oportunidade de Testemunhar na 1ª pessoa o que é realmente viver e vencer a FQ. Um testemunho de vida que pretendo passar a todos: "Lutem sempre pela vossa vida".
Os meus agradecimentos também ao fotografo António Homem Cardoso.
Foto: Paulo Miguel Oterelo Temporão e esposa
Paulo Temporão tem 36 anos e tem por base uma doença chamada "Sindroma Senior & Loken" tendo-lhe sido confirmadas bronquiectasias bilaterais (deformação dos brônquios em ambos os pulmões).
Em 1995 começou a ser acompanhado no Hospital do Alto Minho (Viana do Castelo) em pneumolgia e desde Dezembro de 2004 passou também a ser acompanhado no Hospital de S. João do Porto em Nefrologia.
Há 2 anos a oxigénio está muito grato à sua médica - Dra. Helena Lombardia - do Hospital do Alto do Minho (Viana do Castelo) - por o ter reencaminhado para a La Corunha onde chegou no dia 13 de Outubro.
Encontra-se actualmente a fazer exames médicos para entrar na lista de espera para Transplante Bi-pulmonar e rim.
Sim, é verdade - "Transplante Bi-pulmonar e rim" - vai ser a 2ª pessoa a ser submetida a este tipo de cirurgia no Hospital Juan Canalejo. Foi também este Hospital que realizou o 1º Transplante Bi-pulmonar e Rim ao Jorge Silva (http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2009/05/revista-visao-transplante-de-pulmoes-e.html).
Não me foi possível conhecer pessoalmente o Paulo pois estava internado na pneumologia (local proibido a qualquer Transplantado Pulmonar) por isso falamos por mail.
Pedi-lhe para me relatar um pouco o seu dia-a-dia e contou-me - "Faço diálise peritoneal, não faço hemodiálise(*ver nota) desde Janeiro de 2005. Até agora fazia de forma automatizada (durante a noite) mas neste momento vou 4 vezes ao hospital para fazer manualmente".
E como se sente em relação ao Transplante Bi-Pulmonar e rim? - " Sinto um misto de medo e de confiança/ esperança; Dá-me coragem as experiências vividas pelas outras pessoas já transplantadas".
Casado há 8 anos, deixou em Portugal dois filhos (uma menina de 7 anos e um menino de 5 anos), a sua mulher - Guilhermina (Mina) Temporão de 40 an0s- está sempre presente - "O qual lhe agradeço muito pela força que me dá nesta vida tão complicada"
(*Nota: Hemodialise é outra forma de fazer dialise para os doentes (IRC) Insuficientes Renais Cronicos)
Sónia Oliveira; Fernando Gil; Mónica Meneses; Manuel Rodrigues e Fernando Teixeira.
Filomena Carvalho (Transplantada Pulmonar).
Hoje a minha vinda à La Coruña não se ficou apenas pela revisão médica. Tive a oportunidade única de visitar e de conhecer 5 dos portugueses (foto1) que se encontram na La Coruña à espera de um Transplante Pulmonar.
Filomena Carvalho, já transplantada (foto 2), também nos vai dar o seu testemunho: como foi a espera e como se sente após o Transplante Pulmonar.
Cada dia, aqui no blog, sob a forma de Testemunho, terão a história de cada um destes portugueses que aderiram à ideia de fazer uma "mini-reportagem" transmitindo toda a sua coragem e esperança neste salto (que por muito que assuste) é o único a dar - O Transplante Pulmonar.
SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)
TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos
SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009
SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)
SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)
TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)
TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar
Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.
SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)
SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)
SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)
SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)
SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)
SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)
2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)
2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)
2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2
2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)
Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental
Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental
La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar
Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar
