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domingo, 1 de dezembro de 2013

COMUNICADO DE IMPRENSA Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais

No dia 4 de Dezembro às 12h00 vamos entregar, a Sua Excelência, Vice-Presidente da Assembleia da República, Dra. Teresa Caeiro, a «Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais» (http://www.peticaopublica.com/?pi=medicame), que conta com mais de 5400 pessoas já subscreveram esta petição, que será entregue pelas Associações de Doentes envolvidas, na Assembleia da República.
O documento pretende pôr fim “à alteração levada a cabo pelos hospitais, da medicação a doentes crónicos. A par da não evidência científica sobre a equivalência dos medicamentos substituídos, a alteração coerciva da medicação é contrária às normas de orientação clínica sobre a prescrição da medicação, em doentes crónicos”.
O documento refere ainda que “existe desigualdade entre os doentes, consoante o hospital em que estão a ser tratados” e pretende que “não seja permitida a troca de medicação, sem a aprovação do médico que assiste o doente, sendo também disponibilizada, nos hospitais onde exista essa consulta, a melhor medicação (aprovada pelo Infarmed) e a mais adequada, de acordo com o médico assistente e o próprio doente”.
No caso da Esclerose Múltipla e da Hepatite C a prática levada a cabo, pelas administrações hospitalares, é de extrema gravidade, não só porque colide com as boas práticas clínicas, violando, inclusive, as normas de orientação clínica, mas também porque não respeita as especificidades individuais dos doentes.
Existem hospitais que, para uma determinada doença, não querem dar a melhor e a mais adequada medicação aos doentes.
Assim sendo, existe desigualdade entre doentes, consoante o hospital em que estão a ser tratados.
No caso do tratamento da Esclerose Múltipla (EM) e da Hepatite C, não percebemos porque não se utiliza as Normas de Orientação Clínica (NOC), criadas pela Direcção-Geral de Saúde (DGS) em 5/2012 de 2012/12/04.
Na elaboração deste documento participaram vários especialistas reconhecidos internacionalmente pela sua credibilidade.
Foi criado, no dia 18 de junho de 2013, o Formulário Nacional de Medicamentos (FNM) – Medicamentos para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM). Ficámos desiludidos com o mesmo.
Segundo a agência Lusa, de 5 de agosto, 15h38m, disse que o Exmo. Sr. Ministro da Saúde esclareceu que, na Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica (CNFT), iriam “participar os melhores especialistas do país”. Nesta comissão, não participaram “os melhores especialistas do país” pelo menos na EM, curiosamente nesta comissão, existe apenas uma neurologista, em vinte e quatro (24) membros. Cerca de 2/3 dos membros são indicados, implicitamente, pelas administrações hospitalares. São as administrações hospitalares que nomeiam os Diretores (clínicos, farmácia, …). Dos sete elementos do norte, três são do Centro Hospitalar do Porto (CHP), dois são do Centro Hospitalar de São João (CHSJ) – Porto, e dois da ARS Norte – Porto. De notar, que um dos elementos do CHSJ é a sua Diretora Clínica que pensa que os interferões para a EM têm a mesma “eficácia clínica comprovadamente idêntica”.
.

Associações de Doentes prescritoras da petição, isto é, primeiros subscritores:

Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), SOS Hepatites, a Núcleo de Sjögren / Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), a Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR), a Acreditar, a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE), a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE), a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), a Educar, Reabilitar, Incluir Diferenças, a Associação de Doentes com Lúpus e a Mithós-Histórias Exemplares - Associação de Apoio à Multideficiência.


Para mais informações:
Paulo Alexandre Pereira (TEM) – 917505375
Emília Rodrigues (SOS Hepatites) – 924194028

FONTE:  TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla <geral@tem.com.pt>

domingo, 12 de setembro de 2010

Fim das deduções fiscais aos doentes crónicos / deficientes

A todos os interessados, torno pública esta carta que me chegou ao meu mail.
Obrigada,
Sandra Campos

Exmos. Senhores,
                   Primeiro-Ministro,
                   Ministro das Finanças,
                   Ministra da Saúde,
                   Deputados
                  
                   c/c
                   Eng. Agostinho Lopes (CDU),
                   Dr. António José Seguro (PS),
                   Dr. Miguel Macedo (PSD),
                   Dr. Pedro Soares (BE),
                   Dr. Telmo Correia (PP),
                   Associações de doentes crónicos / deficientes,
                   Jornalistas.

Braga, 12 de Setembro de 2010

Assunto: Fim das deduções fiscais aos doentes crónicos / deficientes.

A TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, com o estatuto de IPPS desde Julho de 2009 não tem, nem quer ter, fins políticos, mas não podemos deixar passar ao lado, sem mostrar o nosso desagrado com o eventual fim das deduções fiscais na área da saúde (medicamentos, exames, …), sem existir uma alternativa. Não é justo acabar com esta compensação fiscal aos doentes crónicos / deficientes com o argumento “Essas deduções são tanto maiores quanto maior for o rendimento que possuem”.

Um cidadão “normal” não tem a necessidade de ter meios compensatórios e encargos adicionais que os doentes crónicos / deficientes têm no seu dia-a-dia (médico da especialidade, psiquiatra, fisioterapia, transportes, medicamentos, ajudas técnicas, cadeira de rodas, elevador, obras de adaptação, …).

Na verdade, as pessoas que têm uma doença crónica / deficiência não se importariam de trocar os benefícios fiscais pela sua doença crónica / deficiência.

Este governo quer retirar benefícios fiscais a quem mais precisa? Onde está a verdadeira igualdade de oportunidades? Um cidadão dito “normal” que ganhe o mesmo que um doente crónico / deficiente tem as mesmas despesas de saúde, obras de adaptação e outras quejandas que a deficiência / doença crónica arrasta consigo?

Até poderíamos concordar com o fim das deduções fiscais aos doentes crónicos / deficientes, mas infelizmente estas pessoas têm de pagar do seu bolso alguns medicamentos, próteses (com IVA a 21%), consultas fora do Serviço Nacional de Saúde (SNS). De facto quem mais tem, tem a sorte de poder escolher, quem não tem, tem que ter paciência para esperar. É uma questão com o verbo TER. Uns têm algum dinheiro e a doença, outros têm a doença e a dona paciência.

Aproveitamos esta ocasião, apesar de já ser conhecida (25 de Agosto de 2010) dos senhores Secretário de Estado Adjunto e do Orçamento, Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais, Deputados, Associações de Deficientes / Doentes Crónicos e Jornalistas, que de 1988 até Dezembro de 2006 o modelo de cálculo do IRS permitia aos doentes crónicos / deficientes com uma incapacidade maior ou igual a 60% isentar parte do seu rendimento no cálculo do IRS e que desde Janeiro de 2007 existe um outro modelo que retirou os benefícios (compensações) fiscais em sede de IRS para os substituir por uma dedução à colecta. Se na altura (2007, 2008) o novo modelo fosse melhor, não existiria um período de transição. Chamamos à atenção que apenas e só os doentes crónicos / deficientes com uma incapacidade maior ou igual a 60% têm o direito de uma dedução fiscal específica (à colecta). Os outros que não têm esta incapacidade, mas têm por exemplo asma, bronquite crónica, ELA, EM, lúpus, psoríase, …? Pelo menos tinham uma dedução nos benefícios fiscais. Estas pessoas podem ter estas compensações fiscais (dedução à colecta e /ou benefícios fiscais) porque trabalham.

Na mesma altura, chamamos à atenção para denunciar uma aberração na Lei nº 22-A/2007, de 29/06 (Código do Imposto Sobre Veículos). Uma junta médica pode passar uma declaração de incapacidade permanente vitalícia, nos termos do Dec. Lei nº 202/96, de 23/10. No entanto, nos termos do art. 56º, nº 1, para aquisição de veículo, as declarações de incapacidade permanente terão de ter sido emitidas há menos de 5 anos. Isto é, a declaração vitalícia tem validade de 5 anos! Se considerarem a declaração vitalícia poupava-se mais um pouco.

Sugerimos que não obriguem as pessoas com deficiência motora e suas famílias a irem a uma junta médica, de cada vez que queiram mudar de veículo. Elimine-se “emitida há menos de cinco anos”. Infelizmente, um paraplégico ou um tetraplégico não recupera de cinco em cinco anos. A Direcção Geral das Alfândegas já pode recorrer se existirem dúvidas sobre a declaração, (art. 56º, nº 2) pedindo uma junta médica de verificação. Estas pessoas já têm que se deslocar ao delegado de saúde para renovar a carta de condução frequentemente (no máximo de 3 em 3 anos). O tempo que as pessoas perdem e, a nova consulta custa dinheiro. Se têm dúvidas, a DGA que solicite uma nova junta médica. A renovação da carta, no máximo de 3 em 3 anos, pode ser aproveitada para o delegado de saúde que atribui restrições específicas (uso obrigatório de caixa de mudanças automática, limite de velocidade, …) rectificar automaticamente.

Este governo está a levar a que os cidadãos portadores de deficiência / doentes crónicos tenham os mesmos deveres, mas não os mesmos direitos. A titulo de exemplo, quem tem uma declaração de incapacidade permanente vitalícia (os ditos deficientes motores) tem de conduzir, na sua grande maioria, um veículo com mudanças automáticas. O que implica que não pode conduzir qualquer veículo como um cidadão dito “normal”. Os custos quer de compra do veículo quer de manutenção são superiores.

O Estado anda a pagar consultas fictícias (sem a presença do doente, dita de prescrição) aos hospitais público privados. Nalguns casos, o número de consultas fictícias é superior às efectivas (com presença do doente). Porquê? Quem paga estas consultas fictícias? Eis uma oportunidade para poupança.

O Governo não possui nenhum estudo sobre os custos que, em Portugal, as pessoas suportam por terem uma doença crónica / deficiência.

Entendemos que só após o Governo proceder ao estudo dos custos decorrentes dos diferentes graus, tipos de deficiência e de doenças se deve determinar, de uma forma séria, o que precisa ser alterado.

E o Estado acha que é fácil suportar mais injustiças, como a que se propõe fazer, para somar às que já sentimos?

Apresentamos os nossos prezados cumprimentos,

O Presidente da Direcção da TEM

Paulo Alexandre da Silva Pereira
(917505375)

sexta-feira, 11 de junho de 2010

Criamos uma petição para TODOS, doentes crónicos e seus familiares.

Para todos os interessados publico mail que recebi da Paula Lima (ANFQ).
Sandra Campos


Aproveito para enviar um email abaixo sobre uma Associação  TEM – da qual nos tem apoiado e como a FQ é considerada uma doença crónica também podemos vir futuramente a ter benefícios.
Ainda que não se consiga entrar no site da petição, espero que seja um problema pontual.

Criamos uma petição para TODOS, doentes crónicos e seus familiares.

Esta não é uma questão política, económica ou financeira. Esta é uma questão social, de saúde. Ser doente crónico é resultado de factos tão aleatórios e multifactoriais, a que ninguém poderá dizer que está imune. E todos nós conhecemos alguém mais ou menos próximo que é doente crónico.

É impossível ficar indiferente a este problema e a solidariedade não se prega, pratica-se e os bons hábitos cultivam-se.

Para assinar esta petição «Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde» tem de ir a: www.peticaopublica.com/?pi=P2010N2218.

Ajude-nos a divulgar esta petição. Envie este email aos seus amigos. Neste momento temos cerca de 4500 assinaturas. Precisamos de mais para mostrar a nossa inequívoca vontade em alterar o estado das coisas.
Junto enviamos alguns links onde foi notícia.

Os primeiros subscritores.


RTP (Estatuto do doente Crónico)


(o Público)

(TVI)

(Rádio Digital / Lusa)
http://diariodigital.sapo.pt;/news.asp?section_id=62&id_news=452315

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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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