El Instituto de Salud Carlos III pide tu colaboración.
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, está creando un censo nacional de pacientes con alguna Enfermedad Rara.Este registro, que se está realizando conforme a la Ley de Protección de Datos, tiene como objetivo mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que tengan una Enfermedad Rara, y a su vez, desarrollar una investigación de mayor calidad y validez. Sólo a través de la colaboración de todos los pacientes, se podrá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población en esta situación en España y las características de las diferentes patologías.
Los beneficios que se obtienen de ingresar en el registro son:
- Contribuir al conjunto de la información y de las investigaciones de su enfermedad.
- Participar en estudios desde el propio ordenador de casa y ver resultados colectivos de los mismos.
- Disponer de información de su enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose
a la página web según se vaya perfeccionando el sistema.
Se puede ingresar en este registro a través de la página web: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
Este registro resultará de gran utilidad para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para poder definir políticas de Salud Pública.
Para más información pueden llamar al teléfono 918222050 o escribir a: aalmansa@isciii.es.
