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domingo, 31 de outubro de 2021

FIVE FEET APART FILME - Fibrose Quística

"FIVE FEET APART"

O filme está na Netflix e mostra bem o que é a vida de adolescentes com #FibroseQuistica, uma doença genética, degenerativa com uma esperança de vida muito curta, que leva a muitos e longos internamentos hospitalares e que só tem solução, nos casos mais extremos, com um #transplantepulonar (bi pulmonar).

Muito romanceado, mas mostra como os pacientes com #FQ #fibrosequistica têm de manter a distância entre eles (1,80m) caso algum deles tenha a bactéria B Cepacia.

AVISO: O filme é muito bonito, comovente e dificil de ver para quem já passou por tudo isto. 

#ANFQ #PAFQ #transplantespulmonares

https://youtu.be/JCbdZOuynEg

terça-feira, 22 de outubro de 2019

Fibrosis Quistica orkambi y symkevi

Después de 4 años de mucha lucha, el día de hoy se ha convertido en especial e importante por qué finalmente el Ministerio de Sanidad y @vertexpharmaceuticals han llegado a ese ansiado acuerdo que toda la comunidad de #fibrosisquistica estaba esperando... SI A LA FINANCIACIÓN del #orkambi y #symkevi, a partir del 1 de Noviembre de este 2019‼️
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. 🔸 Tenéis toda la información en:
https://fibrosisquistica.org/sanidad-y-vertex-llegan-finalmente-a-un-acuerdo-para-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi-para-fibrosis-quistica/
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#Siquehayfuturo
#Yahayfinanciacióndenuevosmedicamentos
#díaimportanteparalafq

domingo, 5 de novembro de 2017

Espectáculo a favor da Fibrose Quistica ANFQ

Ajudando a divulgar!

No próximo dia 21 de Novembro estreamos o espetáculo ‘Clara’ no Teatro Tivoli, em Lisboa.

A história foi construída por estudantes de medicina e pretende relatar as diferentes fases de vida de uma pessoa com FQ. A Clara é uma personagem fictícia.

Surgiu como ideia para terminar o espetáculo criar uma imagem, em mosaico, com as verdadeiras pessoas com FQ. O objetivo é mostrar que a Clara nos representa a todos. #SomosTodosClara

Se estiverem interessados em participar, pff enviem uma foto da vossa escolha para comunicacao@anfq.pt até à próxima sexta-feira, dia 10 de Novembro.

DESCONTO ASSOCIADOS
Relembramos que os associados da ANFQ podem adquirir 2 bilhetes com 50% de desconto.
Para garantir os vossos pff contactem-nos através do geral@anfq.pt ou do telefone 217 993 837 de 2ª a 6ª feira entre as 16h30 e as 18h30.

LER MAIS SOBRE O ESPETÁCULO

MARQUE JÁ NA SUA AGENDA!

SEMANA EUROPEIA DE FIBROSE QUÍSTICA 2017
21 de Novembro: CLARA - Espetáculo Musical Solidário
25 de Novembro: Jornada de Divulgação e Encontro de Famílias
Programa a anunciar em breve.

domingo, 24 de maio de 2015

Certamen de vuelo de cometas para sensibilizar sobre la fibrosis quística

Esta exhibición tiene el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos

FONTE DA NOTICIA: DIÁRIO DE NAVARRA (24 Mayo 2015)

La Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra ha organizado para este sábado, 23 de mayo, en la explanada de la estación de autobuses de Pamplona un certamen de exhibición de vuelo de cometas con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos.

El evento incluye obsequios para los niños que lleven su propia cometa, la entrega a la asociación de una cometa realizada por la Asociación Navarra de Cometistas y un homenaje para el socio más antiguo de la entidad.

Durante la jornada se instalarán mesas informativas en las que también se podrán adquirir cometas, cuadernos o cargadores de la asociación con el objetivo de recaudar fondos para el servicio de fisioterapia respiratoria, esencial para mantener la calidad de vida del afectado.

La fibrosis quística, según ha informado la asociación en una nota, "es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina la enfermedad del beso salado".

La presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra, Cristina Mondragón, ha explicado que "la cometa representa a la persona afectada". "Del mismo modo que una cometa necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios", ha destacado Mondragón, que ha asegurado que "el apoyo social es importante para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar al entorno del afectado sobre su realidad diaria y mostrar sus necesidades".

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

Por otro lado, la asociación ha indicado que la fibrosis quística "genera en distintos órganos una mucosa que provoca en el paciente a una infección crónica, que en casos avanzados puede conducir al trasplante de pulmón". Mondragón ha apuntado que "la fisioterapia respiratoria ayuda a liberar esta mucosa, pero sobre todo enseña al propio paciente a detectarla y expulsarla a partir de unos ejercicios".

"En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad y ya existen nuevos tratamientos que frenan la enfermedad e incluso mejoran las funciones respiratorias. Esto nos hace ver el futuro con esperanza, pero ese futuro solo será posible si comienzas administrarse de inmediato a las personas afectadas para las que están indicados", ha destacado Mondragón.

En este sentido, la presidenta de la asociación ha remarcado "los problemas que se están dando en algunas autonomías para dispensar el denominado Kalydeco, un medicamento dirigido a una variedad del gen por ahora no presente en los afectados navarros". "No queremos que sirva de precedente para los próximos tratamientos que van a salir al mercado y que beneficiarán a un número mucho mayor de afectados. La vida no tiene ningún precio y por eso recordamos a Salud que no se puede demorar al dispensar cualquier nuevo medicamento para la fibrosis cuando haya alguna persona que pueda beneficiarse de él", ha concluido.

FONTE: AQUI

segunda-feira, 18 de maio de 2015

El fin de la fibrosis quística deja de ser una utopía

Alrededor de 8.500 personas en EEUU son portadores de dicha mutación genética

Fonte: AQUI

Una combinación de fármacos logra reducir en un 40% las complicaciones de la mutación más común

Una ventaba abierta a la esperanza para los pacientes con fibrosis quística. Así pueden resumirse los resultados de un nuevo ensayo, que revela la eficacia de una terapia combinada capaz de vencer a la mutación genética más común de la enfermedad: la F508del.

El estudio, en el que han participado 1.108 pacientes de partir de 12 años, se ha basado en la unión del fármaco ivacaftor (más conocido como Kalydeco) y lucamaftor, encontrando tras 24 semanas de análisis una reducción del 40 por ciento en exacerbaciones pulmonares, principal causa de defunción asociada a dicha patología.

“Estos hallazgos revolucionarios podrían beneficiar a alrededor de 15.000 personas solo en los Estados Unidos”, señala Susanna McColley, profesora de Pediatría en la Universidad de Northwestern Feinberg School of Medicine (Chicago) y una de los autoras del estudio.

Para McColley, el hallazgo, que ha sido publicado en New England Journal of Medicine, supone “un emocionante paso adelante”. Y es que, tras su aprobación por la FDA, el ivacaftor se presenta como único medicamento potencialmente útil para el defecto genético en la fibrosis quística; sin embargo, solo funciona para las mutaciones genéticas encontradas en una pequeña parte de los afectados. “Si bien se han logrado avances significativos con terapias de apoyo para la fibrosis quística, el desarrollo de tratamientos que abordan la causa genética subyacente ha sido un reto”, afirma.

Alrededor de 8.500 personas en los Estados Unidos y 22.000 en América del Norte, Europa y Australia son portadores de esta mutación genética, llevándoles a sufrir infecciones crónicas pulmonares y complicaciones digestivas que reducen su esperanza de vida a los 37 años.

“Vamos a necesitar más análisis y datos a más largo plazo para ver si este tratamiento puede alterar el curso de la enfermedad y extender la esperanza de vida de nuestros pacientes”, afirma McColley, quien espera que el documento propicie la aprobación definitiva de la FDA para el segundo fármaco prometedor.

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terça-feira, 12 de maio de 2015

10 anos Transplante Bi Pulmonar por Fibrose Quistica (9 de Maio 2015)

Obrigada Conceição Quirino pela surpresa :) E a todos que fizeram com que este dia fosse ainda mais FELIZ para mim!
10 anos de transplante bi-pulmonar por fibrose quistica e transplantada renal desde dia 25 de Março de 2015, ambos no hospital Juan Canalejo (CHUAC) na La Coruña.
Obrigada a todos os médicos e equipas envolvidas, tanto de Lisboa como de La Coruña.
À minha MÃE por me ter dado um dos seus rins para que eu voltasse a ter qualidade de vida.
Sandra Campos

Página de Facebook Transplantes Pulmonares https://www.facebook.com/TransplantesPulmonares

Parabéns Sandra Campos....09/05/2005 - 09/05/2015 - 10 Anos de muita Felicidade e alguns "tropeções", sabemos que é assim mesmo, que são coisas da Vida, mas este Ano é mais valioso pois tens uma nova Vida/Etapa para comemorar e compartilhar com a tua Mãe. Que este 10º Aniversário se multiplique por muitos mais cheios de Saúde e Felicidade. Que tudo o que desejas se concretize junto dos teus e de todos nós.

Mil beijinhos heart emoticon

( e já agora Parabéns a mim também grin emoticon )