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quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Portugal - Doentes respiratórios reduzem no oxigénio por falta de dinheiro


27/11/2013 - 11:14

Há doentes respiratórios que estão a reduzir as doses de oxigénio e medicação por falta dinheiro, alerta a associação de doentes Respira, avança o Diário de Notícias.

A directora do Programa Nacional das Doenças Respiratórias espera que concurso nacional para a compra de oxigénio garanta mais igualdade no acesso aos tratamentos.

Portugal tem cerca de 800 mil doentes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), um problema pulmonar que resulta de uma obstrução das vias aéreas. "Com a crise temos muitos doentes que nos dizem que não estão a fazer o tratamento prescrito, nem a tomar a medicação como o receitado para a fazer render", afirma ao DN Luísa Branco, presidente da associação Respira.

Cristina Barbara, directora do Programa Nacional de Doenças Respiratórias, espera que o acesso ao oxigénio fique resolvido em breve. "Está a decorrer um concurso nacional que irá inverter completamente a situação, aumentando os equipamentos e a acessibilidade. Com a prescrição electrónica conseguiremos monitorizar as assimetrias regionais e conseguir melhorar os critérios para indicação de tratamento", explicou a médica.

FONTE

terça-feira, 15 de novembro de 2011

´Depender del oxígeno por una EPOC, peor que el cáncer´

José Julián Batista, Jefe de Neumología en el Hunsc afirma que "esta patología pulmonar te aparta hasta dejarte sin vida social; no es agradable"





José Julián Batista, jefe del servicio de Neumología, durante la entrevista.

José Julián Batista, jefe del servicio de Neumología, durante la entrevista.  José Luis González
YLENIA LORENZO
SANTA CRUZ DE TENERIFE
 El Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) se celebra el próximo miércoles con el objetivo de recordar a los fumadores las consecuencias que puede acarrear esta dependencia. Casi la totalidad de las personas que sufren esta patología es por el placer que les produce coger un cigarrillo e inhalar su humo pero, aunque para muchos sea un gusto, las consecuencias pueden ser gravísimas. Para explicar uno de los efectos más agresivos de la dependencia a una cajetilla, el jefe del servicio de Neumología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Hunsc), José Julián Batista, que ha realizado algunas de las investigaciones más importantes a nivel internacional centradas en el área pulmonar, resume qué es, qué consecuencias tiene y qué supone padecer EPOC.

–¿En qué consiste la enfermedad y cuándo se dice que una persona la padece?
–La patología se diagnostica cuando un paciente, al que se le hace una espirometría, tiene el bronquio obstruido de forma persistente. Es decir, el conducto ha perdido la capacidad de dilatarse con normalidad. En el 90% de los casos, la causa de la enfermedad es el tabaco, aunque también hay por otras circunstancias. Cuando hablamos de EPOC nos referimos, preferentemente, a aquella obstrucción crónica del aire que no va a mejorar con tratamiento ni con rehabilitación. Se debe fundamentalmente al cigarrillo.

–¿Eso quiere decir que no hay posibilidad de cura?
–Eso es lo que define la enfermedad. Cuando se le dice a una persona que deje ese vicio, lo que pretendemos es que, por lo menos, no progrese la enfermedad. En la mayoría de las ocasiones, los pacientes que sufren EPOC llevan 20 años fumando. Entonces, en esa situación, es difícil volver atrás. Pero para poder saber si tienes esa patología hay que hacer una espirometría para el diagnóstico.

–¿Pero en qué consiste esa prueba para la detección?
–Es para medir la capacidad pulmonar; se sopla por un aparato y éste recoge los datos mediante una inspiración y una expiración. Es una prueba elemental en el diagnóstico. El tabaco es una causa de la patología que podemos eliminar, pero hay otros enfermos, como los que padecen asma, que también terminan sufriendo la enfermedad.

–¿Qué síntomas tiene?
–Los principales son la tos, la expectoración (expulsión de moco, esputo o líquido desde la tráquea o los pulmones) y, cuando progresa, una dificultad respiratoria importante. Con el paso del tiempo, va afectando a muchos órganos. Los síntomas más leves son la tos y la expectoración continua, que son efectos del tabaco. Por eso, una forma de aliviarles es indicarles que dejen el cigarrillo. Pero mucha gente convive con los síntomas sin acudir al médico.

–¿Cuando se debería acudir al médico para evitar el progreso de la enfermedad?
–La gente se empieza a quejar cuando se cansa. Ése es el síntoma más preocupante. Con el esfuerzo, cada día puedes caminar menos. Y esa es la valoración de gravedad que toma el paciente. Es fundamental quitar el tabaco; ni un cigarro. Después, también hay una serie de medicamentos, inhalados o en pastillas, que se combinan según los síntomas. Con eso se puede mejorar, pero lo importante es la rehabilitación respiratoria, que consiste en fortalecer la musculatura. Aunque la función pulmonar no mejore, sí lo hace el aspecto general del paciente.

–¿A estos enfermos les cuesta dejar el tabaco?
–Son perezosos. La gente tiene miedo a la palabra cáncer, pero no tiene miedo a esta patología, que es progresiva y que, poco a poco, te va comiendo y te va apartando de todo hasta dejarte sin vida social. Estar todos los días ligado a un aparato de oxígeno no es muy agradable.

–¿Cuál es la situación de EPOC en Canarias?
–Alrededor de unos 16.000 canarios son candidatos a padecerla. Las Islas es uno de los sitios donde más se fuma y donde se empieza antes; tenemos la desgracia de que en el Archipiélago se entra en el mundo del tabaco a los 10 años. Este consumo es un factor importante y hay que luchar contra él.

–¿Qué consecuencias tiene?
–Es la enfermedad respiratoria que más morbilidad tiene. Ahora es una de las cinco más importantes, pero se prevé que para el año 2017 sea de las tres primeras. Es una patología que cada vez está más generalizada y produce más problemas. Pero en el tratamiento queda una parte, que es el quirúrgico. El trasplante es la parte final. Antes se daba más en los hombres, pero ahora ya las mujeres nos están superando. Es una enfermedad muy preocupante. Son gente que se va mutilando progresivamente porque no son conscientes y, cuando se dan cuenta, ya son dependientes de oxígeno.

–¿Cuándo pasa una persona a ese nivel?
–Es otro de los tratamientos, pero es para cuando están en la peor fase. Como no tienen aire suficiente, necesitan un sustituto. Están en sus casas con un concentrador de oxígeno y tienen que estar todo el día con él porque lo necesitan. Una vez un paciente me preguntó, cuando todavía no se había trasplantado, si tenía cáncer. Digo: no, esto es peor que un cáncer, porque va a depender de oxígeno toda su vida. Después se operó con éxito.

–¿Cree que la sociedad es consciente de la enfermedad?
–Creo que los pacientes de España, y más de Canarias, no son conscientes de lo importante que son ellos para su enfermedad. La sanidad la pagan todos los ciudadanos y el enfermo es la persona principal. Ellos son los que tienen que decir: aquí estamos. Una buena asociación de EPOC solicitaría más ayudas a las administraciones públicas. Los médicos somos los que hemos hecho la Ley Antitabaco, no los pacientes. Los pacientes deben solicitar y exigir mejoras, porque los trasplantes, por ejemplo, se hacen fuera. Deben ser conscientes de la importancia que tiene reunirse en una asociación.

–¿Y la Consejería de Sanidad?
–La administración, más que de comprar aparatos, debe cuidar de poner detrás de ellos a un profesional para sacarles rendimiento. Es una cuestión de organización.
Fonte: http://www.laopinion.es/sociedad/2011/11/15/depender-oxigeno-epoc-peor-cancer/380063.html

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Nueve niños luchan para continuar respirando

Um noticia que dá que pensar uma vez que em Portugal nem todos têm os mesmos direitos em relação à utilização da terapia de oxigénio no domicilio. Existem várias empresas: por exemplo Gasin, Vital Air mas conforme o local onde se reside, tem-se ou não direito à oxigenioterapia grátis. E nos casos em que não é possível uma familia pagar este "luxo"? Sim ,porque em Portugal ainda é um luxo que por alguns tem que ser pago!!
Sandra Campos


Nueve niños luchan para continuar respirando

El defensor del Pueblo gestiona una rebaja en la boleta de luz. El aparato que oxigena a los chicos afectados funciona mediante energía eléctrica y gasta unos $ 1.100 por bimestre.

Fotos

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APOYO. 
Mena dijo que inició las gestiones para ayudar a las familias. LA GACETA / FRANCO VERA
Los chicos oxígenodependientes luchan para seguir respirando, a pesar de sus dificultades económicas. Se trata de nueve niños de escasos recursos que deben usar, en sus domicilios, durante las 24 horas del día, concentradores de oxígeno que funcionan mediante energía eléctrica.

"Dado que estas familias no pueden pagar las boletas de luz, se inició una actuación ante la Defensoría del Pueblo para que EDET considere esta situación particular ya que el servicio se cortaría", comentó a LA GACETA Carlos Aguirre, jefe del Servicio de Neumonología del Hospital de Niños.

Aguirre dijo que los afectados son niños que padecen fibrosis quística y otras dolencias por las cuales el pulmón no tiene la capacidad suficiente para oxigenar la sangre y, por lo tanto, le es vital tener oxígeno extra. "Otros chicos usan un sistema alternativo con tubos de oxígeno líquido pero no todos pueden hacer esto, dado que en las regiones aisladas, donde viven, no se consigue", explicó, y añadió que cada tubo de oxígeno líquido dura entre 20 y 25 días.

Vital para subsistirEl defensor del Pueblo, Jorge García Mena, recibió a LA GACETA y se mostró indignado."No puede ser que un servicio que es vital para la subsistencia de las personas sea cortado por una empresa privada, que es la que lo provee", manifestó.

El funcionario informó que el Ministerio de Desarrollo Productivo ya inició las gestiones para que se incluya a las familias afectadas como entidades de bien público al solo hecho de que paguen el 50% de la boleta.

"Es una medida que ayuda en algo pero resta ver cómo hacen frente, esas familias de escasos recursos, al otro 50% de la factura considerando que cada concentrador de oxígeno gasta unos $ 1.100 por bimestre", aseveró preocupado García Mena.

Situación preocupantePor su parte la secretaria del Servicio de Neumonología Cristina Luque, dijo que la situación es preocupante y que por eso acudieron al Defensor del Pueblo. "Un asma grave y otros casos, que necesitan de oxígeno permanente, son casos que el estado tendría que atender. Los relatos de la gente que viene al Hospital de Niños a hacerse los controles periódicos son espeluznantes y cuesta mucho saber todos los días que les pasa porque no tienen teléfono ni celular", relató.

Hace ya 13 años
Desde 1997 el Servicio de Neumonología del Hospital de Niños, sigue los casos de enfermedad pulmonar crónica, en particular la de aquellos chicos que siguen con necesidad de oxígeno permanente después de una intervención.
Fonte: http://www.lagaceta.com.ar/nota/370970/Informacion_General/Nueve_ni%C3%B1os_luchan_para_continuar_respirando.html
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

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2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

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Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

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Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

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