E se sou Brasileiro (a) onde encontro ajuda para um Transplante?

1. Blog com informações sobre Fibrose Cística: SP/SP 

http://www.fibrosecisticanews.com.br/

fcnews@unitedmedical.com.br

Dr. Mauro Luís de Mello Ferreira

2. Unidos pela Vida: Fibrose Cística - Curitiba/PR

http://www.unidospelavidafc.com

Verônica Del Gragnano Stasiak
unidospelavida.fc@gmail.com

4. Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos - ABTO: SP/SP

http://www.abto.org.br/abtov02/portugues/populacao/home/home.aspx

Grande abraço e sucesso,

Fernando Cezar P Santos

Presidente

Hércules - Doações e Transplantes de Fígado
Grupo Hércules de Apoio a Portadores de Hepatites em SC
UP Estadual / Up Mun. Florianópolis
E-mail: astroblu08@gmail.com
http://twitter.com/grupohercules
http://grupohercules.blogspot.com
Informações:  (48) 9938-8336
                     (47) 8864-9880
                     (49) 9963-0630
FLORIANÓPOLIS - BLUMENAU / SC

Hércules - Hepatites Virais
E-mail: gru_hercules@yahoo.com.br
Informações: (48) 9977-7187
FLORIANÓPOLIS / SC

Filiados à AIGA
http://www.aigabrasil.org/

PERGUNTAS FREQUENTES

PERGUNTA:
olá Sandra,
Gostava de saber qual o tempo médio de vida de um pulmão transplantado.
C.P.

RESPOSTA:
Infelizmente nao posso dar um tempo exacto pois tudo depende da pessoa transplantada, como estao os outros orgaos, a medicaçao que toma, etc, etc, etc.
No entanto, tal como nos tem informado a equipa de toraxica do Juan Canalejo, a medicaçao pós transplante é cada vez menos agressiva para todos os orgaos (em especial os rins), cada vez há mais imunossupressores novos que têm menos efeitos secundários e com tudo isto a vida pós transplante é cada vez melhor e mais longa.
Muitos sao os casos de pessoas tranplantadas há varios anos e que se encontram muito bem de saúde.
Conheço pessoalmente uma rapariga galega que foi transplantada aos 2 pulmoes por FQ e já tem 14 anos de transplante e está muito bem de saúde. Teve que fazer recentemente um transplante renal e recebeu o rim do seu pai. Está muito bem de ambos os transplantes. Também está provado, de acordo com informaçao da equipa médica de toráxica do Juan Canalejo, que os segundos transplantes quase nunca tem tendência a sofrer rejeiçao. Ainda nao se sabe muito bem o motivo mas parece que o corpo já está "menos lutador" para receber um órgao novo e todo o processo de um novo transplante tem tendência a correr bastante bem.
Volto a dizer que num estado avançado de EPOC (doença pulmonar obstrutiva cronica) a salvaçao só pode ser o Transplante Pulmonar para voltar a ter uma nova vida autónoma e com energia e alegria de viver.
Sandra Campos

PERGUNTAS FREQUENTES

"Olá dona Sandra foi com imensa alegria que constatei que me tinha respondido, eu ainda não fui para o hospital de santa marta em Lisboa, ainda ando no Garcia da horta em Almada mas a medica que me assiste já me encaminhou para a 1 consulta de transplante.

Como vê a ideia de transplante ainda vagueia devagar dentro de minha cabeça mas gostaria de me esclarecer qual e o processo pelo qual tenho que passar.

O meu problema e um brutal enfisema que me apanhou os dois pulmões o que terá de ser transplante duplo de pulmões o que gostaria mesmo de saber e qual o tempo que posso esperar para que esse milagre aconteça.

Sem mais me despeço por agora pedindo se poder me esclarecer consoante as duvidas venham a aparecer.

Um Abraço deste vosso amigo."

Resposta:

Bom Dia,

Uma vez que ainda estás no Garcia de Orta é muito importante que o teu pneumologista faça todos os exames pré-transplante - TAC pulmonar, análises de sangue, ecografias, densitometrias, análise dos dentes (que têm que estar todos em condições), análise da função renal, gasimetria, espirometria, etc.
Estes exames têm que estar feitos e o Garcia da Orta tem que pedir-te uma consulta em Santa Marta para analisarem o teu processo médico.
Se Santa Marta diz que podes entrar na lista deles, depois terás uma preparação diária para o transplante em especial com fisioterapia respiratória, pois é muito importante estares nas melhores condições para quando te encontrem pulmões compatíveis. O dia e a hora nunca se sabe quando é! Depende da gravidade da situação de cada um.
Se Santa Marta diz que o teu caso é muito complicado então tem que fazer um relatório a dizer que não pode fazer o transplante pulmonar e deve obrigatoriamente enviar-te para fora de Portugal para centros com mais experiência como: Hospital Juan Canalejo na Corunha ou Madrid ou Barcelona.
O Hospital Juan Canalejo na Corunha, pela proximidade e por ser o que tem uma lista de espera mais pequena, em Espanha, é para onde normalmente são enviados quase todos os portugueses que Santa Marta rejeita.

Este é o passo mais importante a dar: Tens que andar atento ao teu processo pois é um processo longo e muito burocrático. Basta faltar uma assinatura ou uma aprovação para o processo ficar parado.

Tens o direito a uma segunda opinião médica e se quiseres ir à Corunha (apenas tens que saber que terá que ser uma consulta privada onde terás que levar o teus exames médicos para serem analisados) é só dizeres-me se queres e se podes para te dar os contactos dos médicos.

Depois do transplante há cuidados a ter, em especial, o uso da máscara, cumprir com toda a medicação, novamente fisioterapia, cuidados com a comida. Todos estes cuidados posso explicar-te numa fase em que já esteja tudo definido em relação ao teu processo.

 Agora o importante é mesmo andares atento à tua médica e fazeres pressão para que tudo seja rápido e em especial para ires para a Corunha onde há muita mais experiência.

Acima de tudo força e acredita que o transplante pulmonar é a solução.

Um abraço, Estou sempre disponível para ajudar.
Sandra Campos

PERGUNTAS FREQUENTES

Muitas pessoas entram no blog a perguntar se sei o que é o "LAM".
Já conheci algumas pessoas com LAM e outras que já foram transplantadas aos pulmoes por causa desta doença,

Hoje partilho convosco uma carta que me chegou de uma jovem que está a viver na Alemanha e que tem LAM e que fez uma pesquisa sobre esta doença.

Olá querida Sandra,

 

A tua última noticia foi muito interessante para mim. Olha, eu faco desde dois anos fisioterapia com uma especialista que trata tambem muitas pessoas com fibrose quistica. Ela ajuda-me a ganhar forca.

Aqui na Alemanha nao sao pessoas conhecidas com fibrose quistica em combinacao  com a epilepsia.

Se qualquer dia tiveres tempo de falar com um pneumologista, podes lhe perguntar se na Espanha ou em Portugal há casos de mulheres com a limfangioleiomiomatose? Gostava muito de saber mais sobre isso. Numa fase ainda nao

muito avansada os médicos fazem diagnósticos errados. Os sintomas sao parecidas como as de um emfisema ou asma. E assim a doenca pode ir avancando.

 

Desejo-te muita forca e um grande abraco,

C.R.

 

As duas doencas que eu tenho sao estas :

LAM:

Descripción: Linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM) é uma doença rara, de etiologia desconhecida, que basicamente afeta mulheres jovens no período fértil de sua vida. Clinicamente, manifesta-se através de dispnéia progressiva, pneumotórax de repetição, tosse seca e, menos freqüentemente, por quilotórax e escarros hemoptóicos. Essas alterações surgem devido à proliferação anormal de células de músculo liso no parênquima pulmonar, linfonodos e em outros tecidos. Mais recentemente, estudos citogenéticos verificaram a presença de mutações do gene TSC-2 em células de angiomiolipoma renal e linfonodos abdominais de pacientes com LAM, indicando uma possível origem para as lesões hamartomatosas da doença. Radiologicamente, caracteriza-se pela presença de infiltrado intersticial reticulonodular e sinais de hiperinsuflação ao radiografia de tórax. Na tomografia computadorizada de alta resolução, cistos de paredes finas, localizados centralmente, são visibilizados por todo o parênquima do pulmão. O ultrassom e a tomografia de abdome podem revelar angiomiolipomas renais e linfonodomegalias retroperitoneais. Meningeomas também podem estar associados, porém a sua presença deve sempre levar à pesquisa de esclerose tuberosa. Funcionalmente, a doença caracteriza-se por um distúrbio ventilatório obstrutivo, de caráter progressivo, com hiperinsuflação pulmonar e diminuição da difusão de monóxido de carbono. Apesar da ausência de comprovação quanto à eficácia, o principal tratamento utilizado ainda é o anti-estrogênico e constitui-se de oofarectomia, progesterona contínua, tamoxifeno e análogos de GnRH. Além desse, a realização de transplantes pulmonares tem elevado para além de dez anos a sobrevida média das pacientes.

 

TSC:

Descripcion:Esclerose tuberosa ou complexo esclerose tuberosa (TSC) é uma doença genética rara, multi-sistêmica que causa tumores benignos que crescem no cérebro e em outros órgãos vitais como os rins, coração, olhos, pulmões e pele. Uma combinação de sintomas pode incluir convulsões, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento, anormalidades na pele e doença nos pulmões e rins. TSC é causada por mutações em ambos os genes, TSC1 e TSC2 que codificam respectivamente para as proteínas hamartina e tuberina. Estas proteínas agem como supressoras do crescimento do tumor e são agentes que regulam proliferação de célula e diferenciação.^[1]

O nome, composto do latim tuber (inchaço) e o skleros grego (duro), recorre ao achado patológico de um grosso, firme e pálido gyri, chamado "tubérculo" , nos cérebros de pacientes mortos. Estes tubérculos foram descritos primeiro por Désiré-Magloire Bourneville em 1880; as manifestações corticais às vezes podem ser conhecidas ainda pelo epônimo doença de Bourneville.

PERGUNTAS FREQUENTES

PERGUNTA:
Bom dia, Sandra!
Encontrei seu e-mail na internet.
Meu nome é Fausta, sou de Brasília. Sou portadora de Hipertensão Arterial Pulmonar e já estou no Programa de transplante pulmonar para realizaçao de exames. Ainda não entrei na fila.
Tenho muitas dúvidas sobre pré e pós operatório e gostaria de tirá-las com um paciente.
Será que você pode me ajudar???
Aguardo contato, Fausta.

RESPOSTA:

Obrigada pelo seu mail. Antes de tudo quero transmitir-lhe a ideia que o Transplante Pulmonar é uma NOVA VIDA.
Também estive a oxigénio e em cadeira de rodas entre a vida e a morte e foi graças ao meu transplante pulmonar que estou viva e posso disfrutar o dia a dia como uma pessoa normal e fazer tudo como uma pessoa normal.
Se no Brasil, o sistema for igual à europa, em relaçao ao pre-operatório, nao há muito a dizer: é preciso acima de tudo fazer a fisiterapia respiratoria, comer e descansar, fazer o oxigénio recomendado e ter todos os exames pre-transplante feitos para que a Organizaçao de Transplantes avalie o processo clinico e dê a aprovaçao para entrar em lista. Por isso é muito importante que o seu pneumologista esteja muito atento a tudo e que a vá informando de tudo.
Ter todas as vacinas em dia; ter todos os dentes tratados pois podem ser um foco de infecçao no pós transplante.

O transplante nao tem dia nem hora marcada, tudo depende de se encontrar um orgao compativel entre dador e receptor. No caso da hipertensao pulmonar, o transplante tem que ser feito aos 2 pulmoes, o que por um lado até é melhor pois ficam ambos os pulmoes com maior capacidade respiratória e menor risco de infecçoes.

Em relaçao ao pós transplante, o que acontece é que se está aguns dias nos cuidados intensivos (o numero de dias depende da evoluçao de cada pessoa) e depois passamos a um quarto de isolamento. É neste quarto que todos os dias se vai fazendo a recuperaçao e a avaliaçao do transplante pela equipa médica. Também se começa aos poucos a fazer-se a fisioterapia respiratória e quando se tem alta tem que se ter o cuidado de seguir todas as recomendaçoes médicas, como por exemplo:
 - Tomar todos os medicamentos a horas, especialmente os imunossupressores que sao medicamentos que baixam um pouco as defesas do organismo para que nao haja rejeiçao do orgao.
 - Manter a fisioterapia respiratoria;
 - Os alimentos devem ser todos muito bem cozinhados e os pratos e talheres todos de uso individual e bem lavados sempre;
 - Fruta deve ser lavada com uma gota de lexivia de comida e descascada sempre;
 - As refeiçoes durante os primeiros meses devem ser feitas à parte da familia (por exemplo no quarto de dormir, depois quando o médico disser deve-se passar a comer à mesa com a familia);
 - Qualquer sintoma fora do normal, avisar sempre a equipa médica;
 - Uso da máscara durante o 1º ano deve ser sempre em todo o lado, incluindo em casa (só começar a retirar a máscara de acordo com as recomendaçoes médicas);
 - Dormir sozinho durante os primeiros meses ou se tem parceiro um dos dois tem que usar máscara durante a noite e dormirem de costas um para o outro;
 - Durante os primeiros meses, nada de Beijos e deve ser feita uma higiene bocal de acordo com as recomendaçoes médicas. O parceiro a mesma coisa.
 - Relaçoes sexuais com preservativo e só quando o médico disser;
 - Vacinar sempre após o 1 ano de transplante;
 - Os imunossupressores sao para toda a vida, sendo as quatidades definidas pelos médicos tal como as revisoes médicas;
 - A máscara, ao final do 1º ano já se pode tirar, excepto se estás perto de pessoas constipadas ou se vais a locais de risco como hospitais.

Estas sao algumas das recomendaçoes mais importantes. No entanto estou sempre disponivel para responder a mais duvidas.

Um abraço e força,
Sandra Campos

PERGUNTAS FREQUENTES

Fazes muitos comprimidos por dia, quantos ao todo, tens de tomar protectores hepáticos ou gástricos?
Tomo vários comprimidos por dia, no entanto, ao contrário de outros transplantados que apenas tomam os imunossupressores, eu tenho que tomar outro tipo de medicamentos mais relacionados com a Fibrose Quistica. Apesar do transplante pulmonar ter-me salvo a vida com os meus novos pulmoes, a fibrose quistica continua a existir e a afectar outros órgaos (embora com menos gravidade do que afectava os anteriores pulmoes) e assim tenho que tomar, por exemplo, enzimas (kreon), multivitaminas, etc.
O numero de medicamentos vai diminuindo conforme vao passando os anos e conforme o teu estado de saúde após transplante. Neste momento tomo uma média de 12 comprimidos/dia.
Tomo protector gástrico.

 E injectáveis, tem de se fazer?

Nao, no meu caso felizmente nao tenho. Nao tenho diabetes e nao necessito de injectáveis.
 E soros e tralhas?
Faço um aerosol de manha e à noite com uma substancia antibiótica mas apenas como profilático (prevensäo). Outros transplantados nao necessitam, depende de cada caso.

PERGUNTAS FREQUENTES

Caros Amigos e Leitores,

Depois de tantos pedidos de ajuda que entraram no meu blog, resolvi criar uma sessao de PERGUNTAS FREQUENTES que estou certa que vao ser de muita utilidade e apoio para todos.

Um abraço,

Sandra Campos

Diz-me, continuas a tomar imunosupressores? 

Os imunossupressores sao para toda a vida mas vao baixando a quantidade com o passar do tempo; baixam um pouco as defesas para nao haver rejeiçao mas também tens que ter mais cuidados pelo menos no 1º ano de transplante (ex: uso da máscara até os medicos dizerem que a podes tirar);

Tens sentido alguns efeitos secundários? Nao, felizmente sinto-me muito bem.

Alguma vez tiveste algum problema depois de transplantada? 

Tive 2 infecçoes por bactérias e tive que ser internada e levar antiubiotico na veia mas eu tenho Fibrose Quistica e há bacterias que apenas existem na Fibrose Quistica e que podem ter ficado "cá dentro" e despertaram nalgum momento e foi necessário o antibiotico. O bom da situaçao é que os novos pulmoes têm força para lutar contra a infecçao, o que nao acontecia com os pulmoes "antigos".

Sentes os pulmões como "teus"?

Sim desde o 1º momento. Sempre meus! :)

Encaixaram perfeitamente na caixa?

Perfeitamente. Aliás tem que ser compativeis com a nossa caixa toraxica a nivel de tamanho.

Tiveste dores no esterno após a cirurgia?
Sim ao principio quando nao pedi morfina, mas hoje em dia já nao é preciso sofrer com as dores porque nos administram morfina até sairmos do isolamento; Nunca sentes as dores.

Já estavas internada quando chegaram os pulmões? Moravas perto do hospital? como foi?
Estava na Corunha e por acaso estava numa das sessoes de fisioterapia e chegou a responsável de transplantaçao a dizer-me que me iam internar porque tinham encontrado os pulmoes compativeis para mim. Foi assim! Uma sensaçao que nao te sei explicar porque fiquei totalmente gelada, nao parava de chorar até que quando estava nos preparativos para o transplante olhei-me no espelho e percebi que tudo ia correr bem e que voltaria a acordar neste mundo.