O transplante Bi-Pulmonar (9 Maio 2005)

Quando entrei este ano de 2014. Respirei de alivio e disse  - “Até que enfim que terminou o ano de 2013!” Tudo estava a correr lindamente até que em Março, já fazia bom tempo, apanhei gripe A e uma bactéria complicada resultante das chamadas “infecções oportunistas” muito características dos imunossuprimidos.

Os transplantados são imunossuprimidos – tomam medicamentos (imunossupressores que baixam as defesas do organismo para não haver rejeição dos órgãos transplantados).

Nestes momentos temos que aceitar tudo aquilo que acham que é melhor ser feito para combater a infecção – broncoscopias, antibióticos na veia, inaladores, ginástica respiratória, humidificação. Tudo aquilo que já conhecíamos antes do transplante mas que a euforia fez-nos esquecer ou pelo menos tapar com a tampa como se faz com uma panela.

Outras, pior ainda, entram em rejeições crónicas, voltam a estar com oxigénio, outras entram em insuficiência renal crónica e precisam de um novo transplante renal. Será tudo isto justo? Não deveríamos ficar totalmente bem como quando vamos arranjar um dente?!

Quando tudo vem ao de cima, ouvimos das coisas mais bizarras – “há pessoas que estão piores” ou “não é querer mal aos outros mas é bom ver que há pessoas a passarem pelas mesmas dificuldades que nós!”

Eu não concordo com um ponto de vista nem com o outro. Não é o sofrimento que nos faz crescer ou tornar mais sensíveis, o mal dos outros não melhora em nada o nosso. Se tudo fosse justo estaríamos todos bem, haveria já órgãos artificiais e não seria necessário morrer uma pessoa para outra viver – será mesmo este o milagre da vida?!

Deixas a tua família, fazes 600km, no mínimo, para ser internada em isolamento e onde sabes que terás que ficar pelo menos 21 dias. Picam-te mil vezes as veias, ficas cheia de nódoas-negras e o medo e as incertezas ganham vida!

Deixas um filho “zangado” contigo – Porque estás assim e porque não te resolveram ainda essa bactéria? Pois, também eu queria saber e sinto o sabor amargo da impotência de não ser capaz de dar uma resposta capaz!

Obrigada aos Dadores e suas famílias e a todos os médicos que trabalham para nós, para nos ver bem e a sorrir.

Espero que um dia este mundo seja melhor, que as politiquices, as patentes e os interesses económicos deixem de ser obstáculos para salvar as pessoas em todas as áreas da saúde.

SCampos

Mi Cumple: 8 años de trasplante bi-pulmonar!!

Al Dr. José Maria Borro Mate y a todo el equipo del CHUAC Enhorabuena y Gracias por estes 8 años de Transplante de Pulmón que cumplo hoy Sandra Campos

[Trasplante bi-Pulmonar por Fibrosis Quistica] 

«Estuve a punto de morir»

El doctor Carlos Vázquez se reencontró con Olaia en su consulta del hospital de Cruces tras «años» sin verse. :: PEDRO URRESTI

Osakidetza acaba de incluir la enfermedad en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo»

Olaia Peñas ha sobrevivido a la fibrosis quística tras ser trasplantada de los dos pulmones y el riñón

«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal...!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una necrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína. 

 

FONTE

Hospital La Paz y Hospital Puerta del Hierro Realizan con éxito el primer trasplante de pulmón infantil de Madrid

Foto: EUROPA PRESS

MADRID, 18 Ene. (EUROPA PRESS) -

   El Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Puerta del Hierro han realizado con éxito el primer trasplante de pulmón infantil en la Comunidad de Madrid a Annás, un niño de trece años diagnosticado de fibrosis quística pulmonar a los seis meses de vida.

   Esta operación ha sido posible gracias al proyecto conjunto entre ambos hospitales, firmado en el año 2011, para crear un programa integral de trasplante pulmonar infantil con el objetivo de ampliar la oferta y mejorar la calidad asistencial de los niños.
   De esta forma, la Comunidad de Madrid se ha convertido en la primera región española en realizar todos los tipos de trasplante de órganos, adultos e infantiles, acreditados en España por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
   "El Hospital La Paz es un centro de referencia desde el año 1986 en trasplantes infantiles ya que durante todo este periodo ha realizado más de 1.000 trasplantes multiorgánicos a niños", ha comentado el jefe de servicio de Cirugía Torácica del Hospital Puerta del Hierro, Andrés Valera, quien ha destacado la importancia que ha tenido la unión de ambos centros dado que su Hospital es también de referencia al haber realizado más de "500 trasplantes de pulmón en adultos".
   En esta ocasión, La Paz ha conseguido realizar el trasplante de pulmón --el único órgano que le faltaba por trasplantar-- a este paciente cuya enfermedad le estaba afectando al aparato respiratorio y presentaba un empeoramiento progresivo de su calidad de vida, a pesar de todos los tratamientos funcionales a los que fue sometido desde los seis meses de vida.
   De hecho, la necesidad de ventilación asistida fue incrementándose poco a poco hasta llegar a impedirle realizar actividades de la vida diaria como, por ejemplo, andar o asistir al colegio. Como consecuencia del empeoramiento de su situación clínica y de los parámetros ventilatorios, Annás fue candidato a trasplante en el año 2011 en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y en 2012 en La Paz, hospital donde había nacido y donde le habían realizado el seguimiento.

SIETE HORAS DE INTERVENCIÓN

   De esta forma, la noche del 15 de diciembre el equipo de extracción, formado por dos cirujanos torácicos del Hospital Puerta del Hierro y un cirujano pediátrico de La Paz, acudieron a recoger el pulmón donado y a las 8.40 horas del día 16 de diciembre dio comienzo la operación que se prolongó hasta las 15.10 horas.
   "Realizamos un trasplante pulmonar secuencial y el paciente estuvo estable durante toda la intervención por lo que no necesitó soporte mediante circulación extracorpórea", ha explicado el cirujano torácico del Hospital Puerta del Hierro, José Luis Campo.
   Así, después de las primeras horas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Annás fue extubado en la mañana del 17 de diciembre permaneciendo allí 17 días más hasta que el 2 de enero fue trasladado a planta, lugar donde se encuentra actualmente. En este sentido, el cirujano pediátrico de La Paz, Carlos de la Torre, ha informado de que la evolución está siendo tan favorable que el niño ya puede andar y ha comenzado a ir a la escuela del Hospital.
   "Es un niño que desde el principio ha tenido un ánimo maravilloso y ahora está encantado", ha asegurado la miembro del servicio de Neumología Infantil de La Paz, María Isabel Barrio, quien ha matizado que la esperanza de vida de Annás antes de la operación era de menos de dos años y que actualmente su supervivencia ha aumentado significativamente hasta situarse en torno al 50 u 80 por ciento.
   Además, esta experta ha avanzado de que el paciente podrá ser dado de alta dentro de unos siete o diez días. "Antes de la intervención Annás estaba en una situación de pánico, estaba al límite, y gracias a este trasplante ha conseguido aumentar su calidad y su esperanza de vida", ha insistido.
   Por último, el coordinador de la Oficina Regional de Trasplantes, Carlos Chamorro, ha felicitado el trabajo llevado a cabo por los profesionales de ambos centros sanitarios dado que con esta intervención se ha conseguido "redondear" todo el servicio de la cartera de trasplantes de la Comunidad de Madrid.

FONTE

Realizan con éxito el primer trasplante de pulmón infantil de Madrid

NOTA: Já uma vez falei das cicatrizes que nas mulheres são feitas com um extremo cuidado ficando como se fosse a linha do sotien. Pode-se ir à praia à vontade e não se vê nada!
Por isso, Meninas e Senhoras ... Tranquilas! ;)
Sandra Campos

VIDEO Y NOTICIA

El receptor es Annás, un niño de trece años diagnosticado de fibrosis quística pulmonar a los seis meses de vida 

 

Como Maribel, otros 17 esperan un pulmón

Son pacientes con fibrosis quística en lista de espera del Incucai. Otros 123 también aguardan por el órgano. En 2012 se trasplantaron 29.

 

Son rostros anónimos que desconocen el flash de una cámara. Personas que soportan el silencioso avance de la enfermedad. Al igual que Marisol Oviedo, en Argentina hay otras 140 personas que esperan un pulmón de un donante cadavérico. De ellos, 17 padecen fibrosis quística, la misma patología que sufre la gemela cordobesa, según datos del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante (Sintra) del Incucai.
La fibrosis quística (FS) es una afección hereditaria que provoca un mal funcionamiento de las células que producen mucosa. Cuando las bacterias invaden esa mucosa, se originan infecciones pulmonares. El trasplante de pulmón (con donante vivo o cadavérico) es una opción para prolongar la sobrevida de estos pacientes.
“El factor tiempo es fundamental en personas con fibrosis quística. Es importante encontrar el momento justo para el trasplante. Porque suelen sufrir continuamente procesos infecciosos. Cuando eso sucede, la procuración es inviable”, explicó Horacio Bazán, representante jurisdiccional del Incucai en Córdoba.
En marcha. De no mediar imprevistos, Marisol Oviedo comenzará a realizarse los estudios previos al trasplante. Será este domingo 28 de octubre en la Fundación Favaloro de Buenos Aires. Con estos análisis, la joven de 19 años podría volver a estar inscripta en la lista de espera del Incucai. Según informó Ernesto, su papá, la gemela fue dada de baja temporalmente de esa lista cuando viajó a Porto Alegre, Brasil. En esa ciudad, su hermana Maribel fue trasplantada. Sus padres fueron los donantes.
Pero Marisol no quiso internarse en Porto Alegre. Y según reconoció su padre, tampoco aceptó someter a familiares a esa intervención. “Mi hija no quiere vernos sufrir. Si yo pudiera, la salvaría también”, reconoció Ernesto.
Una vez inscripta en lista, la gemela comenzará la carrera contrarreloj. Marcha en la que se encuentran otros 140 argentinos. Sucede que pulmón es uno de los órganos más difíciles de procurar. Al ser el único órgano en contacto con el exterior, es muy fácil que sea invadido por gérmenes. Además se alberga en el tórax, un sitio propenso a sufrir contusiones. Al igual que el cerebro.
De todas maneras, en lo que va del año, 29 personas recibieron un pulmón de un donante cadavérico. La cifra es a nivel país. El año pasado, fueron 34 los trasplantados.
Prioridad. Los pacientes con fibrosis quística tienen prioridad en la lista de espera. Esto sucede desde que en febrero de 2010, la resolución 385 ubicara a los pacientes con FQ dentro de la categoría de Urgencia B. Debajo de la categoría de Emergencia y Urgencia A.
“Para que los médicos puedan trasplantar a Marisol, ésta debe estar inscripta en la lista de espera. El hecho de estar en otra provincia no garantiza que sea trasplantada antes. Si aparece un órgano en Jujuy, por ejemplo, tendrán prioridad los pacientes en emergencia de todo el país”, concluyó Bazán.
No darán privilegios. Mediante un comunicado de prensa, la Fundación Favaloro expresó su rechazo por la difusión de la identidad de los pacientes que necesitan un trasplante. El trato periodístico de algunos casos “pueden instalar en personas que están en lista de espera la sensación de privilegio” hacia los pacientes que salen en los medios, indicó. El comunicado fue firmado por Gerardo Bozovich y difundido en La Mañana de Córdoba.

 FONTE

Murió Marisol Oviedo, la melliza cordobesa que esperaba un transplante pulmonar

La joven de 19 años estaba en la lista de emergencia del Incucai. Padecía una fibrosis quística.

BUENOS AIRES.- La melliza cordobesa Marisol Oviedomurió en la mañana de este domingo en el centro de Salud de la Fundación Favaloro, donde permanecía internada a la espera de un trasplante de pulmón.

La joven de 19 años, que sufría una fibrosis quística, se encontraba en terapia intensiva del hospital porteño desde el 12 de diciembre pasado y debido a la gravedad de su estado, el Instituto Nacional Centro Único Coordinador de Ablaciones e Implantes (Incucai) la había incorporado a la lista de Emergencia Nacional para ser trasplantada.

Marisol estaba afectada por la misma enfermedad que su hermana melliza Maribel, que había sido intervenida a un trasplante de lóbulos pulmonares de donantes vivos en Porto Alegre, Brasil.

Luego que conociera el fallecimiento de Marisol, el Gobierno de Córdoba expresó su total disposición para asistir a la familia Oviedo "en el difícil trance que atraviesa" y ya dispuso una ambulancia para el traslado del cuerpo a Córdoba.

FONTE

Paz à sua Alma e muita coragem para a familia e para a sua irmã gémea que felizmente conseguiu fazer o transplante pulmonar com dador vivo (situação permitida em casos extremos na America do Sul, na Europa o Transplante Pulmonar só é permitido com dador em morte cerebral)

 

 

Trasplante de pulmón y lo que promete el futuro Una alternativa que surge para quienes padecen fibrosis quística y tienen insuficiencia respiratoria es el trasplante bilateral de pulmón.

Una alternativa que surge para quienes padecen fibrosis quística y tienen insuficiencia respiratoria es el trasplante bilateral de pulmón.

En este caso, lo que se logra es que la enfermedad deje de afectar los pulmones, aunque no se detiene sobre los demás órganos que ataca. Por esa razón, los expertos explicaron que los pacientes deben seguir tomando enzimas y continuar con la dieta hipercalórica, entre otros abordajes.

“Pero no todos necesitan un trasplante”, advirtió Claudio Castaños, a cargo del servicio de Neumonología del Hospital Garrahan, quien alertó también que “es una decisión de los pacientes”.

El neumonólogo precisó que hoy el resultado de los trasplantes de pulmón “no es como el que se logra con otros órganos como el riñón o el hígado, que tienen una sobrevida muy larga”.

En el caso del pulmón, según precisó, la sobrevida es de 50 por ciento a los cinco años, y del 20 al 30 por ciento a los 10 años.

“Por eso se está discutiendo mucho en el mundo si es ético sacarle los lóbulos pulmonares a dos personas para hacer un trasplante de donante vivo relacionado”, indicó.

“Hoy los países que hacen más este tipo de trasplante de pulmón son Estados Unidos y Japón, si bien Estados Unidos casi lo está dejando de hacer. De hecho, ahora se realiza en un solo centro que el año pasado hizo uno solo”, precisó.

Sobre la situación de la Argentina, donde recientemente se autorizó la realización de trasplantes de pulmón con donante vivo relacionado, consideró que “está bien, ya que puede ser una solución en el marco de la dificultad por el problema para conseguir donantes”.

No obstante, señaló que, a su criterio, el futuro de los tratamientos para la fibrosis quística pasará por la corrección de la proteína que ocasiona el problema a nivel genético.

“La idea es que esa proteína de alguna manera llegue a la membrana y funcione y, de hecho, ya hay alguna medicación para un tipo específico de la mutación. Y haciéndola funcionar en un 10 por ciento, ya sería suficiente para que no aparecieran los síntomas”, afirmó.

Fonte: http://www.lavoz.com.ar/suplementos/salud/trasplante-pulmon-lo-que-promete-futuro

Testemunho - "Sempre soube que este ia ser o meu destino" - Gonçalo Carvalheira

O Gonçalo Carvalheira apenas com alguns meses de idade e sem “livro de instruçöes” teve que aprender a lidar com a Fibrose Quistica. Apesar de tudo foi bastante afortunado, pois conta que – “Até entrar para a Universidade nunca tive qualquer tipo de problema a näo ser a tosse”.

“ - Os estudos foram afectados por uma mistura de malandrice, cansaço e desmotivaçäo momentânea!” Houve um momento em que deixou de estudar mas näo tinha conseguido nenhum emprego.

O seu processo chegou a passar pelo Hospital de Santa Marta, em Lisboa, mas foi prontamente recusado. Sempre acompanhado no Hospital de S. Joäo, quando foi chamado para a Corunha, estava a frequentar um curso de nível III de Design Gráfico. Neste momento vive de uma pensäo de invalidez.

Teve o primeiro internamento em 2000 e desde entäo já passou pelo menos por 10 internamentos. Sempre soube que este seria o seu destino – preparar-se para um Transplante Bi-Pulmonar – mesmo antes dos seus médicos lhe falarem sobre esta hipotese, no ano de 2007.

“ – Estou numa relaçäo” e tem todo o apoio dos seus familiares e amigos.

Conheci o Gonçalo numa das minhas revisöes da Corunha e senti nele uma grande tranquilidade, talvéz por ainda näo ter que usar oxigénio a tempo inteiro – “Apenas uso oxigénio quando tenho que fazer exercicio” ou talvéz porque, felizmente, todo o seu processo foi bastante rápido – “O OK da Corunha apareceu no Veräo de 2010 e foi só fazer algumas provas e aqui estou em lista de espera” - Alojado num hotel no centro da Corunha, aonde vai aproveitando para dar umas voltitas pela cidade e ver museus e - “Ainda sirvo de guia turistico. Um pouquinho fraco mas vou...!”

Agradecido à excelente equipa que diz existir no hospital de S. Joäo do Porto, já tem planos para o futuro – “Quero voltar a correr e a fazer montanha de bicicleta” – que sempre foram as suas paixöes – “Embora continue a andar de bicicleta na cidade” – Aprender algum espanhol também parece entrar nos seus planos – conta Gonçalo num tom brincalhäo.

E este é o GonçaloCarvalheira, hoje com 33 anos, residente no Porto, actualmente em lista de espera na La Corunha preparado para uma das mais fortes “aventuras” – O transplante pulmonar – e com uma certeza bem definida se voltasse atrás no tempo – “Faria tudo igual e näo mudava nada”.

(Por: Sandra Campos)