PERGUNTAS FREQUENTES

"Olá dona Sandra foi com imensa alegria que constatei que me tinha respondido, eu ainda não fui para o hospital de santa marta em Lisboa, ainda ando no Garcia da horta em Almada mas a medica que me assiste já me encaminhou para a 1 consulta de transplante.

Como vê a ideia de transplante ainda vagueia devagar dentro de minha cabeça mas gostaria de me esclarecer qual e o processo pelo qual tenho que passar.

O meu problema e um brutal enfisema que me apanhou os dois pulmões o que terá de ser transplante duplo de pulmões o que gostaria mesmo de saber e qual o tempo que posso esperar para que esse milagre aconteça.

Sem mais me despeço por agora pedindo se poder me esclarecer consoante as duvidas venham a aparecer.

Um Abraço deste vosso amigo."

Resposta:

Bom Dia,

Uma vez que ainda estás no Garcia de Orta é muito importante que o teu pneumologista faça todos os exames pré-transplante - TAC pulmonar, análises de sangue, ecografias, densitometrias, análise dos dentes (que têm que estar todos em condições), análise da função renal, gasimetria, espirometria, etc.
Estes exames têm que estar feitos e o Garcia da Orta tem que pedir-te uma consulta em Santa Marta para analisarem o teu processo médico.
Se Santa Marta diz que podes entrar na lista deles, depois terás uma preparação diária para o transplante em especial com fisioterapia respiratória, pois é muito importante estares nas melhores condições para quando te encontrem pulmões compatíveis. O dia e a hora nunca se sabe quando é! Depende da gravidade da situação de cada um.
Se Santa Marta diz que o teu caso é muito complicado então tem que fazer um relatório a dizer que não pode fazer o transplante pulmonar e deve obrigatoriamente enviar-te para fora de Portugal para centros com mais experiência como: Hospital Juan Canalejo na Corunha ou Madrid ou Barcelona.
O Hospital Juan Canalejo na Corunha, pela proximidade e por ser o que tem uma lista de espera mais pequena, em Espanha, é para onde normalmente são enviados quase todos os portugueses que Santa Marta rejeita.

Este é o passo mais importante a dar: Tens que andar atento ao teu processo pois é um processo longo e muito burocrático. Basta faltar uma assinatura ou uma aprovação para o processo ficar parado.

Tens o direito a uma segunda opinião médica e se quiseres ir à Corunha (apenas tens que saber que terá que ser uma consulta privada onde terás que levar o teus exames médicos para serem analisados) é só dizeres-me se queres e se podes para te dar os contactos dos médicos.

Depois do transplante há cuidados a ter, em especial, o uso da máscara, cumprir com toda a medicação, novamente fisioterapia, cuidados com a comida. Todos estes cuidados posso explicar-te numa fase em que já esteja tudo definido em relação ao teu processo.

 Agora o importante é mesmo andares atento à tua médica e fazeres pressão para que tudo seja rápido e em especial para ires para a Corunha onde há muita mais experiência.

Acima de tudo força e acredita que o transplante pulmonar é a solução.

Um abraço, Estou sempre disponível para ajudar.
Sandra Campos

Portugal - Apenas 11 centros de reabilitação respiratória para mais de 100 mil doentes com DPOC

Apenas 11 centros de reabilitação respiratória para mais de 100 mil doentes com DPOC

Há apenas onze centros de reabilitação respiratória para as mais de 100 mil pessoas que sofrem de Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) em Portugal, alertou a Associação Respira, que apela ao alargamento destes serviços a mais unidades hospitalares, noticia a agência Lusa.

"É urgente criar condições de igualdade de acesso a esta terapêutica para todos os doentes. Não podemos aceitar que só os doentes dos grandes centros urbanos beneficiem deste acompanhamento”, salientou a associação nas vésperas do Dia Mundial Sem Tabaco, que se assinala esta segunda-feira, 31 de Maio.

Estes serviços estão distribuídos por cinco hospitais da grande Lisboa, quatro do Porto, um em Braga e outro em Portimão, disse à Lusa a presidente da associação.

“Era fundamental que fossem alargados a outras unidades hospitalares para que as pessoas que vivem fora destas áreas pudessem ter acesso a um treino de esforço que melhora imenso o controlo da doença”, adiantou Luísa Soares Branco.

Como portadora de DPOC, Luísa Soares Branco conhece bem os benefícios da reabilitação respiratória: “Aprendemos a respirar sem esforço, o que normalmente não conseguimos”.

“Nós conseguimos controlar a respiração em repouso, mas em esforço perde-se o ritmo respiratório e não se consegue controlar”, explicou, adiantando que estes programas funcionam muito bem porque têm equipas multidisciplinares que incentivam os doentes a ser pró activos e participativos no tratamento.

A reabilitação respiratória “não cura, mas melhora a qualidade de vida das pessoas” com doenças respiratórias crónicas, nomeadamente a DPOC, que é causada, fundamentalmente, pelo tabagismo, mas também pela poluição ambiental, adiantou.

A pneumologista Paula Simão explicou que a reabilitação respiratória ensina técnicas de relaxamento, de controlo da ventilação e da falta de ar.

“Este método ajuda a prevenir as crises, a reduzir os sintomas e a incapacidade de uma forma geral. Tudo isto se traduz no aumento da qualidade de vida”, acrescentou.

Estima-se que em Portugal exista já meio milhão de portugueses com DPOC, mas a maioria desconhece a doença. Cerca de 80% dos casos são provocados pelo tabaco.

O director do Serviço de Pneumologia do Hospital de Santa Maria, Bugalho de Almeida, defendeu a necessidade de “chamar a atenção” para estas doenças, muitas vezes subdiagnosticadas.

“As formas mais leves destas doenças são desvalorizadas. As pessoas consideram que ter tosse e expectoração de manhã quando se levantam é absolutamente normal”, comentou.

“Numa fase posterior da evolução da doença, nomeadamente a DPOC, surge a pieira. Nessa altura, as pessoas também acham que é natural e desculpam-se muitas vezes com a idade ou com o cigarro”, acrescentou.

Bugalho de Almeida sublinhou que quando a doença está em fases muito iniciais pode ser corrigida e deixou uma mensagem: “Se tem asma pode ter uma vida perfeitamente normal. Tem é de estar devidamente controlado”.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/8449/15/Apenas-11-centros-de-reabilitacao-respiratoria-para-mais-de-100-mil-doentes-com-DPOC.html

O Dia Mundial de Combate à Tuberculose é hoje assinalado

O Dia Mundial de Combate à Tuberculose é hoje assinalado

Portugal acima da média europeia em número de casos

A taxa de incidência de tuberculose em Portugal ainda continua acima da média da União Europeia. Segundo dados da Direcção-Geral da Saúde, em 2008 foram diagnosticados 2.916 casos, incluindo casos novos (2.686) e retratamentos, dos quais 2.519 eram portugueses e 397 imigrantes.
Em 2007, tinham sido diagnosticados 3.158 casos desta doença. Os homens continuam a ter uma frequência duas vezes superior à das mulheres.
A diminuição do número de casos insere-se numa tendência que, na última década, se salda em menos 7,2% ao ano. No entanto, a taxa de incidência em Portugal ainda é ligeiramente superior à média da União Europeia, que se situa nos 17 casos por 100 mil habitantes.
A discrepância deve-se ao facto de Portugal ainda estar a sofrer a influência de uma situação "bastante desfavorável" que teve até finais da década de 1960 e que se reflectiu - dado o nível endémico de então - nas gerações posteriores, porque esta doença pode ter "décadas de latência ".
No entanto, a luta contra a tuberculose tem dado resultados positivos em Portugal. Os estudos epidemiológicos revelam que o risco de ser infectado por tuberculose reduziu para metade nos últimos 13 anos. A idade média dos doentes situa-se entre os 35/44 anos.
A distribuição geográfica é bastante assimétrica: seis distritos do Continente (Vila Real, Viana do Castelo, Porto, Lisboa, Setúbal e Algarve) são áreas de incidência intermédia (acima de 20 casos por 100 mil habitantes), enquanto os restantes 12 distritos e as duas regiões autónomas são de baixa incidência.
As populações de maior risco de desenvolver a doença ou de ser infectadas são as que contactaram com a tuberculose, pessoas infectadas com o VIH (que representam 14% dos doentes com tuberculose), estrangeiros oriundos de países de alta prevalência desta doença, os toxicodependentes e os reclusos.
Em todos estes grupos também se registou uma diminuição do número de casos: cerca de um terço em cinco anos. Os jovens até aos 15 anos representam 2,1% dos casos registados em 2008, contra 73 em 2004. As crianças são, por um lado, "muito vulneráveis", e, por outro, não têm comportamentos de risco, ou seja, são testemunho do que se passa na população geral.
A taxa de mortalidade por tuberculose, que está muitas vezes associada a outras patologias, situa-se nos 1,4 por cem mil habitantes, tendo descido para metade na última década.
Portugal continua a superar as metas de resultado propostas pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para o controlo da doença: a detecção de, pelo menos, 70% dos casos contagiosos e a cura de 85% desses casos.
Em Portugal, a detecção dos casos ronda os 90% e o sucesso terapêutico ao fim de um ano os 87%.
Contudo, os indicadores não permitem abrandar as medidas de combate à doença, dado que o nível endémico é ainda considerável, particularmente nos grandes meios urbanos.
Tuberculose multirresistente à terapêutica agora em níveis recorde
Em algumas áreas do planeta, uma em cada quarto pessoas com Tuberculose ficam doentes com uma forma da doença que já não pode ser tratada com medicação tradicional, de acordo com um relatório da Organização Mundial de Saúde (OMS).
Por exemplo, 28% das pessoas recentemente diagnosticadas com tuberculose na região Noroeste da Rússia tiveram uma resistência múltipla às terapêuticas da doença (MDR-TB) em 2008. Foi o nível mais alto alguma vez reportado pela OMS. Anteriormente, o nível mais alto de resistência foi de 22% na cidade de Baku, situada no Azerbaijão, em 2007.
No recente relatório da OMS, Multidrug and Extensively Drug-Resistant Tuberculosis: 2010 Global Report on Surveillance and Response, estima-se que cerca de 440 000 pessoas tiveram a forma mais resistente da doença (MDR-TB) um pouco por todo o mundo em 2008 e que cerca de um terço faleceu.
Estima-se que perto de 50% dos casos desta forma multirresistente da doença ocorram na China e na Índia. Em África as estimativas apontam para 69 000novos casos, a grande maioria dos quais não diagnosticados.
Os programas destinados a combater a tuberculose enfrentam enormes desafios para reduzir o número de casos. Mas existem sinais encorajadores que, mesmo na presença de uma epidemia severa, governos e outros parceiros possam dar a volta à MDR-TB, particularmente através da implementação das recomendações da OMS.
Algumas zonas da Rússia como Orel e Tomsk registaram uma descida acentuada da MDR-TB, a Estonia e mesmo os E.U.A., a China, Hong Kong obtiveram um sucesso significativo no controlo da MDR-TB.
Mas o progresso permanece lento na maioria dos outros países. Por todo o mundo, entre os pacientes que receberam tratamento, 60% foram dados como curados.
Contudo, apenas 7% de todos os pacientes com esta forma multirresistente da doença é que foram diagnosticados. Isto aponta para a necessidade de melhoramento das instalações laboratoriais, acesso a um diagnóstico rápido e a tratamentos com fármacos mais efectivos do que os dos dois últimos anos.
A OMS desenhou um projecto a cinco anos que fortalece os laboratórios com testes rápidos em perto de 30 países. Isto irá assegurar que mais pessoas possam beneficiar de tratamentos atempados. Estando ainda a trabalhar de perto com os fundos globais de combate à SIDA, Tuberculose e Malária no aumento do acesso ao tratamento.

Mensagens chave do Dia Mundial da Tuberculose 2010:
- Descobrir novos e melhores instrumentos para combater a tuberculose
- Proporcionar os tratamentos da tuberculose a um maior número de pessoas
- Promover tecnologias inovadoras no diagnóstico
- Estabelecer novas e sólidas parcerias de forma a serem atingidos os objectivos do Global Plan to Stop Tuberculosis (2006-2015)
- Identificar formas inovadoras de financiar o combate contra a Tuberculose

Fonte: http://saude.sapo.pt/artigos/noticias_actualidade/ver.html?id=1054279

Dia da Divulgação dos Resultados da Transplantação em Portugal - 18.03.2009 (Fonte: Jornal 24 Horas)

Ontem fui contactada pelo jornal 24 horas e já sabia que esta notícia ia sair hoje uma vez que hoje é o dia de Divulgação dos Resultados da Transplantação em Portugal.

Ao longo da conversa foi-me dito que desta vez o objectivo era transmitir esperança às pessoas - "É preciso que as pessoas acreditem na Transplantação em Portugal e nos esforços da equipa de Santa Marta. Aliás foram os próprios médicos que ajudaram em 2007 a denunciar o estado vergonhoso dos Transplantes Pulmonares em Portugal que agora dizem que notam o esforço da equipa de Santa Marta."

A pedido deste jornal, dei o nome de uma grande amiga minha que foi transplantada e com sucesso em Santa Marta, já há 6 anos. De facto a Ana Mafalda foi para o transplante já em coma e foi um milagre a sua recuperação e a nova vida que tem hoje. Por isso entendo que a Ana Mafalda, tal como todos os que foram transplantados em Santa Marta, não gostem de ouvir dizer mal do hospital e da equipa que os salvou.

Outra pessoa que aparece, nesta reportagem, é o António Pinto de Sousa que teve também a milagrosa sorte de hoje estar bem, pois também foi para o Transplante em coma mas para o Hospital Juan Canalejo em La Corunha. “Se não fosse a equipa do Juan Canalejo hoje já cá não estava" - Já disse tantas vezes o António, digo eu, Sandra Campos, e dizem os mais de 40 transplantados portugueses salvos pela equipa do Juan Canalejo.

Também não gostamos de ouvir dizer mal desta fantástica equipa que para além de profissional é extremamente humana e carinhosa.

Quero com tudo isto dizer - "É humano a adoração que temos por quem nos salvou a vida que estava por um fio; seja na La Corunha, seja em Santa Marta, seja em França (relembrando o caso da Elisabete Bovião) ou onde for! Afinal de contas estamos todos no mesmo “barco”, todos queremos viver com saúde, todos estamos agradecidos por esta segunda vida que temos”

Devíamos antes dizer – “OBRIGADA Corunha, Obrigada Santa Marta, obrigada a todos, em qualquer parte do mundo, que lutam por salvar vidas. Obrigada aos Dadores e às suas famílias que com uma imensa generosidade nos salvaram com os seus órgãos. Obrigada por existir uma legislação que nos permite ir para outro país quando o nosso não tem condições” (Digo “nosso” em termos generalistas!).

"Deixar de parte as guerrinhas mesquinhas, os interesses particulares, o ego exaltado, os interesses económicos e políticos, mas será isso alguma vez possível?" - Serei demasiado Utópica?!

Desejo que esta reportagem traga esperança a todos aqueles que querem ser transplantados em Portugal e que apostam as suas vidas na equipa de Santa Marta.

Dou os parabéns a Santa Marta e a todos que com sucesso foram transplantados, a nível pulmonar, neste hospital.

No entanto, sempre fui apologista que a verdade dói mas a mentira ou omissão ainda mais ... Pelo que continuarei, sem querer agradar a gregos e a troianos, a divulgar todos os casos que necessitem de ser divulgados, todos os casos que chegam diariamente ao meu mail em perfeito desespero.

Em 2007, quando saiu a Grande Reportagem da SIC era necessário denunciar a situação, segundo os dados do jornal 24 horas, a situação foi melhorando ao longo destes anos ... Fico muito satisfeita por sentir que ajudei nessa melhoria, apesar de ter sido de uma forma que nem a todos agrada - A denuncia na Televisão - Um dos meios com imensa força para fazer chegar a verdade ao público. Aqui só tenho a agradecer a todos os jornalistas e televisões que se empenharam neste tema.

Quero ainda dar a minha força e apoio à Associação que o António Pinto Sousa diz que vai avançar em conjunto com Santa Marta...Força e Parabéns! Serei a primeira a associar-me.

Resta-me dizer a todos aqueles que continuam a procurar no meu blog uma ajuda que continuo aqui para o fazer...SEMPRE.

Todos os comentários são bem vindos e todos os pedidos de ajuda para sandraalvescampos@gmail.com

E principalmente MUITA FORÇA E CORAGEM A TODOS.

Sandra Campos

Fonte: Jornal 24 Horas de 18.03.2010

Doenças pulmonares em discussão, no Porto, dias 11 e 12 de Março

Doenças pulmonares em discussão, no Porto, dias 11 e 12 de Março

Fundação Portuguesa do Pulmão atribuirá a Jorge Sampaio o título de Personalidade do Ano no encerramento
O XVII Congresso de Pneumologia do Norte que se realiza em simultâneo com as XXVIII Jornadas Galaico-Durienses de Pneumologia tem lugar nos dias 11 e 12 de Março na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda, no Porto.
Esta é uma iniciativa que espera acolher cerca de 300 profissionais de saúde de todo o pais que anualmente se reúnem para debater questões relacionadas com doenças pulmonares, prevenção, diagnostico e terapêuticas.
O Cancro do pulmão, a Asma, a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), Tuberculose e doenças raras são algumas das patologias que afectam centenas de Portugueses e que serão alvo de discussão. Em debate, estará ainda um estudo de impacto da gripe A em dois grandes hospitais da zona norte do país.
O congresso que é uma organização conjunta do Hospital de São João do Porto e do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e conta com a colaboração de pneumologistas de todo o país, da Galiza e da Inglaterra. Incluirá um Curso de Formação em Imagiologia do Tórax pré-Congresso que, será realizado a 10 de Março direccionado aos médicos em formação nas áreas de Pneumologia, Alergologia e Medicina familiar.
Segundo Venceslau Hespanhol, Presidente desta edição do Congresso Pneumologia do Norte “para além da componente formativa na área respiratória este ano pretendemos estimular a investigação científica. Foi criado um incentivo à investigação para os três melhores trabalhos apresentados no Congresso.
“A Genética e o Poder” será o tema da conferência que marcará o encerramento do Congresso, onde a FPP (Fundação Portuguesa do Pulmão) atribuirá a Jorge Sampaio o título de Personalidade do Ano.
O antigo presidente da República é enviado especial da Organização das Nações Unidas (ONU) para a luta contra a tuberculose, cargo que lhe foi atribuído a 11 de Maio de 2006 pelo ex-secretário-geral Kofi Annan.
Fonte: http://saude.sapo.pt/artigos/noticias_actualidade/ver.html?id=1051830

Nova vacina contra tipo raro de cancro do pulmão mostra-se eficaz

Nova vacina contra tipo raro de cancro do pulmão mostra-se eficaz

De acordo com o POP - Portal de Oncologia Português, ima nova vacina contra o mesotelioma, um tipo de cancro raro no pulmão, localizado nas células mesoteliais da pleura ou nas células peritoneais do abdómen e que está associado à exposição ao amianto, mostrou-se eficaz, revela um estudo publicado no Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, citado pelo site Saúde na Internet.
Esta nova vacina, composta por células dendríticas, bem como por antigénio tumoral do doente, é capaz de induzir uma resposta contra o mesotelioma mediada por linfócitos T.
Nos EUA e noutros países desenvolvidos, o uso do amianto já é proibido desde há várias décadas, mas o diagnóstico de mesotelioma pode acontecer 50 anos depois da exposição àquela substância. A incidência de mesotelioma ainda é elevada e deverá continuar a aumentar até 2020.
Por essa razão e por serem escassas as opções de tratamento actualmente existentes, o desenvolvimento de novas terapias tem despertado algum interesse.
Neste estudo, investigadores da Erasmus Medical Center, na Holanda, contaram com a participação de 10 indivíduos que tinham sido diagnosticados recentemente com mesotelioma pleural. Aos doentes foram retiradas amostras de sangue e as células dendríticas imaturas foram cultivadas na presença do antigénio tumoral. Após a maturação das células dendríticas, elas foram injectadas de novo nos doentes, em três doses administradas num período de duas semanas.
Regressão do tumor
Os investigadores verificaram que, após a vacinação, houve um aumento significativo na produção de anticorpos. Em quatro dos doentes houve uma indução clara de citotoxicidade contra os tumores. Apesar de não poder ser directamente atribuído à vacina, em três dos pacientes houve sinais de regressão do tumor. Nenhum dos doentes mostrou sinais de doenças auto-imunes provocadas pela vacinação nem qualquer efeito secundário grave.
Em comunicado de imprensa, o líder do estudo, Joachim G Aerts, revelou que “o grande problema do mesotelioma é que o ambiente de imunossupressão causado pelo tumor irá influenciar negativamente a nossa terapia e, por isso, estamos agora a trabalhar num método para diminuir esse ambiente imunossupressor”, acrescentando que “esperamos que, através do desenvolvimento do nosso método, seja possível aumentar a sobrevivência dos pacientes com mesotelioma e eventualmente vacinar pessoas que tenham estado em contacto com o amianto”.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/7155/15/Nova-vacina-contra-tipo-raro-de-cancro-do-pulmao-mostra-se-eficaz.html

Testemunhos de Transplantados Pulmonares - Teresa Vaz (La Corunha)

A Teresa é uma das transplantada que já conheço há mais tempo. Tem uma particularidade que gosto bastante: Não tem "papas na língua" para denunciar o que está mal! Já tinha participado numa reportagem num jornal e agora aceitou dar o seu testemunho, aqui no blog, deixando uma mensagem muito importante - "Foi duro e difícil mas os casos não são todos iguais. Passei muito mais tempo nos cuidados intensivos do que deveria porque fui enviada tarde de mais para a lista de Transplantes Pulmonares. Deveria ter sido pelo menos 2 anos antes!"
A Teresa tem 44 anos e o diagnóstico da sarcoídose com hipertensão secundária associada à doença foi-lhe feito em 2002 por taracotomia e com biopsia. Em 2004 já estava com oxigénio 24h. O chegar da cadeira de rodas foi gradual mas também não se safou desta triste e limitativa condição provocada pela doença.
Está muito agradecida ao Sr. Prof. António Segorbe Luís do Hospital de Coimbra por a ter encaminhado para a Corunha.
- "Só vim para a Corunha em 2007. Estive demasiado tempo à espera em Portugal por causa de problemas burocráticos com a ADSE. Já tomava corticoides antes do Transplante e cheguei a engordar 30kg e tinha muita dificuldade em movimentar-me. Chamaram-me para o Transplante em 9 de Agosto de 2007".
O marido teve que deixar a empresa para acompanhar Teresa que volta a relembrar - "...Ou vinha, ou morria em Portugal"

Testemunho de um Transplantado Pulmonar - Laurentino Costa

Laurentino Costa - 44 Anos.
Foi há 15 anos que lhe diagnoticaram uma Fibrose Pulmonar causada por motivos profissionais - era metalo mecânico. Em 2007 ficou a oxigénio.
 - "Passei por vários médicos no hospital de S. João no Porto e foram todos eles, no fundo, que me ajudaram a chegar aqui" - relata Laurentino.
Chegou à Corunha em Maio de 2008 e em Agosto de 2008 foi o seu Transplante Pulmoanr.
A sua esposa, Maria Candida, de 44 anos, teve que deixar de trabalhar para o apoiar.
Em casa ficaram 2 filhos - um de 18 anos e um de 14 anos.
" - Foram 3 meses à espera e outros 3 de recuperação" - Comentou Laurentino - "Agora vou e venho para as revisões médicas".
A mensagem que Laurentino e a sua esposa nos quiseram deixar foi - O apelo e um maior adesão à doacção de Orgãos.

Testemunho de um Transplantado Pulmonar - Isabel Balazeira

Isabel Balazeira tem agora 43 anos.
Foi em 1996 que lhe foi diagnosticado uma fibrose pulmonar causada por uma sarcoidose e em 2007 já estava a oxigénio.
Chegou à Corunha em 6 de Fevereiro de 2008 e o transplante pulmonar foi em 25 Abril 2008.
 - "Estava internada, muito mal, e chamaram-me para o Transplante" - Contou Isabel.
Esteve sempre internada na pneumologia e chegou a aparecer um pulmão mas não estava em condições. Entretanto, esteve em lista de espera "normal" de 28 Fevereiro a 10 Março e de 10 de Março a 25 de Abril em Lista Zero.
A recuperação foi lenta mas boa - esteve 10 dias nos cuidados intensivos e um mês no isolamento de toráxica.
Finalmente a 25 de Julho de 2008 teve alta para o Hotel de Pacientes e a 25 de Julho regressou a Portugal.
 - "A Dra. Carla Damas, do hospital de S. João, é o nosso Anjo da Guarda" - Comentou com um profundo agradecimento - "Foi graças a ela que aqui estou".
O seu marido - Sr. António - de 46 anos, teve que deixar de trabalhar para a acompanhar e o irmão da Isabel deixou de trabalhar para tomar conta dos seu filhos - um rapaz de 8 anos e uma rapariga de 13 anos.
 - Foi muito dificil para todos mas agora é tão bom estar aqui" - desabafou com um brilho de felicidade nos olhos.
 - "As pessoas que não desistam e que cumpram sempre o que têm que fazer" . Esta é a minha mensagem - "Alguém que nos dá um pulmão merece todo o respeito do mundo e os médicos que nos salvaram também".

Testemunho de um Transplantado Pulmonar - Miguel Neves

O Miguel Neves chegou da Madeira à Corunha em 9 Agosto de 2009, apenas com 26 anos, com muito pouco tempo de vida, tinha os pulmões totalmente degradados por uma doença chamada Hipogammaglobulinemia e bronquiectasias.
A doença apareceu na sua vida desde muito novo e obrigou-o a realizar um transplante bi-pulmonar a 17 de Setembro de 2009.
Foi o Hospital do Marmelejo, na Madeira, que o enviou directamente para a Corunha, depois de terem sido aconselhados pelo próprio Hospital de Santa Maria, que na Corunha iria estar mais seguro pois a equipa médica galega tinha bastante mais experiência.
A sua médica da Madeira tinha dito à sua mãe que tudo tinha que ser muito rápido pois não lhe dava mais que 6 meses de vida e assim foi acompanhado pela sua mãe para a Corunha. Se posso dizer que o Miguel é um corajoso rapaz, a sua mãe não fica atrás: deixou de trabalhar e na ilha ficou o marido e três filhos - uma rapariga de 20 anos; outra rapariga de 31 anos e um rapaz de 20 anos que padece do mesmo problema de saúde de Miguel, apesar de se encontrar actualmente bem.
Também na familia o primo e a sobrinha têm o mesmo problema de saúde.
Miguel chegou a estar em lista zero e algum tempo nos cuidados intensivos para recuperar do transplante.
 - "Esta doença não me deixou estudar, desde os 18 anos que fazia oxigénio e BIP-BAP para ajudar os meus pulmões a trabalhar" - "Mas agora estou bem!"  - "Dei um pontapé à morte" - Conta-me Miguel, sorrindo.

Homenagem a Júlia e ao seu marido Avelino (por Sandra Campos)

Hoje nem tenho vontade de actualizar o blog! Estou de luto pelos meus amigos Júlia e Avelino.

Depois de um processo longo, burocrático, complicado e dificil de ultrapassar e de um diagnóstico tardio e "tirado a ferros", depois de a Júlia ter estado internada meses a fio em Santa Marta e depois de finalmente estar a equipa médica de Lisboa mentalizada que não tinham experiência para este tipo de Transplante... Só depois de tudo isto foram de malas e bagagens para um dos melhores hospitais em Espanha especializados em Transplante Bi-Pulmonar + Coração - O Hospital Vall d'Hebron em Barcelona.
Cheguei a falar com a coordenação de Transplantes da Corunha e confirmaram-me que para Transplante Bi-Pulmonar+ Coração, Barcelona tinha sido a melhor opção.

Não nos chegamos a conhecer pessoalmente mas fui ganhando carinho a este casal que sempre se mostrava tão unido. Falamos várias vezes por telefone e por mail. Chegaram-me a enviar o o seu testemunho para colocar aqui no blog em "À Espera de um Transplante Pulmonar" onde transmitiam muita esperança.

 Hoje escreveu-me o Avelino a dizer "... Parece que os anjinhos de Barceolona não conseguiram ajudar a Júlia".

Julia faleceu por uma hipertensão pulmonar.

Fica aqui a minha homenagem e os meus sentimentos mais sinceros.

Por ser vossa amiga não podia ficar só pela homenagem mas tenho a obrigação de passar o vosso sofrimento, a vossa espera, o vosso desespero enquanto lutavam para ir para Barcelona. Enquanto falavam com a equipa médica e a primeira coisa que vos disseram foi "Transplante nem pensar, isto trata-se com uns comprimidos" e entretanto a Júlia ia piorando e piorando.
Que mais testes e testes são necessários fazer quando se chega à conclusão que existe uma hipertensão Pulmonar em estado avançado? Não se entende!!

Quem não gostar não leia, nem me mande mails destrutivos mas para quem precise aqui fica mais um alerta!

Sandra Campos

Testemunho - "À espera de um Transplante Pulmonar"

Foto: Sr. Manuel Dias e Esposa

Manuel Joaquim dias de 49 anos

Trabalhava na construção civil e descobriu a sua doença SILICOSE em 2001. Teve vários internamentos no hospital de Penafiel, devido à sua doença em 2008 davam-lhe 2 meses de vida no hospital de Penafiel.

Nesse mesmo ano foi encaminhado para o hospital de S. João Porto, onde foi acompanhado pela Dr.ª Carla Damas. Em Novembro de 2009 teve a oportunidade de vir para a Corunha, onde ficou internado duas semanas para fazer as provas, devido a estar bastante debilitado. Em Dezembro de 2009 entrou para a lista de espera…

Está acompanhado pela esposa Maria das Dores de 48 anos, que está de baixa sem vencimento e em Portugal deixaram um filho de 17 anos, aos cuidados de uns vizinhos. E desabafam que tem muitas saudades do filho e também bastantes dificuldades económicas, mas mesmo assim não param a sua luta.

3 - Doenças Pulmonares que levam ao Transplante Pulmonar

Tenho dedicado este blog, a nível de patologias pulmonares, especialmente à Fibrose Quística, no entanto há muitas mais doenças pulmonares que na sua fase final também obrigam ao Transplante Pulmponar.

Uma das transplantadas pulmonares - Mónica Meneses - Fez uma pesquisa de algumas dessas patologias pulmonares para colocar aqui no blog.

Também podem encontrar, aqui no blog, outro artigo sobre a Hipertensão Pulmonar.
Obrigada,
Sandra Campos

Pneumonia de hipersensibilidade
A pneumonia de hipersensibilidade, também conhecida por (alveolite alérgica, pulmão do fazendeiro, pulmão de humidificador, doença do colhedor de cogumelos).
Define-se como uma inflamação nos pulmões provocada pela exposição a alguma substância alergénica (substância estranha), geralmente um pó orgânico.
Causas, incidência e factores de risco:
É uma doença ocupacional, na qual a pessoa está exposta a resíduos orgânicos (pós), fungos ou mofos, os quais levam a uma doença aguda e, consequentemente, a uma doença pulmonar crónica. Os fungos podem também estar presentes em humidificadores, sistemas de calefacção e ar condicionado.
A doença na forma aguda, se um indivíduo desenvolveu hipersensibilidade a uma poeira orgânica, normalmente ele apresenta, os seguintes sintomas:
Febre
Tosse,
Calafrios,
Dificuldade respiratória,
Fadiga,
Roncos e sibilos
Perda de peso (involuntária)
Perda de apetite
Sintomas que podem ocorrerem dentro de 4 a 8 horas, após a exposição ao antigénio.
Outros sintomas podem incluir a perda de apetite, náuseas e vómitos.
A doença crónica poderá se desenvolver e suas modificações poderão ser vistas por meio de observações de raios X do tórax. A realização de provas funcionais respiratórias – que medem a capacidade pulmonar de retenção de ar e as capacidades inspiratória e expiratória, assim como a troca de oxigénio e de dióxido de carbono – podem auxiliar o médico a estabelecer o diagnóstico de pneumonia de hipersensibilidade.
A dosagem de anticorpos no sangue podem confirmar a exposição ao antigénio suspeito. Quando não é possível realizar a identificação do antigénio e o diagnóstico for duvidoso, pode ser realizada uma, broncoscopia (exame das vias aéreas com o auxílio de um tubo de visualização) ou biopsia pulmonar (remoção de um pequeno fragmento de tecido pulmonar, que é submetido a um exame microscópico).
Prevenção e Tratamento
A melhor prevenção é evitar a exposição ao antigénio. Contudo, esse procedimento é impraticável se o indivíduo não puder mudar de trabalho. A eliminação ou a redução da poeira e o uso de máscaras protectoras ajuda a evitar as recorrências.
Os indivíduos que apresentam um episódio agudo de pneumonia de hipersensibilidade geralmente recuperam evitando novos contactos com a substância.
Se o episódio for grave, os corticosteróides reduzem os sintomas e ajudam a diminuir a inflamação severa. Os episódios prolongados ou recorrentes podem levar a uma doença irreversível. A função pulmonar pode tornar-se tão comprometida que o indivíduo irá necessitar de oxigénio.
As doenças pulmonares do tipo ocupacional podem levar a uma fibrose pulmonar intersticial difusa e sua incidência é de 1 em cada 10.000 pessoas.

Fibrose pulmonar intersticial difusa
A Fibrose pulmonar intersticial difusa, também conhecida por (alveolite fibrótica; doenças fibróticas do pulmão; distúrbios intersticiais do pulmão).
Define-se como uma série de distúrbios, caracterizados pela cicatrização e hipotrofia dos tecidos pulmonares profundos, levando à falta de ar.
Causas, incidência e factores de risco:
A fibrose pulmonar intersticial difusa refere-se a uma série de distúrbios do trato respiratório inferior que leva à perda das unidades alveolares funcionais (saco de ar) e limita a transferência de oxigénio do ar para o sangue. Ocorre uma inflamação disseminada e acúmulo de tecido cicatricial dentro do tecido do pulmão. Há aproximadamente 180 distúrbios diferentes dentro da classificação da doença, que são posteriormente classificadas por causas conhecidas e desconhecidas.
As causas conhecidas da fibrose pulmonar intersticial difusa são várias e incluem pós orgânicos e não – orgânicos, gases, vapores, medicamentos, radiação e certas infecções pulmonares, tais como:
Pneumonite por hipersensibilidade
Pneumoconiose de mineiros
Silicose
Bissinose (pó de algodão).
São algumas das doenças pulmonares ocupacionais que podem levar à fibrose pulmonar intersticial difusa.
A causa também pode ser desconhecida (fibrose pulmonar intersticial difusa idiopática).
Sintomas:
Falta de ar mesmo em descanso que dura por meses ou anos
Tosse
Dor torácica
Diminuição da tolerância a actividades físicas
Os factores de risco estão relacionados às causas conhecidas desses distúrbios. O tabagismo aumenta esse risco. Pessoas com mais de 40 anos são afectadas mais frequentemente.
A incidência é 1 em cada 1000 pessoas.
Sintomas que podem estar associados a esta doença:
Rubor nasal (Aumento no tamanho das narinas durante a respiração)
Anormalidade nas unhas (cor, formato, textura ou espessura anormais)
Respiração rápida (Respiração excessiva, rápida e profunda resultando na redução de dióxido de carbono no sangue)
Tratamento:
A exposição a agentes conhecidos por serem causadores de doenças pulmonares (pós orgânicos e não-orgânicos, gases, fumaças, vapores, medicamentos e radiação) deve ser restringida.
Medicamentos como corticosteróides, podem ser administrados para suprimir o sistema imunológico.
O transplante de coração e pulmão e apenas pulmão podem ser indicados para pacientes altamente seleccionados com fibrose pulmonar.
Fibrose pulmonar intersticial difusa idiopática
Define-se, cicatrização e espessamento dos tecidos pulmonares profundos, de causa desconhecida.
Causas, incidência e factores de risco:
A fibrose pulmonar intersticial difusa idiopática é um grupo de doenças do trato respiratório inferior que leva à perda das unidades alveolares funcionais (bolsas de ar) e à restrição da transferência de oxigénio do ar para o sangue.
Há uma inflamação difusa e depósito de tecido cicatricial no tecido pulmonar. O dano no tecido pulmonar ocorre como uma resposta do sistema imunológico de causa desconhecida (idiopática significa "causa desconhecida"). A doença é mais comum em homens do que em mulheres e ocorre com maior frequência em pessoas entre 60 e 70 anos de idade.
Sintomas:
Falta de ar (com esforço que dura por meses ou anos e eventualmente se apresenta em repouso)
Diminuição da tolerância às actividades
Tosse dor no peito
Ausência temporária da respiração
Tratamento:
O objectivo do tratamento é a terapia de suporte, pois não há tratamento curativo.
Medicamentos como corticosteróides, podem ser administrados para suprimir o sistema imunológico.
O transplante de coração e pulmão e apenas pulmão, podem ser indicados para pacientes altamente seleccionados com fibrose pulmonar.
http://adam.sertaoggi.com.br/encyclopedia/index.htm
http://estudandoraras.blogspot.com/2009/07/pneumonite-por-hipersensibilidadealveol.html

Testemunho - "Espero um Transplante Bi- Pulmonar+ Coração" (26.01.2001)

Conheci a Júlia e o seu marido por telefone em Agosto de 2009. Fomos falando sobre a situação da Júlia e fico muito feliz por ter sido enviada para Barcelona, onde existe o Hospital mais referenciado a nível de Transplante Pulmonar+Coração que é o Hospital Vall D´Hebron.

Aqui fica o testemunho da Júlia e do seu imparável e inseparável marido.

Força Amigos,

Sandra Campos

"Sou a Júlia tenho 31 anos e actualmente estou em Barcelona à espera de um transplante bi-pulmonar. Estou com o meu marido (Avelino). Não temos filhos e após vivermos juntos há cinco anos, casamos pelo civil em Julho de 2008 e pela igreja em Abril de 2009.
Durante muitos anos tive sintomas dos quais me fui queixando a diversos médicos mas, até Maio de 2009 sempre me disseram que não tinha nada. Tudo se resumia ao tão famoso stress!
Nos últimos dois anos as coisas modificaram muito, fiquei cada vez mais cansada, com tonturas constantes e parecia que não fazia o processo de inspiração-expiração como deve ser. Mesmo assim, os médicos diziam que não tinha nada.
Só em Maio com a síncope total, perda de consciência e de urina é que na urgência do Hospital São Francisco Xavier disseram-me que tinham de observar melhor alguns exames, ficaria internada e seria encaminhada no dia seguinte para a pneumologia do Hospital Egas Moniz.
Após um mês de exames foi confirmado o diagnóstico feito desde o primeiro dia – Hipertensão pulmonar primária. Fui encaminhada pela minha pneumologista para a consulta de cardiologia com uma médica especialista na doença do Hospital de Santa Marta.
Como o tratamento é caro, ainda levou algum tempo a conseguir a medicação mas, tudo se resolveu.
Mantive o acompanhamento quinzenal no Hospital Egas Moniz e mensal no Hospital Santa Marta. Após três meses de tratamento e sem grandes evoluções fui internada, agora em Sta Marta para iniciar iloprost. Um mês e pouco depois e sem melhoras começaram a pensar que a doença poderia não ser a nível arterial e passei a ter como grande possibilidade Hipertensão pulmonar venooclusiva. É um diagnóstico ainda mais dificil e mais raro.Com este diagnóstico só há a hipótese do transplante. Fiz a avaliação e fui dada como apta para ser transplantada e colocaram-me a hipótese de não ser em Portugal uma vez que nunca transplantaram com a minha doença.
Em poucas semanas vim de avião (acompanhada pela médica, pela enfermeira e com oxigénio) para o Hospital Vall d`Hebron em Barcelona. Repeti a avaliação e oito dias após o internamento já estava em lista de espera activa.
O hospital é enorme, com partes novas e outras mais antigas, pessoal fantástico e a minha equipa de transplante é muito cuidadosa.
Tivemos que alugar um apartamento e tal como em Portugal, tenho oxigénio em casa. No entanto, há associações que, tendo vagas ajudam no que respeita ao alojamento.
Actualmente estou novamente internada e foi-me aumentado o oxigénio de 4 para 8 litros 24h. Apesar de tudo, tenho vindo a ter dias menos cansativos.
Antes de terminar quero deixar,mais uma vez, o meu agradecimento a toda a equipa fantástica do H.E.M., a toda a equipa do H.S.M., aos meus amigos, conhecidos, queridos alunos, familiares e sobretudo ao meu lindo marido cujo espírito meigo, paciente, dedicado e delicado inspira todos os dias da minha vida.
O estado de animo oscila consoante o tempo vai passando e a doença vai evoluindo. Tenho dias calmos e dias mais stressantes mas há que seguir em frente, como costumo prometer NÃO VOU SER INFELIZ PORQUE NÃO QUERO!
A todos quantos lerem este relato nunca se esqueçam que “ Viver é a coisa mais rara do Mundo. A maioria das pessoas apenas existe!”.
Nós como somos ,felizmente, a minoria queremos muito VIVER e viver o melhor possível!"

Nova vacina para meningite (Fonte: CM 13.01.2010)

Seis crianças morrem por ano em Portugal
Nova vacina para meningite
Uma nova vacina pneumocócica indicada para a prevenção da meningite, sépsis, pneumonia e otite média aguda, provocadas pela bactéria streptococcus pneumoniae, é apresentada hoje em Lisboa. A nova vacina, de nome Prevenar e com um preço de venda de 75,99 euros, não tem comparticipação do Estado.
Aquela bactéria é responsável por causar todos os anos 800 novos casos de doença invasiva pneumocócica, que inclui um conjunto de doenças como a meningite e a sépsis. A doença causa a morte a uma média anual de seis crianças em Portugal. A nível mundial, o número dispara para um milhão de mortes por ano.
O médico António Brito Avô, da Sociedade Portuguesa de Pediatria, explica ao CM que a nova vacina confere imunidade para um total de treze tipos da bactéria, um aumento da protecção relativa à anterior vacina do mesmo laboratório – denominada também Prevenar – em sete tipos. Esta vacina é concorrente da Synflorix, lançada no mercado em 2009 a um preço de 57,48 euros, e que protege contra 10 tipos do microrganismo que vive no ser humano, na zona naso-faríngica.
Um desequilíbrio imunitário provocado por outra doença, como a gripe, pode desencadear uma disseminação da bactéria pelo organismo e causar infecção, problemas motores, auditivos e neuro-sensoriais.
http://www.correiodamanha.pt/noticia.aspx?contentid=0671A784-A256-4FD9-BCE7-A6340A076841&channelid=F48BA50A-0ED3-4315-AEFA-86EE9B1BEDFF

Juan Canalejo (El Chuac) pionero en operar con vídeo el cáncer de pulmón (Fonte: Voz de Galicia 07.01.2010)

Foto: El doctor Borro dirige el equipo de cirugía torácica del Chuac

El Chuac, pionero en operar con vídeo el cáncer de pulmón
La técnica evita abrir el pecho, reduce el dolor y mejora el posoperatorio
El abordaje por vídeo del cáncer y otras enfermedades que requieren resección pulmonar está experimentando un notable avance en el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, cuyo equipo de cirugía torácica, que dirige el doctor Borro Maté, se ha colocado entre los pioneros de España en técnicas innovadoras y prácticamente exclusivas en el campo de las intervenciones mínimamente invasivas, es decir, poco agresivas para el paciente.
Así, por ejemplo, el equipo evita abrir el esternón para extirpar el timo en casos de miastenia, una enfermedad que provoca una debilidad muscular generalizada, y lleva a cabo la intervención con apenas tres incisiones, una para introducir la cámara que permite ver el campo quirúrgico.
Pero además «la videocirugía nos está sirviendo para reseccionar la mayoría de los cánceres de pulmón», explica Borro, que calcula que el 80% de los casos se resuelven ya por este sistema que reduce las complicaciones y facilita la convalecencia del paciente. En el caso del cáncer, además, el equipo coruñés es el único de toda España que, de forma generalizada, es capaz de extirpar un pulmón completo o un lóbulo mediante una técnica en la que practican solo dos orificios de entre 4 o 5 centímetros. «Lo más importante -explica Borro- es que no hay que separar las costillas, lo que evita las fisuras y el dolor en el posoperatorio, por lo que el enfermo puede ser dado de alta al segundo o tercer día». Además, al tener menos dolor, el paciente puede colaborar más en la fisioterapia respiratoria y recuperarse mucho antes. A ello se añade la reducción del riesgo de complicaciones «de forma significativa», apunta, ya que hasta ahora no han tenido que reintervenir por sangrado en ningún caso.
130 intervenciones
El centro coruñés acumula 130 videocirugías desde que se inició con esta técnica, buena parte de ellas de cánceres en estadios iniciales. «Tenemos 50-60 casos anuales», indica. Los datos obtenidos se han presentado en el último congreso internacional, donde se puso de manifiesto que este tipo de cirugías, que requieren de un gran entrenamiento, se practica de forma muy seleccionada, en apenas unos cuantos centros. «En España, de forma sistemática solo se utiliza la videocirugía para cáncer de pulmón en otro centro en Sevilla -indica- y casi nadie lo hace con dos incisiones, solo lo practica un centro en Estados Unidos y otro en Europa».
La dificultad se la videocirugía radica en que «hay que acostumbrarse a trabajar mirando al monitor, pero aporta una visión que no tendrías de otra manera». Dado lo reciente de su aplicación, no ha transcurrido suficiente tiempo como para contar con resultados oncológicos que permitan una valoración rigurosa (deben pasar cinco años) pero «lo que sí ya se sabe es que se saca el mismo número de ganglios que con la cirugía abierta convencional, el posoperatorio es mejor y los estudios de anatomía patológica son similares: todo sugiere que los resultados oncológicos pueden ser al menos los mismos, sino mejores, ya que al ser menos agresiva, el organismo puede reaccionar mejor para luchar frente al cáncer», concluye.

http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/01/06/0003_8209483.htm

Hipertensão Pulmonar leva a Transplante Bi-Pulmonar + Coração (Fonte:Hola Salud 24.11.2009)

¿Has oído hablar alguna vez de la hipertensión pulmonar?
Se ha presentado en sociedad una nueva fundación cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y fomentar la investigación de esta rara enfermedad que, por el momento, no tiene cura

De los 100.000 casos que existen en el mundo, el 5 por ciento de ellos se encuentran en España, aunque los especialistas sospechen de que la cifra pueda ser mayor como consecuencia de los errores diagnósticos que a menudo se producen por el enorme desconocimiento que existe de esta rara enfermedad.
Pertenece a ese grupo de enfermedades ‘raras’ para las que los médicos e investigadores aún no han encontrado explicación. La hipertensión pulmonar es una enfermedad mortal que, de momento, no tiene cura y de la cual se desconoce su origen. Lo que sí se sabe es que se caracteriza por una elevada y continua presión de la sangre de la arteria pulmonar que provoca que ésta llegue con dificultad a los pulmones, lo que origina que el corazón deba realizar un sobreesfuerzo. Como consecuencia de este trabajo extra, el corazón va poco a poco aumentando de tamaño, lo que disminuye su eficacia a la hora de bombear sangre al resto del organismo.
Los investigadores dividen la hipertensión pulmonar en dos categorías: primaria o idiopática (surge sin tener una causa conocida que la produzca) y secundaria (normalmente viene motivada por otras dolencias como el VIH, lupus, cardiopatías congénitas, otras afecciones pulmonares y, en menor medida, por el uso de medicinas para seguir dietas alimenticias o por la toma de anticonceptivos orales.
De los 100.000 casos que existen en el mundo, se calcula que el 5 por ciento de ellos están en España, aunque se sospeche de que esta cifra pueda ser mayor como consecuencia de los errores que se producen en los diagnósticos, la mayoría de ellos provocados por el enorme desconocimiento que se tiene de este trastorno. Y es que los síntomas iniciales de la hipertensión pulmonar como, por ejemplo, dolor en el pecho, dificultad al respirar o excesivo cansancio al llevar a cabo actividades cotidianas, pueden ser confundidos con los correspondientes a otras patologías mucho más leves, como puede ser el asma. Aunque, generalmente, la esperanza de vida después del diagnóstico es de tres años, lo cierto es que gracias a los recientes avances en la investigación y a la medicación paliativa la expectativa de supervivencia está aumentando, de hecho hay pacientes que viven con esta enfermedad entre 15 y 20 años. Es más, existen tratamientos que ayudan a reducir los síntomas y mejoran considerablemente la calidad de vida. Se puede recurrir a otras soluciones médicas, pero no dejan de entrañar cierto riesgo, como son los trasplantes de pulmón y corazón, pero normalmente se suelen recurrir a ellas en casos extremos y como último recurso. A pesar de todo, la buena noticia es que los pacientes que se ven afectados por esta enfermedad y la sociedad en general cuentan desde el pasado 12 de noviembre con una institución, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), cuyos principales objetivos son, por un lado, mejorar la calidad de vida de estos enfermos, facilitándoles la integración social y laboral y orientándoles en el tratamiento de esta patología; y, por otro, fomentar la investigación y divulgación de esta rara enfermedad en la sociedad.
Si quieres más información sobre esta infermedad, puedes consultar la página web de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

http://www.hola.com/belleza/salud/2009112411486/enfermedades/hipertension/pulmonar/1/