Exmos Senhores,
Apenas vos posso dizer que estou grata pela vossa
resposta. A situaçao dos doentes de FQ deveria ser mais aprofundada uma
vez que as possibilidades que estes doentes têm de tratar de
burocracias como o pedido de incapacidade superior a 60% por vezes é
mesmo nenhuma por estarem sempre internados. Nem sempre têm familiares
disponíveis para o fazer e acabam por nunca ter o atestado de
incapacidade superior a 60% nem o atestado de incapacidade económica.
Sandra Campos
ultima referência a este tema no blog: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/carta-apfq-e-anfq-assunto-insencoes.html
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segunda-feira, 16 de julho de 2012
segunda-feira, 11 de junho de 2012
Carta à APFQ e ANFQ (assunto: Insençoes retiradas à FQ)
11. Junho. 2012
Sandra Campos
Tema relacionado: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/carta-aberta-ao-ministro-da-saude.html
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sexta-feira, 8 de junho de 2012
Carta Aberta ao Ministro da Saúde (reposta do Parlamento)
Carta aberta enviada ao Ministro da Saúde:
Reposta do Parlamento:
Carta anexada pelo grupo parlamentar:
Carta enviada à APFQ e ANFQ
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Exmos
Senhores,
Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.
Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.
Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.
No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".
Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.
Atentamente,
Sandra Campos
Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.
Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.
Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.
No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".
Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.
Atentamente,
Sandra Campos
(11.06.2012)
Reposta do Parlamento:
Carta anexada pelo grupo parlamentar:
Carta enviada à APFQ e ANFQ
domingo, 3 de junho de 2012
Carta aberta ao Ministro da Saúde de Portugal ( Foi retirada a insençao à Fibrose Quistica)
PORTUGAL - Carta Aberta o Ministro da Saúde
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Exmos
Senhores,
Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.
Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.
Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.
No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".
Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.
Atentamente,
Sandra Campos
Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.
Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.
Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.
No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".
Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.
Atentamente,
Sandra Campos
(11.06.2012)
quarta-feira, 7 de setembro de 2011
Retirado do blog Lutar até Viver - Carta Aberta ao Ministro Saúde Portugal
Quarta-feira, 7 de Setembro de 2011
Diário Coimbra - a carta!
Exmº Senhor Dr. Paulo Macedo Ministro da Saúde,
Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.
No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.
As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).
Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.
Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.
O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.
Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.
Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?
A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?
Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!
Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!
A Direcção da Hepaturix
Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.
No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.
As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).
Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.
Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.
O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.
Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.
Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?
A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?
Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!
Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!
A Direcção da Hepaturix
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