España - Pacientes con fibrosis quística exigen restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación y rechazan los recortes

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se vuelvan a restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación, "tan necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, y ha rechazado los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria.

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta en España a uno de cada 5.000 bebés, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Además, afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, los pacientes han destacado la importancia de fomentar la investigación porque, según han asegurado, sólo así se podrá conseguir una "posible cura" y una "mejora" en los tratamientos.

"La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística. Por ello, es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas", ha señalado la FEFQ.

Así, la federación ha denunciado que el Gobierno de Mariano Rajoy pretenda privatizar el sistema sanitario después de que ya se haya comprobado, en otros países como en Inglaterra, que este modelo supone un "deterioro" de la atención médica debido a que "priman los beneficios económicos" sobre la salud del paciente.

Por otro lado, FEFQ ha mostrado su preocupación por los efectos "negativos" que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras.

Por todo ello, la federación ha exigido que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que "tanto han beneficiado" al colectivo a lo largo de estos años ya que, según ha zanjado, "la salud y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística dependen de ello".
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EL PRÓXIMO MIÉRCOLES, 24 DE ABRIL, ES EL DÍA MUNDIAL DE ESTA PATOLOGÍA La Federación de Fibrosis Quística reclama la reinstauración de las ayudas a la investigación

MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) -

   La Federación de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la reinstauración de las ayudas y subvenciones a la investigación, las cuales considera "necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.

   Así lo demandan los miembros de esta entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) con motivo de la celebración el próximo miércoles, 24 de abril, del Día Mundial de esta patología.

   La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, ya que "se estima una incidencia en España entorno a 1 de cada 5.000 nacimientos", indican. A ello, se une el hecho de que "una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad", señalan.

   La afectación de esta patología crónica de origen genético se centra en diferentes órganos, "sobre todo, pulmones y páncreas", explican. Sin embargo, y a pesar de que sigue siendo una enfermedad sin curación, en los últimos años "se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento", sostienen.

LOS RECORTEN PONEN "EN PELIGRO" LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES

   Desde FEFQ consideran "muy importante" el fomento de la investigación, ya que "acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos". Por contra, la reducción de la inversión en investigación "pone en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística", lamentan.

   Así, exponen la necesidad de garantía "de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas". A juicio de los expertos, la privatización del sistema sanitario "supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios económicos sobre la salud del paciente".

   Además, muestran su rechazo a los recortes que se están produciendo a nivel nacional "en materia social y sanitaria", los cuales provocan "preocupación" por sus efectos negativos. Entre estas medidas señalan "al copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral en los colectivos más desfavorecidos".

   A todo ello, añaden "el retroceso que se está produciendo en los apoyos por parte de los sectores público y privado". Éste está afectado "a los servicios de atención directa del colectivo", concluyen.

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Matesanz reconoce que los trasplantes no son ajenos a los recortes sanitarios

Rafael Matesanz aclara que el sistema de trasplantes "no está en peligro" La ONT informa a los hospitales privados para que contribuyan a las donaciones Ante un aumento de las privatizaciones en sanidad en algunas comunidades

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RTVE.es / SERVIMEDIA 05.03.2013

El director de la ONT, Rafael Matesanz, ha afirmado este martes que la sostenibilidad del sistema español de donación y trasplante de órganos no está en peligro, si bien añadió, a renglón seguido, que el modelo tampoco es ajeno a los recortes que afectan a la sanidad pública, porque forma parte de ella.

En un encuentro informativo con Servimedia, Matesanz explicó que la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) "es una parte de la asistencia sanitaria" y que, como tal, acusa lo que pasa en ella, es decir, la disminución en el número de camas o el cierre de plazas en las unidades de cuidados intensivos, por ejemplo.

"Todo este tipo de cosas va a repercutir en la asistencia sanitaria y desde luego la donación y trasplantes es una parte de esa asistencia sanitaria", indicó Matesanz.

"Nosotros (la ONT) no estamos en una burbuja, afortunadamente, y somos lo que somos precisamente por eso y estamos muy implicados en el SNS y todo lo que afecta al sistema, naturalmente, nos afecta a nosotros", insistió el creador del sistema español de trasplantes, quien, no obstante, quiso dejar claro que este sistema "no está en peligro".

Vigilancia de la Organización Nacional de Trasplantes

Pero si no lo está es, en parte, debido al trabajo previo y a la vigilancia de la propia ONT, que tal y como explicó su máximo dirigente lleva ya tiempo previniendo a las comunidades autónomas de la posible disminución en el número de trasplantes que podría conllevar la privatización de hospitales si no se hacen las cosas bien.

Esta labor informativa, reconoció, tuvo sus frutos, porque hay comunidades, como la de Baleares o la Valenciana, "con un peso de la sanidad privada realmente importante", en las que sus hospitales privados sí están contribuyendo a la donación de órganos.

No obstante, añadió, hay otras autonomías que pueden seguir mejorando, puesto que su contribución mediante los hospitales públicos de gestión privada a la donación total del país podría ser más alta.

"Hay formas de que realmente un mayor peso de la sanidad privada no repercuta negativamente en la donación, pero hay que hacerlas y no es fácil", apuntó Rafael Matesanz, quien atribuyó a ese grado de dificultad el hecho de que haya CCAA "donde la aportación de la sanidad privada al conjunto de la donación no sea todo lo alta que debería".

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