Dia Europeu da Fibrose Quística em Lisboa na Católica - Entrada Livre 21 Novembro

   “Dia Europeu da Fibrose Quística”

Celebrando-se no próximo dia 21 de Novembro o “Dia Europeu da Fibrose Quística”, a ANFQ associa-se a esta efeméride promovendo, nesse mesmo dia, mais uma “Jornada de Divulgação” que se realizará na Universidade Católica Portuguesa, em Lisboa (Anexa-se programa).

(UCP, Palma de Cima, Edifício Norte, Auditório 2, 09:00-13:30)

Em nome da Direcção da ANFQ vimos convidá-lo a participar neste evento e transmitir-lhe o nosso prazer e os agradecimentos antecipados pela sua presença. 

 A entrada é livre mas sujeita a inscrição, para este email ou para os contactos abaixo referidos.

     A Direcção da ANFQ

 

www.anfq.pt

 

geral@anfq.pt

 

Móvel: (+351) 969 527 118  Fixo: (+351) 217 993 837 (entre as 16.30h e 18.30h de 2ª a 6ª feira)

 

Rua Bernarda Ferreira de Lacerda, 1 R/C Esq.

 

1700-059 Lisboa

 

Portugal

Pacientes con fibrosis quística acudirán el miércoles a la sede del Parlamento y la Comisión Europea

Una delegación de pacientes con fibrosis quística de toda Europa y sus familiares acudirán mañana miércoles, 10 de noviembre a Bruselas a reunirse con miembros del Parlamento y la Comisión Europea, para concienciarles de las necesidades de los afectados por esta enfermedad, que en España afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos.

Con motivo de la segunda 'Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística', el objetivo de estos pacientes es que la gente conozca la enfermedad y "hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios".

Actualmente es la enfermedad genética más común en Europa y, aunque uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.

Según un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados el pasado mes de marzo, existe una "tremenda disparidad" entre la esperanza de vida de estos pacientes en función del país en el que vivan pero "independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas".

"Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados", recuerdan desde la Federación Española de Fibrosis Quística.

Por ello, añaden, es necesario "asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo".

Fonte: http://www.salut.org/post/93483

11 Novembro - DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA

Fonte: Associación Madrileña Fibrosis Quistica

Se celebra el Día Europeo de esta enfermedad cuya finalidad es aumentar el conocimiento de los ciudadanos sobre la misma, fomentar su tratamiento óptimo y despertar el interés político sobre los problemas de las personas que la padecen.
"Cystic Fibrosis Europe" representa a 30.000 pacientes de 30 países europeos y organiza el Día Europeo de la Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística se ha unido a la celebración de este Día, cuya finalidad es aumentar el conocimiento de los ciudadanos sobre esta enfermedad, fomentar el tratamiento óptimo de la misma y despertar el interés político sobre los problemas de las personas que la padecen.

La Federación Española de Fibrosis Quística pide a las autoridades sanitarias que se establezca una mayor atención a las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así como la creación de unidades funcionales en todos los hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes. “Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece; ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, estas investigaciones se encuentran con dificultades de financiación que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Actualmente hay proyectos de investigación paralizados por falta de recursos económicos”.


Hora y fecha de inicio 11 Noviembre 2010 Jueves (Evento de todo el día)

Hora y fecha de fin 11 Noviembre 2010 Jueves

Ferran Adrià reinventa la comida de los hospitales (Fonte: El mundo.es)

FOTO: Uma noticia super interessante tendo em conta todo o historial de Ferran Adriá e o sue restaurante "EL Bulli".

El mil laureado cocinero catalán, Ferran Adrià, muy recientemente en la boca de todos por el cierre durante un tiempo del emblemático “El Bulli”, participa actualmente en una fundación dedicada a la alimentación y la ciencia.

En el hospital Sant Andreu de Manresa (Barcelona) nuestro cocinero más internacional ha presentado un nuevo concepto de comida triturada que permita a las personas que no pueden masticar por cuestiones de salud poder recuperar olores y sabores.
Ferran Adrià se muestra muy satisfecho del éxito que ha tenido el proyecto ya que un 50% de ingresados han degustado el producto.
Un producto, según el comunicado, lejos de los alimentos hospitalarios típicos preparados “ex professo” para ellos, que permite degustar diariamente nuevas texturas y sentir el aroma de platos muy completos tradicionalmente.
Algunos de los platos degustados por los pacientes han tenido mucho éxito. Y además platos muy tradicionales en la cocina catalana como “la escudella”, la “carn d´olla” o el “pollo con samfaina” o el plato típico español, la “tortilla de patatas”. Todos estos platos tan tradicionales además de muy nutritivos hacen recordar a los pacientes sabores y momentos vividos en el pasado.
El proyecto es una colaboración entre la Fundación Alicia, con la que Adrià ya ha colaborado para crear menús para enfermos de cáncer y los cocineros de la Fundación Sociosanitaria de Manresa.
El nombre de la Fundación Alicia no es casual, ya que une las palabras “alimentación” y “ciencia”. Fue creada por la Generalitat de Catalunya y Caixa Manresa. Entre los miembros de su junta directiva está el propio Ferran Adrià y también la asesora el eminente cardiólogo Valentí Fuster.
La Fundación Alicia alterna varios programas de investigación, que van desde la elaboración de recetas para enfermos de diabetes, fenilcetonúricos o fibrosis quística. Y además también trabaja en centros escolares y hace cursos de formación para los restaurantes sobre las alergias alimentarias que cada vez más vas aparecen en un grupo importante de la sociedad.
Esperemos que esta iniciativa se pueda extender a más hospitales del país porque seguro que los pacientes lo agradecerán.

Gala de Patinagem contra a FQ na Corunha (Fonte: Associação Galega contra a FQ 09.01.2010)

Ola de novo dende a Asociación de Fibrosis Quística de Galicia!
Lembrade que o próximo domingo, 31 de Xaneiro, celebrase no Palacio de Deportes da Coruña ás 17:00 H a III Gala de Patinaxe Artístico Nacional a favor da Federación Galega de Enfermidades Raras, da que é cofundadora a Asociación de Fibrosis Quística de Galicia. Na gala van participar os mellores patinadores de ámbito nacional e internacional. Será un día moi importante para a nosa asociación polo que a vosa presidenta vos pide a vosa participación. Para reservar as entradas poñedevos en contacto con nós a través do tfno. 981 240 867 ou a través de e-mail. Precio da entrada: 8 €.
Se vos gustaría ir pero non podedes, podedes participar comprando entradas fila 0 a partir de 1 €.
Anímate, disfruta e colabora!
Un saúdo agarimoso de Ángeles Campos.

Homenagem a Sofia Alves falecida por FQ (08.01.2010)

Os meus mais sinceros sentimentos em especial aos pais, familia e amigos da Sofia.
É como diz a minha amiga Silvia Rocha - "O céu ganhou mais um anjo e a terra ficou mais pobre"
Hoje depois de ler as palavras do pai da Sofia fiquei ainda mais triste ao perceber como o sorriso da Sofia se apagou http://sa-eueafibrosequistica.blogspot.com/2010/01/ultimo-sorriso-da-sofia.html.
Lamento muito, muito mesmo :(

Um dia falaram-me da Sofia Alves que tinha ido para Madrid, tinha entrado em Lista de Espera, precisava de novos pulmões por causa da FQ.
Apesar de saber que em Madrid a lista de Espera para Transplante Pulmonar é muito longa fiquei feliz por saber que estava em boas mãos.
No Natal fui visitar novamente o seu blog, percebi que tinha tido uma infecção porque falava na colocação do APIC na veia (um sistema endovenoso que fica na veia durante 6 meses e evita as constantes e dolorosas picadas). É um sistema usado há bastante tempo nos hospitais espanhóis, eu mesma já tive que o usar após transplante quando tive uma infecção em 2006, pois as nossas veias estão completamente estragadas pelo uso constante de antibióticos.

É impossível não sentir uma enorme tristeza por saber que outra jovem faleceu por causa da FQ, é uma sensação de impotência e revolta muito grande, mesmo que só tenha conhecido a Sofia pelas suas doces palavras trocadas em mails.

Deixo-vos uma das mensagens da Sofia pois tocou-me bastante fundo no coração. Obrigada, a ti Sofia!
Sandra Campos

Olá Sandra!

Antes de mais quero agradecer o comentário que deixou no meu blog – www.sa-eueafibrosequistica.blogspot.com – assim como o seu e-mail.

Já conheço o seu blog há uns meses, mas ultimamente tenho-o acompanhado de forma mais assídua. Também já vi a Sandra em algumas entrevistas na televisão. Felicito-a pelo trabalho que tem feito na divulgação da FQ e dos transplantes pulmonares.

Muito obrigada pela disponibilidade dispensada!

Beijinhos e bom fim-de-semana!

Sofia Alves

900 personas llenan el Palau de la Música de Valencia contra la Fibrosis Quística

No meu ponto de vista, acções como estas é que fazem sentido: Divulgar, abraçar a causa, para o bem , para todos...

La Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia acogió la XIII Gala Benéfica a favor de la Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quística. La presentadora y actriz, María Abradelo, fue la encargada de conducir la gala ante las más de 900 personas que llenaron el Palau.
Los pequeños alumnos del Aula de Método Suzuki para violín de la Ribera (Guadassuar y Valencia) interpretaron con gran nivel diversas obras de Bach, Schumann, Vivaldi, Strauss, Yann Tiersen… combinando repertorio clásico y popular.
Los pequeños artistas, de entre 3 y 11 años, estuvieron acompañados al piano por Olga Peirotén y dirigidos por su profesor Nico Bay Royuela al que imitaban perfectamente para poder interpretar las obras. Esta es una de las características del Método Suzuki, o de la Lengua Materna, ya que los músicos no leen partituras. El público se enterneció en muchos momentos al ver a unos músicos tan pequeños y tan concentrados, conscientes de la importancia de su primer paso por el Palau.
"Queremos agradecer a todas las personas, familias, entidades y empresas que han colaborado para que la Gala fuese todo un éxito. En especial al Palau de la Música, al Ajuntament de Guadassuar, a Nico Bay Royuela y a María Abradelo", señalan desde la Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quística.

http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=6332

Semana Europeia da Fibrose Quistica - Agradecimento à Associação Galega contra a FQ

Venho agradecer à Presidente da Associação Galega contra a Fibrose Quística - Angeles Campos - a sua sempre tão imensa generosidade e disponibilidade.

Entre tantos outros gestos de carinho e dedicação a que te estou sempre agradecida, hoje publico aqui o envio dos laços e pulseiras que usaram, na Semana Europeia da Fibrose Quística , por toda a Espanha.

PARABÉNS, continuo a achar que temos muito que aprender com o nosso país vizinho - Uma semana inteira dedicada á divulgação da FQ e Transplantes Pulmonares, na televisão, na rádio, na rua, folhetos, laços, pulseiras... Para todos!

Muito obrigada,

Sandra Campos

Nota: Aproveito também para informar a todos os que me têm pedido a apresentação do dia 21 de Novembro que a irei publicar muito em breve.

DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA - Dia 21 Novembro de 2009, realizado pela APFQ em Gaia

V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ - TESTEMUNHO DE SANDRA CAMPOS (TRANSPLANTADA BI PULMONAR POR FQ HÁ 4 ANOS PELO HOSPITAL JUAN CANALEJO NA LA CORUNHA)

V Painel: VIVER E VENCER COM FQ - Moderadora - Dra. Lucia Gonçalves (Jornalista da SIC)

(Foto gentilmente enviada por Bruno): Bruno Oliveira e Elisabete Bovião -Ambos com FQ e oxigénio, esperam por um Transplante Pulmonar. Duas pessoas por quem tenho imensa admiração e desejo tudo de bom.

Paula Lima (APFQ) e Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

A quem agradeço todo o empenho neste evento.

Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ) e Helena Ribeiro, marido e filho

Dra. Pilar Azevedo, Sandra Campos (Transplantada por FQ), Dra. Celeste Barreto
Agradeço toda a dedicação da Dra. Celeste Barreto na minha gravidez de alto risco e à Dra. Pilar, no dia em que lhe perguntei- "Se fosse com a sua filha o que faria?" - Disse-me "Vou então enviar o teu processo para a Corunha"

Abertura do Dia Europeu da FQ; Gostei muito de conhecer em pessoa a Ana Filipa e o Sr. Amândio Ferreira, presidente da APFQ.

Painel 1 - O que é a FQ

Sala dos Meninos de FQ com as voluntárias - "Estivemos todo o dia a brincar" ;)

Entrada do Parque Biológico de Gaia

Caros Leitores,
Ontem foi o DIA EUROPEU DA FIBROSE QUÍSTICA assinalado, este ano, no Parque Biológico de Gaia pela APFQ.
Mais uma vez agradeço a minha participação no V Painel - VIVER E VENCER COM FQ, o que só foi possível devido aos convites da APFQ e da NOVARTIS e ao especial empenho da Dra. Alexandra Beato.
Deste dia houve a destacar todo o cuidado logístico: - colocação de oxigénio e máscaras para todos (FQ e Transplantados); - voluntárias para tomar conta dos meninos de FQ que ficaram numa sala com jogos e brinquedos; - visita ao parque Biológico de Gaia. Também de destacar a permanência, com uma enorme força de vontade de todos, das 9h às 18h. Uma boa participação de todos os médicos, apesar de demasiado técnica e algo repetitiva.
A participação do Dr. Fragata também foi boa, sendo apenas de se lamentar a parte final onde tentou defender-se de uma alegada "perseguição dos meios de comunicação social", atacando em especial a Revista Visão e a SIC - foi totalmente fora de contexto - e também da hipotética má vontade da unidade de La Coruña - o que não corresponde à verdade!
A lamentar a falta das seguintes entidades convidadas para o evento:
Representante da ARS;
Representante do Ministério da Educação;
Representante do Ministério da Solidariedade e Segurança Social.
O ponto alto para mim foi o V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ, moderado pela Dra. Lúcia Gonçalves (jornalista da SIC), que incluiu os TESTEMUNHOS DE QUEM VIVEU A FQ E A VENCEU (Sandra Campos e Ana Filipa). É disso que se trata - passar o testemunho para quem está a ouvir, passar a esperança de que o TRANSPLANTE PULMONAR É A SOLUÇÃO NA ÚLTIMA FASE DA FQ, UMA DOENÇA GENÉTICA, DEGENERATIVA E SEM CURA.
Deixo aqui umas sugestões para o próximo ano: - possibilidade de intervenções virtuais; - alargamento do painel de Testemunhos; - participação dos médicos sem repetição de temas entre eles e por fim a existência de moderadores, tal como a Dra. Lucia Gonçalves (jornalista da SIC) que fez um excelente trabalho, devem ser pessoas com prática na moderação e com capacidade de contra-argumentação para provocar o debate entre a mesa e público.

Deixo-vos algumas fotos que consegui deste dia,

Obrigada,

Sandra Campos
Visitem o site da Associação (APFQ)
http://www.apfq.pt/
e deixem as vossas mensagens aqui no blog

http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/

e vejam http://www.flickr.com/photos/sandraalvescampos

e no no forum da apfq:
http://www.apfq.pt/index.php?option=com_kunena&Itemid=85

comentários

http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2009/11/dia-europeu-da-fibrose-quistica.html#comments

REFERÊNCIAS AO BLOG, OBRIGADA :)

http://www.country.com.br/pt-br/tag/Transplantes+Pulmonares+I+Semana+Europea+de+la+Fibrosis+Qu%C3%ADstica

Dia Europeu da Fibrose Quística (Fonte: Jasfarma - 30.09.2009)

Caros leitores,
Vou estar presente para apresentar o V Painel - "Viver e Vencer com Fibrose Quistica"
Deixo aqui o meu mais sincero agradecimento à APFQ e à Novartis.
Obrigada,
Sandra Campos



A Associação Portuguesa de Fibrose Quística vai comemorar, dia 21 de Novembro de 2009, o Dia Europeu da Fibrose Quística. A iniciativa, que terá lugar no Parque Biológico Vila Nova de Gaia, contará com a presença de médicos e testemunhos de doentes.
Programa:Dia 21 de Novembro de 2009, sábado09h00 - 09h20 SESSÃO DE ABERTURA- Presidente Direcção APFQ: Sr. Carlos Mendes- Presidente Direcção ANFQ: Dr. Mata Antunes - Presidente Câmara Vila Nova de Gaia: Dr. Filipe Menezes- Vereador Câmara Municipal Vila Nova de Gaia: Dr. José Guilherme Aguiar- Administrador do parque Biológico: Dr. Nuno Gomes Oliveira- DGS: Dr. José Robalo- Secretaria de Estado da Reabilitação: Dr.ª Idália Moniz
PAINEL I - O que é a Fibrose Quística Moderador: Dr.ª Celeste Barreto09h20 - 09h40 1 - Definição de FQ- Dr. José António Pinheiro09h40 - 10h00 2 - O impacto do diagnóstico- Dr.ª Joana Saraiva10h00 - 10h20 3 - Aconselhamento genético e diagnóstico Pré-Natal- Dr.ª Filipa Carvalho (a confirmar)10h20 - 10h40 Discussão10h40 - 11h00 Coffee-Break
PAINEL II - FQ e Aparelho RespiratórioModerador: Dr. José Cavaco Contactos 1. Manifestações CLinicas e Tratamentos - Dra Luisa Guedes Vaz; Cinesioterapia Respiratória - Enfª Lidia Carvalho; Fisioterapia e Exercico Respiratório - Metre Andreia Rocha
PAINEL III - FQ e Aparelho Respiratório - Moderador Presidente da APFQ - Sr. Amândio Ferreira; MAnifestações clinicas e tratamento - Dr. Herculano Rocha; Suporte Nutricional - Dra Paula Guerra;
PAINEL IV - Fibrose Quistica no Adulto - Moderadora Dra Pilar Azevedo; Diagnostico Tardio ou forma atipica da doença - Dra Adelina Amorim; Qual o impacto do diagnostico tardio - Dra Fernanda Gamboa; O Transplante e o pós Transplante - Dr. José Fragata
PAINEL V - VIVER E VENCER COM FQ - Moderadora Dra Lúcia Gonçalves (Jornalista da SIC); DEPOIMENTO DE SANDRA CAMPOS; DEPOIMENTO DE ANA FILIPA; Psic Dra. Joana Dias; Professora Dra Rosa Macieira
Encerramento - Sr. José Pires - Presidente da ANFQ
:Associação Portuguesa de Fibrose QuísticaR. Mouzinho de Albuquerque, nº 45 4400-231 Vila Nova GaiaPortugal Telf + 351 223 750 943 Telm + 351 964 826 983 ou +351 916 757 438Atendimento ao público: 10h - 12h Geral: afpq@apfq.pt


http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2578

DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA (Fonte: Blog himajina.blogspot.com 11.11.2009)

Hoy en toda Europa se celebra el “Día Europeo de la Fibrosis Quística”, con la finalidad de aumentar el conocimiento de los ciudadanos sobre esta enfermedad, fomentar el tratamiento óptimo de la misma y despertar el interés político sobre los problemas de las personas que la padecen.

Debe decirse que en abril tuvo lugar Día Nacional de la Fibrosis Quística en España. Además, debe saberse que la jornada de hoy se enmarca en toda una semana dedicada a este mal.
Por cierto: recuperando un tema extensamente tratado en Himajina, sépase que también hay unas pulseras de solidaridad con la causa:

http://himajina.blogspot.com/2009/11/dia-europeo-de-la-fibrosis-quistica.html