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segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

En España existen actualmente 107.000 donantes de médula ósea y se espera llegar a los 200.000


En España existen actualmente 107.000 donantes de médula ósea y se espera llegar a los 200.000 dentro de cuatro años gracias a un plan nacional puesto en marcha el día 1 de enero de este año por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y que será debatido en una reunión inaugurada hoy en Zaragoza.
El director de la ONT, Rafael Matesanz, ha explicado a los medios de comunicación antes del comienzo de la XIV Reunión Nacional de Invierno de Coordinadores de Trasplantes que el de médula es un trasplante menos conocido que los habituales, de riñón, hígado o corazón, pero salva muchas vidas.
En España se hicieron en 2012 unos 2.600 trasplantes de médula, sobre todo con la del propio paciente previo tratamiento, es decir, un autotrasplante, y de ellos alrededor de 460 gracias a la donación de otras personas, de su cordón umbilical o de su sangre periférica.
Mientras que en Aragón, según ha informado el coordinador autonómico de trasplantes, José Ignacio Sánchez Miret, el pasado año se realizaron 60 de médula ósea, de ellos once con donantes de la familia de la persona enferma y el resto con células del propio paciente.
También se hicieron fuera de la comunidad autónoma ocho trasplantes de médula con células madre donadas, ha agregado Sánchez Miret.
En el caso de las donaciones de cordón umbilical, que benefician especialmente a los niños, Matesanz ha señalado que España es el segundo país del mundo en cantidades almacenadas y ha recordado que para ello se puso en marcha un plan hace años que tenía como objetivo llegar a los 60.000 cordones en 2015, una cantidad que se va a conseguir este año.
Aragón participa en este plan con las tres maternidades que más actividad tiene en partos, como son los hospitales Miguel Servet, Clínico y Quirón, y se han obtenido cerca de 2.000 unidades de cordón umbilical, cuya sangre ha servido hasta el día de hoy para 29 trasplantes de personas no emparentados, tanto a pacientes de España como del extranjero.
En total, en 2012 se hicieron cinco trasplantes con las más de 200 unidades que se obtuvieron en Zaragoza, ha explicado Sánchez Miret.
Ahora, la ONT quiere potenciar la donación de médula, para trasplantes en este caso en adultos, y ha puesto en marcha el pasado 1 de enero un plan nacional.
El año pasado el numero de personas que se inscribieron en el registro español de donantes de médula ósea fue de más del doble de lo que se venía haciendo en los años previos y, de esta manera, se alcanzaron los 100.000 en los meses de septiembre u octubre.
Ahora ya existen 107.000 donantes registrados y la idea es llegar los 200.000 en el plazo de cuatro años.
Para Matesanz, la donación de médula es una cuestión compleja ya que es necesario coordinar muy bien a centros de transfusiones, hematólogos o inmunólogos, y sobre todo lanzar un mensaje a la población para que realice donaciones.
El plan contempla muchas acciones, aunque según Matesanz se va a dejar a cada comunidad autónoma libertad de organización para hacer los llamamientos a la población, pero serán los centros de transfusiones como el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón en los que tiene que producirse la donación, la extracción y el tipaje de los eventuales donantes.
El director de la ONT ha explicado que existen riesgos en la donación de la médula, pero son muy pequeños y asumibles, y el beneficio es que salva la vida del paciente.
La donación de médula se hacía antes mediante una pequeña intervención quirúrgica, que requería anestesia y una serie de punciones en la cresta iliaca, en la cadera, pero ahora se hace en la inmensa mayoría de los casos por el procedimiento de aféresis, algo parecido a una hemodiálisis, por la que se extraen de la sangre circulantes las células madre sanguíneas.
Para donar es necesario tener entre 18 y 55 años, y se puede hacer varias veces en la vida, aunque según Matesanz cuanto más joven mejor porque la tipificación sanguínea quedará más tiempo inscrita en el registro como donante y con posibilidad de dar vida a otras persona.
 
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quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

Não deixem parar a noticia - O Gonçalo precisa de dador compativel - BASTA IREM AO IPO!

Falei por acaso com o meu irmão ele disse-me - "Conheço os pais, trabalham aqui no meu emprego e ele já encontrou dador! - ERRADO! O unico dador compativel desitiu!!!
Sandra Campos

LISBOA, PORTUGAL (Janeiro 2013)
"Este é o meu filhote Gonçalo, a minha vida, que se depende-se de mim eu é que estava doente e não ele, mas Deus quis assim. Precisamos da ajuda de todos, todos do mundo inteiro para se inscreverem como dadores de medula e doarem sangue. 
Por palavras do fantástico médico que acompanha o meu filho " dos iniciais 3 dadores que eram 100%, só veio a confirmação de um que é 90%. Nenhum dos dadores desistiu pelo que foram os 2 chamados para fazer exames de confirmação. Ainda estamos à espera e por enquanto ainda são 100%." Mais uma vez peço para continuarmos a luta de arranjar mais dadores pois existem outros meninos que ainda não têm, e esquecer o resto, Obrigada
(por Ana Claudia Magalhaes )
‎"Este é o meu filhote Gonçalo, a minha vida, que se depende-se de mim eu é que estava doente e não ele, mas Deus quis assim. Precisamos da ajuda de todos, todos do mundo inteiro para se inscreverem como dadores de medula e doarem sangue.
Por palavras do fantástico médico que acompanha o meu filho " dos iniciais 3 dadores que eram 100%, só veio a confirmação de um que é 90%. Nenhum dos dadores desistiu pelo que foram os 2 chamados para fazer exames de confirmação. Ainda estamos à espera e por enquanto ainda são 100%." Mais uma vez peço para continuarmos a luta de arranjar mais dadores pois existem outros meninos que ainda não têm, e esquecer o resto, Obrigada
(por Ana Claudia Magalhaes )

quinta-feira, 15 de novembro de 2012

Mãe faz apelo: «O Gonçalo tem de encontrar um dador compatível até dezembro»

Foto:
http://www.lux.iol.pt
Foto: http://www.lux.iol.pt
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Foto: http://www.lux.iol.pt
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Até ao dia 18 de agosto, a vida de Gonçalo Franco era igual à de tantos outros adolescentes da sua idade. Bonito, cheio de saúde, praticava basquetebol federado no Clube de Basquetebol de Queluz, frequentava o 10º ano da área de Ciências e dividia os tempos livros entre os amigos, a playstation e os jogos da NBA, como fã dos Miami Heats.

Foi já no final das férias, na companhia dos pais, Ana Cláudia e Luís Franco, que o aparecimento de uma aparentemente normal amigdalite o obrigou a enfrentar uma nova realidade: sofre de aplasia da medula, a mesma doença que afetou Gustavo, de 3 anos, filho do futebolista Carlos Martins, que entretanto já lhe fez uma simpática visita.

Gonçalo trava agora uma batalha contra o tempo: dezembro é a data limite para encontrar um dador compatível de medula óssea.

A mãe, Ana Cláudia Franco, não quer pensar em cenários derrotistas e desdobra-se em ações de campanha de angariação de novos dadores. Durante a entrevista, as lágrimas e as emoções «atraiçoaram-na» algumas vezes e desabafou: «Os dias vão passando e a angústia aumenta. Mãe nenhuma merece passar por isto.»

«Não há ninguém compatível! Pensei em engravidar, mas o médico disse-me logo que o Gonçalo não tem tempo para esperar!», explicoua mãe angustiada.

Ana Franco tem-se desdobrado em campanhas de angariação de dadores de medula. «Os antigos colegas de escola dele de Massamá andaram porta a porta a distribuir panfletos a pedir ajuda para o Gonçalo. Também temos feito várias campanhas e há muita gente a participar, a partilhar... É tão simples ser dador de medula óssea e é isso que eu peço às pessoas: registem-se! Penso que não deve haver nada melhor do que ser dador de medula e poder salvar a vida de alguém, não interessa o rosto ou o nome.»

Desde agosto que Gonçalo não produz glóbulos brancos. Por isso mesmo, além do uso da máscara, antes de sair da cama, a casa é toda desinfetada com álcool. A mãe confessa que lhe custa não poder abraçar o filho. «Não posso dar-lhe beijos, estarmos encostados um ao outro... Custa-me não ter essa ligação e eu gosto tanto de estar agarradinha a ele...»

Veja no facebook "Dadores de medula e sangue ORH para Gonçalo Franco" como ajudar.
Este texto foi escrito ao abrigo do novo Acordo Ortográfico
FONTE NOTICIA: http://www.lux.iol.pt/nacionais/goncalo-franco-aplasia-da-medula-dadores-transplante-medula-petequias/1392784-4996.html

sexta-feira, 20 de janeiro de 2012

¿Cómo puedo ser donante de médula?

  • En España, solo está autorizada la Fundación Carreras
  • Es necesario estar sano y tener entre 18 y 55 años
  • En nuestro país hay más de 92.000 potenciales donantes
  • La donación es un gesto completamente altruista

La irrupción de la empresa alemana DKMS en Españapara buscar donantes de médula ósea ha provocado el rechazo inmediato de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Fundación Carreras (la única que tiene permiso en nuestro país para realizar esta actividad). Ambas denuncian la "ilegalidad" de sus actividades en España. El Ministerio de Sanidad ha anunciado cambios legales para la creación de un registro "único" de donantes.
DKMS, que cuenta con el registro de donantes más grande del mundo (2,5 millones de los 18,5 de todo el planeta), aterrizó en Asturias en octubre del año pasado para poner en marcha una campaña de captación de donantes para Hugo Pérez, un paciente de Avilés. Consiguió muestras de saliva de 1.200 donantes potenciales que sacó de España sin permiso.
Aunque la actividad de DKMS es legal en Alemania y en otros países, no lo es ni en España ni en otros como Francia y Brasil, que denegaron la autorización necesaria para operar en sus territorios. En nuestro país habría incurrido en varias ilegalidades según las autoridades sanitarias, aunque desde la empresa lo niegan.
En España no se puede lanzar campañas en materia de salud pública sin permiso de las autoridades sanitarias. Tampoco se pueden realizar captaciones de donantes para un paciente en concreto y no se pueden sacar muestras biológicas sin las autorizaciones pertinentes.
¿Cómo es entonces la donación de médula ósea en España? ¿Qué debe hacer una persona que quiera ser donante? ¿Recibe algo el donante? Descubre cómo funciona la donación en España.

¿Por qué son necesarios los donantes de médula ósea?

La médula ósea es el tejido que se encuentra en el interior de los huesos. En él se fabrican las células de la sangre y del sistema inmunitario. En la médula ósea están lascélulas madre (llamadas progenitores hematopoyéticos) capaces de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.
Una producción excesiva, escasa o anómala de estas células puede provocar distintas enfermedades. Una de ellas, de las más conocidas, es la leucemia. Estos pacientes necesitan recibir células madre de pacientes sanos compatibles para curarse.
Los trasplantes pueden ser de médula ósea, de sangre periférica o de sangre de cordón umbilical.

¿Cómo puedo donar médula ósea en España?

Según explica a RTVE.es Nuria Marieges, la coordinadora del registro REDMO, el único autorizado en España, para ser donante de médula ósea hay que tener entre 18 y 55 años y estar sano.
La persona que quiera hacerse donante tiene que acercarse al centro de referenciaque haya establecido la comunidad autónoma donde viva. Allí le extraen una muestra de sangre para ver su tipaje HLA (antígenos leucocitarios humanos), que es lo que determina si un paciente es compatible con otro "para que no haya rechazo", explica Marieges.
Los datos del donante se incluyen en la base de datos de REDMO y en la base de datos de la Red Mundial de Donantes de Voluntarios de progenitores hematopéyicos. En España el REDMO ha cerrado el año 2012 con más de 92.000 donantes de médula ósea. Cada año se incorporan entre 7.000 y 8.000 potenciales donantes.
Hay contraindicaciones para ser donante como la hipertensión arterial no controlada, ser diabético insulinodependiente, tener el virus de la hepatitis B o C, el virus del VIH/sida, etc.

¿Acaba donando todo aquel que esté en un registro?

No. Solo un número muy reducido de los donantes que se apuntan a un registro acaban donando finalmente. Según los datos de la Fundación Carreras, en el año 2010 solo 39 personas inscritas en el REDMO fueron requeridas finalmente para donar.
Cuando una persona necesita un trasplante comienza la búsqueda de un donante compatible. Lo primero es buscar en el entorno familiar. La posibilidad de tener un hermano compatible es de un 25%. Un porcentaje que se reduce a menos del 5% en el caso del resto de la familia.
Si no hay un familiar compatible, hay que localizar un donante voluntario no emparentado. Es entonces cuando entran en juego los registros como el REDMO. Si no se encuentra un donante en España se busca en otros países. El organismo que coordina todos los registros es la BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide)
La media para encontrar a un donante compatible es de tres meses de media, según señala Nuria Marieges. En 2010, se comenzaron a buscar donantes para 768 pacientes españoles.

¿Qué ocurre si soy compatible con un paciente?

Si puedes ser compatible con un paciente que necesita un trasplante, recibirás una llamada de tu centro de referencia al que tendrás que acudir para una nueva extracción de sangre para ampliar el estudio del sistema HLA en el caso de que no se guardara la primera muestra en el laboratorio.
En cualquier caso te sacarán sangre para analizar la compatibilidad y comprobar que no tienes ninguna enfermedad infecto-contagiosa. Antes se volverá a preguntar al donante si desea seguir adelante con la donación.
Marieges explica a RTVE.es que "se les explica tantas veces como haga falta" en qué consiste todo el proceso.

¿Puedo dar marcha atrás si me llaman para donar?

Estar apuntado en el registro no significa que se tenga que donar sí o sí si te llaman. El donante puede negarse. De hecho tiene que dar su consentimiento de nuevo para seguir con el proceso. Sin embargo, hay un momento en el que la no donación puede significar la muerte del paciente.
Para reducir el peligro de rechazo, al paciente se le inmunodeprime. Si no se realiza el trasplante puede morir. Sin embargo, Marieges explica que los donantes son personas comprometidas y no se echan para atrás si han decidido donar finalmente.

¿Donación de médula ósea o sangre periférica?

Es el médico del paciente el qué decide cuál es el mejor tratamiento en caso de necesitar un trasplante de células madre. Si necesita la sangre de cordón umbilical (que se conservan congeladas) o si necesita un trasplante de médula ósea o de sangre periférica. En ambos casos es necesario localizar al donante.
La donación de médula ósea consiste en la extracción de la médula ósea mediante lapunción de las crestas ilíacas posteriores (prominencias óseas de la parte posterior-superior de la pelvis). Se puede hacer con anestesia general o epidural y conlleva el ingreso del donante.
Un mes antes, al donante se le extrae sangre para hacerle después una autotransfusión porque la donación supone la pérdida del volumen de sangre. De un donante de 70 kilos se obtienen, según la información de la Fundación Carreras, unos 1.000-1.400 ml de sangre medular.
Además de la extracción de sangre se hacen diversas pruebas para comprobar su salud y se firma el correspondiente consentimiento informado.
En el caso de la donación de sangre periférica lo que se hace es obtener las células madre de la sangre del paciente a través de una máquina similar a las de las diálisis. Lo que hace la máquina es una aféresis, como si filtrara la sangre para quedarse con lo que le interesa.
Como la cantidad de células madre que hay en la sangre en condiciones normales es baja, lo que se hace antes de la donación es administrar al donante unas sustancias denominadas "factores de crecimiento hematopoyético" que provocan el paso de células madre de la médula ósea a la sangre periférica, aquella que circula por todo el cuerpo.

¿Qué efectos secundarios tiene la donación de médula ósea?

En el caso de la donación de médula ósea, el único efecto secundario destacable esdolor en la zona de la punción. Se recomienda reposo relativo y se puede pedir una baja laboral de entre 4 y 5 días. Excepcionalmente puede aparecer fiebre, mínimo sangrado en la zona del pinchazo, sensación de mareo o infección.
En el caso de la donación de sangre periférica puede haber dolor generalizado de huesos y músculos (como si fuera una gripe) y menos frecuentemente dolor de cabeza, sensación de ansiedad, dolor torácico, nauseas, vértigo o sudoración nocturna. Puede producir también calambres y hormigueos.

¿Tengo que desplazarme al lugar de origen del paciente para donar?

No. La donación se hace en el hospital de referencia de la comunidad autónoma. Es la Fundación Carreras la que se encarga de coordinar todo el proceso. De la conservación de la muestra obtenida, de su congelación y su envío a cualquier punto del mundo, si es necesario.

¿Recibo algo por donar? ¿Pagan algo los pacientes?

No. La donación en España es completamente altruista y solidaria. Nadie es recompensado por donar ni médula ósea, ni sangre ni órganos. Es uno de los éxitos del sistema español. Tampoco tienen que pagar nada los pacientes por recibir la donación.
La empresa alemana DKMS, sin embargo, pide como "voluntad" unos 50 euros a los potenciales donantes a los que envía un kit para la obtención de saliva para sufragar el posterior análisis.
En España nadie cobra por hacerse donante y entrar a formar parte del REDMO.

¿No cuestan entonces nada los trasplantes?

Si el donante está inscrito en el REDMO y la intervención se realiza entre comunidades autónomas, el trasplante no conlleva coste alguno. En el caso de que la médula se exporte fuera de España, el Estado paga a REDMO 8.500 euros para cubrir los gastos de todo el proceso.
La empresa alemana DKMS, sin embargo, cobra 14.500 euros por médula, un coste de "los más altos de todo el mundo", según explica a EFE el coordinador de la ONT, Rafael Matesanz.
Es una diferencia de unos 6.000 euros. Por este motivo se está hablando de ánimo de lucro en el caso de la empresa alemana.
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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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