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terça-feira, 22 de dezembro de 2020

Petição para medicamento para a Fibrose Quística - KAFTRIO


 Assinar a Petição: https://peticaopublica.com/?pi=acessokaftrio

Petição por novo medicamento para a Fibrose Quística - KAFTRIO

 




PETIÇÃO PELO ACESSO IMEDIATO À
TERAPIA INOVADORA KAFTRIO PARA PACIENTES
COM FIBROSE QUÍSTICA EM PORTUGAL


No seguimento do Apelo Público lançado pelas associações ANFQ e APFQ no final de Novembro, a comunidade FQ portuguesa iniciou uma petição na qual se solicita à Assembleia da República que recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excepcionais, conducentes à célere disponibilização da nova terapia Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal.

Pode consultar e assinar 
a petição no site www.fibrosequistica.pt

Precisamos da sua assinatura!
Pff verifique todos os passos necessários para que seja válida:
– preencher com o nome completo;
– colocar o nº do Cartão de Cidadão;
– inserir um endereço email onde receberá uma mensagem automática para validar a sua assinatura.
Se não receber este email, pff verifique na caixa de Spam.

Só seguindo todos estes passos, a sua assinatura será considerada válida.

A comunidade FQ portuguesa agradece o seu apoio!


quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013

ALERTA! - Medicamentos nas Farmácias Hospitalares – Hospital Santa Maria



Medicamentos nas Farmácias Hospitalares – Hospital Santa Maria
Os medicamentos para os transplantados pulmonares eram dados aos pacientes no 9º piso de pneumologia. Agora segundo novas ordens são dados directamente na farmácia hospitalar.
Os pacientes que têm uma receita original, nomeadamente os pacientes que têm revisão de torácica no hospital Juan Canalejo na La Coruña, têm que entregar essa receita ao seu médico pneumologista para que este volte a passar toda a receita para ser entregue na farmácia do hospital.
Até aqui tudo bem!

O grave é que segundo informação do serviço de farmácia de ambulatório do hospital de Santa Maria, estes fazem  todos os meses concursos com os laboratórios e aquele que ganha é que fornece os medicamentos ,mesmo que sejam genéricos.

Um transplantado pulmonar pode tomar genéricos, excepto a nível dos imunossupressores porque há pequenas diferenças nas dosagens (mesmo que muito pequenas) mudam os níveis desejados de imunossupressão no sangue do transplantado pulmonar.

A única solução dada por este serviço foi – “Tem que pedir ao seu médico para passar-lhe uma receita para comprar na farmácia da rua”.

Temos aqui logo 3 problemas muito graves:
Primeiro: Temos direito ao fornecimento de um medicamento que nos está a ser negado.
Segundo: Não se está a cumprir com as normas definidas pelos médicos de torácica do Hospital Juan Canalejo – Um transplantado pulmonar não pode tomar genéricos a nível de imunossupressores.
Terceiro: Somos pensionistas que recebemos ao nível do salário mínimo nacional (com sorte!), tomamos uma quantidade imensa de imunossupressores por mês o que significa uma renda só a nível desta medicação se for comprada na rua, mesmo com receita, pois não estamos isentos de pagamento nas farmácias da rua.


Fica aqui o alerta para a ANFQ e APFQ.  O que podem fazer?

Aguardamos resposta.
Em nome dos transplantados pulmonares por Fibrose Quistica.
Sandra Campos

TAGS: ANFQ, APFQ, Fornecimentos Medicamentos Farmácias Hospitais, Falta eficácia imunossupressores genéricos nos Transplantes, Perigo Alterar imunossupressores para Genéricos, Imunossupressores, Fibrose Quistica

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

APFQ - Crianças com fibrose quística devem estar isentas de taxas moderadoras

05/12/2012 - 11:20

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) apelou esta quarta-feira ao Governo para isentar de taxas moderadoras as crianças com mais de 11 anos de idade que sofram de fibrose quística, uma doença genética, crónica e de evolução progressiva, avança a agência Lusa.

“Pedimos ao Governo para que permita manter a isenção da taxa moderadora das crianças com mais de 11 anos, que desde 1985 estavam isentas”, declarou o presidente da APFQ, Amândio Ferreira, numa entrevista à Lusa a propósito das comemorações dos 25 anos de actividade daquela instituição de solidariedade.

Segundo Amândio Ferreira, as crianças até aos 11 anos estão isentas de taxas moderadoras, mas com a nova lei passam a pagar taxa moderadora quando chegam aos 11 anos de idade.

Esta situação é “terrível”, porque uma criança numa urgência, em apenas uma tarde, pode precisar de pagar entre “250 e 400 euros de taxas moderadoras, porque têm muitos exames a fazer”.

Segundo o presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística, Portugal vai registar uma situação complicada em Março/Abril do próximo ano, porque existem cerca de 150 crianças que estão entre os 10 anos e meio e os 11 anos nessa altura.

Actualmente quem está isento de taxas moderadoras são as crianças até aos 11 anos de idade, transplantados e os doentes de fibrose quística com uma incapacidade de 60%.

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística alerta também para a racionalização que as farmácias estão a impor aos doentes.

“Está a haver racionalização de medicação nas farmácias que só estão a dar medicamentos para um mês aos doentes”, denuncia Amândio Ferreira, acrescentando que, por vezes, não há mesmo medicação nas farmácias.

Em Portugal há 280 pessoas diagnosticadas com fibrose quística, uma doença hereditária que afecta principalmente a zona do pâncreas, pulmões e área intestinal. Nos doentes com 14/15 anos começam a surgir problemas de osteoporose e diabetes.

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística, constituída em 1987, organiza dia 09 de Dezembro, no Porto, um encontro para assinalar as comemorações dos 25 anos e debater temas como “Infecção: Controle da infecção e prognóstico”, “Nutrição: um dos pilares no tratamento da fibrose quística” ou “Impacto da doença crónica no doente e na família”.

A Fibrose Quística é uma doença rara que afecta um em cada dois mil recém-nascidos.

segunda-feira, 4 de junho de 2012

Portugal - Taxas moderadoras: oposição vai questionar ministro



04/04/2012 - 09:11

Os partidos da oposição vão questionar quarta-feira o ministro da Saúde sobre a cobrança de taxas moderadoras a doentes com fibrose quística, uma doença crónica que o PSD garante estar abrangida pela isenção, mas que os hospitais ignoram, avança a agência Lusa.

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) foi esta terça-feira recebida pelos vários grupos parlamentares para exigir a isenção de pagamento de taxas moderadoras, à semelhança do que acontece com outras doenças crónicas.

Salientando que, antes da alteração das taxas moderadores, os portadores de fibrose quística estavam isentos, a APFQ alerta que o não isentar menos de 300 pessoas, acaba por acarretar gastos acumulados a médio e longo prazo muito superiores para o Serviço Nacional de Saúde.

Em declarações à Lusa, o presidente da APFQ, Amândio Ferreira, afirmou que PS, PCP e BE garantiram que irão questionar o ministro da tutela sobre esta matéria durante a Comissão de Saúde, que decorre quarta-feira de manhã.

O responsável afirmou que o PSD garantiu que a fibrose quística está abrangida pelos cem por cento de isenção.

“O PSD garantiu que a circular da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS) define que todas as doenças crónicas estão isentas e que a especificação das doenças apresentadas de seguida é apenas uma exemplificação e não uma enumeração das que estão abrangidas”, afirmou.

Amândio Ferreira disse que esclareceu então o deputado de que os hospitais estão a cobrar taxa moderadora a estes doentes, instando-os a pagar e a provar depois se realmente estão isentos.

A Fibrose Quística (FQ) é uma doença genética, que afecta perto de 300 pessoas em Portugal, a grande maioria crianças, jovens e jovens adultos.

Trata-se de uma doença caracterizada por uma falência pulmonar progressiva, mas também problemas pancreáticos, hepáticos, intestinais e nas glândulas sudoríparas.

As alterações pulmonares são responsáveis por 90% da morbilidade e mortalidade, já que evoluem frequentemente para insuficiência respiratória.

Estes doentes são obrigados ir a consultas clínicas, a fazer exames de diagnóstico e a fisioterapia frequentes, de forma a apostar na prevenção da deterioração clínica.

Segundo Amêndio Ferreira, os portadores de fibrose quística gastam agora uma média de 140 euros por mês, “só para os tratamentos básicos”, um “valor difícil de suportar e que vai fazer com que os doentes comecem a abandonar tratamentos preventivos que são determinantes para o seu futuro”.


NOTICIAS RELACIONADAS: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/taxas-moderadoras-doentes-sem-direito.html


Assunto: Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ

para APFQ, ANFQ
Descrição: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif

Exmos Senhores,

Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.

Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.

Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.

No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".

Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.

Atentamente,
Sandra Campos
(11.06.2012)

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

APFQ - Dia Nacional da FQ em Portugal (21 Novembro 2010)

Desejo a melhor sorte para o evento e especialmente que este ano se lembrem que quem necessita toda a Esperança sao os familiares e os pacientes de Fibrose Quistica e por isso este congresso deve ser direcionado para estas pessoas. As intervençoes dos médicos deveriam ser mais curtas e haver tempo para mais casos práticos.
Espero que seja uma sugestao bem aceite por vós pois faço-a com boas intençoes.
Um abraço a todos,
Sandra Campos



Associação Portuguesa Fibrose Quística Será um congresso em que terá a participação de vários médicos e profissionais de saúde que trabalham em prol de todos os doentes de FQ.
Terá temas interessantes, desde a infancia, adolescencia e vida adulta e inclui a temática dos transplantes pulmonares.
Terá também a participação/participação de vários doentes, tal co...mo doentes que já fizeram bi-transplante.


(Informaçao retirada da pagina do facebook da apfq)

domingo, 22 de novembro de 2009

DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA - Dia 21 Novembro de 2009, realizado pela APFQ em Gaia

V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ - TESTEMUNHO DE SANDRA CAMPOS (TRANSPLANTADA BI PULMONAR POR FQ HÁ 4 ANOS PELO HOSPITAL JUAN CANALEJO NA LA CORUNHA)


V Painel: VIVER E VENCER COM FQ - Moderadora - Dra. Lucia Gonçalves (Jornalista da SIC)
(Foto gentilmente enviada por Bruno): Bruno Oliveira e Elisabete Bovião -Ambos com FQ e oxigénio, esperam por um Transplante Pulmonar. Duas pessoas por quem tenho imensa admiração e desejo tudo de bom.

Paula Lima (APFQ) e Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)
A quem agradeço todo o empenho neste evento.

Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ) e Helena Ribeiro, marido e filho

Dra. Pilar Azevedo, Sandra Campos (Transplantada por FQ), Dra. Celeste Barreto
Agradeço toda a dedicação da Dra. Celeste Barreto na minha gravidez de alto risco e à Dra. Pilar, no dia em que lhe perguntei- "Se fosse com a sua filha o que faria?" - Disse-me "Vou então enviar o teu processo para a Corunha"

Abertura do Dia Europeu da FQ; Gostei muito de conhecer em pessoa a Ana Filipa e o Sr. Amândio Ferreira, presidente da APFQ.

Painel 1 - O que é a FQ

Sala dos Meninos de FQ com as voluntárias - "Estivemos todo o dia a brincar" ;)
Entrada do Parque Biológico de Gaia

Caros Leitores,
Ontem foi o DIA EUROPEU DA FIBROSE QUÍSTICA assinalado, este ano, no Parque Biológico de Gaia pela APFQ.
Mais uma vez agradeço a minha participação no V Painel - VIVER E VENCER COM FQ, o que só foi possível devido aos convites da APFQ e da NOVARTIS e ao especial empenho da Dra. Alexandra Beato.
Deste dia houve a destacar todo o cuidado logístico: - colocação de oxigénio e máscaras para todos (FQ e Transplantados); - voluntárias para tomar conta dos meninos de FQ que ficaram numa sala com jogos e brinquedos; - visita ao parque Biológico de Gaia. Também de destacar a permanência, com uma enorme força de vontade de todos, das 9h às 18h. Uma boa participação de todos os médicos, apesar de demasiado técnica e algo repetitiva.
A participação do Dr. Fragata também foi boa, sendo apenas de se lamentar a parte final onde tentou defender-se de uma alegada "perseguição dos meios de comunicação social", atacando em especial a Revista Visão e a SIC - foi totalmente fora de contexto - e também da hipotética má vontade da unidade de La Coruña - o que não corresponde à verdade!
A lamentar a falta das seguintes entidades convidadas para o evento:
Representante da ARS;
Representante do Ministério da Educação;
Representante do Ministério da Solidariedade e Segurança Social.
O ponto alto para mim foi o V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ, moderado pela Dra. Lúcia Gonçalves (jornalista da SIC), que incluiu os TESTEMUNHOS DE QUEM VIVEU A FQ E A VENCEU (Sandra Campos e Ana Filipa). É disso que se trata - passar o testemunho para quem está a ouvir, passar a esperança de que o TRANSPLANTE PULMONAR É A SOLUÇÃO NA ÚLTIMA FASE DA FQ, UMA DOENÇA GENÉTICA, DEGENERATIVA E SEM CURA.
Deixo aqui umas sugestões para o próximo ano: - possibilidade de intervenções virtuais; - alargamento do painel de Testemunhos; - participação dos médicos sem repetição de temas entre eles e por fim a existência de moderadores, tal como a Dra. Lucia Gonçalves (jornalista da SIC) que fez um excelente trabalho, devem ser pessoas com prática na moderação e com capacidade de contra-argumentação para provocar o debate entre a mesa e público.
Deixo-vos algumas fotos que consegui deste dia,
Obrigada,
Sandra Campos
Visitem o site da Associação (APFQ)
http://www.apfq.pt/
e deixem as vossas mensagens aqui no blog

comentários

sexta-feira, 20 de novembro de 2009

Dia Europeu da Fibrose Quística (Fonte: Jasfarma - 30.09.2009)

Caros leitores,
Vou estar presente para apresentar o V Painel - "Viver e Vencer com Fibrose Quistica"
Deixo aqui o meu mais sincero agradecimento à APFQ e à Novartis.
Obrigada,
Sandra Campos



A Associação Portuguesa de Fibrose Quística vai comemorar, dia 21 de Novembro de 2009, o Dia Europeu da Fibrose Quística. A iniciativa, que terá lugar no Parque Biológico Vila Nova de Gaia, contará com a presença de médicos e testemunhos de doentes.
Programa:Dia 21 de Novembro de 2009, sábado09h00 - 09h20 SESSÃO DE ABERTURA- Presidente Direcção APFQ: Sr. Carlos Mendes- Presidente Direcção ANFQ: Dr. Mata Antunes - Presidente Câmara Vila Nova de Gaia: Dr. Filipe Menezes- Vereador Câmara Municipal Vila Nova de Gaia: Dr. José Guilherme Aguiar- Administrador do parque Biológico: Dr. Nuno Gomes Oliveira- DGS: Dr. José Robalo- Secretaria de Estado da Reabilitação: Dr.ª Idália Moniz
PAINEL I - O que é a Fibrose Quística Moderador: Dr.ª Celeste Barreto09h20 - 09h40 1 - Definição de FQ- Dr. José António Pinheiro09h40 - 10h00 2 - O impacto do diagnóstico- Dr.ª Joana Saraiva10h00 - 10h20 3 - Aconselhamento genético e diagnóstico Pré-Natal- Dr.ª Filipa Carvalho (a confirmar)10h20 - 10h40 Discussão10h40 - 11h00 Coffee-Break
PAINEL II - FQ e Aparelho RespiratórioModerador: Dr. José Cavaco Contactos 1. Manifestações CLinicas e Tratamentos - Dra Luisa Guedes Vaz; Cinesioterapia Respiratória - Enfª Lidia Carvalho; Fisioterapia e Exercico Respiratório - Metre Andreia Rocha
PAINEL III - FQ e Aparelho Respiratório - Moderador Presidente da APFQ - Sr. Amândio Ferreira; MAnifestações clinicas e tratamento - Dr. Herculano Rocha; Suporte Nutricional - Dra Paula Guerra;
PAINEL IV - Fibrose Quistica no Adulto - Moderadora Dra Pilar Azevedo; Diagnostico Tardio ou forma atipica da doença - Dra Adelina Amorim; Qual o impacto do diagnostico tardio - Dra Fernanda Gamboa; O Transplante e o pós Transplante - Dr. José Fragata
PAINEL V - VIVER E VENCER COM FQ - Moderadora Dra Lúcia Gonçalves (Jornalista da SIC); DEPOIMENTO DE SANDRA CAMPOS; DEPOIMENTO DE ANA FILIPA; Psic Dra. Joana Dias; Professora Dra Rosa Macieira
Encerramento - Sr. José Pires - Presidente da ANFQ
:Associação Portuguesa de Fibrose QuísticaR. Mouzinho de Albuquerque, nº 45 4400-231 Vila Nova GaiaPortugal Telf + 351 223 750 943 Telm + 351 964 826 983 ou +351 916 757 438Atendimento ao público: 10h - 12h Geral: afpq@apfq.pt


http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2578
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar