Transplante salvou 190 crianças - Portugal transplante fígado

Unidade tem dois Bebés em lista de espera Transplante salvou 190 crianças Cirurgia complexa pode demorar 13 a 15 horas. O doente mais novo a receber um fígado tinha três meses. 30 de Março 2014, 14h32Nº de votos (0) Comentários (0) Por:Paula Gonçalves   O transplante de fígado permitiu salvar, nos últimos 20 anos, 190 crianças em Portugal. A mais nova tinha três meses quando foi sujeita à cirurgia, mas a Unidade de Transplantes Hepáticos Pediátricos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) está preparada para fazer a operação mesmo em recém-nascidos. Quanto mais nova for a criança , maior é a complexidade que envolve a intervenção. Fazer um transplante pode demorar entre 13 a 15 horas. Segundo o cirurgião Emanuel Furtado, responsável pela Unidade, os dadores são quase todos adultos, havendo a necessidade de reduzir o tamanho do fígado para caber no abdómen de uma criança. "São necessárias duas intervenções em simultâneo: uma para fazer a redução do órgão, que é um procedimento complicado. Ao mesmo tempo, na sala ao lado, a criança está a ser operada". Quando o doente é um adulto o procedimento não é tão complexo, por não ser preciso recorrer à técnica de redução. Segundo Isabel Gonçalves, pediatra que acompanha os doentes na Unidade de Transplantes Hepáticos Pediátricos, há mais de mil doenças hepáticas conhecidas, mas a atresia das vias biliares – uma doença congénita, em que não se desenvolvem os canais que transportam a bílis do fígado para o intestino – é a que obriga, com maior frequência, ao transplante. "Corresponde a um terço de todas as indicações para esta operação", diz a médica do Hospital Pediátrico. Desde que o programa pediátrico foi retomado, em março de 2012, a Unidade do CHUC realizou 24 transplantes em 21 crianças. Atualmente estão dois bebés em lista de espera: uma menina de nove meses e um menino de 20. Região Centro lidera doações Contrariando a tendência nacional, a região Centro é aquela que apresenta uma taxa de doação mais elevada. Em 2013 o número aumentou, o que se refletiu também no número de transplantes realizados. O Centro sempre foi a região com mais dádivas, disponibilizando órgãos para o resto do País. Mais doentes dos PALOP Um terço das crianças que atualmente são transplantadas em Coimbra são oriundas de países africanos. "Temos um número crescente de doentes que vêm de África, em particular de Cabo Verde", refere a pediatra Isabel Gonçalves. Uma das crianças que está à espera de transplante é da Guiné.

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Ministro da Saúde quer “diminuir os tempos de espera” para transplantes de órgãos e tecidos

O ministro da Saúde, Paulo Macedo, afirmou hoje, em Coimbra, que “temos de fazer tudo para diminuir os tempos de espera” para transplantes de órgãos e tecidos, em Portugal.

“Temos consciência que há pessoas em espera, e temos de fazer tudo para diminuir os tempos de espera” e para que “estes venham a ser cada vez menores”, sustentou o governante, que falava no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), numa sessão evocativa do primeiro transplante hepático efectuado há 20 anos, naquela cidade, por uma equipa liderada por Alexandre Linhares Furtado.

“A nossa limitação reside na diminuição de dadores cadavéricos com condições para doar”, sublinhou Paulo Macedo, reconhecendo, no entanto, que “também há problemas ao nível da colheita, que têm de ser corrigidos”.

Há “assimetrias regionais” em relação à colheita de órgãos, disse o ministro, referindo que a região de Coimbra, com uma média de 39 dadores cadavéricos por milhão de habitantes, “está acima da média nacional” (28,1) e mesmo da média registada em Espanha, que é uma das mais elevadas da Europa.

Portugal, no entanto, “tem tido uma posição invejável nos que diz respeito à transplantação de órgãos e tecidos”, apesar de, “nos últimos três/quatro anos, ter vindo a assistir a uma diminuição de transplantes”.

O país “continua numa posição de destaque no panorama internacional”, o que, todavia, não deve fazer com que “ignoremos que tem havido quebras”, que “determinam o aumento do número de doentes que aguardam transplantação”, defendeu Paulo Macedo.

Na sessão evocativa do 20.º aniversário do primeiro transplante hepático, realizado em Coimbra, depois de ter sido descerrada uma lápide alusiva à efeméride, na Unidade de Transplantação Hepática do CHUC, também intervieram Alexandre Linhares Furtado e o seu filho, o cirurgião Emanuel Furtado, o presidente do conselho de administração do CHUC, José Martins Nunes, e a primeira doente adulta e a primeira criança transplantadas por aquele serviço.

“As pessoas aqui transplantadas há 20 anos” e “a actividade deste hospital” são reflexo da “capacidade diferenciadora que temos” em Portugal, uma das circunstâncias que faz com que os hospitais não sejam apenas “locais de esperança - os hospitais do nosso Serviço Nacional de Saúde são uma certeza”, afirmou Paulo Macedo.
Fonte: http://www.publico.pt/Sociedade/ministro-da-saude-quer-diminuir-os-tempos-de-espera-para-transplantes-de-orgaos-e-tecidos-1568668

Programa está suspenso desde Julho de 2011 Transplantes hepáticos pediátricos: Consultas começam quarta-feira em Coimbra

Transplantes hepáticos pediátricos vão ser retomados em Portugal
As crianças portuguesas candidatas a transplantes do fígado começam quarta-feira a ser avaliadas, no Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC), ao abrigo da reactivação do serviço em Portugal, que acaba com o encaminhamento dos doentes para Espanha.

Segundo a pediatra Isabel Gonçalves, são seis as crianças em lista de espera, incluindo uma que está a ser seguida em Espanha, para onde eram encaminhadas, desde a suspensão do programa nacional, em Julho de 2011.

"Nenhum dos casos é extremamente urgente, há uma criança em Espanha que está a fazer avaliação e que é a que nos preocupa. Vamos ver se será transferida ou se ainda terá algum órgão lá", disse a médica, numa conferência de imprensa, no HPC.

O programa foi hoje reactivado e até 15 de Março serão criadas as condições para o início dos primeiros transplantes, no HPC, sob a liderança de Emanuel Furtado, até agora o único cirurgião especializado nesta área em Portugal, e que, com a sua saída para uma outra unidade hospitalar de Coimbra motivara a suspensão dos transplantes no país.

"O importante para o país é que, a partir de agora, temos um centro onde as coisas podem ser feitas com toda a linearidade, vamos criar as condições para que haja uma continuidade, uma equipa com capacidade duradoura", disse o secretário de Estado adjunto do ministro da Saúde, Leal da Costa, frisando estar "em condições de garantir que tudo fará para que não aconteça" o que se verificou no passado - a suspensão do programa, por depender de um único especialista, e encaminhamento dos doentes para Espanha.

Leal da Costa garantiu que "está tudo definido: as crianças serão operadas no HPC, podendo, numa fase transitória, sê-lo nos Hospital da Universidade de Coimbra (HUC)".

Questionado sobre a eventualidade de vir a ser criado um segundo centro, em Lisboa ou no Porto, o governante disse que, "para já, o importante é ter (o de) Coimbra a funcionar".

O centro de transplantes hepáticos pediátricos de Coimbra terá "toda a autonomia que precisar" e ao cirurgião serão dadas as "condições que considera essenciais, para poder formar a sua equipa", acrescentou.

Em 2011 foram transplantadas nove crianças portuguesas, quatro em Espanha e cinco em Coimbra (até Junho).

Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/ultima-hora/transplantes-hepaticos-pediatricos-consultas-comecam-quarta-feira-em-coimbra

Pediatria: Seis menores em lista de espera com doenças hepáticas Portugal regressa aos transplantes

O secretário de Estado da Saúde, Leal da Costa, visitou ontem o Hospital Pediátrico de Coimbra

As primeiras consultas para avaliação das crianças que estão em lista de espera para transplante de fígado começam amanhã no Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC). Ontem, o secretário de Estado adjunto da Saúde, Leal da Costa, garantiu que estão reunidas as condições para que "haja uma equipa com capacidade duradoura" para assegurar o programa de transplantação hepática pediátrica.


Para já, Emanuel Furtado continua a ser o único médico a fazer transplantes, a partir de 15 de Março. Mas está a ser formada uma equipa que "garanta o futuro". "Esta é uma área em que a formação é longa, especialmente num país como o nosso, em que a quantidade de transplantes pediátricos é pequena", acrescentou Emanuel Furtado, que prevê um prazo de dois a três anos para a formação do primeiro cirurgião.

Portugal tem seis crianças em lista de espera, incluindo as que estão a ser seguidas em Espanha. Segundo a pediatra Isabel Gonçalves, "nenhum dos casos é extremamente urgente". Desde 1994 foram realizados em Coimbra 180 transplantes, a uma média de 12 a 17 por ano. Isabel Gonçalves prevê uma subida de quatro a cinco casos devido ao aumento da idade pediátrica para os 18 anos.
Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/portugal-regressa-aos-transplantes

Reactivação dos transplantes hepáticos pediátricos depende de condições de três hospitais

21/12/2011 - 08:14

O ministro da Saúde revelou esta terça-feira que a reactivação dos transplantes hepáticos pediátricos em Portugal está dependente das condições que forem apresentadas pelos três hospitais que manifestaram interesse na actividade, em Lisboa, Porto e Coimbra, avança a agência Lusa.

A transplantação de fígado em crianças foi parada há cerca de seis meses, com a suspensão do serviço realizado nos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), sendo actualmente os doentes e dadores vivos encaminhados para o Hospital La Paz, em Madrid, Espanha.

Em Novembro, Paulo Macedo garantiu, no Porto, após a notícia da morte de uma criança em Espanha à espera de um transplante, que a intenção do Governo era voltar a activar o centro de transplantes hepáticos pediátricos de Coimbra.

Após o anúncio do ministro, outros dois hospitais manifestaram também interesse na actividade – o Curry Cabral (serviço dirigido por Eduardo Barroso) e o de Santo António, do Porto.

“Felizmente, mais dois hospitais manifestaram interesse em ter um centro de transplantes pediátricos, temos de ver quais são os projectos concretos (dos três hospitais), que bases têm para não voltar a acontecer o que aconteceu, que foi ter um projecto baseado apenas numa pessoa e não numa equipa”, disse esta terça-feira o ministro, em Coimbra, à margem da posse da nova administração do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), que integra os HUC.

Paulo Macedo disse que será solicitado aos HUC que apresente uma proposta de “como pode estruturar um serviço destes”.

O centro de transplantes pediátricos de Coimbra foi desactivado com a saída do único cirurgião especializado na área em Portugal – Emanuel Furtado, esta terça-feira ao serviço do Instituto de Português de Oncologia de Coimbra.

Contactado há dias pela Lusa, o cirurgião Emanuel Furtado manifestou-se disponível para integrar uma solução que permita reactivar o serviço em Coimbra, mas colocou como “condição sine qua non” que o actual director dos transplantes hepáticos dos HUC, Fernando José Oliveira, seja “afastado da transplantação”.

A declaração de Emanuel Furtado, prestada por escrito, surge ao defender a necessidade de haver uma “reorganização de toda a actividade de transplantação, pediátrica e de adultos”, que, na sua opinião, deverá estar integrada num serviço que tenha também “capacidade para tratar patologias relacionadas, da área da hepatobiliopancreática, planear a formação de novos elementos e promover a actualização científica e técnica dos que já exercem”.

Emanuel Furtado defende ainda uma “alteração no sistema de remuneração (dos profissionais), semelhante ao existente no Hospital de Santo António, “com regras claras firmadas por contrato dos profissionais com a administração, ao invés de um sistema de distribuição de incentivos deixado ao critério do director, que é o que se passa em Coimbra”.

A Lusa contactou Fernando José Oliveira, que informou não querer comentar o assunto, e a administração do CHUC, que disse, através do gabinete de imprensa, “estar a estudar o problema (dos transplantes hepáticos pediátricos), para que seja arranjada “uma solução” que coloque a actividade de novo em Coimbra.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/politica-de-saude/21-12-11/reactivacao-dos-transplantes-hepaticos-pediatricos-depende-de   

Portugal - Oito à espera de fígado

Foto: Centro fechou em Coimbra

Enviar as crianças para Madrid não é solução para os casos mais graves.
Em Portugal existem oito crianças à espera de um transplante de fígado, segundo os dados da associação de doentes Hepaturix.

Vítor Martins, da associação, admite que haja mais crianças com problemas hepáticos graves que "nem sequer estão referenciadas".

Com a suspensão do programa de transplantação hepática pediátrica em Coimbra, se "houver casos de hepatite fulminante ou intoxicação por cogumelos, em que temos até 30 horas para fazer o transplante, essas crianças vão morrer, porque não dá tempo para as levar para Madrid, mesmo que o processo seja agilizado", assegura Vítor Martins. 

Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/oito-a-espera-de-figado

Portugal - "Voltem a fazer transplantes no país"

O milagre "em forma de fígado" não aconteceu para Tiago. O menino de dois anos, de Vila Verde, morreu há quase duas semanas em Madrid porque não foi encontrado um órgão compatível.

"Pelo meu filho, já ninguém pode fazer nada mas, pelas outras crianças, por favor, voltem a fazer transplantes em Portugal", pediu ontem, emocionada Paula Gonçalves, a mãe do pequeno Tiago Magalhães, que morreu a 19 de Novembro (um dia antes de fazer dois anos), em Madrid, Espanha, enquanto esperava por um transplante de fígado. No rescaldo da notícia, o ministro anunciou o regresso dos transplantes pediátricos a Coimbra, mas sem data.

Desempregada, Paula, de 30 anos, e o marido, Abílio Magalhães, 36 anos, trabalhador na construção civil, vivem em Vila Verde e têm um outro filho de 11 anos. "A nossa vida está a zero, lutamos dois anos para nada, andamos por muitos hospitais, conhecemos dezenas de médicos, tudo sem sucesso: perdemos o nosso filho e temos a conta no banco a zero", referiu.

Ler mais na versão e-paper ou na edição impressa do JN .
Fonte: http://www.jn.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=2157681

Após fecho do único centro de transplantes, em Coimbra “Espero que a morte do meu filho sirva de exemplo”

Foto: Tiago nasceu com uma doença rara que implicava um transplante de fígado. Foi seguido no Hospital de Braga, mas morreu em Espanha à espera do transplante. A mãe do menino, Paula Gonçalves, espera que a morte do seu filho sirva de exemplo.


VIDEO: http://videos.sapo.pt/H6gQgoRc44Oy8EKwv2AR


"Ele estava à espera de fígado aqui e em Espanha. Em Agosto foi chamado para Madrid, porque deixaram de fazer transplantes em Portugal. Espero que a morte do meu filho sirva de exemplo". A declaração, ainda emocionada, é de Paula Gonçalves, dez dias depois de ter perdido o filho Tiago, de dois anos.

O menino, que nasceu com atresia das vias biliares, uma doença rara que pode conduzir à cirrose, morreu na véspera do seu segundo aniversário, no Centro de La Paz, em Madrid, Espanha, enquanto esperava por um transplante de fígado. A criança esteve prestes a ser transplantada em Portugal, antes da saída do único médico que fazia estas cirurgias no centro de Coimbra (ver texto secundário).

Paula Gonçalves, residente em Vila Verde, no distrito de Braga, recorda o filho como um menino "alegre", apesar dos dias longos em várias unidades hospitalares. "Foram dois anos virados do avesso. Eu passava toda a vida no hospital. O meu marido não podia trabalhar ou trabalhava longe", recorda a mulher.

Tiago nasceu com uma doença que afecta uma criança em 20 mil. Os sintomas de icterícia, fezes pálidas e urina escura permitiram que a doença fosse detectada de imediato. Aos dois meses teve de ser operado no hospital de São João, no Porto. "Cortaram o intestino e uniram-no ao fígado. O estado de saúde estabilizou, mas um ano depois, o fígado piorou e a única solução era o transplante", explicou.

Apesar de ser seguido no hospital de Braga, Tiago passou também a ter consultas no hospital pediátrico de Coimbra, onde funcionava até Julho o único centro de transplantes em Portugal. Em Agosto do ano passado, ficou com uma infecção nos pulmões e foi colocado em primeiro lugar na lista de espera. "Em Outubro apareceu dador compatível, mas o fígado não era bom. Em Julho deste ano, ficou em lista de espera em Espanha. Faleceu a 19 de Novembro, um dia antes de fazer dois anos", contou a mãe.

Por ser a acompanhante do doente, Paula contou com a ajuda da Segurança Social para pagar as três viagens a Espanha: "O meu outro filho, de 11 anos, nunca visitou o Tiago. O meu marido tinha de pagar as viagens. Uma vez teve 2 mil euros de despesa". Cientes do fim inevitável, Paula e o marido assistiram à morte do filho. "Se houvesse cá um centro de transplantes, tinha sempre o apoio da família", referiu.

CIRURGIÃO SÓ VOLTA COM GARANTIA DE QUALIDADE

Emanuel Furtado, o único cirurgião que em Portugal faz transplantes hepáticos pediátricos, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) há quase um ano por considerar que o programa estava "em risco em termos de qualidade". Nessa altura os HUC realizavam entre 12 a 15 transplantes hepáticos em crianças por ano. Ontem, ao CM, não afastou a hipótese de regressar, mas exige garantias de "qualidade e perspectivas de futuro".

Apesar de estar a trabalhar actualmente no IPO de Coimbra, Emanuel Furtado diz que, "tendo uma competência especial nessa área, seria inaceitável dizer que não daria a sua colaboração". "Não ponho essa hipótese de lado", refere, mas adianta: "Nunca aceitaria colaborar num projecto que não tivesse como objectivo começar naquele patamar de qualidade em que ficámos".

Desde que o programa foi suspenso as crianças passaram a ser encaminhadas para o Centro de La Paz, em Madrid, que já transplantou com sucesso dois portugueses. "Das escolhas possíveis sempre considerei que Espanha seria a primeira", refere ao aludir aos "bons níveis de resposta". Acrescenta, aliás, que o centro de Madrid é "um dos bons a nível mundial".

PERFIL

Emanuel Furtado

Filho de Linhares Furtado – responsável pela criação da equipa de transplantes hepáticos em Coimbra –, Emanuel Furtado é o único cirurgião em Portugal de transplantes hepáticos pediátricos. Trabalhou nos HUC e agora está no Instituto Português de Oncologia.

Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/actualidade/espero-que-a-morte-do-meu-filho-sirva-de-exemplo

Portugal - Já há propostas para criar centro para transplante hepático pediátrico em Portugal

Na continuaçao da noticia http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2011/11/bebe-morre-sem-transplante-que-portugal_29.html



Não se fazem transplantes hepáticos em crianças no país desde Julho (Enric Vives-Rubio)
 Já há quem se tenha disponibilizado para criar um centro para fazer transplantes de fígados em crianças, algo que não se faz em Portugal desde Julho. Desde aí, que os mais pequenos são encaminhados para Madrid. O Governo anunciou que o país voltará a ter uma solução para estes casos em breve.O presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação, Fernando Macário, adiantou hoje, em declarações ao PÚBLICO, que Eduardo Barroso, director do Centro Hepato-Bilio-Pancreático e de Transplantação do Hospital Curry Cabral, “já se manifestou pronto para avançar com a criação de um centro para transplante hepático pediátrico em Lisboa, em articulação com os hospitais de Santa Maria e Dona Estefânia”, um projecto que, na sua perspectiva, deve “ser devidamente apoiado e avançar rapidamente”.

“Há muitas crianças transplantadas em Portugal, que têm de ser devidamente acompanhadas”, frisou Fernando Macário, que disse não dispor de dados que lhe permitam comentar o caso da criança de dois anos que, segundo a edição de hoje do Diário de Notícias, morreu em Espanha, enquanto aguardava um transplante de fígado no Hospital de La Paz, em Madrid. 

O estabelecimento de um protocolo com o hospital madrileno – onde já foram transplantadas três crianças desde Outubro – foi a solução encontrada depois de o único cirurgião de transplantes hepáticos em Portugal, Emanuel Furtado, ter deixado de os fazer, alegando falta de condições técnicas para a concretização do programa de transplantação, nos Hospitais da Universidade de Coimbra. 

Durante quase um ano – e apesar de ser, já, quadro do Instituto Português de Oncologia – aquele cirurgião fez vários transplantes pediátricos nos HUC. Só depois de a colaboração ter terminado, como previsto, em Julho, é que os HUC e o Ministério da Saúde decidiram recorrer a Espanha. Em declarações à RTP, hoje, o secretário de Estado Adjunto do ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa, assegurou que “brevemente voltará a haver transplantes pediátricos hepáticos em Portugal” e assegurou que “o Estado português vai encontrar uma solução duradoura” para o problema. 

Por sua vez, o ministro da Saúde, Paulo Macedo, afirmou no Porto que é intenção do Governo criar um centro de transplante hepático pediátrico em Coimbra. 

O PÚBLICO tentou contactar Eduardo Barroso, sem sucesso.

Notícia actualizada às 18h39Fonte: http://www.publico.pt/Sociedade/ja-ha-propostas-para-criar-centro-para-transplante-hepatico-pediatrico-em-portugal-1523065

Portugal - Centro de transplantes pediátricos vai ser activado

Na continuaçao da noticia http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2011/11/bebe-morre-sem-transplante-que-portugal_29.html

O ministro da Saúde, Paulo Macedo Fotografia © Luís Manuel Neves / Global Imagens

O Ministro da Saúde, Paulo Macedo, garantiu hoje, no Porto, que o Governo tem intenção de activar o centro de transplantes pediátricos em Coimbra, instituição desactivada recentemente e a única que existia no país.

"O que lhe posso dizer é que o centro [de transplantes pediátricos] foi desactivado e é intenção deste Governo voltar a activá-lo em Coimbra", disse o ministro Paulo Macedo aos jornalistas, à margem da cerimónia de tomada de posse do Conselho de Administração do Hospital de S. João.
O DN noticia hoje que uma criança de dois anos de Braga morreu, em Espanha, à espera de um transplante hepático, cirurgia que Portugal deixou de fazer em Julho.
"Activar um centro de transplantes requer pessoas muito qualificadas e portanto a nossa intenção é que seja criado um e fique em Coimbra", disse Paulo Macedo, acrescentando que não há, neste momento no país, nenhum centro de transplantes pediátricos.
O ministro quis clarificar que o encerramento da unidade para transplantes pediátricos é "anterior à redução dos incentivos", mas escusou-se a explicar porque é que não houve entretanto formação de mais médicos na especialidade de transplantes hepáticos.
"Sobre o que se passou nos anos anteriores não vou falar", adiantou.

Fonte: http://www.dn.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=2156363

Bebé morre sem transplante que Portugal deixou de fazer

Fotografia © Nuno Cerqueira/Global Imagens

Tiago, de dois anos, estava inserido num protocolo com Espanha. A única unidade nacional fechou em Julho.

Tiago, um bebé de dois anos de Braga, esperava em Espanha por um fígado novo, depois de Portugal ter deixado de fazer transplantes hepáticos em crianças.
Apesar de o protocolo ter sido accionado, não foi possível salvar-lhe a vida, devido a uma infecção. Foi a primeira morte infantil em casos do género. Desde Julho que o nosso país deixou de fazer estas cirurgias, porque o único médico que as fazia, em Coimbra, saiu. Um acordo com o centro de La Paz, em Madrid, procura resolver o problema desde Outubro.
Oito crianças foram encaminhadas e duas já receberam um novo órgão. Bloco de Esquerda e associação de doentes vão questionar o Governo.
Leia mais no e-paper do DN.

Fonte: http://www.dn.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=2155039

O país está adormecido e ninguém parece reagir! (retirado do blog Lutar até Viver)

Vitor,
Apesar de entender a dor desta mae e de todas as pessoas que estao a sofrer por necessitar de um transplante, tenho a dizer-te que deves continuar com toda a tua força DENUNCIANDO e ALERTANDO pois só poderás ser "culpado" de algo se vires e ficares calado!
Também, levei com muitas criticas no meu blog dos Transplantes Pulmonares - umas tao fortes que me meteram a chorar, cheguei a pensar parar de escrever e viver a minha vidinha...é bem mais fácil! Mas a minha consciência nao me deixa ficar quieta, ficar calada, porque sei que o sofrimento será maior para todas as pessoas quando descobrirem que nao foram avisadas por pessoas como tu que apenas estao a querer fazer o bem.
Continua com força,
Um abraço,
Sandra Campos

DO BLOG LUTAR ATÉ VIVER:

Na ânsia de alertar o país para o que se passa, fui demasiado amargo e cruel!
Reparem, o país está adormecido e ninguém parece reagir!

Com um discurso, moderado e prudente não tenho conseguido nada. Desta vez tentei atingir as consciências, precisamente em defesa de casos como o vosso, mas esqueci-me que a leitura das minhas palavras por quem está a viver neste momento o drama, é demasiado doloroso.
De coração, peço-vos desculpa pelo meu acto irreflectido.
Neste momento o programa está suspenso e temos de lutar pela sua recuperação! Sinceramente, a solução preconizada pela Administração dos HUC, de formar agora Cirurgiões e tentar retomar tudo mais rápido possível, é inviável, pelo menos no curto prazo, isto é, nos próximos dois / três anos! Se ouvirmos quem percebe de transplantes, constatamos isso imediatamente, pois a “qualidade” aqui é uma variável inegociável….

Nenhum cirurgião de bom-senso, a dar os primeiros passos na área pediátrica, arrisca a fazer o transplante, assim sem mais nem menos!

E é preciso que as equipas estejam todas a postos e afinadas e neste momento não estão. Esta é a realidade!

Por outro lado temos um país que só está atento a números, a buracos financeiros e neste momento não há vontade política para nos escutarem… ou parece não haver!

A solução é simples, curiosamente. O que está em causa é o superior interesse nacional, note-se!!
Hoje enviei um mail a determinada entidade que acabava assim:
“Como seguramente concordarão comigo, tudo isto é assustador, está a acontecer no nosso país e ninguém parece querer ver!! Antes as crianças eram enviadas para Coimbra e tudo se passava entre os dois hospitais (HUC e Pediátrico) a taxa de sucesso era superior a 90%. Em Coimbra temos um dos melhores cirurgiões do mundo, mas como o programa está suspenso, não pode fazer transplantes e temos uma equipa de médicos que têm de assegurar os transplantes hepáticos e não sabem fazer transplantes pediátricos!! Em Coimbra temos tudo "à mão” os pais são acompanhados por pessoas que falam a N/ língua e podem viver gratuitamente em Coimbra, num apartamento que está arrendado à Hepaturix! Em Madrid andam perdidos e têm de suportar uma imensidão de despesas…

Outra coisa inquietante é que agora o HP tem de devolver esses casos aos Hospitais de origem, ou seja tememos que muitas dessas situações deixem de ser do domínio público o que poderia ter consequências graves, pois com o programa a funcionar na sua plenitude, já era frequente que as crianças que dessem entrada em hospitais de província corressem perigo de vida de não chegarem a tempo, agora, poderemos nem sequer chegar a saber do caso….”

Como dizia, mais atrás, está em causa o superior interesse nacional e já agora, uma solução mais económica para o país, e a solução é simplesmente dar condições ao Dr. Emanuel Furtado para chefiar os Transplantes Hepáticos e dessa forma retomar os Tr. Pediátricos.

É tão SIMPLES! 
Todos os pais devem fazer-se ouvir e não estar à espera da Hepaturix, porque a Hepaturix é composta por pais que têm as mesmas dificuldades e limitações que todos os outros. Não é uma organização com uma máquina montada, isto é, depende da carolice de alguns pais e neste momento todos somos poucos.

Quando travámos a luta contra a alteração dos medicamentos pela farmácia do pediátrico, já passámos por esta “solidão” mas conseguimos vencer e levar o nosso barco a bom-porto e é isto que temos de fazer novamente, mas COM A AJUDA DE TODOS!

Mais uma vez peço desculpa por vos ter chocado e vamos todos lutar pelos V/ filhos, pois NINGUÉM tem o direito de vos fazer passar este calvário.

Eu tenho sido o primeiro e não vou desistir, porque tenho lá em casa um menino espectacular e nos seus olhos vejo todos os outros, acreditem!

Fonte: http://lutarateviver.blogspot.com/2011/09/resposta-aos-comentarios-do-post.html

Retirado do blog Lutar até Viver - Carta Aberta ao Ministro Saúde Portugal

Quarta-feira, 7 de Setembro de 2011

Diário Coimbra - a carta!

Exmº Senhor Dr. Paulo Macedo Ministro da Saúde,

Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.

No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.

As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).

Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.

Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.

O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.

Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.

Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?

A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?

Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!

Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!

A Direcção da Hepaturix 

Fonte: http://lutarateviver.blogspot.com/2011/09/diario-coimbra-carta.html

No Hospital Pediátrico de Coimbra, está a ser negado o IMUNOSSUPRESSOR

 E o que se passa no Pediátrico em Coimbra?

No Hospital Pediátrico de Coimbra, está a ser negado o IMUNOSSUPRESSOR que a médica hepatologista receitou e a farmácia do hospital diz que não o tem! Dessa forma impõe aos pais das crianças transplantadas um imunossupressor cujo principio activo tem o mesmo nome, mas que não é exactamente a mesma coisa!! Não se trata de um genérico, mas antes de uma imitação...

Isto é um crime e o Ministério Público de Coimbra deveria ter conhecimento de todos os casos e abrir um inquérito!

O Sr. Presidente da República vetou um diploma que, embora não se refira declaradamente as estas situações, tem uma forte sintonia com elas!

O Sr. Bastonário da Ordem dos Médicos já emitiu diversas opiniões públicas contra esta possibilidade.

A médica hepatologista, a maior autoridade que temos nesta área pediátrica, demitiu-se para mostrar a sua completa oposição ao que se está a passar!

Por outro lado a HEPATURIX tentou munir-se de informações que pudessem sustentar a posição da farmácia e dessa forma descansar os pais, mas só conseguiu reunir informações que alarmaram ainda mais esses mesmos pais e estão a deixá-los revoltados!!

Os pais não querem dar o medicamento "imitação" e não têm onde comprar o "verdadeiro" pois a sua comercialização não existe em Portugal. Só as farmácias dos hospitais o comercializam e de todos os hospitais que tratam transplantados, apenas o pediátrico de Coimbra, imagine-se, o hospital das N/ crianças, é que impôs esta troca!!

Como autor de um livro que tanto elogia os serviços dos Hospitais de Coimbra e do Pediátrico, é triste ter de constatar que alguém teve esta iniciativa dentro do N/ estimado hospital!

Tudo porque um farmacêutico déspota e inconsciente resolveu cometer um crime público por sua conta e risco e ninguém da Administração percebeu isso!

Não desejo a este farmacêutico que um dia venha a ter um filho transplantado porque nenhuma criança merece tal infelicidade! Mas se alguma das crianças visadas vier a ter alguma rejeição, adoecer ou morrer, ele ficará para sempre com esse peso na consciência... se a tiver!

Reparem nestes artigos:

Código Penal


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LIVRO II - Parte especial

TÍTULO I - Dos crimes contra as pessoas

CAPÍTULO III - Dos crimes contra a integridade física

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Artigo 144.º

Ofensa à integridade física grave

Quem ofender o corpo ou a saúde de outra pessoa de forma a:

(…)

d) Provocar-lhe perigo para a vida;



é punido com pena de prisão de 2 a 10 anos.



Artigo 145.º

Ofensa à integridade física qualificada

1 — Se as ofensas à integridade física forem produzidas em circunstâncias que revelem especial

censurabilidade ou perversidade do agente, este é punido:

a) Com pena de prisão até quatro anos no caso do artigo 143.º;

b) Com pena de prisão de três a doze anos no caso do artigo 144.º

2 — São susceptíveis de revelar a especial censurabilidade ou perversidade do agente, entre outras, as circunstâncias previstas no n.º 2 do artigo 132.º



Artigo 132.º

Homicídio qualificado

1 —

2 — É susceptível de revelar a especial censurabilidade ou perversidade a que se refere o número

Anterior (e o artº 145º 2), entre outras, a circunstância de o agente:

(…)

c) Praticar o facto contra pessoa particularmente indefesa, em razão de idade, deficiência, doença

ou gravidez;

(…) m) Ser funcionário e praticar o facto com grave abuso de autoridade.



Carta Internacional dos Direitos Humanos

Declaração Universal dos Direitos do Homem *

Adoptada e proclamada pela Assembleia Geral na sua Resolução 217A (III) de 10 de Dezembro de 1948.

Publicada no Diário da República, I Série A, n.º 57/78, de 9 de Março de 1978, mediante aviso do

Ministério dos Negócios Estrangeiros.
Artigo 3.º

Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal.

Artigo 7.º

Todos são iguais perante a lei e, sem distinção, têm direito a igual protecção da lei. Todos têm direito a

protecção igual contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer

incitamento a tal discriminação.

Artigo 22.º

Toda a pessoa, como membro da sociedade, tem direito à segurança social; e pode legitimamente exigir

a satisfação dos direitos económicos, sociais e culturais indispensáveis, graças ao esforço nacional e à

cooperação internacional, de harmonia com a organização e os recursos de cada país.

Artigo 25.º

1. Toda a pessoa tem direito a um nível de vida suficiente para lhe assegurar e à sua família a saúde e o

bem-estar, principalmente quanto à alimentação, ao vestuário, ao alojamento, à assistência médica e

ainda quanto aos serviços sociais necessários, e tem direito à segurança no desemprego, na doença, na

invalidez, na viuvez, na velhice ou noutros casos de perda de meios de subsistência por circunstâncias

independentes da sua vontade.

2. A maternidade e a infância têm direito a ajuda e a assistência especiais. Todas as crianças, nascidas

dentro ou fora do matrimónio, gozam da mesma protecção social.



Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (Tratado de Lisboa)

Artigo 1.º

Dignidade do ser humano

A dignidade do ser humano é inviolável. Deve ser respeitada e protegida.

Artigo 3.º

Direito à integridade do ser humano

1. Todas as pessoas têm direito ao respeito pela sua integridade física e mental.

Artigo 20.º

Igualdade perante a lei

Todas as pessoas são iguais perante a lei.

Artigo 21.º

Não discriminação

1. É proibida a discriminação em razão, designadamente, do sexo, raça, cor ou origem étnica ou social, características genéticas, língua, religião ou convicções, opiniões políticas ou outras, pertença a uma minoria nacional, riqueza, nascimento, deficiência, idade ou orientação sexual.

Artigo 24.º

Direitos das crianças

1. As crianças têm direito à protecção e aos cuidados necessários ao seu bem-estar. Podem exprimir livremente a sua opinião, que será tomada em consideração nos assuntos que lhes digam respeito, em função da sua idade e maturidade.

2. Todos os actos relativos às crianças, quer praticados por entidades públicas, quer por instituições privadas, terão primacialmente em conta o interesse superior da criança.

3.

Artigo 35.º

Protecção da saúde

Todas as pessoas têm o direito de aceder à prevenção em matéria de saúde e de beneficiar de cuidados médicos, de acordo com as legislações e práticas nacionais. Na definição e execução de todas as políticas e acções da União, será assegurado um elevado nível de protecção da saúde humana.



Constituição da República Portuguesa

PARTE I

Direitos e deveres fundamentais

TÍTULO I

Princípios gerais

Artigo 12.º

(Princípio da universalidade)

1. Todos os cidadãos gozam dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição.

2. As pessoas colectivas gozam dos direitos e estão sujeitas aos deveres compatíveis com a sua natureza.

Artigo 13.º

(Princípio da igualdade)

1. Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei.

2. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual.

3. Artigo 22.º

4. (Responsabilidade das entidades públicas)

5. O Estado e as demais entidades públicas são civilmente responsáveis, em forma solidária com os titulares dos seus órgãos, funcionários ou agentes, por acções ou omissões praticadas no exercício das suas funções e por causa desse exercício, de que resulte violação dos direitos, liberdades e garantias ou prejuízo para outrem.

Artigo 25.º

(Direito à integridade pessoal)

1. A integridade moral e física das pessoas é inviolável.

Artigo 26.º

(Outros direitos pessoais)

1. A todos são reconhecidos os direitos à identidade pessoal, ao desenvolvimento da personalidade, à capacidade civil, à cidadania, ao bom nome e reputação, à imagem, à palavra, à reserva da intimidade da vida privada e familiar e à protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.

CAPÍTULO II

Direitos e deveres sociais

Artigo 64.º

(Saúde)

1. Todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover.

Artigo 67.º

(Família)

1. A família, como elemento fundamental da sociedade, tem direito à protecção da sociedade e do Estado e à efectivação de todas as condições que permitam a realização pessoal dos seus membros.

Artigo 69.º

(Infância)

1. As crianças têm direito à protecção da sociedade e do Estado, com vista ao seu desenvolvimento integral, especialmente contra todas as formas de abandono, de discriminação e de opressão e contra o exercício abusivo da autoridade na família e nas demais instituições.

Artigo 71.º

(Cidadãos portadores de deficiência)

1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados.

2. O Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efectiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.

3. O Estado apoia as organizações de cidadãos portadores de deficiência.
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O meu Blog é muito pouco lido, isto a acreditar que a contabilização das visitas está correcta, por isso o efeito desta denúncia será minimo!! Todavia faço esta denúncia a nível particular e espero que nos próximos dias a Hepaturix faça chegar a sua própria denúncia á Comunicação Social e então aí sim, tenho esperança que as coisas mudem de rumo!
 
Os pais das crianças transplantadas estão desesperados e não podem esperar mais!

Fonte: http://lutarateviver.blogspot.com/2011/02/e-o-que-se-passa-no-pediatrico-em.html 

EMANUEL FURTADO SÓ GARANTE RESPOSTAS PONTUAIS Transplantes hepáticos pediátricos voltam a estar comprometidos

Cirurgião do IPO diz que, enquanto não estiverem definidas as condições da sua colaboração, só garante respostas pontuais O cirurgião Emanuel Furtado realizou no passado fim-de-semana o transplante de fígado de uma criança de sete anos que estava internada no Hospital Pediátrico de Coimbra em estado grave e a carecer da intervenção rapidamente. A cirurgia, a primeira depois da sua saída dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), correu bem e o estado clínico da menina madeirense estará a evoluir favoravelmente. Mas esta intervenção terá sido, para o até aqui coordenador do programa nacional de transplantação hepática pediátrica, uma intervenção excepcional, uma vez que ainda não estão definidas e explanadas em documento as condições em que o agora funcionário do Instituto Português de Oncologia (IPO) colaborará com os HUC, instituição onde se realizam os transplantes, e o Pediátrico, que recebe e acompanha as crianças. Emanuel Furtado explicou ao Diário de Coimbra que a sua disponibilidade – transmitida à Administração Regional de Saúde do Centro no final de Janeiro, depois de protocolo formalizado entre HUC, CHC e IPO para garantir a continuidade dos transplantes – existirá apenas para situações como as verificadas no último fim-de-semana: quando a equipa de transplantação hepática dos HUC ou outra existente no país não assuma a realização do transplante ou quando não for possível transferir a criança para outro centro em tempo útil e tiver sido lançado um pedido urgente ou super urgente de fígado para a criança. «Existe um protocolo que simplesmente diz que o IPO me autoriza a participar em regime de colaboração na transplantação hepática pediátrica, mas que não me obriga nem estabelece relação contratual ou define as condições», disse ao nosso jornal, notando que até ao fim-de-  -semana passado não tinha sido contactado pessoalmente pelos responsáveis das instituições envolvidas na realização dos transplantes. Emanuel Furtado admite que o IPO já tem dois documentos base de trabalho, enviados pelos HUC, reitera a sua disponibilidade para procurar uma solução futura para o programa de transplantação mas espera ser ouvido na elaboração do documento final. Até lá - e como já fez saber aos dois hospitais, à ARSC e ao Gabinete de Coordenação e Colheita de Órgãos e Transplantação – não estará disponível para situações que não sejam urgentes. «Há crianças, sete ou oito, em lista de espera, que não se enquadram nestas situações», admitiu, esperando que lhes encontrem respostas alternativas. E mesmo a disponibilidade para atender casos como o deste fim-de-semana apenas se manterá, na ausência de uma clarificação, até ao mês de Junho. Formação só no estrangeiro «Não estou a falar de valores, estou a falar da orgânica de funcionamento, que não pode ser a mesma que me levou a sair dos HUC», declarou, esclarecendo que não foi chefiar nenhum serviço para o IPO ou saiu porque ia ganhar mais. «Vim fazer cirurgia hepática e pancreática, áreas em que tenho competências e em que o IPO pretende apostar». O cirurgião lembrou que «a transplantação hepática pediátrica nunca foi uma equipa ou programa independente nos HUC» e que era coordenador na simples medida de que tinha a responsabilidade de fazer a transplantação pediátrica. Trabalhava sob as ordens do director do serviço de Cirurgia I e Transplantação Hepática, Fernando José Oliveira, notou. Questionado sobre a questão da formação de outros especialistas para realizar esta intervenção, Emanuel Furtado justifica que não foi possível fazê-la porque «não foram alocados os recursos» para o fazer. «Num país como o nosso, que faz uma média de 12 transplantes hepáticos pediátricos por ano, teriam de ser enviados especialistas para o estrangeiro e o programa devia estar agregado a de transplantação de adultos, para permitir o treino necessário». De acordo com o especialista, «um cirurgião com treino em transplantação hepática pediátrica também faz transplantes de adultos, mas o contrário já não acontece sem formação mais específica». Até à hora de fecho, o Diário de Coimbra não conseguiu obter comentários dos responsáveis dos HUC e do CHC sobre este assunto.  Escrito por Andrea Trindade    Fonte: http://www.diariocoimbra.pt/index.php?option=com_content&task=view&id=11512&Itemid=135 Fonte: http://lutarateviver.blogspot.com/