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segunda-feira, 4 de maio de 2015

La lisboeta que respira en gallego.

a coruña / la voz, 04 de mayo de 2015. Actualizado a las 16:04 h.

Sandra Alves, una de las primeras portuguesas trasplantadas en Galicia, relata su extraordinaria experiencia, fruto de la colaboración sanitaria transfronteriza.

«Llegaron a decirme que mi enfermedad era degenerativa, sin cura y que me quedaban unos dos años de vida... que los pasara lo mejor posible». Sandra lo cuenta sin dramatismo, con una sonrisa que no se le cae de la cara. Han pasado más de quince años desde aquel diagnóstico fallido, quince años en los que le ha dado tiempo a vivir todo tipo de experiencias pero, sobre todo, quince años de vida.
Sandra Alves (Lisboa, 1970) es una de las primeras portuguesas trasplantadas de pulmón en Galicia, la primera de la zona sanitaria de Lisboa, la única en todo Portugal trasplantada de pulmón y, diez años después, de riñón. «A Coruña, meu pequeno, lindo, grande paraíso», escribía Sandra hace unos días en su muro de Facebook. Regresaba de nuevo a la ciudad donde ha recibido los dos trasplantes: el primero para paliar la fibrosis quística que condicionó su vida y el segundo, consecuencia de los fármacos que afectaron a su función renal hasta hacerla desaparecer. «No tuve que pensarlo ni un segundo», dice su madre, que le regaló uno de sus riñones para mantener alta la encantadora sonrisa de Sandra. Ambas regresaron a pasar por las preceptivas consultas un mes después del trasplante de riñón. Todo va bien.
Pionera
Sandra Alves fue una de las primeras usuarias integradas en el programa de colaboración entre el Sergas y la sanidad portuguesa. El convenio, inicialmente circunscrito al trasplante pulmonar, ha beneficiado a más de medio centenar de portugueses y ha supuesto una colaboración que los dos países han conseguido ampliar en los últimos años. Naturalmente, Sandra no tiene más que agradecimiento hacia esa colaboración que le dio vida frente a las negras expectativas que le generaba la fibrosis quística: «De niña faltaba mucho al colegio. Siempre estaba tosiendo, tenía constantes infecciones. Ni siquiera me atrevía a ir a casa de mis amigos porque nadie quiere estar con alguien que no para de toser».
El día que le diagnosticaron la fibrosis, le dieron un corto plazo de vida y le dijeron que no podría quedarse embarazada. Sandra se rebeló contra ambas sentencias. «Primero fue como caer en un agujero negro. Algo muy fuerte, horrible». Pero luego se puso a buscar por Internet otros casos y encontró la alternativa del trasplante. Y se quedó embarazada.
«Leí casos de gente que había sido trasplantada y cómo hablaban de su nueva vida. Eso me dio una nueva energía». El embarazo, cuenta, fue una tregua. Pese a que le avisaron del sufrimiento que podría significar mantener dos vidas con sus deteriorados pulmones, Sandra tomó una decisión: «Me dijeron que estaba un poco loca, pero no quise abortar para mejorar mi salud». Su determinación tuvo premio porque ahora recuerda aquellos meses como un tiempo alegre: «Fueron ocho meses sin infecciones. Eso sí, durante el parto tosía tan fuerte que casi no me di cuenta cuando el niño nació».
-¿Y el bebé?
-Se llama Vasco y hoy tiene 14 años.
Sin embargo, las condiciones de vida de Sandra se fueron deteriorando. Pronto necesitó estar conectada a una máquina de oxígeno durante 24 horas hasta que su médica le ofreció la posibilidad de unirse al programa luso-gallego: «Fue una gran ilusión porque había leído mucho sobre el sistema español de trasplantes y sabía que iban a hacer todo lo humanamente posible para salvarme».
«Tenemos unos pulmones»
-¿Recuerda el día que le dijeron que iba a ser trasplantada?
-Lo recuerdo perfectamente. Iba todos los días a fisioterapia y aquel día me quedé un poquito más porque a veces me dejaban utilizar el ordenador para conectarme a Internet. Entonces vino la enfermera y me dijo que tenían que ingresarme. La miré a los ojos y no vi tristeza, sino algo parecido a una sonrisa. Me dijo: «Tenemos unos pulmones para ti». Me entró un escalofrío y una extraña sensación en la que reía y lloraba al mismo tiempo.
Habían sido ocho meses de espera que cristalizaron en una compleja operación. «Cuando desperté de la anestesia noté mi pecho lleno. Tanto que pensé que se habían equivocado, que me habían trasplantado unos pulmones demasiado grandes», recuerda. Pero no era así. Eran unos pulmones perfectos para ella; unos pulmones de Vigo que le proporcionaron una nueva y maravillosa sensación: «Por primera vez supe lo que era respirar de verdad... hacer cosas sin tener que toser, tener la fuerza suficiente para hacerlo todo». A Sandra se le abrió la vida, tanto que admite que tenía miedo de volver a Lisboa: «Aquí todo el mundo estaba pendiente de mí y me daban mucha seguridad. Mi hijo estaba en una guardería y hablaba mejor el castellano que el portugués. Había trasladado mi vida aquí». Pero finalmente todos volvieron a casa y Sandra organizó su nueva vida.
Sus pulmones vigueses no volvieron a darle problemas, pero la medicación para evitar rechazos fue mermando paulatinamente su capacidad renal hasta que, nuevamente en A Coruña, durante una revisión, le advirtieron de que tenía que plantearse un trasplante de riñón o someterse a hemodiálisis. Según cuenta, estuvo un año en Portugal con constantes infecciones preparando un trasplante que su madre había facilitado cediéndole un riñón. El hecho de ser la única portuguesa que había atravesado por el trance de ser trasplantada de pulmón y estar pendiente de un trasplante de riñón facilitó una dispensa especial de la sanidad portuguesa para que la operación se desarrollara en A Coruña. Y así fue, hace un mes.

Dice Sandra que ha recuperado la energía y que ya está lista para recuperar los cinco kilos que le faltan para ponerse en su peso perfecto. Está feliz. Se le nota en la sonrisa. Desde hace años alimenta un blog en el que da cuenta de sus progresos y de todo aquello que aprende sobre la fibrosis quística y el trasplante de pulmón: «Cada día hay alguien que me pide alguna ayuda, que quiere saber algo. Les contesto a todos con lo que puedo ayudar». Afortunadamente, a Sandra Alves le queda cuerda para rato. Los pulmones que le llegaron desde Vigo le permiten una risa franca, resultado de una de las colaboraciones transfronterizas más fructíferas a nivel humano que nunca conocieron Galicia y Portugal.



sábado, 23 de junho de 2012

Sandra Campos - Transplantada Pulmonar - 12 Km a pedalar no World Bike Tour 2012, Lisboa


Quando deixamos a Vida fluir e fluímos em conjunto com a Vida há coisas maravilhosas que acontecem!
Depois da participação no seminário do Word Bike Tour, houve um sorteio de um bicicleta e sabem que a ganhou? EU!!!
(Ver: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/world-bike-tour-e-homenagem-antonio_22.html)

Hoje passei pela Organização do WBT para levantar o meu Kit de participação para amanha, domingo, dia 24 Junho 2012.

Com mais 6.000 pessoas terei que estar às 7:30 da manha no Pavilhão Atlântico (Sala Tejo) e CHEIA DE PEDALADA ;)

Como Transplantada Bi-Pulmonar posso dizer que este vai ser um grande DESAFIO!

Percurso:
Com inicio na ponte VASCO DA GAMA, em Lisboa, uma das imagens do conceito é definida: a travessia de pontes para unir pessoas e ideais, cruzando os obstáculos para atingir o bem-estar.
Numa extensão de aproximadamente 12Km, o Parque das Nações receberá um mar de gente a promoverem os ideais Bike Tour. Descubra-o…

Amanha terei mais novidades!
Obrigada ao WBT 2012, Lisboa.
Sandra Campos.

terça-feira, 19 de junho de 2012

Seminário Internacional “World Bike Tour” - Saúde, Desporto e Ação Social (dias 21 e 22 Junho)



A convite da organização do World Bike Tour, vou estar presente neste evento como forma de homenagear o António Pinto de Sousa, também transplantado pulmonar e infelizmente falecido perante complicações associadas à sua doença de base.
O António Pinto de Sousa foi sempre um grande incentivador desta modalidade desportiva como modo de promover o bem estar e a saúde em geral.
Darei também o meu testemunho como transplantada pulmonar por Fibrose Quistica e ainda falarei dos benefícios do exercício e da fisioterapia pré e pós transplante pulmonar.
Agradeço o convite ao Exmo. Senhor José Luís Costa, director de comunicação do Worl Bike Tour.
Atentamente,
Sandra Campos  

O bom modo de viver pelo pensamento humano tem que ser fundamentado!

Nas mais variadas disciplinas é fundamental o seguimento de normas morais nas sociedades humanas. Na saúde, no desporto e na ação social é crucial a aplicação de ética.

Dia 21 e 22 de Junho Lisboa acolhe o VIII Seminário Internacional “World Bike Tour” que promove a discussão e partilha de conhecimento, de forma intensa e pertinente, das temáticas como a Saúde, o Desporto e Ação Social de forma a despertar a sociedade cível para as diversas questões relacionadas.

Temos consciência da preeminência de vivermos bem e as disciplinas que são a base deste seminário têm a obrigação de nos educar, tratar e ou acompanhar com base num conjunto de normas e politicas moralmente corretas,  ou seja com ética.

Nesta edição o Seminário Internacional “World Bike Tour” visa promover em cada um dos seus temas a ética, para o efeito foram criadas duas mesas redondas – Ética e Saúde e Ética, Ação Social e Inclusão, que a par de outras intervenções, vão permitir o debate sobre os seus princípios. Acreditamos na vitalidade e importância destes temas para o bom modo de viver.


Data: 21 e 22 de Junho de 2012
Local: Auditório do IPDJ no Parque das Nações
Morada: Rua de Moscavide | 1011998-011 Lisboa

.:: Dia 21 de Junho de 2012 ::.

14h00 – Acreditações
14h30 – Cerimónia de Abertura
15h00 – Sandra Campos | Fibrose Quistica 
15h30 – Tiago Teixeira | Fisioterapeuta
16h00 – Coffe Break
16h15 – Mesa Redonda | Ética e Saúde
 
Dr. Rafael Gonçalves
Prof. Gentil Martins | Médico e Atleta Olímpico
Dr. Luís Horta | Diretor da ADOP
Dr. Bernardo Manuel | Treinador Olímpico
José Carlos Lima | Coordenador PNED
Susana Feitor | Atleta Olímpica

Moderadora: Ana Lima
17h45 – Fim

.:: Dia 22 de Junho de 2012 ::.
 
15h00 – Marino Benetti | USP – Qualidade de Vida no World Bike Tour
15h30 – Gilberto Nucci | Secretário Adjunto SEME – Importância do Desporto de Lazer
16h00 – Coffe Break
16h15 – Mesa Redonda | Ética, Ação Social e Inclusão

Dr. Humberto Santos | Presidente do Comité Paralímpico de Portugal
Dr. Manuel Paisana | Federação Portuguesa dos Bancos Alimentares
Manuel Costa Oliveira | Judo Total
Paulo Alves | Coordenador do Desporto Escolar
José Serôdio | Presidente do INR
Jorge Carvalho | IPDJ – PNED
Simone Fragoso | Atleta Paraolímpica

Moderadora: Ana Lima
17h45 - Fim
Programa sujeito a alterações

Informaçao extra: http://www.worldbiketour.net/
(Programa enviado pelo Exmo Senhor José Luís Costa, director de comunicação do Worl Bike Tour)

terça-feira, 8 de maio de 2012

HOJE a minha Alma Gémea está de parabéns dentro de mim

7 ANOS!


Já me abracei, já sorri ao espelho, já pensei em todos e em tudo: Como tudo aconteceu e todo o meu percurso até chegar ao Hospital Juan Canalejo, até chegar o dia 9 de Maio de 2005.


Lisboa, Maio 2012, Sandra Campos
Por muito que não queiras, todos os dias te lembras destes momentos, uns dias menos, outros dias mais mas sempre pensas “Como gostaria de não estar aqui hoje a escrever tudo isto!” ... Isso significaria que seria uma pessoa normal sem qualquer história que me torna diferente dos outros seres humanos mas também poderia significar que não tinha chegado até aqui, que não tinha tido a oportunidade de fazer o MEU transplante bi-pulmonar, que não tinha conseguido vencer a Puta da Fibrose Quistica.
Foto Sandra Campos

Então volto a encher-me de Energia, volto a abraçar-me, volto a dizer a mim mesma o quanto gosto de mim, o quanto adoro e amo a minha Alma Gémea que me dá esta Segunda Vida, que me dá a vontade de correr todo o dia, de fazer mil e uma coisas sem parar e sentir que estou VIVA – uma BENÇÃO!
Foto de Sandra Campos

Por isso, hoje é dia de festa e de aniversário do MEU transplante bi-pulmonar mas também é sempre um dia em que me lembro de todos os que conheci, de todos os que lutaram, de todos os que conseguiram e de todos os que não conseguiram, de todos os que continuam a lutar, dos meus pais, do meu filho, dos Dadores de Órgãos – maravilhosas pessoas – que deram uma parte de si para nós continuarmos a VIVER.
Penso em todas as equipas médicas que trabalham arduamente e com  todo o coração para salvar VIDAS, penso em toda a equipa de torácica do Hospital Juan Canalejo, no Dr. Borro, na Covadonga, na Esther, no Hotel de Pacientes, penso em todos os que referi e em todos os que não referi porque na verdade foram tantos os esforços unidos para salvar a minha VIDA que não tenho como exprimir todo o meu eterno e profundo agradecimento.
Dr. Borro - Sandra Campos - Covadonga (Hosp Juan Canalejo)
Equipa do Dr. Borro (torácica Juan Canalejo)

Imagens da Grande Reportagem SIC 2007 "A última Fronteira" (gravações na Coruña)

Sandra Campos - A menina que sempre lutou desde pequenina (7 anos em Santa Maria)


Obrigada VIDA por esta SEGUNDA VIDA,
Sandra Campos

sábado, 28 de abril de 2012

1995 DR. BORRO TRASPLANTE PULMONAR Y FISIOTERA H. U. LA FE 1ª e 2ª Parte

 


Por ter consciência que as imagens são muito fortes e para não tirar a força e a coragem a quem tem que submeter a um transplante pulmonar, quero reforçar que o TRANSPLANTE PULMONAR É RENASCER E SÓ O TRANSPLANTE PULMONAR PODE SALVAR QUEM ESTEJA EM FASES TERMINAIS DE DOENÇAS PULMONARES CRÓNICAS (DPOC´S).
Sandra Campos
ANTES DO TRANSPLANTE AINDA A OXIGÉNIO 24 HORAS

DIA 9 DE MAIO 2005 - DIA QUE ACORDEI DO TRANSPLANTE PULMONAR  nos CUIDADOS INTENSIVOS

ANO 2010 - COM 5  ANOS DE TRANSPLANTE BI-PULMONAR
PARTILHO TAMBÉM  ESTAS 3 FOTOS MINHAS: ANTES, DURANTE E DEPOIS DO TRANSPLANTE. MEMORIZEM AS MINHAS FOTOS QUE SAO O REFLEXO DO RENASCIMENTO QUE TIVE NO DIA 9 DE MAIO DE 2005 COM O MEU TRANSPLANTE BI-PULMONAR, POR CAUSA DA FIBROSE QUISTICA, NO HOSPITAL JUAN CANALEJO NA LA CORUÑA.




Imagens dos vídeos:


 PACIENTES Y ACTUACIONES DEL DR. BORRO Y SU EQUIPO EN EL HOSPITAL LA FE DE VALENCIA EN EL AÑO 1995. VIDEO PROMOCIONAL DEL TRASPLANTE PULMONAR EN DICHO HOSPITAL QUE PRETENDE DESMITIFICAR EL DRAMATISMO ENTRE PACIENTES Y FAMILIARES DEL TRASPLANTE PULMONAR. Oficina de Coordinación de Trasplantes del Hospital la Fe de Valencia Trasplante pulmonar. Dr, Borro y su equipo de Cirugía Torácica Cirugía de Trasplante Unidad de Rehabilitación y Fisioterapia. Neumoterapia Post-Trasplante Seguimiento del paciente trasplantado. AUTORES : Prof. Antonio Pascual Leiva Profra Isabel Vila Bou Realizado el trasplante pulmonar en el Hospital Universitario La Fe Valencia (España) 1995 Categoria: Ciência e Tecnologia Etiquetas: Dr. Borro (Valencia)





quarta-feira, 21 de setembro de 2011

À espera de uma dádiva de vida - ( c/Testemunhos de Sandra Campos e da Hepaturix)

Foto: Getty

TRANSPLANTES

À espera de uma dádiva de vida

20 | 09 | 2011   10.55H
Com a crise em vista, responsável pelo corte nos incentivos aos transplantes, doentes e especialistas temem pelo futuro. Portugal é um dos líderes nesta área. Ministério garante que números não vão baixar.
Carla Marina Mendes | cmendes@destak.pt
«O transplante é a porta para novas esperanças, novas aventuras», confirma Olivier Coustere, presidente da World Transplant Game Federation e três vezes transplan-tado de rim. Em Glasgow, na Escócia, durante o congresso da Sociedade Europeia para o Transplante de Órgãos, onde o Destak esteve presente, contou como, aos 15 anos, teve de enfrentar o diagnóstico de doença renal crónica. Cinco anos depois fazia o primeiro transplante e, depois dele, o segundo e ainda um terceiro. Não esconde, por isso, o sentimento de gratidão. E alívio. É que, em Dezembro de 2009, mais de 50 mil pessoas na Europa precisavam de um transplante de rim.
Na mesma altura, segundo os dados disponíveis, contavam--se apenas 17 886 transplantes realizados. E 1630 pessoas que perderam a vida na lista de espera. «O transplante é sobre vida ou morte», reforça. E hoje muita coisa mudou. Sandra Campos concorda. Teve direito a uma segunda vida, como lhe chama, a 9 de Maio de 2005. Foi nesse dia que, num hospital da Corunha, recebeu um transplante de pulmões, um novo fôlego depois de anos presa às dificuldades respiratórias. Mas a crise, que hoje obriga os portugueses a apertar o cinto, preocupa-a, assim como os anunciados cortes nos incentivos à área da transplantação.
«As pessoas estão cheias de medo. Tenho um blogue (http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/) e na minha caixa de e-mail já recebi mais de 200 pedidos de ajuda de quem não sabe o que fazer. Alguns já faleceram, outros não sabem como conseguir ir para fora, como eu fui, e contam-me os muitos obstáculos e dificuldades que têm de enfrentar», revela ao Destak.
O receio é partilhado pela Hepaturix - Associação de Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas que, em carta aberta, já deixou o alerta: o corte pode «sabotar» a actividade. «Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à Transplantação Hepática Pediátrica diz respeito», reforça.
Apoio à colheita
O Ministério da Saúde, quer através do ministro, quer ainda do secretário de Estado, já deixou claro que esta redução, em 50% nos incentivos ao transplante e à colheita, não significa uma diminuição do número de transplantes. «A política em nada deve comprometer o número de doentes transplantados», reforça aoDestak fonte do gabinete.
Maria João Aguiar, que foi coordenadora nacional das Unidades de Colheita de Órgãos, Tecidos e Células para Transplantação, tendo apresentado a demissão recentemente, também não acredita nesse cenário, mas lamenta a forma como foi tomada a decisão. «Em cinco anos pusemos o País à frente do pelotão no que diz respeito aos transplantes. E é verdade que todos temos de compreender que é preciso fazer cortes. Mas a nossa demissão não foi por causa dos cortes nos incentivos aos transplantes, que até podiam ser muito necessários. Não concordamos é com o corte de 50% nos incentivos à colheita», explica.
É que sem órgãos não se podem fazer transplantes. Uma premissa que pode parecer básica, mas que muitos tendem a esquecer. «É preciso ter em conta as equipas que fazem com que a colheita se realize, que os dadores não entrem em colapso, que preparam as famílias. O que falta é uma palavra de apreço para estes, o reconhecimento de que o seu esforço é de interesse público.»
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Qualidade de vida tornou-se prioridade
«O transplante é sobre vida ou morte», reforça Olivier Coustere. E, hoje, muita coisa mudou. «O objectivo é devolver às pessoas uma vida normal», acrescenta. E é nesse sentido que tem também progredido a investigação, que procura medicamentos que tornem mais fácil a vida dos doentes. Isto porque muitos transplantados de rim continuam a morrer, não só devido aos clássicos problemas de rejeição, mas também a acidentes cardiovasculares.
«E a introdução de novos imunossupressores, apesar de ter contribuído para reduzir os números da rejeição aguda, não veio trazer melhorias neste aspecto», confirma Josep Grinyó, director do serviço de Nefrologia do Hospital Universitário de Bellvitge, em Espanha.
Se é um facto que é necessário manter baixo o risco de rejeição, é também importante ter em atenção outros factores que contribuem para a morte dos doentes.«Não só temos de aumentar a esperança de vida do enxerto, como do doente», reforça. «E durante anos tivemos de usar medicamentos que aumentavam o risco cardiovascular.»
É para tentar mudar este cenário que foi aprovado, na Europa e nos EUA, um novo medicamento, biológico, «que oferece protecção nefrológica», confirma Klemens Budde, director do serviço de transplantação do Charité Universitatsmedizin, na Alemanha. Chama-se belatacep e oferece uma protecção contra a rejeição do órgão, ao mesmo tempo que ajuda a preservar a função renal, que influencia o risco cardiovascular.
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Cento e quatro mil intervenções em 2010
Dados divulgados recentemente pelo Registo Mundial de Transplantes dão conta de que, em 2010, foram realizados em todo o mundo 104 065 transplantes, uma subida de quase 4% em relação ao ano anterior. No topo da lista dos órgãos que mais foram transplantados destacam-se o rim (71 418), seguido do fígado (21 207), do coração (5403), do pulmão (3649) e ainda do pâncreas (2316).
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CONVERSA RÁPIDA
Com Josep Grinyó, Director do serviço de Nefrologia do Hospital Universitário de Bellvitge, em Espanha.
Acredita que a crise pode ter impacto na área da transplantação?
Acredito que não vai haver um impacto directo a curto prazo. Mas com as dificuldades e com o crescimento da pobreza, todas as doenças aumentam - as doenças infecciosas, as cardiovasculares. Por isso, sou moderadamente expectante, mas não posso dizer que estou optimista.
Espanha é líder na área da transplantação? A que se deve este sucesso?
Foi graças a uma organização sistemática da detecção dos doadores, dos centros, da figura do coordenador de transplantes, essencial para detectar os potenciais dadores de uma forma prospectiva, e ainda devido a uma organização a nível territorial. Por outro lado, houve uma lei que introduziu o consentimento informado, que facilita os trâmites administrativos para fazer a doação.
Todas as pessoas são potenciais dadores em Espanha?
Sim, segundo a lei, mas há um decreto que regula a vontade do dador. Ou seja, é uma lei de consentimento informado, mas atenuada pelo decreto, o que nos faz respeitar a vontade da família. Sempre se fez assim, sendo ainda muito importante manter um ambiente de confidencialidade na doação de órgãos, para não criar insegurança na sociedade. E a sociedade tem respondido bem.
Têm os problemas renais vindo a aumentar?
Aumentaram, mas a incidência estabilizou-se devido a uma intervenção terapêutica de primeira linha, a um melhor controlo dos doentes nos cuidados primários, que é muito importante para controlar a progressão da doença.
Mas continua a haver muita gente à espera de um rim para transplante. Continuará a aumentar?
Sim. É por isso que, embora as pessoas estejam bastante sensibilizadas para a doação, é preciso fazer um esforço adicional junto das famílias dos doentes.
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NÚMEROS, DADOS E OUTRAS INFORMAÇÕES
Insuficiência renal afecta já 800 mil
São, todos os anos, contabilizados qualquer coisa como 2200 novos casos de insuficiência renal crónica terminal. A estes juntam-se 14 mil portugueses que dependem da diálise, dos quais cinco mil são já transplantados. A culpa é de um problema de saúde, a doença renal crónica, que ameaça tornar-se num grave problema de saúde pública.
Por cá, 800 mil sofrem com esta doença, que resulta de uma combinação de factores hereditários, aos quais se juntam ainda outras enfermidades como a diabetes, obesidade e a hipertensão arterial.
Menos 3,4% transplantes em Portugal
Depois de ter ocupado o primeiro lugar no mundo no que diz respeito aos transplantes de fígado e de rim com dador cadáver, Portugal foi ultrapassado este ano pela Croácia. De acordo com os dados referentes à primeira metade de 2011, o número de transplantes desceu 3,4% no nosso país em relação ao período homólogo, o que significa que se realizaram menos 15. Quanto à colheita de órgãos realizada a nível nacional, sofreu uma queda de 1,3% para 156, menos três do que no primeiro semestre de 2010.
Formação na Europa custa 270 mil euros
A formação de coordenadores hospitalares em toda a Europa surge como uma das principais actividades que integram o Plano de Acção 2009-2015, que acompanha a directiva europeia sobre qualidade e segurança dos transplantes.
Uma directiva aprovada durante o ano passado, que visa sobretudo melhorar o acesso aos transplantes de cerca de meio milhão de europeus.
O projecto de formação, ao qual foi dada a verba de 270 mil euros, está a ser liderado pela Espanha.
Rim traficado pode valer 200 mil dólares
As histórias multiplicam-se e, embora sejam diferentes os protagonistas, mantêm os mesmos denominadores comuns: ilegalidade, corrupção e horror. O negócio do tráfico de órgãos tem florescido, com valores que chegaram aos 50 milhões de dólares em 2008, com base nos dados da Plataforma Europeia para os Aspectos Éticos, Legais e Psicossociais da Transplantação de Órgãos.
Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2007 esta actividade correspondia entre 5% a 10% dos transplantes de rim realizados no mundo. «Há organizações criminosas que conseguem os rins para transplante», confirmou Luc Noel, da OMS. «Mas na maior parte dos casos, isso envolve os pobres e mais vulneráveis, dispostos a abdicar de um órgão em troca de dinheiro.» É que um órgão pode chegar a valer entre 3 mil e 15 mil dólares, sobretudo rins, que são depois vendidos por intermediários a troco de pequenas fortunas - 200 mil dólares.

Fonte: http://www.destak.pt/artigo/106544-a-espera-de-uma-dadiva-de-vida
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segunda-feira, 12 de setembro de 2011

Testemunho Sandra Campos - A verdade dos Transplantes em Portugal

Atençao que eu nao afirmei que os Transpantes de Pulmao estao em risco em Portugal mas sim que gostaria que todos tivessemos uma certeza quanto a este tema e que todos já sentimos os efeitos dos "cortes" que ainda nao foram oficialmente divulgados, Obrigada, Sandra Campos
 Outra chamada de atençao: felizmente com Santa Maria nunca tive probelmas de troca de imunossupressores por genéricos, esse problema aconteceu com o Hospital de Coimbra e com o Hospital de Viseu. Obrigada, Sandra Campos

Transplante de pulmão em risco

12/09/2011 - 11:55
As respostas dos serviços de transplantes dos hospitais portugueses estão a deixar os pacientes preocupados. "Tudo o que diga respeito a dinheiro, as respostas são evasivas ou ficam pendentes", diz ao Correio da Manhã Sandra Campos, de 40 anos, que foi submetida a transplante de pulmão em Maio de 2005, no Hospital da Corunha, em Espanha. Sandra sofre de fibrose quística e na semana passada teve de adiar para Outubro a revisão periódica na unidade espanhola.

Justificação: os voos de Lisboa para a Corunha excedem o autorizado. "A alternativa mais barata era fazer quatro escalas, ida e volta", diz Sandra, que não suporta as viagens de avião. "Os transplantados correm riscos se não cumprirem os tratamentos e as consultas", alerta. Sandra, que gere um blogue sobre transplantes pulmonares, afirma que tem recebido diversas queixas semelhantes de pacientes e familiares, que se deparam com outras situações.

"Os medicamentos imunossupressores, quando receitados pelos hospitais portugueses, estão a ser substituídos por genéricos, o que é desaconselhado pelos clínicos espanhóis", diz Sandra, que em Lisboa é doente do Hospital de Santa Maria (HSM). "Sem comparticipação do Estado, este tipo de fármaco pode custar 500 euros, em vez de 40". O director do Serviço de Pneumologia do HSM, Bugalho de Almeida, nega ao CM qualquer "recusa, atraso ou adiamento do envio de doentes" para a Corunha. Fonte da administração do HSM garante que se mantém a prescrição dos imunossupressores. "Não houve substituição por genéricos".

sexta-feira, 5 de agosto de 2011

Há 36 doentes portugueses à espera de transplante de pulmão em Portugal e Espanha (onde dou também o meu testemunho - Sandra Campos)



Há 36 doentes portugueses à espera de transplante de pulmão em Portugal e Espanha




Portugal depende de Espanha para dar resposta aos doentes que precisam de transplante pulmonar. Neste momento há seis portugueses à espera no Complexo Hospitalar Universitário da Corunha, onde estava a ser seguido o irmão de José Sócrates, e outros 30 em lista de espera no serviço do Hospital de Santa Marta, em Lisboa. A falta de recursos humanos e de espaços equipados para manter os doentes isolados quando estão a ser tratados com imunossupressores faz com que este ano só seja de esperar a realização de mais oito transplantes na única unidade habilitada - embora os 11 realizados até ao momento superem já os números de 2010. O atraso de Portugal neste transplante específico é visível, mesmo com as melhorias: em 2010 o hospital da Corunha fez 46 transplantes pulmonares, mais três que os realizados em Portugal entre 1997 e 2010. Em Espanha, que lidera a transplantação a nível europeu, realizaram-se 235 transplantes pulmonares. Em Portugal foram dez.

O facto de a colheita do pulmão exigir rapidez e ser complexa do ponto de vista cirúrgico, passando à partida pela deslocação dos especialistas de Santa Marta, leva a que nem todos os pulmões cheguem a Lisboa. Ontem a enfermeira Covadonga, responsável pela coordenação galega de transplantes, disse ao i que, desde o início do ano, as equipas da Corunha já vieram recolher sete pulmões a Portugal, a que se juntam outras oito colheitas em 2010. "Só somos chamados quando a equipa de Santa Marta não pode", explica a responsável. Também João Cardoso, director do serviço de Pneumologia Hospital de Santa Marta, confirmou ao i que a colheita deste órgão específico tem de ser feita por profissionais com experiência, sob pena de o órgão ser danificado. Além de não poderem passar mais de cinco horas entre a colheita e o transplante, é precisa uma grande articulação técnica com a colheita do coração, que por vezes acaba por ter prioridade, admite o especialista.

A chamada de equipas espanholas faz parte do convénio que permite ao Serviço Nacional de Saúde enviar casos urgentes ou mais complexos para transplante na Corunha, no antigo Hospital Juan Canalejo. O ano passado, dos 46 transplantados nesta unidade, cinco foram portugueses. Desde 2006 as equipas da Corunha já asseguraram o transplante a 29 doentes do SNS. Como o i noticiou esta semana, a Direcção-Geral da Saúde vai estudar a hipótese de reforçar os protocolos com os centros europeus para onde referencia mais doentes, no sentido de diminuir custos ou criar vias de acesso prioritário. Os transplantes pulmonares na Corunha custam 125 mil euros por doente ao Serviço Nacional de Saúde, quando em Santa Marta rondam os 79 mil euros. Só este ano, com a programação de 20 transplantes na unidade nacional, o dobro do ano passado, o SNS espera poupar 900 mil euros.

Mais capacidade Apesar do aumento da capacidade de 175% no Hospital de Santa Marta - em 2007 foram feitos apenas quatro transplantes -, João Cardoso sublinha que a evolução se deve mais ao "afinamento" da equipa que ao aumento dos meios. Em 2010 o hospital perdeu três pneumologistas e até ao momento só conseguiu contratar um. Cirurgiões, pneumologistas, enfermeiros e outros profissionais asseguram ainda os restantes serviços e urgências. Também os quartos de pós-transplante, três no total, são partilhados com os casos de transplante cardíaco, diz Luísa Semedo, a pneumologista que acompanha estes doentes. Apesar de sublinhar as "melhorias significativas na capacidade de resposta", a médica reconhece as limitações. "Estamos permanentemente de chamada."

Uma das hipóteses em cima da mesa é a criação de uma nova unidade para transplantes pulmonares no Centro Hospitalar de Gaia, que já enviou três especialistas para formação na Corunha, noticiou o "Correio da Manhã". João Cardoso diz que com o reforço progressivo do Hospital de Santa Marta não será uma iniciativa necessária em tempos de escassez de meios: "Se chegarmos aos 25 transplantes por ano, não é preciso outro centro. Significaria uma divisão dos recursos. A experiência lá fora mostra que a prioridade tem sido investir num grande centro de referência."

Falta de informação Sandra Campos, de 41 anos, fez o transplante de pulmão na Corunha em 2005, depois de dois anos e meio à espera em Portugal. Esteve para criar uma associação de apoio a doentes com fibrose pulmonar com António de Sousa, o irmão do ex-primeiro-ministro, que morreu esta semana enquanto aguardava um segundo transplante, aos 49 anos.

Ao i, Sandra Campos explicou ontem que o projecto não chegou a avançar por ser bastante crítica da realidade em Portugal, o que já lhe trouxe amargos de boca, como ser mal recebida em encontros nesta área. "Quando comparo a minha situação em 2004 com a de 2011 vejo que as coisas não estão muito diferentes. Ainda há um discurso de pessimismo e tabu na hora de avançar para o transplante e de enviar doentes para o estrangeiro", denuncia. Foi diagnosticada aos 27 anos com fibrose pulmonar quística, uma doença hereditária: "A primeira coisa que me disseram foi que podia esperar viver até aos 30 anos. Foi um médico espanhol, em Santa Maria, que falou pela primeira vez do transplante. Descobri o hospital da Corunha e tive de insistir até ser encaminhada." Tem um blogue na internet onde dá apoio a outros doentes. Recebe dois ou três pedidos de informação por dia, com casos de referenciamento negado, dificuldades em aceder a tratamentos e transplantes por dívidas da ADSE e desmotivação. "Ontem o director de serviço da Corunha mandou-me uma mensagem a dizer que lamentava a morte do António e para eu ter força, que iria chegar aos 15 anos de transplante. Às vezes penso que seria impensável esta atenção em Portugal."


Fonte: http://www.ionline.pt/conteudo/141536-ha-36-doentes-portugueses--espera-transplante-pulmao-em-portugal-e-espanha

segunda-feira, 9 de maio de 2011

Hoje faço 6 anos de Transplante Bi- Pulmonar (Sandra Campos)

Video: Ano 2006, La Coruña - Um dos dias mais felizes em que consegui girar o meu filho vezes sem conta e sem me sentir cansada. Grande Vitória!

“– O Transplante Pulmonar continua a ser neste momento a única soluçao para estados muito avançados de doenças pulmonares obstructivas crónicas, como por exemplo, a Fibrose Quistica – Quem o necessita tem que acreditar que é a única soluçao para deixarem o oxigénio, para voltarem a caminhar, para voltarem a rir e a ter esperança que a vida vos vai dar algo mais bonito que estarem presos a uma cama, enfiados num hospital a receberem antibióticos na veia. Quando estamos hospitalizados sentimos que há um mundo lá fora e que o mundo continua a rodar mesmo que nós estejemos presos àquela cama. Com o transplante pulmonar esse mundo está lá fora, mas nós também e juntamente com ele rodamos, rimos, corremos e voltamos a acreditar!

Este é o Milagre daVida.
Obrigada VIDA.
Sandra Campos 

Obrigada Vasquinho, Dr. Borro, Covadonga, Esther, Mae, Pai e a todos que sempre acreditaram e me deram forças que eu ia conseguir.

domingo, 9 de maio de 2010

Testemunho - Hoje faço 5 anos de Transplante Bi- Pulmonar por causa da Fibrose Quistica - Sandra Campos

Foto.1 - Foto de Toda a Equipa de Toráxica
Foto.2 - Dr. Borro, Sandra Campos (eu), Covadonga
Foto.3 - Técnicas de Espirometrias
Foto.4 - Glória - Secretária da Equipa Medica de Toraxica

Hoje faço 5 anos de Transplante Bi- Pulmonar por causa da Fibrose Quistica que apenas me foi diagnisticada aos 27 anos. 
Quando fui para a Coruña, em 2004, toda a minha vida mudou - Depois dos 2 anos de profundo desespero em Portugal, apareceu uma luz ao fundo do túnel - Tinha entrado por fim na lista de espera de Transplantes Pulmonares da Corunha.
Foi mais uma espera de 8 meses em lista, nos quais fiquei 2 meses totalmente sozinha e 6 meses em que o meu filho, entao com 3 anos, e a minha mae foram viver comigo para a Corunha.  O meu pai só o via de 15 em 15 dias, depois de fazer uma longa viagem de 9 horas, desde Lisboa, para estar connosco apenas três dias, e voltar novamente para Lisboa.
Foi no dia 9 de Maio de 2005 que a Covandonga (Cordenadora de Organizaçao de Transplantes Pulmonares) me informou que tinham encontrado os pulmoes compativeis para mim.
Um milagre que dedico totalmente a toda esta equipa do Hospital Juan Canalejo (CHUAC) - Equipa de Toraxica, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Auxiliares, Coordenaçao de Transplantes Pulmonares (em especial à minha querida Covadonga), Equipa do Hotel Pacientes, Associaçao Gallega contra Fibrose Quistica, (Angeles Campos), às técnicas das espirometrias e todos aqueles que trabalham dia e noite para dar uma SEGUNDA VIDA a todos nós.
Nao houve um dia que ficasse esquecida no isolamento a que somos obrigados por sermos Transplantados. Todos os dias um dos membro da equipa médica toraxica vinha visitar-me, com um sorriso uma brincadeira e a tao preciosa informaçao - "Estás cada vez melhor e quase a ter alta para o Hotel de Pacientes".
Sao jovens, divertidos, bonitos, humanos, carinhosos, sabem o quanto precisamos deles naqueles momentos em que estamos tao frágeis.
Excelentes profissionais, muito experientes, a quem entregamos as nossas vidas e todas as nossas esperanças. E eles dedicam-nos todo o seu carinho - SEMPRE!
A todos eles e à minha familia dedico este texto, hoje que faço 5 anos de Transplante Pulmonar.
E, como prometido, vou tomar um copo de Cava e brindar a esta minha SEGUNDA VIDA!!!
Com muito carinho,
Sandra Campos

PS: Faltam-me algumas fotos que actualizo assim que as tiver :)

terça-feira, 4 de maio de 2010

Fibrosis Quistica - "Esta es mi segunda vida" - Testemunho Sandra Campos

Total: 8 páginas
[Queridos leitores, Volto a publicar pois faltava a página nº 7 em que está o Dr. Borro do Hospital Juan Canalejo  - O Homem que me salvou a Vida!]

Os meus agradecimentos por mais esta oportunidade para transmitir toda a importância do meu Transplante Pulmonar e como este pode ajudar muitas vidas, em especial, a Beatriz Gil (Departamento Comercial Revista Medicos y Medicinas); à Jornalista Eva Caballero (Revista Medicos y Medicinas); Isabel Paz (Redatora Chefe Revista Medicos y Medicinas); a António Homem Cardoso ( fotografo que me ofereceu a primeira foto da 1ª página da reportagem); a toda a equipa do Juan Canalejo e SEMPRE à minha familia que esteve e está presente em todos os momentos...E a quem me faz viajar por amor :)




Sandra Campos

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar