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quinta-feira, 23 de abril de 2015

Dia Nacional da Fibrose Quística por toda a Espanha e na Galicia

VIDEO: VER AQUI


Os enfermos de fibrose quística demandan dous centros de referencia en Galicia.

"Ti respiras sen pensar... eu só penso en respirar", así e boa parte da vida do enfermo de fibrose quística. Unha loita diaria por superar os efectos dunha doenza hereditaria e que afecta os pulmóns e outros órganos de maneira grave. Hoxe celebramos o Día Nacional da Fibrose Quística. A Coruña, moitas actividades programadas para facer visible a enfermidade e as necesidades dos que a padecen.

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

La Asociación Gallega de FQ proyectará el 28 de enero el documental NAG MAPU "La Cima Interior"



El documental relata el ascenso a los Andes de Patxi Irigoyen, un joven trasplantado con Fibrosis Quística.
La Asociación Gallega de FQ proyectará el 28 de enero el documental NAG MAPU "La Cima Interior"
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística tiene el placer de invitaros el próximo día 28 de enero al documental: NAG MAPU, La cima interior, en el que Patxi Irigoyen, primer trasplantado pulmonar en ascender 6000 metros de altura, nos presenta su documental sobre la ascensión a los Andes chilenos en el año 2009.

El 5 de Febrero del 2009 una expedición científico-médica se desplaza a la IV Región de Chile con el objetivo de coronar por primera vez en la historia  y por un trasplantado pulmonar con fibrosis quística, una cima de más de 6000 metros de altura. Todo ello acompañado de un estudio médico comparativo con personas no trasplantadas. Una historia que nos llevará a preguntarnos del porque buscamos ciertas cosas en nuestra vida.


Gracias a este documental, los jóvenes pueden decidirse a cumplir sus sueños y hacerse partícipes en su aventura.

 Lo mejor de  esta experiencia  para Patxi fue el aprendizaje y la sabiduría que le transmitió  esta hazaña, para él, y para sus compañeros, que en todo momento prestaron su apoyo tanto emocional, técnico y médico.

Os rogamos que hagáis un hueco en vuestra agenda para asistir a este evento y  confirmarnos antes del miércoles 26 de enero en horario de 9.30 a 1.30 de la mañana en el teléfono 981 240 867 o en el correo electrónico fqgalicia@fqgalicia.org.

 Queremos que junto a nosotros participéis de esta experiencia vital; de  la capacidad de superación de las personas con Fibrosis Quística.

www.nagmapu.brahmapictures.com enlace al tráiler del documental que se va a visionar

 El concejal de deportes del Ayuntamiento de A Coruña hará  la presentación del documental y de este anónimo héroe.

terça-feira, 27 de julho de 2010

Día de la Fisioterapia 2010




Desde el Colegio Oficial de FISIOTERAPEUTAS DEL PAIS VASCO, nos invitan a asistir la día de la FISIOTERAPÍA 2010, que se celebrará el 09 de septiembre en  Bilbao, bajo el título: “ Fisioterapia Respiratoria en el siglo XXI: abriendo vías a la Fibrosis Quística” , es a las 18:00 horas, en el C.M.D. Palacio Yohn Udaltegia , c/ Pelota/  Pilota Kalea 10( Casco Viejo. 48.005 Bilbao.

Los ponentes  son el Dr. Victor Sobradillo Peña. Medico especialista en Neumología, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital de Cruces y Profesor Titular de Medicina de la Universidad del Pais Vasco.  Ha sido presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácia SEPAR ( 1988 A 2002) y es autor y editor de varios libros de temas neumológicos y de más de 90 artículos  en revistas nacionales e internacionales.

Y el Profesor Pedro Vergara Lozano, Fisioterapeuta especializado en Fisioterapia Respiratoria. Cuenta con más de 30 años de experiencia en el Hospital Clínico de Valencia y actualmente ejerce como profesor en la Universidad de Valencia, Ha recibido el I Premio en el II Congreso Internacional de la Sociedad Cubana de la Medicina Física y Rehabilitación,  entre otros.

 Más información en el teléfono ; 944 02 01 55 o en www.cofpv.org
 Entrada libre

domingo, 9 de maio de 2010

Testemunho - Hoje faço 5 anos de Transplante Bi- Pulmonar por causa da Fibrose Quistica - Sandra Campos

Foto.1 - Foto de Toda a Equipa de Toráxica
Foto.2 - Dr. Borro, Sandra Campos (eu), Covadonga
Foto.3 - Técnicas de Espirometrias
Foto.4 - Glória - Secretária da Equipa Medica de Toraxica

Hoje faço 5 anos de Transplante Bi- Pulmonar por causa da Fibrose Quistica que apenas me foi diagnisticada aos 27 anos. 
Quando fui para a Coruña, em 2004, toda a minha vida mudou - Depois dos 2 anos de profundo desespero em Portugal, apareceu uma luz ao fundo do túnel - Tinha entrado por fim na lista de espera de Transplantes Pulmonares da Corunha.
Foi mais uma espera de 8 meses em lista, nos quais fiquei 2 meses totalmente sozinha e 6 meses em que o meu filho, entao com 3 anos, e a minha mae foram viver comigo para a Corunha.  O meu pai só o via de 15 em 15 dias, depois de fazer uma longa viagem de 9 horas, desde Lisboa, para estar connosco apenas três dias, e voltar novamente para Lisboa.
Foi no dia 9 de Maio de 2005 que a Covandonga (Cordenadora de Organizaçao de Transplantes Pulmonares) me informou que tinham encontrado os pulmoes compativeis para mim.
Um milagre que dedico totalmente a toda esta equipa do Hospital Juan Canalejo (CHUAC) - Equipa de Toraxica, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Auxiliares, Coordenaçao de Transplantes Pulmonares (em especial à minha querida Covadonga), Equipa do Hotel Pacientes, Associaçao Gallega contra Fibrose Quistica, (Angeles Campos), às técnicas das espirometrias e todos aqueles que trabalham dia e noite para dar uma SEGUNDA VIDA a todos nós.
Nao houve um dia que ficasse esquecida no isolamento a que somos obrigados por sermos Transplantados. Todos os dias um dos membro da equipa médica toraxica vinha visitar-me, com um sorriso uma brincadeira e a tao preciosa informaçao - "Estás cada vez melhor e quase a ter alta para o Hotel de Pacientes".
Sao jovens, divertidos, bonitos, humanos, carinhosos, sabem o quanto precisamos deles naqueles momentos em que estamos tao frágeis.
Excelentes profissionais, muito experientes, a quem entregamos as nossas vidas e todas as nossas esperanças. E eles dedicam-nos todo o seu carinho - SEMPRE!
A todos eles e à minha familia dedico este texto, hoje que faço 5 anos de Transplante Pulmonar.
E, como prometido, vou tomar um copo de Cava e brindar a esta minha SEGUNDA VIDA!!!
Com muito carinho,
Sandra Campos

PS: Faltam-me algumas fotos que actualizo assim que as tiver :)

sexta-feira, 30 de abril de 2010

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Cada año, el cuarto miércoles de abril, se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año es el día 28 de abril.
En la celebración del Día Nacional de 2010, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) quiere hacer una llamada a la ciudadanía para que todos nos unamos en la lucha por conseguir espacios libres de humo. Respirar es un derecho de todos, pero para las personas con FQ también es un reto.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país de uno cada 4.000 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 30 personas. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Y es precisamente la afectación pulmonar de la enfermedad, la que les provoca una gran dificultad para respirar.

Por ello, la Federación apoya la propuesta del Ministerio de Sanidad y Política Social para la ampliación de la Ley 28/2005, más conocida como Ley Antitabaco, que prohibirá fumar en todos los espacios públicos cerrados, incluidos bares y lugares de ocio, como ya ocurre en 8 países de la Unión Europea.

La Federación quiere concienciar a la sociedad sobre este tema de salud pública para que luchemos todos unidos por nuestro derecho a respirar, que es un derecho de todos. Fumar te perjudica y nos perjudica. Debemos proteger la salud de los fumadores pasivos que se encuentran en esos lugares públicos, en especial de los menores y de las personas con enfermedades respiratorias, como la Fibrosis Quística.

Esta campaña es beneficiosa para todos, pero especialmente para las personas con FQ, ya que se ha demostrado que el tabaquismo pasivo empeora el curso de la enfermedad y acorta su esperanza de vida, llegando incluso a producir una reducción en la función pulmonar del 10 por ciento.

Respirar es un derecho de todos. Apoyemos la ampliación de la Ley Antitabaco.


Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.

Fonte: http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=197 

Para más información pueden contactar con:

Federación Española de Fibrosis Quística
Aisha Ramos (Directora-Gerente)
Telf.: 96 3318200. Móvil: 678759053.

sábado, 9 de janeiro de 2010

Gala de Patinagem contra a FQ na Corunha (Fonte: Associação Galega contra a FQ 09.01.2010)

Ola de novo dende a Asociación de Fibrosis Quística de Galicia!
Lembrade que o próximo domingo, 31 de Xaneiro, celebrase no Palacio de Deportes da Coruña ás 17:00 H a III Gala de Patinaxe Artístico Nacional a favor da Federación Galega de Enfermidades Raras, da que é cofundadora a Asociación de Fibrosis Quística de Galicia. Na gala van participar os mellores patinadores de ámbito nacional e internacional. Será un día moi importante para a nosa asociación polo que a vosa presidenta vos pide a vosa participación. Para reservar as entradas poñedevos en contacto con nós a través do tfno. 981 240 867 ou a través de e-mail. Precio da entrada: 8 €.
Se vos gustaría ir pero non podedes, podedes participar comprando entradas fila 0 a partir de 1 €.
Anímate, disfruta e colabora!
Un saúdo agarimoso de Ángeles Campos.

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

900 personas llenan el Palau de la Música de Valencia contra la Fibrosis Quística

No meu ponto de vista, acções como estas é que fazem sentido: Divulgar, abraçar a causa, para o bem , para todos...



La Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia acogió la XIII Gala Benéfica a favor de la Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quística. La presentadora y actriz, María Abradelo, fue la encargada de conducir la gala ante las más de 900 personas que llenaron el Palau.
Los pequeños alumnos del Aula de Método Suzuki para violín de la Ribera (Guadassuar y Valencia) interpretaron con gran nivel diversas obras de Bach, Schumann, Vivaldi, Strauss, Yann Tiersen… combinando repertorio clásico y popular.
Los pequeños artistas, de entre 3 y 11 años, estuvieron acompañados al piano por Olga Peirotén y dirigidos por su profesor Nico Bay Royuela al que imitaban perfectamente para poder interpretar las obras. Esta es una de las características del Método Suzuki, o de la Lengua Materna, ya que los músicos no leen partituras. El público se enterneció en muchos momentos al ver a unos músicos tan pequeños y tan concentrados, conscientes de la importancia de su primer paso por el Palau.
"Queremos agradecer a todas las personas, familias, entidades y empresas que han colaborado para que la Gala fuese todo un éxito. En especial al Palau de la Música, al Ajuntament de Guadassuar, a Nico Bay Royuela y a María Abradelo", señalan desde la Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quística.

sábado, 12 de dezembro de 2009

Semana Europeia da Fibrose Quistica - Agradecimento à Associação Galega contra a FQ

Venho agradecer à Presidente da Associação Galega contra a Fibrose Quística - Angeles Campos - a sua sempre tão imensa generosidade e disponibilidade.
Entre tantos outros gestos de carinho e dedicação a que te estou sempre agradecida, hoje publico aqui o envio dos laços e pulseiras que usaram, na Semana Europeia da Fibrose Quística , por toda a Espanha.
PARABÉNS, continuo a achar que temos muito que aprender com o nosso país vizinho - Uma semana inteira dedicada á divulgação da FQ e Transplantes Pulmonares, na televisão, na rádio, na rua, folhetos, laços, pulseiras... Para todos!
Muito obrigada,
Sandra Campos


Nota: Aproveito também para informar a todos os que me têm pedido a apresentação do dia 21 de Novembro que a irei publicar muito em breve.

quarta-feira, 18 de novembro de 2009

TV Galizia - Semana Europeia da FQ - 11 a 21 de Novembro 2009



Deixo-vos o videos de um grande amigo meu - Valentín Carpente - médico e transplantado por Fibrose Quistica falou para a TV Galizia na semana europeia da FQ 2009 em Espanha.
http://fqgalicia.blogspot.com/2009/11/la-television-de-galicia-en-apoyo-de-la.html

VIDEO.1 (só se vê com o internet explorer)

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar