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quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Las mellizas pueden volver a Córdoba sin ser trasplantadas

Así lo reconoció Camargo al aceptar la dificultad para hallar donantes. Las fichas están puestas ahora en los padres, aunque fueron fumadores.

Las chicas ahora tienen la esperanza puesta en sus padres.
Las chicas ahora tienen la esperanza puesta en sus padres.
Las mellizas pueden volver a Córdoba sin ser trasplantadas
05/01/2012 00:00
“Es posible que no podamos realizar los trasplantes en ningún momento”. Con tono pausado y pragmático, el doctor José Peixoto Camargo reconocía que es posible que Marisol y Maribel Oviedo regresen a su casa sin poder ser trasplantadas. El médico del hospital de la Santa Casa de la Misericordia de Porto Alegre, Brasil, aceptó por primera vez la posibilidad de que las chicas no encuentren donantes y que el pronóstico no es tan alentador como el que se creía. 
Todo comenzó el martes por la tarde. Marisol Oviedo, quien padece de fibrosis quística, estaba en la sala de rehabilitación del hospital, en Porto Alegre. Se preparaba para la intervención que iba a comenzar el día siguiente. Un trasplante pulmonar con donantes vivos por el cual su padre había peleado un año y medio. Recurriendo a la Justicia, institución que finalmente avaló el trasplante, previo aceptación de una acción de amparo. Pero su madre Mariana Kobal entró con una mala noticia: su tío Juan Carlos y su primo Pablo no eran compatibles con ella. Y por ende, la cirugía quedaba suspendida. 
“Todo pasa por algo. Creemos que Dios nos tiene reservado algo mejor para nosotras. Ahora tenemos las esperanzas puestas en nuestros padres”, comentaba Marisol desde su habitación. Aunque no podía esconder su decepción frente a las cámaras de Canal 12. 
El trasplante de las jóvenes está más lejos hoy que hace dos días. En Brasil, Marisol iba a ser la primera en ser intervenida. Dado a que estaba en mejores condiciones físicas que su hermana gemela. El médico Camargo había solicitado que viajen las dos para ser examinadas. Y además pidió que vuelen a Brasil los dos donantes que ya habían sido evaluados en el Hospital Privado, para Maribel. 
Pero la historia dio un vuelco inesperado el martes cuando se conoció que Juan Carlos y Pablo eran incompatibles para Marisol. Hecho que generó una instantánea respuesta por parte de Ricardo Pieckenstainer, subdirector médico del Hospital Privado: “En Córdoba evaluamos cinco donantes para Maribel. Sólo uno (Juan Carlos) nos dio compatible para ella. Pero Pablo tenía un grupo sanguíneo diferente y además su volumen pulmonar no era suficiente para el trasplante”. 
Los estudios avanzaron en Brasil. Para Marisol, mientras su hermana recuperaba peso. Ninguno de los dos voluntarios resultó compatible. “El trasplante con estos dos donantes es imposible. Las gemelas están en riesgo de rechazo agudo. Las pruebas en Córdoba se hicieron hace un año. Y muchas cosas pueden cambiar en ese tiempo desde el punto de vista epidemiológico”, reveló Camargo. 
Señales. Enterado de esta situación, Juan Carlos se arrepintió de haberse postulado como donante. También lo atribuyó a un factor sobrenatural: “Lo tomé como una señal de que no va a ser así. No dormí en toda la noche. Pensé. Soñé. Me pasaron millones de cosas en la cabeza pero no hay vuelta atrás. Mi hijo Pablo tomó la misma decisión”, explicó Juan Carlos al noticiero del 12. 
Al parecer, otro factor más mundano intervino en su decisión. El tío de las gemelas se habría enterado de que la intervención entrañaba sus riesgos. Y que los donantes pierden del 14 al 20 por ciento de su capacidad pulmonar. 
Descartados estos parientes, la esperanza ahora está puesta en los padres. Mariana Kobal y Ernesto Oviedo ya están siendo evaluados con la técnica crossmatch por citometría de flujo. Se trata de un análisis sanguíneo que determina la histocompatibilidad de los donantes con el receptor. Los resultados debieran llegar mañana. 
Sin embargo, el camino dista de estar despejado. Los dos fueron fumadores (Mariana hasta hace seis días, Ernesto dejó hace seis meses). “En Argentina ser fumador es un criterio de exclusión en donantes pulmonares”, sentenció Pieckenstainer. 
Ahora Camargo va por más, pero reconoce sus límites, que son los límites de la misma ciencia. “Estamos a la expectativa de que los padres sean compatibles para Marisol y también para Maribel. Pero es posible que no podamos hacer el trasplante en ningún momento. Y se tendrán que volver”.
José Peixoto Camargo, Médico de la Santa Casa de la Misericordia de Porto Alegre. "El trasplante es imposible con los dos donantes que habíamos previsto. Hay riesgo de rechazo agudo. Tampoco podemos recurrir a donantes brasileños, porque nuestra ley lo prohíbe. Ahora estamos evaluando a los padres de las gemelas".

terça-feira, 30 de novembro de 2010

Testemunho - VIDEO - "SIN ALIENTO"

Clip.1



Clip. 2


Clip.3



Fonte: http://www.youtube.com/user/fqmadrid

Se está creando un registro nacional de Enfermedades Raras


El Instituto de Salud Carlos III pide tu colaboración.
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, está creando un censo nacional de pacientes con alguna Enfermedad Rara.

Este registro, que se está realizando conforme a la Ley de Protección de Datos, tiene como objetivo mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que tengan una Enfermedad Rara, y a su vez, desarrollar una investigación de mayor calidad y validez. Sólo a través de la colaboración de todos los pacientes, se podrá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población en esta situación en España y las características de las diferentes patologías.


Los beneficios que se obtienen de ingresar en el registro son:

- Contribuir al conjunto de la información y de las investigaciones de su enfermedad.

- Participar en estudios desde el propio ordenador de casa y ver resultados colectivos de los mismos.

- Disponer de información de su enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose

a la página web según se vaya perfeccionando el sistema.

Se puede ingresar en este registro a través de la página web: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Este registro resultará de gran utilidad para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para poder definir políticas de Salud Pública.

Para más información pueden llamar al teléfono 918222050 o escribir a: aalmansa@isciii.es.

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Semana de concienciación europea de la FQ (de 15 Noviembre a 21 Noviembre - Todos los dias en España)

Fonte: http://www.fqmadrid.org/xoops/modules/piCal/index.php?smode=Daily&action=View&event_id=0000002517&caldate=2010-11-3

Estimados amigos:



Os informo que el 10 de Noviembre tendrá lugar una reunión en el Parlamento Europeo de Bruselas de representantes de FQ Europeos y pacientes.


Esa reunión dará pie al inicio de la semana de concienciación europea de la FQ que tendrá lugar del 15 al 21 de Noviembre de 2010


El enfoque de esta campaña de sensibilización CF es, una vez más, el acceso a la atención y tratamiento. Desde la exitosa campaña del año pasado y la reunión con el Parlamento se han hecho algunos avances importantes


El Dr. Liese, uno de los principales miembros del Parlamento Europeo en el campo de la salud, organiza junto con la CFE (Asoc. Europea de FQ) una reunión pública en el Parlamento Europeo el 10 de noviembre de 2010 para discutir cómo eliminar la brecha en la atención de la salud y la supervivencia entre las diferentes regiones europeas, con personas con poder de decisión en la UE y la Comisión, expertos y representantes de los pacientes con FQ.


Estaís invitados a asistir a esta reunión como representantes de pacientes y personas con FQ, pero teneís que remitirme los datos que os detallo a continuación antes del 4 de Noviembre. Por favor notificarselo a los jóvenes y adultos de vuestra asociación que considereís que puedan estar interesados en asistir. La reunión es en inglés, no hay traducción simultanea.


Nombre


Fecha de nacimiento


Número de pasaporte


Dirección


En breve os remitiremos el Comunicado de prensa sobre esta semana europea para que podaís colaborar enviandolo a vuestros medios de comunicación.


Un saludo


Aisha

Hora y fecha de inicio 15 Noviembre 2010 Lunes (Evento de todo el día)


Hora y fecha de fin 21 Noviembre 2010 Domingo
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

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2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

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