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segunda-feira, 11 de março de 2013

«Estuve a punto de morir»

El doctor Carlos Vázquez se reencontró con Olaia en su consulta del hospital de Cruces tras «años» sin verse. :: PEDRO URRESTI

«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».
En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal...!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.
El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.
«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.
90 pastillas al día
El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.
La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una necrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.
Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína. 

segunda-feira, 4 de março de 2013

La Fe realiza el primer trasplante pulmonar en la Comunitat Valenciana a una niña de 9 años con un pulmón de adulto.



La Fe realiza el primer trasplante pulmonar en la Comunitat Valenciana a una niña de 9 años.
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia realizó con éxito el primer trasplante de lóbulos pulmonares a una niña de 9 años en la Comunitat Valenciana. La menor, aquejada de fibrosis quística, llegó en 2007a la Unidad de Fibrosis Quística de La Fe. Además, fue el primer hospital que realizó un trasplante de pulmón en España en febrero de 1990.

La Unidad de Trasplante Pulmonar decidió iniciar entonces el estudio para incluirla en lista de espera. Tras un año esperando un pulmón e incluso los últimos seis meses en situación de prioridad infantil a nivel nacional, la paciente entró en situación terminal de su enfermedad. Un donante joven apareció cuando la menor iniciaba un fallo multiorgánico en la Unidad de Cuidados Intensivos de La Fe.

El equipo de la Unidad de Trasplante Pulmonar de La Fe, dirigida por el Dr. Juan Pastor, extrajo los pulmones y los dividió para trasplantar únicamente los lóbulos inferiores, adaptándose así al pequeño tórax de la paciente. El altruismo y la generosidad de los familiares del donante, una vez más, hicieron posible esta intervención.

FONTE

terça-feira, 21 de agosto de 2012

En busca del hígado perfecto



En busca del hígado perfecto
Intervención de trasplante hepático. :: LP
El rechazo es el mayor temor de los médicos y los enfermos cuando se plantea la necesidad de un trasplante. Ese miedo puede verse pronto reducido, aunque no en todas las modalidades de injerto. Las operaciones hepáticas son el campo para el que expertos de La Fe investigan una técnica que permitirá prever qué órgano es el idóneo para el receptor. Quieren evitar el rechazo posterior a la intervención. Antes de que el enfermo llegue al quirófano ya conocerán si el hígado donado es apto para obtener el mejor resultado en el receptor.
Los investigadores calculan que en dos años dispondrán del medio que permitirá ese avance y que consiste en contar con biomarcadores que evaluarán el estado del hígado y cómo este funcionará cuando se trasplante al cuerpo de otra persona. Las pruebas que todo ello comportará, formarán parte de la actividad que se realiza a las puertas de quirófano en el momento de preparar una intervención. «La investigación, sin precedentes, emplea tecnología puntera y cuenta con 300 muestras desde 2007», apuntan desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS).
El equipo, investigadores y cirujanos adscritos al IIS La Fe, lo dirige el doctor Agustín Lahoz. Todos los miembros del grupo están convencidos de la importancia de dar con los patrones que permitan valorar la idoneidad de un órgano para su implante y así reducir los fracasos. Ahora es el cirujano quien valora si el injerto es o no apto para el trasplante y, «en caso de duda, solicita un estudio anatomopatológico del tejido que apoye su decisión. Disponer de un modelo que aporte información objetiva sobre la funcionalidad del órgano, a través de la determinación de su perfil metabonómico, sería de gran ayuda», explican desde el centro sanitario.
Aumentar las posibilidades de acierto permitirá también un mejor aprovechamiento de los órganos donados disponibles, puesto que al conocer las condiciones del hígado se podrá decidir que si no va a suponer un éxito para un paciente, quizás lo sea en otro Esta circunstancia es de vital importancia porque en estos momentos se descarta uno de cada cuatro órganos disponibles, mientras que «una evaluación exhaustiva de estos podría permitir su mejor aprovechamiento».
Otra circunstancia que los expertos han valorado es que el índice de mortalidad tras el trasplante se sitúa entre el 10 y el 15% y en gran parte se debe a disfunciones iniciales relacionadas con el órgano .
Los trasplantes hepáticos siempre han sido señal de éxito en La Fe, donde este campo de la actividad médica no ha dejado de avanzar como ahora vuelve a demostrar el equipo del doctor Lahoz. Entre los éxitos más recientes se encuentra que en mayo se superó el récord de trasplantes hepáticos en un mes con 18 intervenciones. Hasta esa fecha el máximo era de 16 operaciones.

quinta-feira, 8 de março de 2012

La Fe reúne a más de 200 receptores de órganos en el II Foro del Paciente Trasplantado

 El Servicio de Farmacia organiza el IX Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado
• El doctor José Mir, profesor emérito del área del trasplante hepático del hospital, ha ofrecido una conferencia magistral
• La Fe ha realizado más de 5.300 trasplantes de órgano sólido desde el inicio de su actividad, con una actividad anual de 250 casos
Más de 200 receptores de órganos, pertenecientes a una veintena de asociaciones, se han reunido hoy en el Hospital Universitari La Fe durante la celebración del II Foro del Paciente Trasplantado, organizado por el Servicio de Farmacia dentro del VII Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado, que tiene lugar en el centro sanitario hoy.
El Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado ha sido inaugurado por el Director General de Farmacia, Jose Eduardo Clérigues, y es una jornada teórico-práctica en el que se abordarán durante 5 días, tanto los aspectos generales de la respuesta inmunológica de las personas que han recibido un trasplante de órganos como los aspectos clínicos particulares de cada tipo de trasplante y el seguimiento farmacoterapéutico de estos pacientes.
El curso cuenta con la participación y colaboración de profesionales sanitarios de diversas especialidades del Hospital Universitari i Politècnic La Fe directamente implicados en el tratamiento de pacientes trasplantados y con una amplia experiencia en este campo.
En este sentido, el doctor José Mir, profesor emérito del área del trasplante hepático del hospital y que durante las diferentes ediciones de este curso ha brindado su experiencia profesional y personal, ha ofrecido la conferencia magistral.
La jornada de hoy también ha contado con la intervención del Dr. Albert Jovell Fernández, experto en Medicina Preventiva y Salud Pública, Sociología y Ciencias Políticas, Métodos y Técnicas de Análisis de Datos en Ciencias de la Salud, que ha transmitido su experiencia personal y vital como paciente.
El hospital desde el inicio de su trayectoria trasplantadora ha realizado más de 5.300 trasplantes de órgano sólido, con una actividad anual de 250 trasplantes, siendo una tendencia mantenida en los últimos 10 años. Los trasplantes renales y hepáticos representan más 50% del total.
El paciente activo
El Dr. Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital La Fe apunta que “el papel que puede jugar el paciente en la mejora de la calidad y la seguridad asistencial no sólo se limita a estar bien informado sino a su participación activa. En consecuencia, las estrategias para que el paciente se implique en su proceso asistencial de forma efectiva, segura y eficiente y tenga autonomía para resolver problemas de salud han de dirigirse hacia la mejora de su capacitación y su motivación para ser activos y proactivos en su cuidado asistencial”.
Los pacientes trasplantados en el Hospital La Fe suponen el 1% del total de ingresados, sin embargo “su repercusión en la complejidad es determinante, ya que este escaso número de pacientes es capaz de incrementar la estancia media hospitalaria en un 3,1%”, señalan el Dr. Poveda, el Dr. Monte y la Dra. Font, director y coordinadores, respectivamente, del IX Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado. Por otro lado, “el gasto de medicamentos de estos pacientes alcanza el 10% del global del hospital, siendo responsables principales los antifúngicos, los antivirales y los inmunosupresores, y su participación en protocolos de ensayos clínicos puede llegar a ser del 25%”, añaden.
Atención integral
El proceso clave de la atención farmacéutica al paciente trasplantado se aplica y se desarrolla de forma descentralizada por sistemas u órganos. En este sentido, “son básicos los cuidados farmacéuticos de soporte clínico, como la unidad de farmacocinética clínica o las unidades de soporte nutricional” señalan desde el Servicio de Farmacia de La Fe. “Igualmente, debemos incorporar nuevas herramientas que permitan la optimización de recursos terapéuticos.
La atención farmacéutica al paciente trasplantado, no obstante, continúa más allá del alta hospitalaria, pues sigue acudiendo al centro sanitario para revisiones periódicas con su médico especialista. El receptor de trasplante es considerado por la unidad de atención farmacéutica de pacientes externos un “paciente diana”, ya que representa el 9,8% del total de pacientes y el 9,9% del total visitas.
Asimismo, es subsidiario del 15,2% de las dispensaciones farmacológicas, “cuya relevancia asistencial, a través de los programas de información al paciente al alta y de evaluación de adherencia a tratamientos, es una garantía de la continuidad de atención farmacéutica desde el hospital y un punto para la coordinación desde la unidad de pacientes externos hasta las estructuras de atención primaria”, puntualizan desde el Servicio de Farmacia de La Fe.

terça-feira, 1 de março de 2011

Uma iniciativa a seguir! - VIII Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado


 VIII Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado

La próxima semana vamos a celebrar la 8ª edición del Curso de AF al Paciente Trasplantado. Este año la organización ha tenido un importante plus de dificultad por el traslado al nuevo hospital, ya que nos ha pillado de lleno. Todo ha resultado complicado y hasta última hora ni siquiera teníamos la seguridad de poder desarrollarlo en el nuevo hospital. Finalmente, si no pasa nada (...toquemos madera) estrenaremos las nuevas aulas.

Como consecuencia de las dificultades comentadas, este año no se va a celebrar la jornada dirigida a los pacientes ("Foro de pacientes"), que tanto éxito tuvo el pasado año en su primera edición. Estas últimas semanas se han dirigido a nosotros algunos pacientes interesándose por la fecha de la jornada que, como hemos comentado, no se va a celebrar. La idea, sobre todo después del interés mostrado, es retomarla en las posteriores ediciones del curso. De momento, este año, nos conformamos con que las cosas salgan bien. El esfuerzo, os lo garantizo, ha sido muy grande.

domingo, 4 de julho de 2010

400 trasplantes pulmonares en 20 años El hospital valenciano fue el primer centro que realizó un trasplante de pulmón en España, en febrero de 1990

En febrero de 1990 se realizaba en el Hospital Universitari La Fe el primer trasplante de pulmón en España. Veinte años después, el programa de trasplante pulmonar de este centro sanitario está plenamente consolidado y cuenta en su haber con 406 pacientes trasplantados, 31 de los cuales han sido multiorgánicos (29 cardiopulmonares y 2 hepatobipulmonares).
La Fe es uno de los siete hospitales españoles autorizados para realizar trasplantes de pulmón, siendo a su vez el único centro de referencia, junto al madrileño Puerta de Hierro, para el trasplante cardiopulmonar.
Estos 20 años de experiencia han derivado en una mejora significativa de la calidad de los trasplantes pulmonares realizados en La Fe, hasta el punto que se ha conseguido un índice de supervivencia del 80% a los dos años del trasplante en pacientes menores de 50 años, cifra equiparable a la que se maneja en los mejores centros hospitalarios internacionales.
Déficit de órganos
El Dr. Juan Pastor Guillem, jefe del Servicio de Cirugía Torácica y de la Unidad de Trasplante Pulmonar de La Fe, advierte sin embargo una tendencia hacia el aumento de los trasplantes de un solo pulmón debido a la falta de órganos. “Siempre que la situación clínica del paciente lo permite realizamos trasplantes unipulmonares para paliar el actual déficit de órganos”, de manera que dos personas pueden beneficiarse gracias a un solo donante. Los trasplantes de un pulmón están indicados en gente mayor con patologías no infecciosas, mientras que cuando se trata de pacientes jóvenes con un proceso pulmonar infeccioso se indica el trasplante bipulmonar.
La reducción de los accidentes de tráfico, de los que habitualmente se obtienen órganos jóvenes y sanos, está detrás de esta carencia. “La mayoría de las donaciones hoy en día procede de accidentes cerebro-vasculares –señala el Dr. Pastor-, lo que nos ofrece órganos de menor calidad dado que los fallecidos por estas causas suelen ser personas más mayores”.
Potenciar la donación
Dada la actual situación, se está trabajando para implantar en el nuevo hospital La Fe un doble programa que permita optimizar la utilización de los pulmones aptos para trasplante. Por un lado, se pretende fomentar la donación en asistolia, es decir, preservar con reanimación cardiopulmonar la utilidad de los órganos de personas que han sufrido un paro cardiaco con muerte cerebral fuera o dentro del hospital. Por otro lado, se quiere impulsar la valoración ex vivo, procedimiento por el cual se hacen funcionar mecánicamente los pulmones fuera del organismo para determinar si son válidos para transplante en casos en los que su calidad es dudosa.
En la Unidad de Trasplante Pulmonar de La Fe hay pacientes entre los 12 y los 63 años esperando un trasplante. “Es gente joven con patologías severas, como fibrosis quística, enfisema, bronquiectasias, etcétera, que precisa de un nuevo órgano para vivir”, puntualiza el Dr. Pastor, quien defiende la necesidad de la concienciación social para fomentar la donación de órganos.
Precisamente con este fin y a modo de homenaje al centro sanitario, la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón (AVTP) celebró a mediados de junio el 20 aniversario del trasplante pulmonar en el Hospital La Fe con una conferencia sobre el inicio, evolución y perspectivas de futuro de este tipo de trasplante.
Fonte: http://www.laverdad.es/alicante/20100704/local/provincia_alicante/trasplantes-pulmonares-anos-201007041220.html

quarta-feira, 26 de maio de 2010

El primer trasplante de piernas doble se realizará en Valencia

El primer trasplante de piernas doble se realizará en Valencia

La intervención le será practicada a un paciente que tiene amputadas ambas extremidades y que no tolera las prótesis 

El Hospital La Fe de Valencia realizará el primer trasplante de piernas doble del mundo, tras haber recibido la autorización de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ha informado hoy el Ministerio de Sanidad. 

La decisión ha sido adoptada esta mañana en una reunión ordinaria de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), celebrada en Logroño.
El informe favorable destaca que el paciente, que sufre la amputación de las dos piernas, carece de alternativa, puesto que no tolera las prótesis.
El Hospital La Fe llevará a cabo la intervención en colaboración con la Fundación Pedro Cavadas, que encabezará el equipo de cirujanos, mientras que el resto de profesionales sanitarios pertenecen a la plantilla del centro valenciano.
El trasplante de piernas doble es una técnica experimental, al igual que el de cara y el de ambas manos. En estos supuestos, la ley exige un informe previo de la ONT para cada paciente. Este documento se discute en la Comisión de Trasplantes, integrada por los 17 coordinadores autonómicos y presidida por el coordinador nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz. Cada informe positivo es para un paciente concreto y, por tanto, según señala Sanidad, "el visto bueno de hoy no puede hacerse extensivo ni a un equipo ni a un hospital".
Cuando se efectúe esta intervención, en España se habrán realizado ya siete trasplantes experimentales de tejidos compuestos. A éste habrá que sumar los tres de las dos manos realizados en el Hospital La Fe de Valencia y los tres de cara practicados en los hospitales La Fe de Valencia, Virgen del Rocío de Sevilla y Vall d'Hebron de Barcelona.

Fonte: http://www.elpais.com/articulo/sociedad/primer/trasplante/piernas/doble/realizara/Valencia/elpepusoc/20100526elpepusoc_4/Tes

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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

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TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

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Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
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