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domingo, 5 de maio de 2013

A video game for children with Cystic Fibrosis by AccessAble Games

Help us create a video game for children with cystic fibrosis to maximize their pulmonary functions.
spain flag Enlace a descripción en Castellano 
My Carnival
The goal of the project is to create a video game that children with cystic fibrosis can play at home as much as they like, supplementing their daily physical therapy with a more enjoyable activity. The game will increase their motivation and also help them maintain and/or maximize their pulmonary functions, and therefore their quality of life.
The game will be available for Windows and will be published online for free.

Who is it intended for?
The game is intended for children between 3 and 6 years old, our primary target.
Doctors and specialized physiotherapists consider it is extremely important that children of early age learn to control their respiratory function as an essential part of the treatment techniques as well as for the optimization of aerosol, or inhalation, therapy. My Carnival will be the first video game for children with cystic fibrosis intended for home use.

Main game mechanics
It requires the use of a standard microphone and two basic mechanisms:
· Prolonged slow expiration at mid-capacity lung volume (blowing out).
· Low, mid and high air volume inspiration (breathing in).

Benefits
The primary benefit of these mechanisms is to make players work with different airflow volume and pulmonary rhythms in a fun environment, detached from the daily routines of respiratory physiotherapy. That is very important for learning some of the most widely used physiotherapy techniques.

Controlling device
The game is controlled via a standard PC microphone.
Regular microphones are cheap and easy to find, and under the supervision of an adult, the data coming out of the game would be more than enough to make children learn to control their inspiratory and expiratory cycles.
For improved performance and ease of use, we recommend attaching the microphone to a simple holding chamber or spacer. You can easily find it in your local pharmacy for about €6.

Controlling device

These chambers are designed for children’s use and are completely detachable for cleaning. The microphone can be isolated with some thin, disposable material.

Controller device unmounted

Check out our rewards for supporting this project, you can pledge for a special delivery kit including a holding chamber plus a suitable sized microphone.

Motivation
“My Carnival” will be set in a fun fair with booths giving access to different minigames. In one minigame, for instance, players control a water stream to fill up coloured water balloons only with their breathing.
Also:
· Lights of some of the booths will be turned off overnight. To turn them on, you have to play them again.
· The fair grows bigger and more colourful the more you play the game.
· Real-life season changes affect the fair’s appearance.
· At any time, you can print out an overview of the carnival in its current state.

User profiles and game data
The game records individual data that let you analyse precisely how gameplay is affecting a particular player’s daily physiotherapy sessions.

Configuration settings
The game includes many options to adjust it to the needs and taste of each player:
· Choose the minigames that players find more motivating.
· Playtime warning message.
· Difficulty level.
· Game speed.

Languages
Spanish and English.

Andalusian Association of Cystic Fibrosis
For this project, we have worked along with the “Asociación Andaluza de Fibrosis Quística” (Andalusian Association of Cystic Fibrosis, Spain), who will continue working with us until the end of the project.
Andalusian Association of Cystic Fibrosis logo

Tipping Point Goal: $29,000

Total Funding Goal: $40,000



Why we need your contribution
Contributions will mainly be used for covering costs of human resources: a game designer, a children’s educator and pedagogue, a game programmer and a graphic designer.
proyect costs

Tipping Point Goal: 29,000 $
If we reach the Tipping Point Goal, we will be able to develop the game complete with all content as seen in this description, including four different minigames.

Total Funding Goal: 40,000 $
If we reach the Total Funding Goal, the game will include eight different minigames for more in-game diversity and overall playtime.

The development team
The human team of AccessAble Games / The Game Kitchen is made up by experienced professionals whose video game projects give prominent importance to social implication and accessibility for people with disabilities.
Some of our previous work:
Accessable Games works
VIDEO AQUI

You can find more here: www.accessablegames.com/ourwork.html

If you pledge $10 or more, we will send a gift token by email to a person of your choice letting them know you supported this project in their behalf.
gift token image
 But don't forget to check out all the rewards!

Follow this project on our:
Mailing list: http://eepurl.com/x90G5
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Facebook: http://facebook.com/accessablegames

Fonte

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Estudio de validación de la respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio mediante plataformas de videojuegos interactivas en niños con Fibrosis Quística (FQ).




- El estudio, realizado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) O2 Health Link, S.L., determina que el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible y permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo


- El proyecto se enmarca en el proyecto Avanza del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio de España


Madrid, abril de 2011.- La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística ha anunciado ayer los resultados de la primera fase del estudio “RESPUESTA FISIOLÓLOGICA AL ESFUERZO DURANTE TRES MODALIDADES DE EJERCICIO CON PLATAFORMA DE VIDEO-JUEGO EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA” que tenía por objetivo valorar la respuesta fisiológica en diferentes ejercicios, realizados mediante una plataforma de video-juegos WiiTM y así determinar su eficacia como sistema de entrenamiento en niños con FQ.

La FQ es una enfermedad multisistémica, con una respuesta ventilatoria anormal durante el ejercicio físico lo que supone un factor limitante a la tolerancia al esfuerzo. Actualmente existen evidencias suficientes que demuestran que el entrenamiento físico contribuye al incremento de la tolerancia al ejercicio, a reducir la disnea y a la mejoría de la calidad de vida en los pacientes con FQ. El entrenamiento mediante sistemas que aumenten la adherencia a los programas de rehabilitación pulmonar es un factor clave para asegurar buenos resultados. Los video-juegos nos pueden aportar información de vital importancia para el diseño de estudios sobre las respuestas fisiológicas ante el ejercicio mediante la utilización de nuevas herramientas para el entretenimiento.

En el proyecto ACTIVA, se utilizarán plataformas interactivas de video-juegos como sistema de entrenamiento de dichos pacientes en sus domicilios. El conocimiento de las demandas físicas y energéticas, de la satisfacción, motivación, estrés o cansancio físico de diferentes plataformas y juegos, permitirá determinar los juegos-ejercicios más adecuados para el entrenamiento de los pacientes.

Metodología del estudio:

24 niños con FQ, 16 niños y 8 niñas, cuyas edades estaban comprendidas entre los 7 y los 18 años, tomaron parte en este estudio. Todos ellos fueron reclutados a través de la AMCF. Todos los pacientes estaban clínicamente estables y tomando su medicación habitual.

Previo al comienzo de las diferentes pruebas, el protocolo del estudio fue aprobado por el comité de ética de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, España. El consentimiento informado fue firmado por todos los participantes, o por sus padres en el caso de los menores de edad. Las características de los pacientes se muestran en la tabla 1.


Tabla1. Características de la población.

Los niños realizaron cuatro tipos de ejercicio diferentes en orden randomizado mantenidos durante un periodo de seis y cinco minutos, respectivamente: 1) prueba de marcha de seis minutos (6MWT) que se realizó según las indicaciones de la American Thoracic Society (ATS) guidelines (ATS 2002); 2) ejercicio con plataforma Nintendo WiiTM Fit Plus (Wii-Fit), utilizando el juego Wii fit plus ; 3) ejercicio con plataforma Nintendo WiiTM Active (Wii-Acti), utilizando el juego EA SPORTS ACTIVE y 4) ejercicio con plataforma WiiTM Family Trainner Platform (Wii-Train), utilizando el juego FAMILY TRAINER EXTREME CHALLANGE. Todos los participantes iban equipados con un sistema de análisis de gases (Fitmate. Cosmed, Italy) para analizar, respiración a respiración, las siguientes variables fisiológicas durante el ejercicio: consumo de oxígeno (VO2), ventilación por minuto (VE), frecuencia respiratoria (FR) y ritmo cardiaco (HR). La máscara fue correctamente colocada para evitar posibles fugas.

Como medidor de fatiga y disnea se utilizó la escala de BORG (BORG 1982)

Para evaluar la calidad de vida de los participantes, se usó el Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) (QUITTNER 2000),
El análisis estadístico de los resultados obtenidos en el estudio fue realizado a través del programa estadístico SPSS versión 15.0. Los resultados fueron presentados como media y desviación estándar. Los valores de todas las variables siguieron una distribución normal. La tala 2 muestra los parámetros medidos al final de cada ejercicio.



Tabla 2. Parámetros medidos al final del ejercicio n=24. 


En los resultados obtenidos se observó que los juegos describían un perfil de meseta que se mantuvo estable y sin variaciones significativas en todas las variables a partir del minuto 3 del ejercicio, similar a la respuesta obtenida durante el 6MWT y alcanzando, en algunos casos, intensidades superiores.

Desde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible y permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo.

Estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en niños con FQ

Los resultados preliminares del estudio han sido aceptados en:

44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica –SEPAR-
Del Corral T, et al "Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)" (nº 320) aceptada al 44º Congreso Nacional de la SEPAR (Oviedo, Junio 2011).

34th European Cystic Fibrosis Conference

- Del Corral T, et al. “Exercise physiologic response during three different video games in cystic fibrosis patients (CF)”, premiada con “Young investigator´s award”(Hamburg, Germany 8 -11 June 2011)

La AMFQ ya ha puesto en marcha la segunda fase del proyecto en colaboración con la plataforma colaborativa ActivaCentral y su aplicación ActivaCentral Móvil que permite que los participantes en el estudio puedan capturar datos biométricos desde sus casas con la ayuda de un teléfono móvil (Smartphone) y responder a cuestionarios médicos durante todo el proceso de evaluación. Tanto las mediciones como sus respuestas a los cuestionarios son accesibles para los directores del estudio en tiempo real y de forma estadística simplemente entrando en su laboratorio virtual de ActivaCentral.

El estudio ha sido desarrollado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística en colaboración con las siguientes personas e instituciones:

- Tamara del Corral, Fisioterapeuta de la AMFQ

- Janaína Percegona y Melisa Seborga alumnas del Máster de Medicina Respiratoria, Universidad de Barcelona y Universidad Pompeu Fabra, Barcelona.

- Adrián Rejas, director de programa ActivaCentral Móvil e Ingeniero informático en O2HTM.

- Jordi Vilaró, investigador de FCS Blanquerna, Univesidad Ramon Llull. Fundació Clinic (IDIBAPS), Barcelona
Y financiado por Avanza Proyecto AVANZA, TSI-020110-2009-431. Ministerio de Industria Turismo y Comercio, España

Acerca de la Fibrosis Quística  
La Fibrosis Quística (abreviatura FQ) es una enfermedad genética y crónica que afecta al organismo en forma generalizada principalmente al aparato respiratorio, al digestivo y al reproductor. Su prevalencia es mayor entre caucásicos; una de cada 25 personas de ascendencia europea es portadora asintomática de un gen para FQ, siendo la enfermedad genética heredable más frecuente entre esta población.

La principal anomalía genética supone que se produzca una secreción anormalmente espesa que hace difícil el correcto funcionamiento de los órganos afectados. La dificultad para respirar es el síntoma más común, emergente de infecciones pulmonares crónicas, las cuales pueden mostrarse resistentes al tratamiento con antibióticos y otros fármacos. Una variedad de síntomas, incluyendo infecciones sinusales, disminución del crecimiento, diarrea son el resultado de los efectos de la FQ sobre los distintos órganos.

Acerca de O2Health Link

O2H™ es una empresa española con oficinas en Madrid, Barcelona y Miami (EE.UU) desarrolla soluciones para e-salud, telemedicina, atención de salud personalizada e investigación básica, (biología de sistemas, bioinformática, biología estructural). O2H ™ participa en proyectos de investigación desarrollados en la Unión Europea, entre ellos en España, en el Proyecto ACTIVA, que se está llevando adelante con el fin de alcanzar soluciones para el paciente, médico e investigadores de Fibrosis Quística. 



Fonte: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/8311/1/Estudio-de-validacion-de-la-respuesta-fisiologica-al-esfuerzo-durante-tres-modalidades-de-ejercicio-mediante-plataformas-de-videojuegos-interactivas-en-ninos-con-Fibrosis-Quistica-FQ/Page1.html
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

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