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quarta-feira, 21 de novembro de 2012

SEMANA EUROPEIA DA FQ EM ESPANHA - La Fundación A.M.A. iluminará las habitaciones de niños trasplantados en el Hospital Niño Jesús


La aseguradora premia este proyecto de la Fundación Aladina, presentado a los duodécimos Premios Solidarios del Seguro de Inese.


ama_fundacion_entrega_premio_prsalud_prnoticiasLa Fundación A.M.A. sufragará la mejora de iluminación y electricidad del Centro Maktub, ala de transplantes de médula ósea del madrileño Hospital infantil Niño Jesús. La construcción de ese futuro centro, pionero en transplantes infantiles de médula ósea, es fruto de un convenio entre la Fundación Aladina y la Comunidad de Madrid.

La nueva iluminación de las habitaciones de niños y adolescentes trasplantados en el centro introducirá técnicas de cromoterapia para mejorar su calidad espacial. Estos niños deben superar aislados en su habitación (box) largas convalecencias. La iluminación les permitirá escoger tonalidades según su estado de ánimo y mejorar la calidad lumínica, un factor clave para alcanzar la calidez en estas áreas hospitalarias.

La Fundación A.M.A. se hará cargo de esta instalación, una de las partes que conforman el proyecto de Centro Maktub puesto en marcha por la Fundación Aladina, fundada por Paco Arango y que desde 2005 ayuda a los niños que padecen cáncer y a sus familias. Entregó el galardón Alberto García Romero, vicepresidente de la Fundación A.M.A., y lo recogio Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina.

La iluminación del centro Maktub ha sido uno de los proyectos solidarios presentados a la duodécima edición de los Premios Solidarios del Seguro. Estos galardones son organizados anualmente por el Inese, división de Seguros de Reed Business Information, y en la presente edición 23 compañías aseguradoras y empresas financieras han patrocinado otros tantos proyectos solidarios.

La Fundación Aladina busca mejorar el entorno físico y sobre todo, apoyar emocionalmente a los pacientes para que puedan sobrellevar de la manera más digna posible esta terrible enfermedad y sus consecuencias. El Centro Maktub contará con los últimos avances tecnológicos en trasplantes de médula y tendrá un coste aproximado de medio millón de euros. En España se realizan anualmente entre 45 y 50 trasplantes de médula, y en la mayoría de los casos suponen la última alternativa de vida para muchos niños.

La Fundación A.M.A. fue creada a finales de 2010 por A.M.A. Seguros, la única mutua de profesionales sanitarios que trabaja exclusivamente para este colectivo, al que ofrece todo tipo de seguros no de vida para su ámbito profesional y familiar. Cuenta con más de medio millón de mutualistas y está comprometida con distintos proyectos humanitarios, solidarios y de apoyo a la investigación y formación sanitaria y del seguro asistencial.

SEMANA EUROPEIA DA FQ EM ESPANHA - EXCELENTES NOTICIAS "El Sergas realizó 239 trasplantes de órganos en los diez primeros meses del año Mosquera inaugura la exposición itinerante del III Concurso de Dibujo y Lemas para escolares relacionado con la donación"

EP | SANTIAGO Los hospitales del Servizo Galego de Saúde (Sergas) realizaron 239 trasplantes en los primeros diez meses de este año, periodo en el que hubo un total de 84 donantes de órganos cadáver, frente a los 70 del año pasado, lo que supone un incremento del 20 por ciento.

De los 239 trasplantes, 78 fueron de hígado, 18 de corazón, 25 de pulmón, cinco de páncreas y 113 de riñón --17 de ellos de donante vivo--, según los datos facilitados por la Consellería de Sanidade.

Además, hasta octubre, casi 4.300 personas mostraron su intención de donar sus órganos cuando fallezcan, lo que hace que más de 87.000 gallegos estén en posesión del carné de donante.
La conselleira de Sanidade en funciones, Rocío Mosquera, ha inaugurado este lunes la exposición itinerante del III Concurso de Dibujo y Lemas para escolares relacionado con la donación y los trasplantes, acompañada por el director de la Oficina de Coordinación de Transplantes del Sergas, Jacinto Sánchez Ibáñez.
En esta exposición, que permaneció durante una semana en cada hospital del Sergas, así como en diversos centros de salud, se incluyen los dibujos que el jurado designó como premiados.
En el acto, Mosquera agradeció a la Consellería de Cultura, Educación e Ordenación Universitaria, así como a los profesores de los 66 centros educativos participantes en el concurso, su "esfuerzo e interés" para que los jóvenes tomen conciencia sobre la donación, lo que les permitirá, según ha manifestado, "tomar una decisión responsable" el día de mañana.
Además, la titular de Sanidade remarcó que nada de esto sería posible sin la "generosidad de los donantes y sus familias" que, según ha valorado, "con su gesto hacen realmente posible que el milagro del trasplante sea una realidad".
Charlas
La Consellería de Educación colabora desde hace unos años en la campaña de información sobre la donación de órganos y tejidos en centros educativos de Secundaria, Bachillerato y ciclos formativos de la comunidad.
En el transcurso de este tiempo, según explica la Xunta, se impartieron un total de 434 charlas y 23.217 alumnos de cien ayuntamientos diferentes recibieron información sobre la donación y el trasplante.
Las encuestas realizadas al término de las charlas mostraron la voluntad de los jóvenes, de los que el 85 por ciento expresaron su deseo de ser donantes de órganos, y el 97 por ciento respetaría la decisión expresada en vida por un familiar a donar.

sábado, 27 de novembro de 2010

Semana Europeia Fibrose Quistica - ESPANHA - l programa "+ Vivir" de Intereconomía del próximo lunes 22 estará dedicado a la Fibrosis Quística


l programa "+ Vivir" de Intereconomía del próximo lunes 22 estará dedicado a la Fibrosis Quística

Con motivo de la 2ª Semana Europea de la Fibrosis Quística
El programa "+ Vivir" de Intereconomía del próximo lunes 22 estará dedicado a la Fibrosis Quística

Con motivo de la 2ª Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se está celebrando del 15 al 21 de noviembre, el próximo lunes 22 de noviembre a las 10:00 horas, el programa "+ Vivir" de Intereconomía Televisión estará dedicado a la Fibrosis Quística.

 

Al programa acudirá la Dra. Amparo Solé, neumóloga especialista en Fibrosis Quística del Hospital La Fe de Valencia, además de varios jóvenes y adultos con FQ.

 

Al frente del programa "+ Vivir", está el Manuel Torreiglesias, uno de los profesionales con más prestigio y credibilidad en el periodismo de la salud, que ha estado al frente durante 13 años del programa "Saber Vivir" en TVE.




quinta-feira, 11 de novembro de 2010

2ª Semana Europea de Fibrosis Quística ( entre 15-21 Noviembre 2010)

2ª Semana Europea de Fibrosis Quística ( entre 15-21 Noviembre 2010)



España, noviembre de 2010.- Del 15 al 21 noviembre de 2010, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 2ª Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.

Hacia la igualdad de acceso a la atención adecuada para las personas con Fibrosis Quística en Europa

Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas. Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Tenemos que asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y que puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo.

Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa. Pero no pueden esperar demasiado tiempo.

En esta 2ª Semana de Sensibilización Europea de la FQ, impulsamos a autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad (tal y como se describe en el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística). Se ha planeado una reunión en Bruselas con miembros del Parlamento Europeo y la Comisión para el 10 de noviembre y personas con FQ y familias de toda Europa organizarán campañas de concienciación y sensibilización.

Campaña de solidaridad para mejorar y alargar la vida de las personas con Fibrosis Quística en Europa

Queremos hacer consciente a la sociedad de la existencia de esta enfermedad y de los problemas a los que tienen que enfrentarse las personas que viven con ella. Aunque 1 de cada 30 europeos es portador del gen que puede causar esta patología, pocas personas la conocen y las personas con FQ y sus familias tienen que luchar cada día por lograr el apoyo y la comprensión. Hacemos una llamada a la sociedad para que se unan a nuestras acciones de solidaridad, para apoyar nuestra lucha por una vida mejor y más larga para todas las personas con Fibrosis Quística.

Más información acerca de fibrosis quística
Para obtener más información acerca de la Fibrosis Quística y las posibilidades de unirse a la 2ª Semana Europa de la FQ contacta con la Federación Española de FQ.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para tener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de estas personas y de sus familias.

Su incidencia en España es de uno por cada 3.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 30 personas aproximadamente. 

Fonte: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5505/1/2-Semana-Europea-de-Fibrosis-Quistica-15-21-Noviembre-2010-/Page1.html
Fonte: http://www.fibrosisquistica.org/


Más información

Para obtener más información acerca de la Fibrosis Quística y las posibilidades de unirse a la 2ª Semana Europa de la FQ contacta con laFederación Española de FQ:

C/ Duque de Gaeta, nº 56 – 14ª. 46022 – Valencia
Telf.: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08.
E-mail: fqfederacion@fibrosis.org
www.fibrosisquistica.org

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Semana de concienciación europea de la FQ (de 15 Noviembre a 21 Noviembre - Todos los dias en España)

Fonte: http://www.fqmadrid.org/xoops/modules/piCal/index.php?smode=Daily&action=View&event_id=0000002517&caldate=2010-11-3

Estimados amigos:



Os informo que el 10 de Noviembre tendrá lugar una reunión en el Parlamento Europeo de Bruselas de representantes de FQ Europeos y pacientes.


Esa reunión dará pie al inicio de la semana de concienciación europea de la FQ que tendrá lugar del 15 al 21 de Noviembre de 2010


El enfoque de esta campaña de sensibilización CF es, una vez más, el acceso a la atención y tratamiento. Desde la exitosa campaña del año pasado y la reunión con el Parlamento se han hecho algunos avances importantes


El Dr. Liese, uno de los principales miembros del Parlamento Europeo en el campo de la salud, organiza junto con la CFE (Asoc. Europea de FQ) una reunión pública en el Parlamento Europeo el 10 de noviembre de 2010 para discutir cómo eliminar la brecha en la atención de la salud y la supervivencia entre las diferentes regiones europeas, con personas con poder de decisión en la UE y la Comisión, expertos y representantes de los pacientes con FQ.


Estaís invitados a asistir a esta reunión como representantes de pacientes y personas con FQ, pero teneís que remitirme los datos que os detallo a continuación antes del 4 de Noviembre. Por favor notificarselo a los jóvenes y adultos de vuestra asociación que considereís que puedan estar interesados en asistir. La reunión es en inglés, no hay traducción simultanea.


Nombre


Fecha de nacimiento


Número de pasaporte


Dirección


En breve os remitiremos el Comunicado de prensa sobre esta semana europea para que podaís colaborar enviandolo a vuestros medios de comunicación.


Un saludo


Aisha

Hora y fecha de inicio 15 Noviembre 2010 Lunes (Evento de todo el día)


Hora y fecha de fin 21 Noviembre 2010 Domingo
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

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Uma vida é pouco para mim

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