FIVE FEET APART FILME - Fibrose Quística

 

"FIVE FEET APART"

O filme está na Netflix e mostra bem o que é a vida de adolescentes com #FibroseQuistica, uma doença genética, degenerativa com uma esperança de vida muito curta, que leva a muitos e longos internamentos hospitalares e que só tem solução, nos casos mais extremos, com um #transplantepulonar (bi pulmonar).

Muito romanceado, mas mostra como os pacientes com #FQ #fibrosequistica têm de manter a distância entre eles (1,80m) caso algum deles tenha a bactéria B Cepacia.

AVISO: O filme é muito bonito, comovente e dificil de ver para quem já passou por tudo isto.

#ANFQ #PAFQ #transplantespulmonares

https://youtu.be/JCbdZOuynEg

Petição para medicamento para a Fibrose Quística - KAFTRIO

 Assinar a Petição: https://peticaopublica.com/?pi=acessokaftrio

Petição por novo medicamento para a Fibrose Quística - KAFTRIO

 

PETIÇÃO PELO ACESSO IMEDIATO À
TERAPIA INOVADORA KAFTRIO PARA PACIENTES
COM FIBROSE QUÍSTICA EM PORTUGAL

No seguimento do Apelo Público lançado pelas associações ANFQ e APFQ no final de Novembro, a comunidade FQ portuguesa iniciou uma petição na qual se solicita à Assembleia da República que recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excepcionais, conducentes à célere disponibilização da nova terapia Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal.

Pode consultar e assinar a petição no site www.fibrosequistica.pt

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A comunidade FQ portuguesa agradece o seu apoio!

Vacinação antigripal 2020-2021

 

Vacinação antigripal 2020-2021

 

Quer em Portugal, quer a nível mundial a situação epidemiológica da pandemia COVID-19 não se apresenta consolidada. Tal facto torna expectável um aumento significativo do número de casos, na sequência da época fria que se aproxima e da nova fase da vida social, com o início da escolaridade e a abertura de outras atividades.

Por outro lado avizinha-se a época gripal, com a circulação conjunta do coronavírus e dos vírus Influenza, motivo acrescido de preocupação, em virtude do desconhecimento que existe acerca das eventuais implicações desta situação invulgar.

Tal cenário aconselha, pois, a que se acentuem as medidas de combate a ambas a infeções e relativamente à gripe a vacina perfila-se como uma importante arma preventiva.

Assim:

1. A Fundação Portuguesa do Pulmão (FPP) vem chamar a atenção da população para a necessidade de se melhorarem as atitudes comportamentais preventivas comuns a ambas as infeções: etiqueta respiratória, desinfeção das mãos e das superfícies, distanciamento social e utilização de máscara em todos os espaços públicos, quer exteriores, quer interiores;
2. A FPP aconselha veementemente todas as pessoas vulneráveis ou com indicação para a vacinação - de acordo com as orientações da DGS - a vacinarem-se contra a gripe;
3. A FPP considera que o número de vacinas previstas para o nosso país é insuficiente (2.000.000 doses para o SNS e 500.000 para a Rede de Farmácias). Se contabilizarmos apenas as pessoas com idade superior a 65 anos - com indicação formal para serem vacinadas - o seu número é superior a 2.220.000. Restam ainda os numerosos grupos de pessoas vulneráveis ou com indicação para a vacinação. Assim, a FPP aconselha as autoridades da Saúde a assegurar um número substancialmente mais elevado de vacinas;
4. A FPP aconselha as autoridades da Saúde definirem metas de vacinação mais ambiciosas e a incentivarem a vacinação através de campanhas dirigidas a todos os grupos-alvo. Este ano é muito importante que fique o menor número possível de doentes por vacinar; 
5. Com o objetivo que a campanha de vacinação decorra sem atropelos - atendendo à previsibilidade de uma intensa procura - a FPP aconselha a que o início da mesma seja antecipado e que comece logo no início do mês de outubro;
6. Achamos, igualmente, que a Rede Nacional de Farmácias deveria ter um papel mais ativo na administração da vacina aos utentes do Serviço Nacional de Saúde (como algumas experiências comunitárias têm demonstrado), permitindo que os seus Serviços possam desempenhar tarefas mais complexas, mais exigentes e urgentes.

 

Fundação Portuguesa do Pulmão, Porto, 21 de agosto 2020

Uso de máscara no exterior ou ao ar livre

 O Virologista Pedro Simas e a Fundação Portuguesa do Pulmão defendem o uso de máscara ao ar livre e explicam o motivo.

Proteção respiratória

 

Quer a nível mundial, quer em Portugal, a situação epidemiológica da pandemia COVID-19 não se apresenta consolidada. Em ambos os casos a percentagem da população afetada não ultrapassa os 0,3%, o que significa que a infeção tem um enorme potencial de progressão.
Acresce que ao entrarmos numa nova fase da vida social, com o início da escolaridade e a abertura de outras atividades - com o consequente aumento da proximidade entre as pessoas - estão criadas as condições para o aumento da transmissão do SARS-CoV-2.
Acresce, igualmente, que para além do receio de uma muito provável segunda onda pandémica, a entrada na época gripal - com a circulação conjunta do coronavírus e dos vírus Influenza - é motivo acrescido de preocupação, em virtude do desconhecimento que existe acerca das eventuais implicações desta invulgar situação.

Tal cenário aconselha, pois, a que se acentuem as medidas de combate à pandemia. Assim:

• A Fundação Portuguesa do Pulmão vem chamar a atenção da população para a necessidade de se melhorarem as atitudes comportamentais preventivas e amplamente divulgadas, que se perfilam como as medidas mais importantes: etiqueta respiratória, desinfeção das mãos e das superfícies, distanciamento social e utilização de máscara em todos os espaços públicos interiores;
• A Fundação Portuguesa do Pulmão defende, igualmente, a extensão do uso obrigatório de máscara em todos os lugares públicos exteriores. A única exceção deverá apenas contemplar as situações em que o distanciamento social de dois metros está indiscutivelmente assegurado; 
• A Fundação Portuguesa do Pulmão aconselha vivamente as autoridades da Saúde a promoverem a obrigatoriedade desta medida que, seguramente, contribuirá para um controlo mais muito eficaz da pandemia.

 

Fundação Portuguesa do Pulmão, 14 de agosto 2020

Transplantes em tempo do Corona Vírus Covid 19

Covid-19: Transplantados pulmonares receiam a pandemia

Canal S+ / ALS

30-03-2020 15:37h

Assustado. É desta forma que quem recebeu um transplante pulmonar se sente, diante do novo desafio que a vida lhe colocou: a pandemia de covid-19. O telefone do presidente da Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal não pára, com pedidos de esclarecimento ou simples desabafos. São acompanhados no Hospital de Santa Marta que já estuda uma forma de lhes fazer chegar os medicamentos.

Está há semanas fechado em casa, por pertencer a um grupo de risco. Manuel Francisco já se tinha habituado à autonomia que recuperou depois do transplante para debelar um enfisema pulmonar. Ver-se agora confinado a quatro paredes, trouxe-lhe à memória recordações que dispensa bem. Há uma vida antes e outra depois da cirurgia. É a essa que se quer agarrar. O presidente da Associação dos Transplantados Pulmonares de Portugal, contou ao Canal S+ como está a viver a quarentena forçada.

Os canais de comunicação da ATPP continuam abertos. Por telefone, email ou facebook, chegam diariamente pedidos de esclarecimento ou simples desabafos de quem receia cruzar-se de alguma forma com o novo coronavírus. Por outro lado, a ATPP está em constante contato com a médica que os acompanha, incansável. Luísa Semedo é a pneumologista responsável pela equipa de transplantes pulmonares do Hospital de Santa Marta.

Estes doentes necessitam regularmente de ir do hospital recolher medicação, que tem que ser cumprida sem falhas. Manuel Francisco explica que está a ser estudada uma forma de fazer chegar os medicamentos aos transplantados pulmonares, para evitar que corram o risco de se infetarem com a covid-19.

Aproveito para informar que informei as várias associações de transplantes e transplantados do seguinte problema que nós transplantados estamos a viver:

Boa tarde, uma vez que como associação têm a comunicação mais facilitada com os media, gostaria que fizessem chegar aos meios de comunicação um problema grave que nós transplantados estamos a ter com as analises aos himunossupressores. Felizmente ainda temos o Hospital de Santa Marta considerado "Corona Free", no entanto, a realidade muda constantemente. Fui fazer as minhas analises ao Laboratório Joaquim Chaves. As analises em geral foram comparticipadas mas as dos himunosspuressores foram 180€. Na altura não sabia que podia ir a Santa Marta porque o meu Hospital é Santa Maria e estamos proibidos de ir lá pelo perigo de contagio. Sendo assim esta informação deveria chegar ao governo para que numa situação excepcional como esta, as analises dos himunossupressores fossem comparticipadas pelo SNS na totalidade quando feitas nos laboratórios como Joaquim Chaves e outros. Aguardo V/ resposta. Obrigada, Sandra Campos

VIDEOS DA REPORTAGEM NESTE LINK

https://www.saudemais.tv/noticia/9627-covid-19-transplantados-pulmonares-receiam-a-pandemia?fbclid=IwAR2kMilLTn_pKMNgjwCMZl21FOesOqPG5tfbmpOwll2qfEOizWKY8zSMa24

Vou viajar e agora como uso a máscara para me proteger a nivel respiratório?

Uso Correcto

Uso incorrecto 

Parece o mesmo não é? Mas há uma grande diferença! As máscaras têm frente e verso e uma parte serve para proteger o nariz e boca (VERSO) e a outra para ficar virada para fora (FRENTE) para enfrentar os vírus e bactérias.

TOPICOS PARA USAR ESTE TIPO DE MASCARA:
Frente para fora  - é o tom mais verde escuro;
Verso para dentro - é o tom mais verde claro;
Cima tem um pequen arame para adaptar à cana do nariz
Baixo tem uma especie de fole para adaptar ao queixo.

verso para o interior

frente para o exterior

Usei no centro comercial e posso voltar a usar? NÃO!!
Usei num avião e posso voltar a usar? NÃO!!

Porquê?
Estão contaminadas pelo ar e bactérias e virus.

DEITAR FORA E LAVAR AS MÃOS E USAR NOVA MÁSCARA.

VENDEM-SE NAS FARMÁCIAS À UNIDADE (0,80€)  OU CAIXAS DE 100 UNIDADES (20€).

ATENÇÃO QUE HÁ VÁRIOS TIPOS DE MÁSCARAS COM FUNÇÕES DIFERENTES.

PREVINA-SE!!