quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Federação de Doenças Raras alerta para discriminação dos doentes no acesso ao tratamento

27/02/2013 - 08:21

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal alertou esta quarta-feira que “não existe” igualdade no acesso ao tratamento pelos doentes raros, defendendo uma adaptação no estatuto do medicamento para acabar com esta situação discriminatória.

“Porque é que um doente, sabendo que a sua terapêutica está disponível no país, tem de enfrentar burocracias no Infarmed” para ter acesso ao tratamento, questiona Paula Brito e Costa, que falava à agência Lusa a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado na quinta-feira.

A também presidente da associação Raríssimas explicou que, pela lei do medicamento órfão, os produtos deviam ser aprovados em 60 dias, mas “passam-se quatro e cinco anos sem [o doente] ter acesso àquela terapêutica”. Entretanto, comentou, “o filho já faleceu”.

Sobre as razões para esta situação, Paula Brito e Costa afirmou: “Ninguém explica, nem ninguém é responsabilizado por tal”.

“Se um dia precisasse de um tratamento órfão para um filho, fazia greve de fome à porta do Ministério da Saúde e não saía de lá sem essa terapêutica, desde que soubesse que tinha autorização de introdução no mercado e estaria para aprovação pela entidade reguladora do medicamento. Era isso que devia fazer toda a gente”, defendeu.

Contactada pela Lusa, a autoridade nacional do medicamento garantiu que “o acesso a medicamentos em fase de avaliação prévia não está em causa, nem a sua utilização sem custos pelo doente”.

Nos últimos três anos foram aprovados para aquisição hospitalar 15 medicamentos órfãos, sendo o tempo médio de aprovação de 244 dias, adianta o Infarmed, assegurando os doentes “mantiveram o acesso à terapêutica”, através da Autorização de Utilização Especial.

A presidente da Raríssimas salientou que os doentes precisam de saber que “têm direitos” e, se os medicamentos estiverem disponíveis, “têm que tomar posições para salvar a sua vida quando, em bom rigor, devia ser o Governo português a fazê-lo”.

“Não se crie entropias na entidade reguladora do medicamento só para não serem aprovados os medicamentos órfãos, que são caros. Os doentes têm de saber que existem muitas terapêuticas novas que a indústria não consegue meter em Portugal porque o Infarmed encontra um problema de todo o tamanho e não regula coisa nenhuma”, criticou.

O Infarmed refuta estas acusações, afirmando que os doentes têm acesso a 61 dos 63 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento, tendo dois sido recusados “por não evidenciarem mais-valia terapêutica” face aos existentes no mercado”.

Para Paula Costa, as doenças raras “não são uma prioridade política, porque olham-se para elas como doenças espartilhadas, pequenos grupos de patologias e de doentes e criar uma política transversal, não é muito fácil”.

Mas, defendeu, “o estatuto do medicamento tem de ser adaptado” para criar uma equidade no acesso ao tratamento: “É público que hoje um doente não consegue a sua terapêutica órfã no hospital A e desloca-se ao B e tem-na”.

“Há falta de vontade e coragem política. Deixemo-nos de criar grupos de trabalho que não servem para porcaria nenhuma no nosso país, porque (…) todos damos o nosso melhor para ajudarmos os mais diversos governos a pensar, a repensar e a definir estratégias para as doenças raras, como o Programa Nacional para as Doenças Raras, criado em 2008, e que está na gaveta”, criticou.

No dia das doenças raras, “o que gostaria de dizer aos meus governantes é que paremos de hipocrisia e tenhamos todos a coragem de defender os doentes raros portugueses, que são cerca de 800 mil”.

FONTE

Sem comentários:

Enviar um comentário

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar